spune-ne experiențele tale de diagnostic al cancerului pancreatic

Moderator: volmod

spuneți-ne

Regulile forumului
Vă rugăm să consultați mesajele din secțiunea „Reguli”

Postările de pe acest forum de discuții sunt făcute de membri ai publicului larg și nu sunt destinate să constituie sfaturi medicale

spune-ne experiențele tale de diagnostic al cancerului pancreatic

Postează de Echipa de suport »Duminică 13 ianuarie 2008 9:29

Diagnosticul cancerului pancreatic este dificil, deoarece simptomele pot să nu apară până când tumora nu este destul de mare și simptomele pot fi similare cu multe alte tulburări digestive benigne. Nu fiecare pacient prezintă aceleași simptome, deoarece acestea depind de locul în care apare pancreasul tumora pentru prima dată sau de tipul de tumoră. Chiar și atunci când cancerul pancreatic este suspectat, pot fi necesare teste suplimentare pentru a se asigura că simptomele nu sunt cauzate de tulburări benigne, cum ar fi panceatita, înainte de luarea deciziilor privind tratamentul adecvat sau intervenția chirurgicală.

Am dori să auzim experiențele dvs. de diagnostic (dacă diagnosticul a fost pus rapid sau a durat mult), deoarece acest lucru ne va ajuta să conștientizăm problemele cu care se confruntă grupul nostru de pacienți și poate ajuta la informarea studiilor viitoare, la accesul la testele de diagnostic sau orientări îmbunătățite pentru suspiciunea de cancer pancreatic.


Ce tip de cancer pancreatic aveți?

În ce parte a pancreasului se află și s-a răspândit deja în alte părți ale corpului când ați fost diagnosticat în cele din urmă? Dacă s-ar fi răspândit unde s-ar fi răspândit?

Care au fost simptomele care te-au determinat să crezi că ceva nu este în regulă cu tine?

Cât ai așteptat înainte să mergi la medicul tău de familie?

Ați luat decizia de a merge singur sau v-a încurajat cineva să mergeți la medicul de familie?

Prima dvs. vizită la medicul de familie a fost determinată de o modificare a simptomelor?

Cât a durat pentru a obține un diagnostic precis de la prima dată când ați văzut medicul de familie?

Au existat întârzieri în efectuarea testelor de diagnostic? Dacă da, ce teste și cât timp a fost întârzierea?

Vi s-a dat unul sau mai multe diagnostice inițiale (fie de către medicul de familie, fie de un specialist într-un spital sau consultație privată) care s-au dovedit în cele din urmă greșite? Dacă da, care au fost diagnosticul „fals”?

Vi s-au dat asigurări că nu ați avut nicio problemă (fie de medicul de familie, fie de un specialist într-un spital sau consultație privată)?

Cum ai ajuns să obții diagnosticul corect?

Dacă s-ar fi produs vreo modificare a simptomelor după prima vizită la medicul de familie, care a ajutat la obținerea diagnosticului corect?

Ce teste de diagnostic s-au făcut înainte de a fi diagnosticat în cele din urmă cu cancer pancreatic?

Vi s-a oferit vreun tratament sau intervenție chirurgicală? Dacă da, ce tratament vi s-a oferit?


vă puteți scrie experiențele pe acest forum de discuții sau ni le puteți trimite prin e-mail sau poștă.

Răspundeți administratorului

Postează de angelinamacc »Joi 17 ianuarie 2008 17:28

Răspund la întrebările dumneavoastră referitoare la diagnosticul cancerului pancreatic cu referire la defuncta mea mamă.

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de Ellie »Duminică 14 septembrie 2008 8:32

Bună, vreau să vă dau informații despre modul în care soțul meu a fost diagnosticat cu cancerul său. Sper că vă va ajuta la cercetarea dvs.

De mai multe ori, la începutul anului, soțul meu continua să vină acasă de la serviciu, spunând că are gripă. Se ducea la culcare - cald, rece, ars, simțindu-se epuizat. Apoi a început să se simtă complet epuizat când a făcut ceva. Săpat grădina ia luat 3 ore, în loc de 1. Scrii aceste lucruri ca o coincidență, îmbătrânind (are 57 de ani, deci nu atât de bătrân!). De asemenea, a venit acasă într-o bună zi, simțindu-se la fel, dar și simțindu-i rău, și a mers la medici, care au spus că este o gâscă de stomac și să se odihnească. Câteva săptămâni mai târziu, a obținut brusc o erupție din talie, până la vârful picioarelor. Am pus asta la o schimbare de praf de spălat, dar apoi s-a răspândit până în picioare și a arătat diferit. Atunci l-am trimis din nou la medici.

