încercat-o

Nume: Natalie Hayden

Vârstă: 36

Condiție: Boala Crohn

De cât timp locuiește cu Crohn’s: 14 ani

Când am fost diagnosticat cu boala Crohn în iulie 2005, sprijinul pentru pacienții cu boală inflamatorie intestinală (IBD) era aproape nul. Nu știam de niciun avocat al pacienților. Facebook tocmai se lansase și nu eram nici pe departe gata să-mi dezvălui luptele personale de sănătate pe social media. Aveam 21 de ani și mi-am spus că am o boală de-a lungul vieții și că nu am unde să mă duc după ajutor în viața de zi cu zi.

Avansează rapid până în 2020, iar pacienții au asistență chiar la îndemână, în fiecare minut din fiecare zi. Fie că este vorba de aplicații dedicate gestionării IBD, de diverse canale de socializare sau de bloguri și podcast-uri, este un joc complet nou pentru persoanele care trăiesc cu un IBD. Și pentru asta sunt recunoscător.

Ce este Gali?

Gali, lansată în octombrie 2019, este o aplicație gratuită care funcționează ca asistent personal de sănătate alimentat de AI pentru persoanele afectate de boala Crohn sau de colită ulcerativă. Veți găsi articole benefice, verificate medical, instrumente pentru a urmări totul, de la sănătatea mintală la simptomele dvs. și o conexiune directă cu o comunitate informată de IBD formată din medici și ambasadori pacienți.

Pe măsură ce parcurgeți feedul, veți vedea fețe familiare din comunitatea IBD, împreună cu videoclipuri și articole partajate de organizații renumite, bine cunoscute, cum ar fi Fundația Crohn și Colitis. Vă întrebați pe cine să urmați pe rețelele de socializare, astfel încât să puteți contacta direct cei care vă înțeleg experiența pacientului? Puteți lua numele ambasadorului pacientului din aplicație, puteți căuta persoane pe Instagram și Twitter și puteți fi conectați instantaneu la cei care sunt deschisi și transparenți cu privire la experiența lor și care doresc să-i ajute pe ceilalți.

Gali este adaptat pentru a răspunde la călătoria personală a fiecărui utilizator și funcționează proactiv pentru a oferi o gamă largă de asistență. În secțiunea Chat poți chiar să poarte un chat privat cu Gali și să îi spui „ei” (da, Gali Health se referă la aplicație ca „ea”) ce îți trece prin minte, ca un jurnal. Uneori este doar o chestiune de a face ca cuvintele tale să se simtă auzite și înțelese.

Aplicația rulează pe modelele iPhone 6 și versiuni ulterioare. Versiunea Android va fi disponibilă în curând.

Iată ce s-a întâmplat când am încercat

Fiind o persoană care locuiește cu Crohn de mai bine de 14 ani, am verificat majoritatea aplicațiilor de pe piață care sunt destinate IBD. Am fost impresionat de câteva caracteristici unice pe care Gali le oferă pacienților. Nu numai că designul a fost curat și intuitiv, a fost plăcut vizual și așezat într-un mod care mi-a permis să introduc informații în mod eficient. Și are o notă personală plăcută. De exemplu, când mă înregistrez în aplicație noaptea, pagina de pornire de pe „Ziua bună, Natalie. Cum te pot ajuta azi? " Micile detalii fac diferența.

Întrucât Gali folosește tehnologia AI, aplicația preia informațiile partajate de utilizatori și le transformă într-o inteligență colectivă acționabilă pentru a ajuta la împuternicirea și sprijinirea pacienților. Conținutul rezultat este livrat ca „informații”, care sunt ca niște șoapte mici la ureche de la un prieten înțelegător.

Detaliile pe care pacienții nu doresc să le împărtășească public pe rețelele de socializare sau cu prietenii și familia sunt dezvăluite ca informații doar pentru cei care pot relaționa. Această informație oferă, la rândul său, cunoștințe care ajută aplicația să susțină mai bine călătoriile individuale de sănătate. De exemplu, Gali îmi arată totul, de la „13 beneficii bazate pe dovezi ale yoga” până la o provocare de hidratare, pentru că atunci când am introdus informațiile mele de sănătate săptămâna asta am spus că mă lupt cu îngrijirea personală și deshidratarea.

