Linda A O'Brien

1 Primit de la Centrul de Epidemiologie Clinică și Biostatistică, Divizia de Medicină Internă Generală, Școala de Medicină, Universitatea din Pennsylvania, Philadelphia

Elisabeth A Siegert

3 Universitatea de Medicină și Stomatologie din New Jersey, Școala de Medicină Robert Wood Johnson din Camden, Universitatea Temple, Philadelphia, Pa

Jeane Ann Grisso

1 Primit de la Centrul de Epidemiologie Clinică și Biostatistică, Divizia de Medicină Internă Generală, Școala de Medicină, Universitatea din Pennsylvania, Philadelphia

Greg Maislin

1 Primit de la Centrul de Epidemiologie Clinică și Biostatistică, Divizia de Medicină Internă Generală, Școala de Medicină, Universitatea din Pennsylvania, Philadelphia

Karin LaPann

1 Primit de la Centrul de Epidemiologie Clinică și Biostatistică, Divizia de Medicină Internă Generală, Școala de Medicină, Universitatea din Pennsylvania, Philadelphia

Lois K Evans

2 Școala de asistență medicală, Universitatea din Pennsylvania, Philadelphia

Carol P Meek

4 Institute for Survey Research, Temple University, Philadelphia, Pa

Abstract

OBIECTIV

Pentru a determina preferințele rezidenților căminelor de îngrijire medicală cu privire la utilizarea hranei cu tuburi și pentru a caracteriza factorii clinici, funcționali și psihosociali care sunt asociați cu preferințele.

PROIECTA

SETARE

Patruzeci și nouă de case de bătrâni selectate aleatoriu.

PACIENTI/PARTICIPANTI

Trei sute șaptezeci și nouă de rezidenți ai căminelor de îngrijire medicală selectați aleatoriu, cu capacitate decisivă.

REZULTATE PRINCIPALE

Treizeci și trei la sută dintre participanți ar prefera hrănirea cu tuburi dacă nu mai pot mânca din cauza leziunilor permanente ale creierului. Factorii asociați pozitiv cu preferințele pentru hrănirea cu tuburi includ sexul masculin, rasa afro-americană, nu au discutat niciodată despre preferințele de tratament cu membrii familiei sau cu furnizorii de servicii medicale, nu au semnat niciodată o directivă în avans și au crezut că preferințele de hrană cu tuburi vor fi respectate de casa de îngrijire medicală. personal. Douăzeci și cinci la sută dintre participanți s-au schimbat de la preferarea alimentărilor cu tuburi la a nu prefera alimentările cu tuburi, aflând că restricțiile fizice sunt uneori aplicate în timpul procesului de alimentare cu tuburi.

CONCLUZII

Factorii demografici și sociali sunt asociați cu preferințele pentru alimentarea cu tuburi. Furnizarea de informații despre utilizarea potențială a reținerii fizice a modificat o parte din preferințele de tratament ale rezidenților căminelor de bătrâni.

Deciziile clinice privind inițierea sau reținerea hranei artificiale pentru pacienții cu leziuni cerebrale profunde sunt cel mai îngrijorător moral. Din ce în ce mai mult, clinicienii sunt îndemnați să apeleze la pacienții lor pentru îndrumare în luarea acestor decizii înainte de momentul crizei de îngrijire a sănătății. 1 - 4 Deciziile referitoare la hrănirea cu tub pot fi chiar mai importante pentru rezidenții căminelor de îngrijire medicală decât deciziile referitoare la reținerea sau nu a resuscitării cardiopulmonare (RCP). Se știe că puțini rezidenți ai căminelor de îngrijire medicală supraviețuiesc RCP, dar hrănirile cu tuburi s-au dovedit a preveni moartea pentru perioade lungi de timp la pacienții cu demență avansată sau accident vascular cerebral debilitant. 5 Utilizarea pe termen lung a tuburilor de alimentare este asociată cu utilizarea mijloacelor de siguranță fizică pentru a preveni dislocarea tubului de alimentare. S-a demonstrat că o astfel de imobilizare provoacă daune fizice și psihologice substanțiale, ducând la o diminuare și mai mare a sănătății și a calității vieții. 6

Se știe puțin despre preferințele rezidenților căminelor de îngrijire medicală în ceea ce privește alimentarea cu tuburi. 7 - 9 Se știe și mai puțin despre factorii individuali care sunt asociați cu aceste preferințe. Anchetele anterioare au abordat de obicei populațiile de case de îngrijire medicală unice și au furnizat constatări inconsistente. 7 - 12 Din câte știm, acest sondaj în persoană este primul sondaj bazat pe populație care include rezidenți ai căminelor de bătrâni selectați aleatoriu dintr-un număr mare de cămine de bătrâni.