Spre meritul imens al medicului nostru, ea nu l-a dat cu niște cremă și l-a trimis acasă. Ea a fost suspectă de erupția de pe picioare și a ordonat imediat analize de sânge. Cred că au suspectat hepatită și, când am intrat online și am citit despre asta, simptomele sale se potriveau cu Hepatita A. El se simțea mult bolnav, avea uneori dureri în abdomen și observase că urina lui era foarte întunecată. Cred că a avut un al doilea test de sânge, pentru LFT, care a arătat creșterea enzimelor hepatice. A fost aranjat pentru el să facă o radiografie la spitalul local și asta s-a întâmplat aproximativ 2 săptămâni mai târziu, din cauza unei anulări în ultimul moment. În aceeași săptămână, a făcut o scanare și ni s-a spus că există o mărire într-una din căile sale biliare, care ar putea fi fie datorată unei pietre, fie a unei creșteri. Asta a fost evident un mare șoc. A trecut o săptămână mai târziu când a intrat în spital pentru a avea un test ERCP. În timpul procedurii, medicul i-a deteriorat intestinul și în noaptea aceea, spitalul nostru local a decis să-l trimită la spitalul XX din Leeds, despre care am aflat mai târziu că este un centru major de cancer, cu o aripă oncolgy nou-deschisă care tocmai se deschise anul acesta.

A doua zi, chirurgul din Leeds i-a spus soțului meu că doar îi vor repara intestinul și apoi vor vedea ce s-a întâmplat. În timp ce făcea o intervenție chirurgicală, spitalul nostru local a sunat și a spus că este cu siguranță cancer și astfel chirurgul a efectuat o operație whipple acolo și apoi, luând în total 9 ore. Soțul meu s-a trezit când a aflat că a suferit o intervenție chirurgicală majoră pentru cancerul la capul pancreasului. Eram bătrâni, cancerul fusese prins devreme, operația fusese foarte reușită și nu ar trebui să aibă nevoie de chimio. Cu toate acestea, 2 săptămâni mai târziu, am auzit că au eliminat 23 de ganglioni limfatici în timpul operației și 3 dintre aceștia erau, de asemenea, canceroși, așa că ar avea nevoie de chimio la urma urmei.

Cred că am fost atât de norocoși că diagnosticul a fost făcut atât de repede, iar testele și operația au fost efectuate rapid. Îmi pare foarte rău pentru acei oameni care nu ajung să știe până nu este prea târziu. Soțul meu nu a avut niciodată icter, ceea ce cred că este un cântec al acestui cancer. Am crezut că a slăbit, dar nimic important.

Cele mai mari probleme ale noastre au fost în ultimele 4 săptămâni de când a fost externat din Leeds. El a intrat și a ieșit din ambele spitale cu constipație și cu intestinul compactat, ceea ce i-a provocat mai multă agonie decât orice altceva. Am chemat ambulanțe, medici de urgență, l-am dus la A&E și simt că îngrijirea ulterioară l-a dezamăgit. Săptămâna trecută, a fost repezit din nou cu dureri abdominale severe și, marți seara, i s-a operat un intestin răsucit. 3ft de intestin a fost îndepărtat și chirurgul i-a spus că dacă ar mai fi fost, ar fi rămas cu o calitate a vieții foarte slabă. Soțul meu este încă în spital, pe picături, oxigen, cu infecție toracică și foarte slab. Nu-mi vine să cred că s-ar putea recupera atât de bine după o operație majoră de cancer, doar pentru a avea probleme grave cu ceva la fel de simplu precum constipația. Cea mai mare îngrijorare a mea este că acum îi lipsește chimioterapia. Sper și mă rog să devină din nou mai puternic și mai bine, astfel încât să poată avea chimioterapia și ca întârzierea să nu aibă un efect semnificativ asupra tratamentului său.

