Vă mulțumim că v-ați alăturat din nou azi, așa că mulți dintre voi ați întrebat ce sa întâmplat cu Maddi, ne umple inima să știm câți dintre voi țin atât de mult la ea. Diagnosticul Maddi este complicat, așa că voi începe astăzi cu ceva cu care trăiește de mult timp. Avem această parte a stării sale bine controlată (din fericire), în următoarele săptămâni și luni, voi continua să împărtășesc mai multe despre întregul ei diagnostic și despre modul în care ne ocupăm de acesta atât în tratament, cât și ca parte a vieții noastre de zi cu zi. Știu, de asemenea, că nu suntem singuri. A avea copilul diagnosticat cu orice boală sau boală, fie că este pe termen scurt sau ca Maddi, este mai probabil să aibă o durată de viață este devastator. Niciun părinte nu dorește să-și vadă copilul bolnav, dureros sau să aibă vreo limitare asupra vieții; fiecare ne dorim un copil fericit și sănătos, care să poată trăi viața din plin. Știu, de asemenea, cât de norocoși suntem că avem un caz relativ ușor, care este bine controlat și de cele mai multe ori nu știți că a avut vreun impediment.
Când Maddi avea doar 3 ani, degetul mare drept îi era umflat, lucru pe care bunica l-a observat înainte de asta, (vinovăția asta nu dispare niciodată), apoi genunchiul ei a început să se umfle, a fost îndoit tot timpul și nu ne-am putut îndrepta l-am dus să vadă asistența noastră primară britanică, mi-a spus să le ofer Tylenol și ibuprofen pentru copii, el ne-a mai spus să o îndreptăm. Aceste medicamente nu au făcut nimic, ea se zbătea la grădiniță, călătorea în jurul școlii cu căruciorul și țipetele se îngrășau atunci când am încercat să o îndreptăm, am dus-o înapoi la medic de două sau trei ori de fiecare dată, fiind concediată ca părinte nevrotică! În cele din urmă, am dus-o la urgență la Oxford, au o urgență pentru copii și a făcut parte din Universitatea Oxford, așa că am știut dacă vor găsi ceva. Am fost imediat în carantină, deoarece făcea parte dintr-un caz rar de meningită, acestea au fost cele mai înspăimântătoare 3 ore din viața mea, până când a intrat consultantul principal, a aruncat o privire asupra ei și a spus că are JIA. Un acronim pe care nu l-am conștientizat de inimile noastre scufundate, până când a explicat că este o artrită juvenilă, ar putea fi tratată, nu am cunoaște prognosticul pe termen lung până nu am văzut specialistul săptămâna următoare, dar am avut speranță.
După o săptămână de googling și dorind zile libere, l-am văzut pe cel mai uimitor consultant „domnul Wilkinson”, îi datorez acestui om totul pentru că ne-a dat diagnosticul complet, Maddi a avut norocul de a avea JIA poli-articular non-reumatoid, semnificație poli-articulară de articulații multiple, dar am avut norocul fără factor reumatoid deoarece articulațiile erau puțin probabil să fie deteriorate, ea nu avea nici semne în da, toate semnele erau grozave. Ne-a pus pe lista sa de operații și două săptămâni mai târziu am fost acolo într-o operație de zi pentru injecții cu steroizi în articulațiile ei. Acesta părea a fi un leac miraculos! Am intrat cu un copil care abia se putea mișca, darămite să meargă, plângea de durere constantă, s-a întors grog și letargic, nu voi uita niciodată în momentul în care au adormit-o în brațele mele, am plâns până la ea pat, totuși, după cea mai lungă oră din viața mea, s-au întors să mă ia în timp ce era în recuperare, am luat-o acasă și a doua zi dimineață ne-am trezit cu Maddi alergând în camera noastră și sărind peste tot în pat, am plâns cu ușurare, am avut înapoi fetița noastră fericită și jucăușă!