METODE

Acest studiu analizează o parte a unui sondaj cuprinzător descris anterior. 13 Eșantionul a fost extras din zona statistică metropolitană consolidată din Philadelphia, astfel cum a fost definită de S.U.A. Biroul recensământului. Toate casele de îngrijire medicală autorizate și rezidenții acestora au fost considerate potențial eligibile pentru includere în studiu. Populația eșantion a fost extrasă din 294 de case de bătrâni cuprinzând 37.652 de paturi de case de bătrâni autorizate. Proiectul sondajului a utilizat un proiect de cluster bazat pe probabilitate, stratificat, în două etape, proporțional cu dimensiunea probabilității, în care numărul de paturi autorizate a fost utilizat ca măsură de dimensiune pentru casele de îngrijire medicală. 14 Toate casele de îngrijire medicală situate în cadrul eșantionării au fost mai întâi sortate în funcție de stat, statutul corporativ (guvernamental, non-profit sau cu scop lucrativ), județ și numărul de paturi. În prima etapă a eșantionării, a fost extras un eșantion aleatoriu de 57 de case de îngrijire medicală cu o probabilitate proporțională cu numărul de paturi. În a doua etapă, numărul de rezidenți selectați aleatoriu din lista de paturi a fiecărei facilități eșantionate a fost menținut constant la 30.

Subiecte de studiu și recrutare

Aprobarea comitetului de revizuire instituțională a fost obținută de la Comitetul subiecților umani ai Universității din Pennsylvania și de la fiecare cămin de îngrijire medicală participant. Din cele 57 de case de îngrijire medicală selectate aleatoriu, 49 (86%) au fost de acord să participe și 8 (14%) au refuzat. Cea mai mică unitate participantă avea 35 de paturi, iar cea mai mare avea 911 paturi. Douăzeci și opt de case de îngrijire medicală erau instituții cu scop lucrativ, 16 nu erau cu scop lucrativ și 5 erau sponsorizate de guvern. Distribuțiile statutului corporativ (de exemplu, cu scop lucrativ, nonprofit, guvernamental), dimensiunea și locația nu au fost statistic diferite între instituțiile recrutate pentru participarea la studii și cele care au refuzat.

Rezidenții selectați aleatoriu au fost intervievați între septembrie 1992 și noiembrie 1993. Eligibilitatea impunea ca rezidenții să poată înțelege scopul studiului suficient de bine pentru a îndeplini standardele consimțământului informat. 15 Pentru a evalua înțelegerea, rezidenții au fost rugați să descrie scopul studiului în propriile lor cuvinte după ce au fost citite o descriere standardizată a studiului. Rezidenților li se cerea să fie verbali, vorbitori de limbă engleză și capabili să audă, iar răspunsurile lor trebuiau să includă „părerea mea” sau „cum mă simt în legătură cu tratamentele medicale pentru probleme care pun viața în pericol” sau, alternativ, trebuiau să ofere o declarație a propriilor preferințe cu privire la utilizarea tratamentelor care susțin viața. Toate răspunsurile rezidenților au fost transcrise textual de către asistenta intervievatoare. Eligibilitatea a impus ca un medic orbitor din afara amplasamentului orbitor, folosind îndrumări prestabilite, să fie de acord în mod independent cu asistenta intervievatoare că rezidentul îndeplinește standardele pentru consimțământul informat.

Din 1.458 rezidenți ai căminelor de îngrijire medicală selectați aleatoriu care au fost evaluați, 551 (38%) au fost eligibili; 421 (76%) au fost intervievați ca parte a sondajului cuprinzător și 130 (24%) au refuzat să participe. Nu au existat diferențe semnificative între rezidenții care au refuzat și cei care au participat în ceea ce privește sexul, vârsta sau locația.

Evaluarea preferințelor de alimentare cu tuburi

Rezidenților eligibili ai căminelor de îngrijire medicală li s-au citit următoarele informații și li s-a arătat ilustrația însoțitoare (Fig. 1):

hrănire

Când o persoană nu poate înghiți sau digera alimente în mod normal, trebuie să i se administreze alimente printr-un tub din stomac. Alimentarea cu tub înseamnă că alimentele lichide sunt turnate direct în stomac printr-un tub. Dacă cineva nu poate mânca și nu primește hrană cu tub, va muri. Alimentările cu tuburi nu cauzează de obicei durere.