Pentru a rezuma - îngrijire excelentă de la medic, diagnostic precoce și tratament la spital. Tratament foarte slab ulterior pentru efectele secundare de la whipples.

Vă mulțumim pentru munca depusă pentru a ajuta la îmbunătățirea diagnosticului și a tratamentului acestui cancer îngrozitor.

Cele mai bune urări tuturor
Ellie

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de molly1958 »Sâm 07 Feb 2009 17:39

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de rach »Luni 13 iulie 2009 10:41

Mi s-a spus că cancerul pancreatic va fi pus ca o cauză de deces, pe care l-am provocat din cauza scurtei perioade de timp de la diagnostic și tumora fiind mică și invazivă local, fără semne de răspândire în altă parte. O săptămână următoare a fost efectuată post mortem și a murit de fapt de peritonită cauzată de ruperea vezicii biliare (deoarece nici nu a fost tratată niciuna dintre acestea). De asemenea, s-a descoperit că tumora se apropia de 8-10 cm și era aproape atașată de stomac.

În timp ce scriu acest lucru, mă pregătesc să-mi iau un ultim rămas bun de la mama miercuri, 15 iulie 2009, la mai puțin de 2 luni de la diagnosticarea unei boli pe care nu a avut șansa să o combată.

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de suri »Sâmbătă 28 mai 2011 1:28 pm

Ulterior, mai multe apeluri telefonice ulterioare, am reușit să obținem o programare urgentă cu un chirurg, care a presupus că va scoate o vezică biliară, până când i-am descris gama de simptome pe care le trăise soțul meu. L-am întrebat pe chirurg dacă crede că poate exista o problemă cu mine
pancreasul soțului și a fost de acord că acest lucru ar putea fi cazul și a sugerat o tomografie. Acum era începutul lunii ianuarie. Scanarea CT a relevat un canal pancreatic dilatat, iar soțul meu a fost trimis pentru o ecografie endoscopică care a relevat, prin aspirație fină cu ac, o tumoare mucinoasă papilară de 2,7 cm în gâtul pancreasului. Scanările CT ulterioare au dezvăluit că tumoarea era avansată local și acoperea mai multe vase de sânge majore. Prin urmare, a fost considerat inoperant și i sa oferit chimioterapie paliativă cu gemcitabină, urmată de radioterapie combinată cu chimioterapie 5FU.

El a finalizat acum trei cicluri de gemcitabină și, prin urmare, este relativ dureros. O scanare CT recentă a sugerat că tumora se micșorează. Cu toate acestea, scanarea a relevat, de asemenea, o leziune a ficatului, care a fost diagnosticată ulterior cu ultrasunete, ca o diferență tranzitorie de atenuare hepatică, mai degrabă decât o răspândire a tumorii sale. Sperăm că au dreptate, deși niciunul dintre noi nu are prea multă încredere în profesia medicală în urma călătoriei noastre incredibil de frustrante de maraton. Ne întrebăm dacă altcineva ar fi putut experimenta acest tip special de leziune hepatică și care a fost rezultatul?

Săptămâna viitoare, soțul meu începe un curs de radioterapie/chimioterapie de șase săptămâni, care sperăm că va continua să micșoreze tumora și să paleze mai mult simptomele. El a tolerat în mod rezonabil gemcitabina, deși greața și pierderea în greutate au fost o preocupare majoră, precum și epuizarea. De asemenea, a experimentat o obstrucție intestinală de origine necunoscută care a dus la o noapte de spitalizare. El a slăbit aproximativ 15 kg în total, dar a recăpătat recent aproximativ 3 sau 4 kg, ceea ce îl ajută să se simtă mai bine, deoarece a reușit să se angajeze din nou în hobby-uri și viață.

Experiențele noastre nu au fost cu sistemul de sănătate din Marea Britanie. Cu toate acestea, după ce ați citit multe postări foarte emoționante pe acest forum, se pare că problemele cu diagnosticul precoce sunt universale, sugerând că trebuie finalizate considerabil mai multe cercetări despre această boală îngrozitoare. La fel ca mulți alții care au postat pe acest site, experiențele noastre din ultimele luni au fost oribile. A fost o plimbare cu roller-coaster-uri de maxime și minime, care poate ar fi putut fi minimizată dacă medicul nostru de familie ar fi ales să asculte și să ia mult mai în serios, preocupările pe care le-am exprimat cu atâtea luni în urmă. Niciunul dintre noi nu are studii medicale, iar cunoștințele noastre sunt limitate. Cu toate acestea, prin determinare obosită, cercetări riguroase și asertivitate, există cel puțin o licărire de speranță că tumora soțului meu ar fi putut fi surprinsă la timp pentru a-i prelungi viața. Nu este și nu ar trebui să fie responsabilitatea unui pacient sau a rudelor acestora să diagnosticheze o astfel de boală letală.