Păstrează încă 2 ani și am fost liberi de simptome, iarăși ne-au lăsat să ne înlăturăm, de data aceasta am obținut 14 luni de simptome libere, iar flăcarea a fost mică, doar degetul mare, un deget și genunchiul ei. În acest moment, luasem decizia de a mă muta într-un alt spital, deoarece nu eram mulțumită de noua echipă clinică, iar Maddi să se simtă confortabil cu echipa ei era atât de importantă, încât îi vedem atât de regulat. Echipa a fost grozavă, a fost chiar în mijlocul mutării noastre în America (nu este un moment minunat!), Ne-au adus la operație într-o săptămână și chiar ne-au ajutat să cercetăm specialiști în Ohio. Au făcut o treabă grozavă de a-și elibera simptomele, au revenit la Methotrexate și au făcut o treabă uimitoare de a-și transfera îngrijirea fără probleme.
Așa că suntem peste 6 ani, acum știm exact cum să ne ocupăm de lucruri. În mod natural este mai rigidă și puțin mai dureroasă în lunile de iarnă, dar Metotrexatul, unele ocazional Tylenol și ibuprofen par să o țină sub control. Există un atlet olimpic de săniuș care are JIA, deci nu trebuie să te limiteze. Maddi, ca și mine, nu a fost niciodată un sportiv și, atâta timp cât își poate călări caii, este fericită.
Dacă ai un copil care suferă, ai încredere în instinctele tale. Am învățat asta de nenumărate ori cu Maddi. Dacă aveți îndoieli, duceți-le la un specialist sau la un centru de asistență medicală locală pentru copii pentru răspunsuri; Sunt mult mai încăpățânată în aceste zile, când știu că ceva nu este în regulă. Este atât de important pentru un copil cu JIA să aibă îngrijire regulată și o echipă de oameni cu care se simt confortabil, sunt atât de mulțumit că m-am mutat la un alt specialist, nu a fost ușor, deoarece Anglia este un serviciu de sănătate gratuit tot ajutorul pe care l-am primit gratuit Mi-aș fi dorit să mă mut mai devreme și trebuia să fiu foarte persistent pentru a ne face să ne mutăm. Este la fel de important să le verificați în mod regulat la oftalmolog, deoarece JIA poate afecta ochii și poate progresa rapid în acest domeniu. În cele din urmă, dacă decideți că metotrexatul este pentru dvs. nu treceți peste monitorizarea sângelui, am făcut câteva teste proaste în ultimii 6 ani, dar sunt ușor de soluționat, totuși, dacă nu au fost surprinși, rezultatele ar putea fi devastatoare.
În cele din urmă, am făcut multe lecturi și cercetări cu privire la JIA, mama mea a avut Crohn, care este considerat a fi un defect similar, am psoriazis (deși acest lucru a fost diagnosticat doar anul trecut), din nou un tip similar de boală și am fost, de asemenea, testat pentru lupus, o altă boală autoimună pe aceeași genă. Când l-am avut pe Tilly, am făcut multe cercetări și se crede că este foarte puțin probabil să ne transferăm la frați. De asemenea, m-am gândit să menționez că Maddi a fost rugată să participe la un studiu asupra salivei, ei cred că pot prezice JIA dintr-un simplu tampon de gură, acest lucru ar ajuta atât de mulți copii să fie îngrijiți înainte ca simptomele să progreseze sau deteriorarea să devină ireversibilă.
Dacă aveți întrebări, sunt întotdeauna aici pentru a asculta. Accept cât de fericiți am fost și sunt recunoscător în fiecare zi, Maddi nu a suferit la fel de mult ca mulți dintre copiii pe care îi văd în clinică. De asemenea, sunt foarte recunoscător pentru cât de bine suntem controlați. În niciun caz nu trebuie să se ocupe de Maddi, dar a trebuit să încep de undeva și voi continua să scriu despre experiențele mele ca părinte cu un copil care are complicații medicale. Sunt întotdeauna aici ca o ureche de ascultare pentru părinții care au un nou diagnostic JIA și sunt mai mult decât fericit să vă îndrept în direcția unor resurse excelente. Nu se cunoaște longevitatea stării ei. Unii copii cresc din el, alții nu. Dacă putem ajunge la 2 ani de remisie, suntem statistici doar 2% susceptibili de recidivă.
Vă mulțumim că v-ați interesat de Maddi și de familia noastră; ne simțim atât de binecuvântați și iubiți să vă avem pe toți.