În ciuda afecțiunii rare a pielii, Stephanie Turner a sfidat șansele de a întemeia o familie.

mamă

Medicii m-au avertizat întotdeauna să nu rămân însărcinată, dar tot ce mi-am dorit să fac este să fiu mamă.

Temerile lor nu erau complet neîntemeiate: m-am născut cu arhitină ictioză (HI), o afecțiune genetică rară care provoacă anomalii severe ale pielii, iar sarcina este extrem de periculoasă pentru mine. Pielea mea groasă nu se întinde deloc și de multe ori se rupe în crăpături dureroase. Nu-mi pot regla temperatura corpului, pe care hormonii sarcinii îl înrăutățesc și mai mult. În plus, sarcina îmi face foarte ușor să mă infectez, deoarece îmi suprime sistemul imunitar deja scăzut.

Știam întotdeauna că sarcina înseamnă riscuri uriașe, dar aceste riscuri meritau pentru mine. În inima mea, știam doar că totul va fi în regulă. Așa că m-am căsătorit cu bărbatul viselor mele și, la 20 de ani, am devenit prima femeie cu starea mea care a născut.

Viața înainte de maternitate

Sfidam așteptările de mult timp. Când m-am născut acum 23 de ani, medicii mamei i-au spus că voi supraviețui doar 30 de minute până la o oră. Crăpăturile adânci din pielea mea însemna că trebuia bandajat din cap până în picioare pentru a mă proteja împotriva infecțiilor, dar dacă pielea groasă de pe piept nu se putea extinde suficient, m-aș sufoca. Mamei i s-a spus să înceapă să se gândească la înmormântarea mea. De vreme ce eram la NICU, ea a continuat să mă întrebe dacă mai sunt în viață. De fiecare dată când medicii răspundeau da, am fost, ea spunea: „Atunci nu intenționez nimic. O să reușească”. Mama a știut de la început că nu renunț.

S-ar putea să nu sune așa pentru majoritatea oamenilor, dar am fost extrem de binecuvântată. Cu HI, pielea mea se varsă și crește de câteva miliarde de ori mai repede decât o persoană obișnuită, așa că pierd multe calorii în fiecare zi. Mulți copii afectați de HI trebuie să aibă tuburi de hrănire noaptea pentru a se asigura că se îngrășează în continuare suficient, dar nu a trebuit.

Pentru a evita creșterea infecțiilor pielii, mama a trebuit să mă înfășoare în tifon și să-mi aplice loțiune Aquaphor pe tot corpul, uneori de mai multe ori pe zi. Pielea mea se varsă chiar și în interiorul urechilor și nasului, ceea ce îngreuna auzul și uneori mă mânca, așa că mama mea a folosit o pensetă pentru a îndepărta excesul de piele.

La acea vreme, erau foarte puține informații disponibile despre HI, dar mama mea a învățat tot ce a putut pentru a putea învăța să am grijă de mine. De cele mai multe ori, eram eu și ea lucrând împreună, așa că am fost întotdeauna prieteni destul de buni.

Am mers la școala publică din același oraș mic din Arkansas în care m-am născut și trăiesc și astăzi. Mama și tatăl meu s-au născut și aici. Toată lumea îi cunoaște pe toți aici. Cu toate acestea, uneori oamenii îmi vedeau pielea roșie și mă întrebau dacă am fost ars de soare sau dacă eram într-un incendiu. Cel mai rău a fost când oamenii arătau spre mine sau îmi șopteau prietenii.

Mama mea a fost întotdeauna sigură că se va ocupa rapid de acest gen de lucruri. Când aveam cinci ani, de exemplu, mama, bunica și eu eram la Dillard's. Un angajat a început să facă o scenă despre pielea mea - o auzeai în întregul magazin. Ea a spus lucruri de genul: "Ce s-a întâmplat?" și „Oh, am crezut că te machiezi!” Mama m-a trimis cu bunica, iar femeia a ajuns să fie concediată. Mama m-a învățat cum să mă susțin în ziua aceea. Acum, toată lumea din oraș știe cine sunt: ​​dur.

M-am alăturat echipei de majorete din liceu și a fost prima dată când am simțit că sunt diferit. Toate celelalte majorete își făceau părul și machiajul împreună înainte de meciurile de fotbal sau baschet, dar eu nu port machiaj și am purtat o perucă încă din clasa întâi. Era greu să simt că mă potrivesc.

Am întâlnit un cuplu de băieți, unii mai serioși decât alții, dar la 18 ani l-am cunoscut pe Curtis. Niciodată nu am trimis pe nimeni pe Facebook mai întâi, dar el și cu mine aveam prieteni comuni, așa că, atunci când am crezut că este drăguț, i-am trimis un mesaj din impuls și l-am lovit de acolo. A trăit la o oră distanță, așa că am trimis mesaje înainte și înapoi și apoi am început să vorbim la telefon.