Fiecare rezident al căminului de îngrijire medicală a fost rugat să descrie: (1) de ce ar trebui să aibă cineva hrană cu tub; (2) modul în care se efectuează alimentările cu tuburi; și (3) ce s-ar întâmpla dacă cineva ar trebui să aibă hrăniri cu tub și nu le-ar primi. Numai locuitorii au fost capabili să răspundă satisfăcător la toate cele trei întrebări care au fost întrebat dacă ar dori să aibă hrăniri cu tuburi dacă nu ar putea mânca ca urmare a leziunilor cerebrale permanente. Deteriorarea creierului a fost descrisă ca având nevoie de ajutor în ceea ce privește alimentația, îmbrăcarea, scăldatul și toaleta și „imposibilitatea de a recunoaște pe cineva pe care obișnuiați să-l cunoașteți”. Rațiunea acestei definiții s-a bazat pe experiența noastră clinică; descrie, în general, rezidentul căminului de bătrâni care se confruntă cu tulburări cognitive profunde.

Pentru a testa dacă informațiile despre reținerea fizică modifică preferințele de alimentare cu tubul, respondenții care au raportat fie că preferă alimentarea cu tuburi, fie nu erau siguri, au citit următoarele informații suplimentare și li s-a prezentat ilustrația însoțitoare (Fig. 2):

Alimentarea cu tub cu reținere fizică.

Uneori, persoanele confuze încearcă să scoată tubul de alimentare. Când se întâmplă acest lucru, medicii și asistentele leagă uneori încheieturile sau mâinile persoanei de pat sau scaun pentru a preveni scoaterea tubului. Imaginați-vă că primiți hrană cu tub și ați devenit foarte confuz și ați început să vă trageți de tubul de hrănire. Dacă medicii și asistentele ar trebui să-ți lege mâinile de pat, astfel încât să nu tragi tubul afară, ai vrea să ai hrănirea tubului?

Factori individuali evaluați

Participanții au fost rugați să furnizeze informații cu privire la starea civilă, religia, numărul copiilor vii, spitalizările recente și dacă au avut vreodată o boală care pune viața în pericol. Alte informații adunate au inclus percepții cu privire la faptul dacă credeau că cele mai importante decizii de îngrijire a sănătății ar trebui luate de medic, dacă au semnat vreodată un testament de viață sau o împuternicire durabilă și dacă au discutat cu îngrijirile lor de sănătate preferințele de tratament care susțin viața. furnizorii sau membrii familiei.

Profilul de sănătate Nottingham a fost utilizat pentru a evalua percepțiile privind starea de sănătate actuală. 16 Instrumentul are 39 de articole da/nu și se adresează următoarelor zone de sănătate auto-percepute: mobilitate fizică, energie, durere, reacții emoționale, modele de somn și izolare socială.

Chestionarul de stare mentală portabilă scurtă a fost utilizat pentru a măsura funcția cognitivă. 17 Scala Depresiei pentru bolnavii medicali a fost utilizată pentru a măsura simptomele depresiei. 18 Indicele de comorbiditate Charlson a fost utilizat pentru a evalua severitatea bolii actuale. 19 Dosarul medical a furnizat vârsta, nivelul îngrijirii la domiciliu, sursa de plată la domiciliu, numărul și tipul afecțiunilor cronice de sănătate.

Analize statistice

Pentru variabilele dihotomice și nominale, răspunsurile au fost caracterizate în termeni procentuali după aplicarea ponderilor corespunzătoare eșantionului. Ponderile eșantionului au reflectat ratele de eligibilitate și de refuz specifice instituției. Ponderarea în acest mod a produs estimări imparțiale ale proporțiilor populației. 14 Erorile standard ale estimărilor au fost calculate pentru a lua în considerare gruparea și stratificarea în proiectarea eșantionării. Pentru a evalua gradul de precizie în estimările statistice, au fost calculate intervale de încredere de 95% (IC) folosind erori standard. În mod similar, s-au folosit medii ponderate și erori calculate corespunzător cu 95% IC pentru a rezuma variabilele continue.

