De Gail Weingartner, coordonator de zonă pentru grupul de suport Solent

Aș dori să le povestesc cititorilor despre cum mi-a schimbat viața participarea la o întâlnire intitulată „Obținerea corectă a înlocuirii steroizilor și minimizarea efectelor secundare” Aceasta a fost condusă de profesorul Peter Hindmarsh la Londra în martie 2015, cu două întâlniri ulterioare care au avut loc de atunci. Așa cum se spune în titlu, a fost vorba despre obținerea înlocuirii steroidelor potrivite pentru noi ca indivizi și și-a dat totul capul, modul în care noi, ca pacienți hipofizari, am fost sfătuiți este metodologia optimă pentru înlocuirea zilnică cu hidrocortizon.

Am fost un pacient hipofizar de când m-am diagnosticat în noiembrie 1992 și ulterior am devenit membru fondator al Fundației Pituitary la lansarea în 1994. Mulți cititori știu despre lupta mea de-a lungul anilor cu ceea ce am numit zilele mele „blip”, care pot să fiu descris ca fiind corpul meu spunând „suficient este suficient, trebuie să-mi reîncarc bateriile”. Experimentez oboseala totală împreună cu o senzație masivă de mahmureală, fără a vă bucura de un pahar sau două cu o seară înainte! Singurul lucru pe care îl pot face este să dorm, să dorm, să dorm (cu dorința de a continua să mănânc) oriunde între o zi (cel mai bun scenariu) și patru zile (cel mai rău).

Acest lucru mi-a afectat enorm viața, cu timpul liber și lipsa de încredere din punct de vedere social, dar cel mai semnificativ, acest lucru a avut și un astfel de impact emoțional. Frecvența acestui scenariu s-a înrăutățit de-a lungul anilor; uneori săptămânal, la două săptămâni sau dacă am avut noroc, o dată pe lună.

De mulți ani mi-am luat hidrocortizonul de trei ori pe zi; cea mai mare doză (aprox. 65%) imediat după trezire, 20% la prânz și ultima 15% la 17:30. În mod frecvent a trebuit să măresc doza într-o zi blip, ceea ce uneori a ajutat, dar alteori, am fost șters din nou în pat. Aș planifica în continuare o viață socială cu prietenii, partenerul și familia, dar și-au dat seama din ce în ce mai des că nu aș face des evenimentul, din cauza zilelor mele blip. Am pierdut multe ocazii speciale, dar predic celor convertiți, nu-i așa? Mulți dintre voi înțelegeți exact ce spun aici. În afară de sentimentul de dezgustător sângeros (scuză-mi limbajul), acest lucru m-a făcut să mă simt lipsită de valoare, inutilă și de parcă aș fi încercat mai mult să „continui”. Bineînțeles că am încercat să o rezolv de multe ori, ceea ce ocazional a avut succes, dar invariabil, ar fi revenit la culcare pentru a dormi, dormi, dormi și mai mult somn.

Orice îmbunătățire a celor de mai sus ar fi fost binevenită, dar nu mi-aș fi putut imagina că calitatea vieții mele ar putea de fapt să se îmbunătățească atât de mult.

Așadar, înapoi la acea zi uimitor de interesantă cu Prof Hindmarsh, care a fost despre explorarea efectelor secundare ale terapiei cu steroizi, modul în care se poate măsura înlocuirea cortizolului și metodele de îmbunătățire a tratamentului. De când am auzit pentru prima dată despre această întâlnire, mi-a fost subliniat faptul că aceasta era pentru hiperplazia suprarenală congenitală, pentru pacienții cu Addison și hipofiză și, mai important, pentru ADULȚI, precum și pentru copii. Vreau să reiterez că acest lucru este valabil atât pentru copii, cât și pentru adulți, deoarece acum aproximativ 18 luni, când am avut doar puține informații despre această metodologie și i-am arătat-o ​​unui endocrinolog, ea a respins-o foarte condescendent, spunând că este doar pentru copii!

Noul regim

Am descris vechea mea rutină de înlocuire a hidrocortizonului și voi veni în noul meu regim în curând. În primul rând, vreau să precizez absolut clar că există, desigur, știința din spatele acestui „lucru către un protocol unic de îngrijire standard pentru toți (inclusiv îngrijirea adulților) cu insuficiență suprarenală”, care a fost pe deplin explicat de prof. Peter Hindmarsh în timpul prezentare. Dar nu voi încerca să fac asta aici pentru că nu sunt calificat sau într-adevăr suficient de informat pentru a face acest lucru.

hidrocortizon

Graficul 1: prezentarea ritmului circadian este similară la adulți și copii.