El nu m-a întrebat niciodată o dată despre pielea mea, așa că, în cele din urmă, într-o zi am spus: "Vă întrebați de ce sunt roșu? Și a spus că nu, deloc. Am explicat totul oricum și el nu a crezut că este mare lucru. Încă nu este mare lucru pentru el.

Curt a propus în februarie 2011. Povestea noastră a fost un vârtej și am știut imediat că el este al meu pentru totdeauna. Planul nostru era să ne căsătorim pe 21 septembrie.

În aprilie, mergeam cu mașina acasă după programarea unui medic și el a spus: „M-aș căsători cu tine chiar acum”. L-am provocat: „Nu, nu ai vrea”. Și când a spus din nou: „Da, aș vrea”, am sugerat să mergem chiar atunci. Am sunat la tribunal și ne-am căsătorit în acea zi. Mai târziu, familia mea a avut inima frântă. Mi-aș dori să anunț mama; chiar am avut rochia. Dar nu regret. Ceremonia noastră a fost dulce, intimă și exact cum mi-am dorit.

Construirea unei familii

Eu și Curtis știam că vrem să avem copii și am început să încercăm să rămânem însărcinate imediat. Am aflat pe 21 septembrie - ziua în care plănuiam inițial să ne căsătorim - că așteptăm un copil.

Când m-am dus la doctor, am fost șocat când i-am auzit spunând că avortul este cea mai bună opțiune pentru mine. Le-am spus că nu se va întâmpla. De fiecare dată când vorbeam cu medicul meu înainte de a fi prea departe pentru a întrerupe sarcina, el îl menționa. Raționamentul său a fost că, pe lângă pericolele pentru sănătatea mea, exista o șansă de 50/50 ca bebelușul meu să aibă starea mea sau o altă formă de ihtioză. Dacă m-aș supăra la toate aceste dureri și atunci copilul a murit? Am spus: "Cine mai bine să aibă grijă de copilul meu decât cineva care știe cum este să treci prin asta?"

Medicii noștri au sugerat apoi runde de teste invazive, dar le-am refuzat și pe acestea. Am crezut că tot ce plănuise Dumnezeu avea să se întâmple. Credința mea este ceea ce m-a ținut bine tot timpul. Familia noastră s-ar putea descurca indiferent dacă bebelușul meu a avut sau nu ictioză de arlequin.

Sarcina mea s-a dovedit a fi impecabilă. Am folosit mai mult Aquaphor pentru pielea mea în timpul sarcinii, pentru că eram atât de grasă, dar nu trebuia să fac nimic altceva deloc. Corpul meu știa doar ce se întâmplă și se rostogolea cu el.

Livrarea, însă, a ajuns să fie oribilă. Am fost în travaliu timp de trei zile, iar apoi epidurala nu ar funcționa dintr-o parte. Nici colul meu nu a cooperat. În cele din urmă, când ritmul cardiac al bebelușului a scăzut, au trebuit să facă o secțiune C de urgență și am fost supus anesteziei. Când s-a tăiat o venă, cauterizatorul nu a funcționat prea bine și am sângerat puternic înainte să se oprească.

Când Willie a ieșit în sfârșit, nu l-am văzut timp de trei sau patru ore după aceea. Familia mea a putut să-l vadă, așa că mi-au arătat poze pe telefoanele lor și, în cele din urmă, mi-am spus: „Ce porcărie! Unde este copilul meu? Când l-am văzut în sfârșit, era atât de perfect, ca un copil Momente Prețioase. A făcut ca toată durerea și grija să merite.

Opt luni mai târziu, am rămas din nou însărcinată. A fost o surpriză, dar am fost încântați. Am mai avut o sarcină ușoară, dar am fost mai nervos decât prima dată. O parte din asta era să știi cum era să ai grijă de un copil. Îngrijirea a doi copii avea să fie dificilă ca o mamă care avea deja HI - și dacă acest copil avea și HI, știam că va fi mult mai mult stres.

De data aceasta, am avut o secțiune C programată. Epiduralul a funcționat, m-au băgat și o scot pe Olivia. A ieșit țipând ca un copil normal și sănătos. Am ajuns chiar să fac piele pe piele, cu pielea ei palidă pe roșu.

Cea mai tristă parte a ambelor sarcini a fost că aș fi vrut să alăpt atât de tare. Alăptarea ar necesita o cantitate nebună de calorii în plus - pe lângă ceea ce pierd deja într-o zi -, dar am vrut să încerc. În cele din urmă, eram prea speriată și nu puteam să o fac.

Foursome-ul nostru fericit

De când am devenit mamă, regimul meu de îngrijire a pielii a făcut-o. evoluat. Când mă trezesc, pielea mea este foarte uscată și strânsă, așa că trebuie să fac baie în fiecare dimineață. Înainte de copiii mei, aș înmuia mult timp. Aș verifica Facebook, mă relaxez - a fost ca o vacanță. Acum, că am copii, totuși le iau mai întâi micul dejun și apoi fac o baie rapidă. Dar fiica mea de doi ani se joacă cu periuța de dinți în apa de baie și fiul meu de trei ani aruncă prosoape. Cu siguranță nu mai este vacanță! Viața mea este mult mai mult să am grijă de ei decât de mine, așa am vrut să fie.

Sunt copiii maniaci chiar acum, dar copiii mei sunt, de asemenea, mari ajutoare. Nu pot deschide mâinile complet și nu sunt foarte puternice, deoarece pielea nu este întinsă până la capăt. Când nu pot deschide lucrurile, îl rog pe Willie să intervină.

Tot timpul, Curtis a fost stânca mea. Este un tată uimitor, iar acum este protectorul meu. Când cineva mă privește la mall sau îmi face comentarii, trebuie să spun: „Nu, Curtis, e în regulă. Mă descurc”. El este întotdeauna de partea mea, mă va ajuta în orice mod posibil și niciodată nu mă face să mă simt mai puțin decât frumoasă. Oriunde merge, vrea să se asigure că merg cu el. Chiar și când sunt în pantaloni de trening, el va spune: „Vino cu mine, iubito. E în regulă, arăți frumos”. Se va certa cu mine când voi spune că nu.

În drum spre casă de la serviciu, Curt se oprește adesea pe marginea drumului pentru a-mi alege florile sălbatice preferate. Nu-mi pasă de florile cumpărate din magazin, dar le ador pe acestea. Când este cald afară sau vremea se schimbă drastic, nu pot transpira, așa că mă doare pielea și mă supraîncălzesc. Curtis mă va ajuta să pun loțiune sau să mă răcoresc. E pur și simplu super-duper dulce în jur, nu există nicio modalitate să pot numi toate lucrurile dulci pe care le face.

Mama mea a fost cea mai mare influență asupra genului de mamă care sunt. Când copiii mei sunt bolnavi, sunt ca, Bine, nu te panica - pentru că ea m-a învățat să fiu dur. Cea mai mare lecție pe care vreau să o transmit: poți face orice. Nu-ți pasă de ce cred alții, atâta timp cât ești fericit.

De asemenea, vreau ca copiii mei să fie deschiși la diferențele oamenilor. Mergând în locuri noi poate fi o provocare pentru mine. Am fost la St. Louis nu cu mult timp în urmă și am primit atât de multe priviri și întrebări stupide. - Ai fost într-un incendiu? este o întrebare legitim stupidă. Nu, nu eram în foc - port sutien și blugi și dacă aș fi ars de soare sau rănit, nu aș fi în haine obișnuite. Dar aș prefera mult ca toată lumea să pună întrebări în loc să privească și să facă presupuneri.

Majoritatea părinților nu știu să-și învețe copiii despre HI. S-ar putea să-i învețe despre oameni în scaune cu rotile, dar nu știu despre „fata roșie” care se plimbă. Chiar și copiii mei, care au o mamă roșie, încă devin nervoși când văd persoane cu dizabilități, pentru că pur și simplu nu știu. Așa că încerc să-mi învăț copiii despre tot felul de oameni. Și vorbesc cu alți copii și zâmbesc și le complimentez cămașa sau ceva pentru a-i anunța că sunt o persoană drăguță. Am avut un copil la Walmart care mi-a spus Elmo, dar acesta a fost probabil cel mai drăguț lucru care mi s-a întâmplat vreodată, așa că am fost aproape mândru de asta.

Viața mea a fost mult mai lină decât cea a multor oameni care au ictioză arlequin. Vreau ca copiii cu HI să știe că întotdeauna se îmbunătățește. În cele din urmă crești și te gândești, să te hrănești cu ei. Sau poți încerca să educi oamenii și dacă nu vor să fie educați, nu ai nevoie de ei în viața ta. Indiferent de ceea ce faci, oamenii te vor judeca. Trebuie doar să continui să te rostogolești.

Actualizare, 21 martie 2017: Suntem cu sufletul la gură să împărtășim că Stephanie Marie Turner a murit pe 3 martie 2017. Avea 23 de ani. „Trecerea lui Stephanie a fost devastatoare pentru familia noastră”, a scris soțul ei, Curtis, pe GoFundMe. „Copiii noștri Willie, în vârstă de 3 ani, și Olivia, în vârstă de doi ani, sunt cu adevărat micile noastre minuni. Ea lasă în urmă două binecuvântări de la Dumnezeu și mi-a încredințat să cresc acești doi copii ai noștri pentru a fi cei mai amabili, dezinteresați, care dau om și femeie în care pot crește. Stephanie, îmi doare inima pentru tine, timpul nostru a fost scurtat. Mi-ai schimbat pentru totdeauna viața, precum și toți oamenii pe care i-ai cunoscut vreodată. Poate că ai fost plecat, dar niciodată uitat și iubit întotdeauna ca nimeni altul. Vă mulțumesc din suflet pentru că m-ați ales cu care să vă petrec viața. "