Pentru a analiza efectul informațiilor de reținere fizică asupra preferințelor de hrănire cu tubul, am calculat proporția de rezidenți care nu mai doreau să aibă hrăniri cu tuburi după ce au primit informațiile de reținere fizică. Această proporție a fost estimată prin construirea unui CI pentru subgrupul care și-a schimbat preferințele, de la preferarea inițială a alimentărilor cu tuburi la a nu prefera alimentările cu tuburi utilizând greutățile corespunzătoare ale eșantionului și o eroare standard ajustată.

Analizele de regresie logistică multivariabilă 14 au fost utilizate pentru a identifica un set de factori care au fost asociați în mod semnificativ simultan cu preferințele pentru alimentarea cu tuburi. Datorită numărului mare de factori examinați, variabilele au fost grupate mai întâi pe domenii, inclusiv caracteristici demografice, caracteristici clinice, caracteristici psihologice și credințe cu privire la autonomia personală în luarea deciziilor de îngrijire a sănătății. Factorii predictivi au fost modelați ca variabile de interval în termeni liniari și neliniari, variabile dihotomice sau ca seturi de variabile indicator, după caz. Algoritmii în trepte înapoi au fost folosiți pentru a evalua variabilele individuale din fiecare domeniu. Scopul utilizării acestor algoritmi a fost reducerea numărului total de variabile utilizate în faza finală de construire a modelului, reducând în același timp riscul de a lăsa în afara variabilelor importante. Aceasta este o considerație importantă datorită posibilității ca variabilele marginal semnificative să devină mai semnificative atunci când se controlează variabilele din alte domenii. Astfel, utilizarea unei valori p egală cu .10 a servit la reducerea riscului ca variabile importante să fie lăsate deoparte.

REZULTATE

Dintre cei 421 de participanți la sondajul cuprinzător, 379 au reușit să înțeleagă întrebările specifice legate de preferințele de hrănire cu tub. Dintre aceștia, 33,4% au declarat că preferă hrănirea cu tuburi, 61,8% au raportat că nu preferă hrănirea cu tuburi, iar 4,8% au raportat că nu sunt siguri.

Tabelul 1 - Tabelul 3 prezintă factorii individuali, IC 95% și raporturile de șanse brute (OR) pentru fiecare variabilă candidată, enumerate în funcție de domeniu, pentru cei 361 de participanți la studiu care și-au exprimat o preferință clară fie pentru, fie împotriva hrănirilor cu tuburi. Tabelul 4 prezintă OR pentru variabilele incluse în modelul de regresie logistică multivariabilă finală. Preferarea hrănirii cu tuburi a fost semnificativ asociată cu următorii factori individuali: sexul masculin, rasa afro-americană, nu au discutat niciodată despre preferințele de tratament care susțin viața cu membrii familiei sau cu furnizorii de servicii medicale, nu au semnat niciodată un testament de viață sau o procură durabilă pentru îngrijirea sănătății, și crezând că preferințele de hrănire cu tuburi vor fi respectate de personalul casei de îngrijire medicală.

tabelul 1

Caracteristicile demografice ale rezidenților la aziluri care evidențiază o preferință în ceea ce privește alimentarea cu tuburi

Tabelul 3

Caracteristicile de luare a deciziilor în domeniul sănătății ale rezidenților la domiciliu, care evidențiază o preferință în ceea ce privește alimentarea cu tuburi

Tabelul 4

Factori asociați cu preferințele rezidenților la case de bătrâni pentru hrănirea cu tuburi: model multivariabil final

În ceea ce privește efectul informațiilor de reținere fizică asupra preferințelor pentru hrana tubului, din 33,4% care au preferat inițial hrănirea tuburilor și din 4,8% care nu erau siguri, 25% (IÎ 95% 19% –31%) și-au schimbat preferința de la preferința la a nu prefera alimentări cu tuburi după primirea informațiilor de reținere fizică.