Amândoi sperăm că relatarea experienței noastre poate fi de un ajutor pentru alții.

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de Asistenta PCUK Jeni »Mar 31 mai 2011 11:47

Vă mulțumesc foarte mult pentru că ne-ați împărtășit povestea aici.

Bravo ție și soțului tău pentru perseverență și pentru obținerea diagnosticului pe care îl suspectai.

Am dori să-i dorim soțului dumneavoastră tot binele pentru tratamentul său continuu.

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de Tinamackelden »Mar 26 Mar 2013 21:02

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de Asistenta PCUK Jeni »Joi 28 mar 2013 11:15 am

Acest lucru este excelent și foarte rapid - mult mai rapid decât în ​​Marea Britanie.

Cred că colegul meu v-a trimis un e-mail direct.

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de suef »Joi 28 mar 2013 21:18

Îmi pare rău să vă aud știrile. Aceasta este doar pentru a spune că mă bucur să vă ajut dacă aveți nevoie de traduceri din franceză în engleză. Am avut operația Whipple la Bruxelles, făcută de chirurgi francofoni, așa că știu foarte mult vocabular și mă bucur să vă ajut. Puteți să mă contactați prin intermediul moderatorilor.

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de mickal »Joi, 14 iulie 2016 10:27

Re: spune-ne experiențele tale de diagnostic al cancerului pancreatic

Postează de Marmeladă »Joi 14 iulie 2016 18:00

Soțul meu a dezvoltat diabet de tip II în octombrie 2013. GP-ul său a fost foarte surprins, deoarece toate rezultatele sale anterioare fuseseră stabile la 6,5 ​​și dintr-o dată zahărul din sânge avea 17,6 Ne-am mutat imediat la o dietă GI administrată și zahărul din sânge a scăzut, astfel încât nu i s-au administrat medicamente. A rămas scăzut până în decembrie 2015, când soțul meu s-a dus la medicul său, pentru că avea atacuri intermitente de diaree și dureri în intestin. Glicemia lui crescuse din nou la 14,6

În acest moment i-am telefonat fiicei mele care este consultant la un spital universitar și la un centru de traume majore și i-am spus ce se întâmplă. A sunat la personalul superior din spitalul ei care a analizat cazul soților mei la MDT și au sunat la spitalul raional la care ne aflam. Rezultatul a fost o călătorie dus-întors de două și cinci ore la spitalul universitar a doua zi, unde pentru prima dată soțul meu a fost tratat cu compasiune și rapid. El a făcut biopsia acolo și apoi sub sedare puternică, iar diagnosticul de adenocarcinom ductal i-a fost dat de consultantul care a efectuat biopsia.

Am fost direcționați către un oncolog la spitalul raional care a sosit cu 45 de minute întârziere pentru întâlnirea noastră (programare la prima oră la clinică), am fost brusc încrucișat cu soțul meu când a întrebat cum este și soțul meu a răspuns că ar fi mai bine dacă nu a fost așteptat 45 de minute și i-a spus soțului meu că, având probleme cu inima, vârsta (83 de ani) și faptul că erau implicate mai multe vase de sânge, este puțin probabil să facă față chimioterapiei și că ar trebui să aranjeze îngrijiri paliative la nivel local cu medicul de familie. Ședința a durat mai puțin de cinci minute.

I-am scris șefului echipei MDT, care a scris înapoi spunând că tot felul de lucruri au mers prost, dar că speră la îmbunătățiri ...

