Confidențialitate și module cookie

Acest site folosește cookie-uri. Continuând, sunteți de acord cu utilizarea lor. Aflați mai multe, inclusiv cum să controlați cookie-urile.

narațiunii

Mâncarea evitantă și restrictivă este extrem de emoțională. Dificultățile alimentare nu sunt exclusive pentru populația autistă, dar studiile au arătat că copiii autiști prezintă mai mult refuz alimentar decât copiii în mod obișnuit în curs de dezvoltare. (Bandini et al, 2010)

În timpul evaluării autismului fiului nostru, am detaliat preocupările noastre cu privire la alimentația sa. Ni s-a spus că dificultățile alimentare ale lui William și sensibilitățile senzoriale sunt o „trăsătură comună a autismului” și că există foarte puțin sprijin sau îndrumare disponibile. Realitatea resurselor limitate din NHS este că, cu excepția cazului în care copiii slăbesc și devin slabi, nu există nicio dispoziție pentru consumul de alimente evitant și restrictiv.

Mâncarea lui William este și a fost întotdeauna îngustă și restrictivă. În ciuda acestui fapt, creșterea și greutatea sa sunt în regulă.

Istorie

Să fii defensiv senzorial pentru a simți multe alimente pe mâini și gură și să te chinui să atingi ceva umed sau slab este foarte real.

Având preferințe clare pentru arome foarte specifice și pentru texturi netede, neamestecate, este foarte important de respectat.

M-am purtat într-o uitare anxioasă, blitzing multe mese, în scopul de a crește gama de alimente a fiului meu. În primele etape, pur și simplu nu aveam cunoștințe despre motivul pentru care toate aceste experiențe diferite erau cu adevărat amenințătoare pentru fiul meu.

Am oferit o mulțime de mâncăruri cu degete, farfurii pentru pășunat și de fiecare dată, au fost acceptate doar același număr mic de alimente.

Un anumit brand de smoothie-uri era un favorit ferm, așa că le-am păstrat în dulapuri, în vrac.

Faptul că William a alăptat bine a fost o ușurare atât de mare pentru noi. Acest lucru i-a permis să câștige în continuare calorii suplimentare și nutriție, precum și mult confort, conexiune și dragoste.

Am continuat să oferim atât alimente sigure, cât și alimente noi. Am pus alimente noi într-un castron mic separat, alături de farfuria sa de alimente preferate și sigure. Acest lucru a ajutat în ceea ce privește reducerea suferinței.

Am prezentat mâncarea pe farfurie în moduri distractive și atrăgătoare. Am cumpărat farfurii cu mașini, una dintre cele mai mari pasiuni ale sale.

Am copt și gătit împreună. Ne-am jucat cu alimente creativ, atingându-le, mirosind și lingându-le pe fiecare.

Fostele etape de atingere și miros au progresat, în timp ce linsul și degustarea au stat pe loc.

Am recunoscut treptat și am acceptat ulterior că așteptările noastre condiționate și judecățile „mamei mele bune” erau incredibil de inutile.

Apărarea senzorială a fiului nostru față de felul în care arată, simte, miroase și gustă mâncarea nu a fost o „etapă” Apăsați prin.

Treptat și instinctiv, odată ce am reușit să acordăm o mulțime de sfaturi dintr-o perspectivă neurotipică, ne-am dat seama că era crucial ca William să poată avea mâncarea sa preferată, fără așteptările palpabile încercând mai mult.

Dacă am reținut alimente sigure, urmând o abordare mai tradițională, crezând că „toți copiii mănâncă ceea ce li se dă când le este foame”, am fi avut un băiat foarte slab.

Relația lui William cu mâncarea nu era ceva ce i-am putea spune să „facă” diferit. Această luptă a al său, nu ar trebui să fie exacerbat de presiunea noastră. Aceste diferențe nu au fost intenționate sau voite, ci au fost neurologice.

Nu a fost util sau precis să-l descriem pe William drept „mofturos”. Și băiat, am auzit multe din astea!

Ani mai târziu, răspunsurile puternice ale lui William la mâncare rămân. Are o listă scurtă de alimente pe care le va accepta. „Alimentele sale sigure” continuă să fie în principal de culoare bej.

Încă se întoarce la mirosurile puternice de mâncare, acoperindu-și nasul și gura.

Anumite texturi îl resping și texturile mixte sunt interzise.

Orice alimente care arată diferit de alimentele sale sigure îi provoacă o mare anxietate.

El este intolerant la incertitudine și experimentează copleșirea senzorială atunci când se confruntă cu gusturi și texturi noi.

