Debra

îngrijirea

Pentru toți părinții noi, iată câteva sugestii utile și informații medicale detaliate pentru a vă ajuta.

Vă rugăm să contactați debra of America's National Office pentru întrebări sau nelămuriri suplimentare. În prezent, nu există un tratament specific pentru EB. Terapia actuală este îndreptată spre prevenirea traumatismelor cutanate, prevenirea infecțiilor și tratamentul complicațiilor.

Sfaturi utile

Prevenirea veziculelor

Evitați să ridicați bebelușii sau copiii de sub brațe; în schimb, așezați o mână sub fund și alta sub cap/gât pentru a ridica. O pernă, o pernă de lână (spumă) sau o piele de oaie pot fi utilizate sub bebeluș pentru a preveni fricțiunea pe piele în timp ce se ridică și se ține.

Deoarece veziculele pot fi cauzate de frecare, pielea trebuie mai degrabă bătută decât frecată. Înainte de teste de sânge sau imunizări, zona poate fi curățată apăsând ușor sau bătând tamponul de alcool pe piele.

Îmbrăcămintea care freacă pielea poate provoca vezicule. Evitați sau modificați îmbrăcămintea cu elastic de legare. Evitați butoanele, butoanele și fermoarele dure. Pot fi utilizate scutece care nu se leagă sau scutece din pânză. Elasticul poate fi tăiat de la picioarele scutecelor de unică folosință pentru a ajuta la minimizarea veziculelor.

Supraîncălzirea tinde să crească fragilitatea pielii. Mențineți o temperatură ambiantă moderată (inclusiv mașina dvs.) și nu vă îmbrăcați prea mult.

Bandă sau bandă nu trebuie aplicate pe piele, deoarece acestea pot provoca vezicule.

Aquaphor sau vaselina vor ajuta la scăderea frecării.

Îngrijirea blisterului și prevenirea infecției

Spălarea mâinilor este cea mai eficientă măsură de combatere a infecției.

Materialele lipite de piele trebuie îmbibate până pot fi îndepărtate cu ușurință. Acest lucru se poate face la momentul băii (în cadă) sau prin aplicarea apei la temperatura camerei sau a unei comprese îmbibate direct pe bandaj.

Pielea poate fi curățată cu un săpun foarte blând, cum ar fi Dove.

Blistere tind să crească în dimensiune dacă li se permite să rămână intacte. Din acest motiv, cele mai multe blistere ar trebui să fie drenate atunci când acestea sunt de aproximativ dimensiunea unui ban sau dacă apar tensionate. Ace sau lancete sterile pot fi utilizate pentru a străpunge partea acoperișului cu blistere. Un orificiu mic poate sigila din nou și permite blisterului să se umple din nou, așa că aveți grijă să deschideți acoperișul blisterului în mod adecvat. Acoperișul cu blistere trebuie lăsat intact pentru a facilita vindecarea și confortul. Un unguent cu antibiotice ușor poate fi aplicat pe zonă pentru a ajuta la prevenirea infecției.

Antibioticele ușoare, fără prescripție medicală (Polysporin, Bacitracin), sunt eficiente în prevenirea infecției și pot fi rotite în fiecare lună sau două pentru a descuraja rezistența bacteriană. Bactroban, la fel ca toate antibioticele prescrise, trebuie utilizat numai atunci când infecția este prezentă (semnele infecției includ roșeață crescută, umflături, durere și căldură). Utilizarea prelungită a Bactroban a fost asociată cu dezvoltarea infecțiilor rezistente la Stafilococ.

După aplicarea antibioticelor topice, un pansament antiaderent, cum ar fi Mepitel, Vaseline Gauze sau Telfa, trebuie aplicat pe zone denudate sau neprotejate. Apoi, tifonul rulat este înfășurat în jurul pansamentului neaderent și este apoi fixat cu un dispozitiv de fixare tubular. Suportul pentru pansament va preveni apariția accidentelor de bandă.

Se recomandă modificări zilnice ale pansamentului și pot fi coordonate cu o baie sau curățarea pielii. Unele pansamente cu strat de contact, cum ar fi Mepitel (Molnlycke Health Care), pot fi lăsate la loc câteva zile, deși pansamentul secundar sau exterior ar trebui schimbat, iar rana evaluată zilnic.

Nutriție

În timp ce „sânul este cel mai bun” pentru majoritatea copiilor, alăptarea reprezintă o provocare specială pentru sugarii cu EB. Sugarii cu vezicule și leziuni în gură pot avea dificultăți în alăptare sau supt dintr-un biberon obișnuit. Mamele pot decide să furnizeze lapte matern exprimat copiilor lor. Alimentatorul Haberman este un mamelon de palat despicat, care încorporează o supapă care facilitează livrarea ușoară a formulei, fără a fi nevoie să sugeți tare. Acest lucru funcționează bine pentru copiii cu o mucoasă bucală fragilă.

  • Îngrijirea gurii sugarului poate include o curățare ușoară cu o dințetă spongioasă
  • Un mamelon uscat se va lipi de buze și zone cu vezicule, provocând mai multe daune. Puteți umezi mamelonul cu apă sau vaselină înainte de hrănire

Este important să înregistrați creșterea unui copil/copil cu EB. Astfel de diagrame oferă informații esențiale pentru evaluarea adecvării dietei. Un nutriționist ar trebui consultat cu privire la starea nutrițională a unui sugar cu EB dacă există întrebări sau îngrijorări cu privire la creșterea în greutate. Mulți sugari cu EB necesită o formulă fortificată pentru a-și satisface nevoile crescute de calorii și proteine.