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de sandraW »Sâmbătă 16 iulie 2016 11:33

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de susan191052 »Luni 14 noiembrie 2016 14:39

03.03.2017
Chimioterapia lui James merge bine, secția de oncologie de la xx Hospital a fost genială și a trecut dincolo de dincolo. cu noi. James tocmai a început cel de-al treilea ciclu al lui Gem-cap și efectele secundare s-au limitat la oboseală. Mănâncă bine și arată genial, glumind încă. Suntem plecați la o scurtă pauză la Bologna la începutul lunii mai, ceea ce ne oferă ceva de așteptat, iar fiul nostru și familia sa intenționează să viziteze în iulie din Los Angeles, când ar trebui să se termine chimio. De fapt, fiul nostru, Oliver, a făcut o vizită surpriză în februarie pentru a ne verifica, am fost amândoi încântați și ne-a dat un adevărat impuls! Din păcate, am petrecut mult prea mult timp la spital săptămâna trecută, J a primit un abces pe un dinte și i s-a ridicat temperatura, așa că a trebuit să viziteze și să fie verificat, numărul de neurofili a fost bine, așa că acum ia antibiotice, însă temperatura a crescut din nou sâmbătă la 1 dimineața, așa că a revenit pentru a fi verificată din nou, dar totuși ok. Pare bine acum, dar sperând că nu se va mai întâmpla.

Cum zboară timpul - James și-a încheiat ieri cele 6 cicluri de GemCap. Până în ultimele 3 până la 3 luni, totul a mers bine, cu efecte secundare reduse sau deloc, dar a suferit constipație severă și balonare provocând disconfort și vânt de la ambele capete. Mă aștept că a coborât ușor.După ciclul 3 am luat o săptămână afară și am plecat în Italia și a fost după aceea lucrurile au coborât. Oncologul său nu se așteaptă să găsească nimic nepotrivit în ultima sa scanare CT la sfârșitul lunii iulie, timpul ne va spune. El s-a putut bucura de timpul petrecut în familie alături de nepoata de 11 ani și de bebelușul ei, care are doar un an. El a avut o atitudine strălucită în principal, iar sprijinul localnicilor din satul nostru din sudul Wiltshire a fost fabulos. Familia și prietenii din întreaga lume s-au înrădăcinat pentru el și s-au rugat pentru el, cele 5 biserici din frumoasa vale Wylye în care locuim, îl au pe lista lor de rugăciuni, un prieten clarvăzător a trimis cei mai buni îngeri să-l ajute, nu că credem în astfel de lucruri. Nici noi nu mergem la biserică, dar fiecare mic ajută. .

Tot personalul medical pe care l-am întâlnit a fost cu adevărat minunat, de la chirurgul care a efectuat procedura Whipple până la cea mai joasă asistentă auxiliară, nu le putem mulțumi suficient. Dar ce călătorie. Știu că vor mai veni multe, dar James este hotărât să bată statisticile. Primul său scop a fost să fie la cina festivă din acest an (El coordonează feta satului) - nu a vrut să fie pe toastul „prietenilor absenți”. El nu a reușit încă, dar pe 2 septembrie și credem că va reuși. Între timp, plecăm în Franța săptămâna viitoare pentru a face ceva R&R la fratele său, după care avem un grătar post-chimio pe care vecinul nostru vecin, GP, îl consideră un hohot. Așteptăm peste 60 de ani, oferim mâncare și băutură și va exista o cutie de colectare pentru Macmillan; celălalt membru al „clubului de chimio” al satului și am primit un sprijin extraordinar de la ei, au un stand la petrecerea satului nostru, iar celălalt fiu pacient aleargă o perioadă de 10 ore de-a lungul cărării Tamise și alergă 2 maratoane în Maroc strânge fonduri pentru ei, el va fi, de asemenea, la petrecere în trusa sa. Înainte de sărbătoare, fiul și familia noastră (soția și fiul de 5 și fiica de 1) vor vizita din Los Angeles, așa că suntem ocupați. Succes tuturor. Și vă mulțumesc pentru sprijin.

Re: spune-ne experiențele tale de diagnosticare a cancerului pancreatic

Postează de susan191052 »Joi 01 Dec 2016 21:05

02/12/026
James își revine bine și, evident, planul este ca el să fie externat luni. El este bine din punct de vedere fizic, digestia nu este încă la înălțime, dar a trecut exact o săptămână de la Whipple astăzi; pur și simplu uimitor. A făcut o scanare CT astăzi pentru a verifica dacă sistemul digestiv este în regulă, a fost, dar are un „stomac leneș” !