Alimentele sale sigure trebuie prezentate într-un anumit mod, cu diferite tipuri de alimente care nu se ating niciodată.

Loialitatea sa față de marcă este feroce și ne temem când producătorii își schimbă ambalajul sau când un produs nu mai este în stoc.

Este atât de important să poți păstra o cantitate bună de alimente ale lui William.

Procesul lui William în jurul mâncării este foarte specific și individual.

Am petrecut atâtea ore în primele zile, simțind că relația fiului meu cu mâncarea trebuie să fie vina mea. Că am eșuat într-un fel.

Am avut propriile mele dificultăți în ceea ce privește creșterea alimentelor și ca adult. Am simțit că, într-un fel, trebuie să fi transmis boala alimentară pe care o aveam, în ciuda faptului că am fost recuperat clinic și sănătos.

În realitate, însă, în ciuda înclinației pe care mulți dintre noi o avem pentru vinovăția maternă, este foarte important să știm că unele lucruri sunt în afara controlului nostru.

Dificultățile de a mânca care au bazele senzoriale nu sunt produsul mediului copilului. Acestea fac parte din neurologia copilului.

Sistemul nervos al lui William răspunde la informațiile senzoriale într-un mod foarte specific și respectarea și înțelegerea acesteia este o parte atât de importantă a rolului nostru ca părinți.

Asta nu înseamnă că nu ne putem ajuta. Înțelegerea profilului senzorial al lui William care rezultă din evaluarea sa privată de VT a fost un început uimitor. Diagnosticul său de tulburare de modulație senzorială a însemnat că a dieta senzorială i s-a recomandat.

Acest lucru a fost cu adevărat util în ceea ce privește dezvoltarea înțelegerii noastre asupra dificultăților alimentare ale lui William. (În acest stadiu am avut o perspectivă limitată asupra propriilor mele nevoi senzoriale și sensibilități și, prin urmare, acest proces a fost cu adevărat important pentru mine ca părinte și ca persoană).

Evaluarea lui William a explicat sensibilitățile sale senzoriale și provocările sale de a organiza informațiile senzoriale complexe pe care le întâlnim atunci când mâncăm.

Dieta sa senzorială adaptată individual a abordat atât sensibilitățile sale senzoriale, cât și nevoia sa de aport senzorial pentru ca sistemul său nervos să fie gata să mănânce. Aceasta implică o serie de activități de integrare senzorială.

* Este important să adăugăm că dieta senzorială a lui William vizează toate nevoile senzoriale ale corpului său. Acest lucru se datorează faptului că există și alte aspecte ale dificultăților de procesare senzorială, de exemplu dificultăți de ședere, postură și cunoașterea locului în care se află corpul în spațiu (propriocepție), care pot avea și un impact asupra consumului.

Implementarea dietei senzoriale a lui William îi îmbunătățește disponibilitatea de a mânca. Nu a afectat încă gama de alimente pe care William le va încerca, dar nu există nici un buton de grabă în acest proces.

Doar îmbunătățirea disponibilității lui William de a mânca a fost o parte cu adevărat semnificativă a acestei călătorii foarte lungi.

Activități senzoriale care susțin disponibilitatea de a mânca.

Pregătirea pentru a mânca necesită ca organismul și sistemul nervos să fie în starea potrivită. Sprijinirea lui William pentru a obține echilibrul corect al aportului vestibular (prin oscilare, rulare, rotire și așa mai departe) și creșterea aportului proprioceptiv (prin împingere, tragere, prăbușire în sacii de fasole, presiune profundă și utilizarea unei plăci de vibrații) îi susține sistemul nervos a mânca.

Este întotdeauna vorba despre obținerea echilibrului corect al „activării”, astfel încât acesta să fie atât alert, cât și suficient de calm pentru a-și începe mâncarea.

Corpul și sistemul său nervos trebuie să fie în starea „corectă” pentru a fi gata de mâncare.

Pe lângă obținerea echilibrului activităților, William are nevoie și de restul mediului său pentru a avea dreptate.

Corpul și sistemul nervos al acestuia nevoie calm și liniștit pentru a se simți suficient de sigur pentru a se stabili să mănânce. Un mediu calm și liniștit, reglează sistemul nervos al lui William, permițând calmarea neurocepției sale de amenințare.

Înțeles, acest lucru face ca William să se simtă mai pregătit și capabil să mănânce.

Ne bazăm în mod regulat pe dieta senzorială originală a lui William. Există o gamă largă de idei de activități de integrare senzorială online, care ajută la menținerea alegerilor noi și interesante.