Îmi place faptul că aplicația permite unora să dea și să ia. Mai degrabă decât să derulez și să citesc informații, pot citi solicitările și mementourile zilnice ale lui Gali pentru a-mi urmări simptomele și a înregistra informațiile mele de sănătate, astfel încât să obțin o experiență cu adevărat personalizată.

Trei lucruri care mi-au plăcut despre Gali

Imprevizibilitatea care vine împreună cu un IBD precum Crohn’s mă lasă uneori să mă simt sub control atunci când vine vorba de gestionarea și menținerea sănătății mele. Gali îmi reînnoiește angajamentul de a-mi înțelege factorii declanșatori și de a fi conștient de cât de simptomatic pot fi, chiar și în remisie.

Iată trei motive pentru care consider că aplicația este utilă:

1. Se adresează provocărilor zilnice și săptămânale. Atât de des, ca pacient, tind să îmi îmbrac imobiliara. Dacă o persoană dragă sau un prieten mă întreabă despre faptul că am Crohn, tind să spun că totul este în regulă, pentru că devine obositor să încerc să le explic complexitatea bolii celor care nu o înțeleg prea bine. Gali oferă un spațiu sigur pentru a fi sincer cu mine și pentru a-mi confrunta luptele înainte să mă depășească.

Dacă nu sunt întrebat cu ce mă lupt, este ușor să ignor faptul că lipsește ceva din viața mea sau poate că nu îmi dau prioritate sănătatea. Din moment ce sunt mamă a doi copii, sănătatea și nevoile mele scad rapid sub alte cerințe din lista mea de priorități. În funcție de provocările prin care trec, Gali răspunde cu conținut pentru a se potrivi nevoilor mele. Mă simt auzit și înțeles.

2. Monitorizează sănătatea și tratamentul. Urmărirea simptomelor zilnice și primirea de memento-uri de medicamente sunt incredibil de utile. Rămânând la curent cu aceste detalii, eu și medicul nostru putem observa orice tendințe sau declanșatoare noi pentru IBD.

Diagramele și analizele prezintă o imagine clară a modului în care mă descurc și oferă îndrumări care pot face o mare diferență atunci când merg la următoarea mea întâlnire GI sau încerc să explic o erupție printr-un portal online pentru pacienți cu medicul meu. răspunsurile mele la întrebări despre lucruri care mă afectează în viața mea de zi cu zi. De exemplu, „Te-ai simțit ușor? Care a fost nivelul tău de urgență pentru a merge la baie? Care a fost nivelul tău de oboseală? De câte ori ai avut BM astăzi? ”

Monitoarele de sănătate și tratament zilnic sunt minunate pentru a ține la curent modul în care mă descurc în câteva zile, așa că pot încerca să înțepez un flare în mugur. Graficele ajută, de asemenea, să arate dacă simptomele mele sunt constante, se îmbunătățesc sau se înrăutățesc progresiv.

3. Utilizatorii pot partaja conţinut. Îmi place faptul că Gali oferă utilizatorilor posibilitatea de a partaja informații educaționale, acționabile și liniștitoare prin intermediul aplicației. Fie că este vorba despre o scurtă intrare despre o experiență personală pe care am avut-o, cred că îi va ajuta pe ceilalți, un articol, sunetul unei glume amuzante pe care cred că alții le vor găsi amuzant, sau un meme sau o imagine despre care cred că va rezona cu comunitatea IBD, cum ar fi faptul că pot determina ce este „demn de știre” și să împărtășesc informații direct colegilor mei pentru a-i ajuta să facă față.