DISCUŢIE

Studiul nostru nu a investigat în mod specific relația dintre preferințele de hrănire a tubului și diferite niveluri de afectare cognitivă; cu toate acestea, este clar că un număr substanțial de rezidenți ai căminelor de îngrijire medicală ar prefera să aibă hrăniri cu tuburi, în ciuda faptului că au leziuni ireversibile ale creierului. Există o serie de motive potențiale pentru care deciziile privind utilizarea hranei cu tuburi sunt deosebit de dificile atât pentru pacienți, cât și pentru îngrijitori. 27 Poate că participanții la studiu se tem că reținerea alimentelor și a apei duce la o moarte dureroasă. Mai multe rapoarte au încercat să soluționeze această frică greșită. 28, 29 Literatura clinică susține că pacienții terminali ar putea să nu beneficieze deloc de hidratarea artificială. 29 - 33 Mulți indivizi pot avea, de asemenea, dificultăți în a conceptualiza furnizarea de alimente și hidratare ca tratament medical, mai degrabă decât ca o necesitate de bază a vieții. Din punct de vedere istoric, aprovizionarea cu hrană și apă a fost echivalată cu îngrijirea și evocă imagini de îngrijire. Astfel, pentru unii, renunțarea la hrană și hidratare poate fi echivalată cu neglijare și abandon. Cercetările viitoare trebuie să investigheze atitudinea indivizilor față de semnificațiile simbolice ale alimentelor și apei și rolul credințelor în deciziile privind hrănirea cu tuburi.

De asemenea, am găsit oarecum surprinzător faptul că informațiile despre utilizarea potențială a reținerii fizice nu au modificat preferințele mai multor pacienți. Și aceasta pare să indice o anumită percepție că beneficiile alimentelor și apei sunt mai mari decât riscurile și indignitățile potențiale ale constrângerii fizice.

Factorii individuali care s-au găsit asociați cu o preferință pentru hrănirea tuburilor (sex masculin, rasă afro-americană și care nu au discutat niciodată cu alții despre preferințele de tratament care susțin viața) sunt în concordanță cu cei găsiți în studiile anterioare. De exemplu, sa raportat anterior că bărbații tind să opteze pentru tratamente care susțin viața în scenarii de boală terminală mai des decât femeile. 22 Garrett și colab. au raportat rezultate similare în ceea ce privește rasa, afro-americanii preferând utilizarea tratamentelor care susțin viața mai frecvent decât omologii albi. 26 Explicațiile posibile sunt îngrijorări cu privire la accesul la îngrijiri adecvate și variații ale credințelor culturale cu privire la semnificația suferinței și a procesului de moarte. Blackhall și colab. a raportat că pot exista diferențe semnificative în rândul persoanelor în vârstă din medii etnice diferite în ceea ce privește dezvăluirea diagnosticelor terminale și deciziile medicale la sfârșitul vieții. 34 În mod similar, Klessig a raportat variații între diferite grupuri culturale în ceea ce privește rolul autonomiei pacientului și reținerea și retragerea tratamentelor care susțin viața. 35

Constatarea conform căreia rezidenții caselor de îngrijire medicală care nu au semnat directive anticipate sunt mai susceptibile de a prefera hrănirea cu tuburi ar putea fi explicată prin impresia comună că directivele anticipate sunt în primul rând mecanisme de refuz al intervenției medicale, mai degrabă decât de solicitare a acesteia. O încredere generală pare să predomine că, chiar dacă cineva nu a comunicat niciodată preferințele de tratament, cu toate acestea, dorințele sale de îngrijire a sănătății vor fi respectate. Mulți pacienți se bazează pe presupunerea că familia și furnizorii de servicii medicale își cunosc în mod intuitiv preferințele de tratament și vor lua decizii concordante când va sosi momentul. Astfel de credințe pot fi nefondate, cu toate acestea, deoarece studiile anterioare au arătat că furnizorii de servicii medicale și membrii familiei sunt adesea incapabili să prezică preferințele pacienților în absența unor discuții explicite. 36 - 38

Faptul că 62% dintre rezidenții căminelor de îngrijire medicală nu au putut participa la acest sondaj din cauza tulburărilor cognitive nu are ca rezultat părtinirea studiului. Cu toate acestea, necesită ca aceste rezultate ale studiului să fie considerate ca aplicându-se numai rezidenților de case de îngrijire medicală cu capacitate decisivă.

În concluzie, rezultatele noastre au arătat că o treime dintre locuitorii căminelor de îngrijire medicală preferă hrănirea cu tuburi, în ciuda unei perspective triste pe termen lung. Astfel de descoperiri au implicații profunde pentru o societate care îmbătrânește rapid. Cercetări calitative suplimentare sunt extrem de necesare pentru a evalua rolul valorilor umane, credințelor religioase și variațiilor culturale care stau la baza preferințelor individuale în ceea ce privește tratamentele care susțin viața.

masa 2

Caracteristicile clinice ale rezidenților la aziluri care evidențiază o preferință în ceea ce privește alimentarea cu tuburi