Știind că noutatea poate fi cu adevărat atrăgătoare pentru copiii cu PDA, înseamnă că alegerea și ofertele noi pot fi cu adevărat utile.

Odată ce am înțeles profilul senzorial al lui William (și aici aș recomanda întotdeauna o evaluare senzorială independentă) am dobândit un sentiment mai profund de ceea ce are nevoie corpul său individual. Acest lucru ne-a permis să ne simțim mult mai pregătiți pentru a-l susține și împuternici.

Pentru noi, înțelegerea aportului senzorial de care William are nevoie mai mult și a aportului senzorial de care are nevoie mai puțin, pentru a funcționa la maxim, a fost incredibil de util.

Posibilitatea de a oferi lui William alegere, creativitate și flexibilitate este diferența dintre curiozitatea activă și angajament și un puternic „Nu, nu o fac!”.

De asemenea, am constatat că participarea la cursuri de procesare senzorială, oferită de echipa de specialitate OT, este foarte utilă. Lecturile ulterioare ne-au permis, de asemenea, să dezvoltăm setul nostru de instrumente.

A fi atât de important să te simți suficient de puternic pentru a implementa dieta senzorială acasă, cu încredere.

De asemenea, am constatat că continuarea citirii și cercetării ne-a dat mai multă încredere. Există o multitudine de informații de cercetare disponibile online și o serie de cărți cu adevărat utile. Munca lui Kranowitz și a lui Ayres a constituit puncte de plecare pentru noi.

INTERSECȚIA ÎNTRE AUTISM, PDA, DIFICULTĂȚI DE PROCESARE SENZORIALĂ ȘI ARFID

A devenit din ce în ce mai evident că abordarea aspectelor senzoriale ale dificultăților alimentare ale lui William era doar o parte a imaginii. Am început să ne dăm seama că PDA, nevoia lui William de autonomie și libertate, joacă, de asemenea, un rol în relația sa cu mâncarea.

Având în vedere acest lucru, ne-am adaptat mai strâns la interacțiunile lui William în jurul mâncării și la ceea ce comunicau acestea. Răspunsurile sale adoptive țipau:

Înapoi, chiar am nevoie să controlez acest lucru! Când nu controlez acest lucru, mă simt prea amenințat și nerăbdător să mănânc!

A existat, de asemenea, un model clar de scădere a consumului de alimente ori de câte ori nu am reușit să oferim nivelul corect de alegere și control pentru băiatul nostru.

Ne-am sporit flexibilitatea, eliminând așteptările precum nevoia de a mânca la masă sau de a ne așeza în timp ce mâncăm (toate cerințele pe care majoritatea dintre noi le-am fi crescut fiind așteptate să le îndeplinească).

Suntem relaxați când William vrea să-și urmărească televizorul sau tableta în timp ce mănâncă; acest lucru îl distrage în mod clar de la cererea de a mânca.

Am constatat, de asemenea, că, prin faptul că suntem relaxați, acceptăm și cultivăm doar în comunicarea noastră verbală și non verbală în jurul mâncării, acest lucru în sine a făcut diferența.

Fiind neliniștit și acceptând în mod autentic faptul că alegerile lui William sunt de făcut de el, ajută cu adevărat.

Cu timpul, am putut vedea clar că William putea simți nevoia mea ca el să mănânce și cât de solicitant și de îndepărtat a fost pentru el. (Nu am nicio idee, cu retrospectivă, cum nu știam acest lucru la început, pentru că urăsc să nu fiu sub controlul propriei alimente.)

Oferirea de opțiuni, dar nu prea multe este, de asemenea, foarte eficient uneori, în timp ce alteori este mai util să lăsați doar o farfurie cu alimente sigure/preferate de William în timp ce se uită la televizor.

Când el este deja la limita sa de cerere, vom părăsi farfuria fără să vorbim. Alteori am putea spune ceva foarte slab, cum ar fi „Îmi făceam niște gustări și am făcut și câteva pentru dvs.”

De asemenea, folosim o farfurie separatoare de alimente, astfel încât diferite alimente să nu se atingă între ele.

Numeroasele considerații legate de sprijinirea lui William să mănânce, au luat un nou sens pentru noi atunci când William a fost evaluat de un psiholog educațional specialist cu expertiză în PDA. Ca urmare a acestei evaluări foarte cuprinzătoare, aflăm că provocările sale alimentare sunt în concordanță cu:

„Tulburare evitativă și restrictivă a consumului de alimente” (ARFID).

Nu mai întâlnisem ARFID până acum și ni s-a părut incredibil de util să avem un nume și un cadru la care să ne referim.

ARFID a fost introdus în ediția a cincea a Manualului de diagnosticare și statistică (DSM-5) în 2013 și, prin urmare, este încă relativ nou.