Iată, totuși, un grafic al ritmului circadian care arată cum producția de cortizol este similară atât la adulți, cât și la copiii care produc hormonul în mod normal (norocos!) Veți vedea că, la primele ore ale dimineții (1 dimineața), producția de cortizolul începe să crească constant, atingând vârful la aproximativ 6.30am. Nu ar fi fantastic dacă am putea imita cu adevărat modul în care corpurile noastre ar produce în mod natural cortizol cu ​​dozele noastre de hidrocortizon? La prezentare am aflat că, și citez, „hidrocortizonul are un debut rapid, iar cortizolul atinge vârfurile la cel mai înalt nivel, de obicei la aproximativ una până la două ore după administrare. Cortizolul obținut din comprimat durează în circulația sângelui între patru și șase ore. ” Cercetările au arătat, de asemenea, că intervalul pentru 50% din doza care trebuie consumată la diferite persoane poate fi între 40 - 225 de minute. Deci, doar având o singură măsurătoare a cortizolului din sânge sau curba de zi a cortizolului luată pe parcursul mai multor ore în spital (nici măcar peste 24 de ore) este puțin probabil să arate unde se încadrează individul între aceste două extreme. Dozarea trebuie adaptată la fiecare individ, iar cortizolul durează diferit în funcție de momentul zilei.

Cu vechea mea rutină de hidrocortizon, unde îmi luam doza finală la aproximativ ora 17.30, are sens că cortizolul s-ar fi epuizat încet în circulația sângelui meu și apoi, probabil, de la 11.30 pm, ar fi puțin, chiar dacă ar exista cortizol, în corpul meu până când îmi iau doza de dimineață în jurul orei 6 dimineața. Este de mirare că mă ridic, simțindu-mă ca un zombie, până când a început hidrocortizonul și apoi destul de des, probabil pentru că oricum am fost atât de epuizat, încât hidrocortizonul nu a reușit niciodată să-mi aducă cortizolul la nivelul necesar pentru a mă face să mă simt oriunde apropiindu-se de normal. Mai jos este un grafic suplimentar care arată acest lucru.

Graficul 2: prezentarea ritmului circadian cu un exemplu suprapus de niveluri de cortizol atinse la un individ care ia două doze de hidrocortizon pe zi.

Sume mai mari decât este necesar

Acesta este un grafic destul de complicat, dar ilustrează faptul că, pentru perioade considerabile de timp, pacientul fie primește cantități mai mari de cortizol decât este necesar, sau există perioade de timp în care individul este sub-înlocuit sau este complet deficient de cortizol.

După ce am părăsit ședința, eu și sora mea Joy am luat metroul la Waterloo pentru a călători acasă și, folosind aceste informații remarcabile prezentate de profesorul Hindmarsh (care are acum un sens total), Joy a conceput regimul meu actual de hidrocortizon.

Ținând cont și citez încă o dată „Cortizolul obținut din tabletă durează în circulația sângelui între patru și șase ore” și ținând cont și de faptul că aflăm cum cortizolul este inactivat de modificările chimice care generează îndepărtarea din corp în urină și fecale, doza mea normală de hidrocortizon este acum împărțită în șase doze pe fiecare perioadă de 24 de ore. NU mi-am crescut doza zilnică, iau mai frecvent aceeași doză zilnică generală; Consider acest lucru ca un efect de alimentare prin picurare, care este prezentat în procente aproximative mai jos:

  • 3am = aprox. 22%
  • 7am = 42%
  • 11am = 15%
  • 15:00 = 7%
  • 19:00 = 7%
  • 23:00 = 7%

Vă întrebați dacă administrarea de hidrocortizon la 19:00, 23:00 și 03:00 dimineața îmi afectează somnul? Aș spune că somnul meu este, probabil, mai bun, chiar dacă este o durere la nivelul fundului trezit de alarmă la 3 dimineața, de obicei mă întorc și mă întorc direct la culcare.

Pozitive

Aspectele pozitive ale noului meu regim depășesc cu mult doza negativă de 3 dimineața, deoarece am mai multă energie, rezistență și calitatea vieții mele s-a îmbunătățit cu mult peste așteptările mele. Da, încă trăiesc zile blip, dar acestea nu sunt atât de frecvente și (cu greu îndrăznesc să tentez soarta spunând asta) durează doar o singură zi înainte de a reveni. Scrierea asta mă face să mă simt destul de emoțional, deoarece viața s-a îmbunătățit atât de mult și totul se rezumă la acea întâlnire prezentată de profesorul Peter Hindmarsh în martie.