Hrănitor

Nu este neobișnuit ca personalul de îngrijire medicală și părinții să evite manipularea unui copil cu EB, cu speranța de a reduce la minimum veziculele. Învățarea modului corect de a ține copilul va insufla încredere în îngrijitorii și îi va permite copilului să primească sprijinul emoțional și apropierea de care are nevoie. Este o idee bună să folosiți pătuțul ca „Loc sigur”. Toate schimbările de pansament și alte activități neplăcute trebuie efectuate în alte locuri decât pătuțul (de exemplu, pe masa de schimb). Copilul ar trebui să învețe să conecteze pătuțul cu confort.

Epidermoliza Bullosa 101

Părinții nou-născuților care au fost diagnosticați cu EB nu au auzit de această boală până acum și au multe întrebări. Nu vedeți întrebarea dvs. mai jos? Adresați-vă educatorului nostru asistent medical EB pentru asistență și asistență.

În Statele Unite, aproximativ 1 din 20.000 de copii se nasc cu un anumit tip de EB. Asta înseamnă că în fiecare an se nasc aproximativ 200 de copii.

Până în prezent, nu există nici un remediu pentru EB, ci doar îngrijire de susținere care include tratamentul de îngrijire a rănilor și gestionarea durerii.

Tratamentul standard pentru pacienții cu EB este îngrijirea zilnică a plăgilor, bandajarea și gestionarea durerii.

Nu. EB este o boală genetică moștenită, nu una contagioasă. Copiii se nasc cu EB din cauza unei greșeli a uneia dintre genele care produc anumite proteine.

Unii copii cu EB se ameliorează odată cu vârsta, dar pentru alții este adevărat opusul. Din păcate, nu este întotdeauna posibil să se determine prognosticul pentru un copil pe baza diagnosticului din spectrul EB.

Nu. Un profesionist medical vă poate oferi o presupunere educată cu privire la ce tip de EB are copilul dumneavoastră, dar au existat multe cazuri în care aceste presupuneri inițiale sunt incorecte. Multe simptome sunt frecvente într-o formă, dar există suprapunerea tuturor principalelor forme de EB. Din cauza suprapunerii, tabloul clinic nu poate da întregul răspuns. Doar o biopsie a pielii sau testarea genetică poate confirma tipul de EB pe care îl are o persoană.

Nu există un mod „corect” sau „perfect” de a îmbrăca rănile EB; multe familii au avut succes cu o mare varietate de metode de ambalare și tipuri de produse medicale. Este important să aveți un strat de contact primar, un strat secundar pentru umplutură și un strat exterior pentru a fixa pansamentul în poziție. În plus, unele familii găsesc beneficii din împachetarea unor zone cu „risc ridicat” chiar și atunci când nu există răni, pentru a preveni daunele.

Este incredibil de dificil să înfășurați separat degetele unui nou-născut și încercarea de a face acest lucru poate cauza de fapt mai multe daune mâinilor bebelușului. Este posibil să fie nevoie să vă înfășurați mâinile pentru a vă proteja copilul de daune suplimentare. Luați în considerare adăugarea unei minge de tifon impregnată cu lubrifiant (adică petrol alb) în palma mâinii, astfel încât vârful degetelor bebelușului să nu poată freca pe baza palmei, provocând daune.

Unii bebeluși cu EB se descurcă bine cu scutece de unică folosință, care sunt puțin mai mari și au elasticul decupat. Alții se descurcă bine cu scutecele din pânză din microfibră care îndepărtează umezeala de pe piele. Cel mai important lucru este să vă asigurați că urina este absorbită și nu stă pe piele, provocând o defecțiune.

Unele persoane consideră că riscul de leziuni orale este prea mare pentru a permite utilizarea suzetei la un nou-născut EB. Acestea fiind spuse, suzeta poate fi adesea utilă în gestionarea durerii în timpul evenimentelor dureroase, cum ar fi modificările pansamentului. Fiecare familie trebuie să cântărească riscurile și beneficiile înainte de a decide asupra utilizării suzetei.

Mâncărimea este o problemă comună în EB. Folosirea unui emolient precum petrolul alb și menținerea pielii umede poate ajuta. Unii părinți vor folosi, de asemenea, o compresă rece pentru a reduce mâncărimea, dar dacă simptomele persistă, puteți discuta despre opțiunile de medicare cu medicul dumneavoastră.

Resurse conexe

Primiți un pachet de îngrijire gratuit care conține produse importante pentru îngrijirea rănilor și obiecte practice pentru a educa și a oferi ajutor cât mai curând posibil.

Aflați mai multe Programul educator asistent medical EB

Educatoarea noastră asistentă medicală EB este disponibilă pentru a oferi sfaturi solide celor care au grijă de cineva cu EB.

Aflați mai multe Testare și genetică

Aflați despre testele de diagnostic care vă ajută să determinați tipul și subtipul EB și modalitățile prin care EB poate fi moștenit.

In curand.

* Vă rugăm să rețineți că toate informațiile medicale furnizate de debra of America au doar scop informativ. Informațiile noastre nu sunt destinate să înlocuiască îngrijirea și îndrumările oferite de un medic calificat. Toate regimurile de îngrijire trebuie discutate cu medicul pacientului. Verificați întotdeauna cu medicul dumneavoastră înainte de a începe orice medicamente sau regimuri de tratament.