Trei lucruri care nu mi-au plăcut despre Gali

De când această aplicație a fost lansată acum câteva luni, nu toate caracteristicile sunt încă disponibile și există unele domenii care trebuie îmbunătățite, inclusiv:

1. Lipsa pacientului-Conexiunea la pacient Deși posibilitatea de a împărtăși informații și de a citi articole și informații este benefică, există o lipsă de interacțiune de la persoană la persoană sau de la pacient la pacient. Aplicația vă permite să ajungeți direct la Gali, nu la anumiți pacienți sau medici.

2. Restricții pentru utilizatorii sub 18 ani Trebuie să aveți 18 ani sau mai mult pentru a accesa site-ul, ceea ce cred că este o greșeală, deoarece există atât de mulți pacienți adolescenți care ar beneficia enorm de mult de această aplicație. În opinia mea, populația mai tânără este mai inteligentă în tehnologie și se bazează pe urmărirea vieții lor prin intermediul aplicațiilor. Atât de mulți adolescenți nou diagnosticați ar putea să-l folosească pe Gali pentru a răspunde la întrebări personale și pentru a oferi sprijin pe care ar putea să-l lipsească de la colegii lor și de la familiile care navighează cu ei în noul normal.

3. Sistemul de recompensă pentru partajarea informațiilor Când partajați informații, aplicația vă oferă puncte pe care le puteți folosi pentru a cumpăra produse speciale. Dar aș prefera dacă utilizatorii ar putea fi recompensați cu carduri cadou în locuri precum Amazon sau Target. Este nevoie de timp și energie pentru a fi interactiv și atent cu privire la conținutul pe care alegeți să îl partajați cu alții. Aș prefera o recompensă în numerar, așa că am mai multe opțiuni în ceea ce privește ce recompense pot obține, inclusiv produse de primă necesitate, cum ar fi mâncare și haine pentru familia mea sau chiar ceva de genul hârtiei igienice.

Linia de fund

În general, în calitate de avocat al pacientului cu IBD și blogger avid, sunt impresionat de Gali. Simt că experiența utilizatorului este una pozitivă și poate împuternici pacienții să preia controlul asupra vieții lor. Aș recomanda cu tărie aplicația Gali persoanelor cu colită Crohn sau ulcerativă. Aplicația servește ca o resursă care mă ajută să rămân conștient de modul în care boala mă afectează fizic, emoțional și mental.

Alte moduri în care gestionez boala Crohn

Împreună cu aplicații precum Gali, gestionez boala Crohn într-o varietate de moduri. Chiar dacă am fost în remisie de la operația de rezecție a intestinului în august 2015, am rămas pe injecția mea biologică și iau zilnic vitamine și suplimente.

Iată alte lucruri pe care le fac pentru a menține sănătatea și bunăstarea:

  • Practic îngrijirea de sine cât de des pot. Ca mamă a doi mici, a lua timp pentru mine este o provocare majoră. Totuși, încerc să iau cel puțin 30 de minute pe zi pentru a merge la plimbare afară, a citi o revistă, un jurnal sau să fac yoga. Relaxarea minții și degajarea capului de stresul zilei mă menține calmă și ajută la menținerea simptomelor la distanță.
  • Limit consumul de cofeină și stau departe de alimentele declanșatoare. Oricât mi-aș dori să pot sufoca cafea toată ziua, o simplă ceașcă de joe mă trimite să fug la toaletă. Îmi amintesc ce mănânc și beau și mă feresc de alimente precum floricele și nucile, care tind să-mi exacerbeze simptomele.
  • Ascult reperele corpului meu. Sunt o persoană de tip A, cu energie ridicată. Sunt mereu go-go-go. Dar felul în care navighez la această boală la 36 de ani ca soție și mamă de doi copii este mult diferit decât atunci când aveam 21 de ani și proaspăt ieșiți din facultate. Dacă observ simptomele care ating apogeul, îmi alertez GI imediat. Dacă mă simt obosit, mă odihnesc sau mă culc mai devreme. Am învățat să recunosc care sunt limitele mele și cum mă pot pune în cel mai bun loc pentru a trăi cât mai sănătos posibil.

Important: Opiniile și opiniile exprimate în acest articol sunt cele ale autorului și nu Everyday Health.