Aceste noi informații ne-au trimis pe o altă curbă de învățare cu adevărat utilă a lecturii și cercetării.

Este posibil să fi văzut articole care descriu legătura dintre autism și anorexie:

Această legătură este din ce în ce mai acceptată, dar există mult mai puține cercetări despre relația dintre autism și ARFID.

Nu există, pe care le-am găsit, explorând în mod specific relația dintre PDA și ARFID.

De când am citit mai multe despre ARFID, simt că avem un cadru mult mai clar din care să înțelegem dificultățile alimentare ale lui William și în mod crucial din care să-l ajutăm și să-l susținem.

Următoarea carte a fost o parte fundamentală a capacității de a obține această perspectivă:

„Refuzul alimentar și mâncarea evitată la copii, inclusiv cei cu afecțiuni ale spectrului de autism: un ghid practic pentru părinți și profesioniști” https://www.amazon.co.uk/dp/1785923188/ref=cm_sw_r_cp_apa_i_Xn5GCb6ZE6M5G

Cartea explică caracteristicile de bază ale ARFID care, în rezumat, sunt:

  • Hipersensibilitate senzorială: vizuală, textură, miros, gust și zgomot.
  • Neofobie: respinge alimentele care arată diferit.
  • Starea de anxietate la masă: rigiditate, rutine și ritualuri.
  • Categorii rigide de alimente: loialitatea față de marcă și importanța ambalajului.

Strategiile importante includ:

  1. Permiterea alimentelor preferate pentru a menține traiectoria de creștere așteptată.
  2. Respectarea hipersensibilității senzoriale
  3. Respectarea rutinelor și ritualurilor
  4. Gestionarea anxietății.

Cartea recunoaște cât de dificil poate fi tratat ARFID în legătură cu PDA și cum necesită o abordare distinctă și diferită.

Cartea explică faptul că majoritatea copiilor cu ARFID își mențin tiparul de creștere așteptat DACĂ li se permite alimentele lor preferate și sigure.

În timp ce foarte des; este posibil ca un copil cu ARFID să nu fie subponderal, este extrem de important să se recunoască dificultățile pe care le au în ceea ce privește mâncarea.

Nerecunoașterea ARFID poate duce la o abordare respingătoare în care copilul este descris ca „doar mofturos”, sau considerat că are „ceva din care vor crește pur și simplu din”.

ARFID nu este un lucru pe care un copil îl va crește cu ușurință fără sprijinul adecvat.

Obținerea ajutorului și a informațiilor potrivite le permite copiilor să fie sprijiniți în mod corespunzător și să nu li se refuze mâncarea preferată sau „să fie” fabulați să respecte regulile, doar pentru că toți ceilalți trebuie să.

Recunoaștem acum dificultățile alimentare ale lui William ca fiind în concordanță cu ARFID.

Ne simțim mai informați despre cum să echilibrăm diferitele aspecte, iar planul nostru include:

Menținerea regularității și frecvenței dietei senzoriale a lui William.

Continuarea utilizării unei abordări informate PDA profund respectuoase și acceptante.

Oferirea de invitații deschise pentru a vă angaja într-un joc dezordonat, care se concentrează pe explorarea fără presiune a alimentelor și texturilor.

Experimentarea cu alte activități, cum ar fi suflarea prin paie și utilizarea vopselelor pentru față, oferă, de asemenea, oportunități diferite, mai puțin amenințătoare, de a explora diferite texturi lângă și în jurul gurii.

Întregul proces de reflectare asupra relațiilor noastre cu mâncarea m-a determinat să mă întreb despre intersecție între ARFID, Autism, dificultăți de procesare senzorială și profilul PDA al Autismului, unde intoleranța la incertitudine, anxietate și evitare sunt foarte importante.

Mi-ar plăcea să vă aud gândurile și experiențele pe această temă.

De asemenea, ar fi minunat să auziți despre orice resurse sau cercetări care se referă în mod specific la PDA și ARFID în cazul în care întâlniți vreunul.

Dacă v-a plăcut să citiți acest articol, vă recomandăm să continuați și pe Facebook:

Referințe

Bandini, L. Anderson, S. Curstin, C. (2010) „Selectivitatea alimentară la copiii cu tulburări ale spectrului autismului și dezvoltă în mod tipic copiii”. Jurnalul de pediatrie.

Harris, G și Shea, E. (2019) Refuzul alimentar și mâncarea evitată la copii. Londra: Jessica Kingsley Publishers.

Link către un videoclip foarte util al dr. Elizabeth Shea: