Familia Pintuff

lupta

Când Aidan Pintuff avea 4 ani, s-a trezit găsind partea dreaptă a maxilarului umflată, roșie și foarte dureroasă. Locuind în Virginia în acel moment, părinții lui Aidan l-au dus la camera de urgență, unde i s-au administrat antibiotice. Umflarea și durerea au dispărut, iar familia a continuat, dar nu au avut un răspuns definitiv cu privire la cauza cauzei afecțiunii.

Pe măsură ce Aidan creștea, simptomele se iveau din când în când, mai ales dacă era lovit în față. Medicul lor local îi diagnosticase inițial celulită. Aidan a continuat să-și trăiască viața ca un băiețel, făcând toate lucrurile pe care un copil activ le-ar face ca să se lupte cu fratele său, să joace sport și să participe la cercetașii.

Când Aidan avea 12 ani, familia sa s-a mutat la Washington. Așa cum a făcut-o în trecut, maxilarul drept al lui Aidan a devenit umflat, roșu și dureros. A avut probleme cu mestecarea și folosirea părții drepte a gurii. De data aceasta, familia sa a vizitat Seattle Children’s.

„Când am venit aici a fost uimitor”, a spus Tracie, mama lui Aidan. "Echipa a sărit direct pentru a încerca să găsească un răspuns."

Găsirea unui răspuns și drumul spre recuperare

Puțin știa Aidan, era doar începutul a ceea ce avea să devină un tratament lung pentru o afecțiune foarte obscură. Înainte de a fi diagnosticat, Aidan a fost supus unei intervenții chirurgicale și a unei biopsii osoase.

„La început a fost înspăimântător”, a spus Aidan. „A fost descurajant să am o echipă întreagă de oameni care să lucreze la mine”.

Când s-au întors rezultatele testelor sale, afecțiunea care l-a afectat pe Aidan de-a lungul vieții a primit un nume propriu: Osteomielita multifocală cronică recurentă sau pe scurt CRMO. CRMO este rar, afectând aproximativ 1 din 1 milion de persoane, deși poate fi nediagnosticat și poate fi mai frecvent decât credeau cercetătorii pentru prima dată.

Simptomele bolii osoase autoinflamatorii pot include dureri severe, umflături, roșeață și chiar febră. CRMO apare de obicei la oase mari precum cele din picioare, dar cazul lui Aidan a fost limitat în mod unic la maxilarul drept. Spre deosebire de osteomielita tipică, CRMO nu este bacterian, deci nu răspunde la antibiotice.

Aidan a fost trimis la reumatologie de către Dr. Mark Egbert, chirurg oral și maxilo-facial la Seattle Children’s care a recunoscut posibilul CRMO în maxilarul lui Aidan.

Aidan a continuat un curs de tratament sub dr. Youngdong Zhao, reumatolog la Seattle Children’s. Tratamentul său a inclus administrarea de medicamente care întăresc osul și fotografii săptămânale de metotrexat pentru a ajuta la inflamația oaselor. De asemenea, i s-au administrat AINS pentru a reduce inflamația și perfuziile unui medicament care este de obicei utilizat pentru tratarea osteoporozei.

Efectele secundare ale tratamentului cu Aidan au fost dificile, inclusiv dureri osoase profunde și greață.

„Se poate simți ca cea mai gravă gripă pe care ați avut-o vreodată”, a spus Zhao.

„A fost foarte greu”, spune Aidan. „A fost până în punctul în care nici măcar nu mi-a plăcut mirosul de a freca alcool pentru că știam că înseamnă că primesc o lovitură”.

În plus față de tratament, Aidan a trebuit să-și schimbe dieta în principal în lichide.

"A trebuit să urmeze o dietă lichidă în primul rând, deoarece mestecarea alimentelor ar fi putut rupe maxilarul, deoarece era atât de fragilă", a spus Zhao. "Am tratat-o ​​ca pe cineva care are o fractură care trebuie reparată".

O vreme după diagnosticul său, CRMO l-a ținut pe Aidan în afara terenului de fotbal în timp ce încerca să evite să fie lovit în maxilar. Familia Pintuff și-a dorit să facă cercetările despre CRMO, dar chiar și asta s-a dovedit dificil, deoarece boala este atât de rară.

Să fii liber de durere și căutând modalități de a da înapoi

Aidan și familia sa livrează cuverturi la Seattle Children’s

Din fericire, tratamentele utilizate pe Aidan, care are acum 17 ani, au funcționat și de atunci nu a avut simptome.

În timp ce era supus propriului tratament, Aidan se gândea încă la alții. Ca parte a mișcării către câștigarea prestigioasei onoare de a fi Eagle Scout, el a dorit să-și demonstreze implicarea în comunitate făcând ceea ce se făcuse pentru el când a fost internat la Seattle Children’s: împărțind cuverturi pacienților Seattle Children.

Aidan și-a organizat trupa de cercetași, familia și prietenii. Împreună, au făcut 35 de pături pentru pacienții din spital.

„Este un copil minunat. Îmi place să-l văd în clinică ”, a spus Zhao. „Are o inimă mare și este dispus să contribuie la societate”.

„Îmi place faptul că a avut o situație proastă și a folosit-o pentru a ajuta alți copii”, a spus mama lui Aidan, Tracie. „Îi face pe familia noastră foarte mândră”.

Starea lui Aidan s-a îmbunătățit destul de bine încât a revenit pe terenul de fotbal jucându-și poziția de fundaș. El scutură ideea că este nervos în legătură cu apariția CRMO-ului său, dar mama lui nu este la fel de îngrijită.

„Jocul la fotbal mă face să fiu nervos!” spuse ea zâmbind.

Datorită tratamentului său, CRMO a devenit oarecum un gând ulterior și Aidan vrea să profite din plin de oportunitățile sale.

Deci, care sunt planurile lui Aidan pentru viitor? Vrea să meargă în Germania și să obțină o perspectivă mai mare asupra lumii. Înainte de a părăsi țara, el dorește, de asemenea, să-și completeze denumirea Eagle Scout și va face o călătorie de 12 zile prin New Mexico la faimosul Philmont Scout Ranch.

Este un tânăr condus, care refuză să fie exclus de starea sa și, dacă îi întrebi familia, nu există nicio îndoială că își va atinge statutul de Eagle Scout.

„Încă face ceea ce îi place să facă și sperăm că asta îi inspiră și pe alți copii”, a spus tatăl lui Aidan. „Nu ia lucrurile de la sine. Asta îl face să fie Aidan ".