Îndrumări cu privire la momentul retragerii alimentelor și apei, binevenite de multe familii. Dar unii se tem de implicațiile etice

când

După ce fratele lui Cathy Rentzenbrink, în vârstă de 16 ani, Matthew Mintern a fost răsturnat de o mașină în 1990 și a suferit o rănire gravă la cap, tot ce putea face era să spere și să se roage ca el să supraviețuiască. Din comportamentul paramedicilor, ea putea să spună că era grav. Când a ajuns la spitalul Pontefract, a trebuit să fie resuscitat și apoi transferat la infirmeria generală din Leeds pentru a fi supus unei intervenții chirurgicale de salvare. „Eram obsedat de ideea că nu vreau să moară”, își amintește Rentzenbrink. "Desigur, mi-am dat seama mai târziu că există o mulțime de soții mai rele decât moartea, dar nu am înțeles asta la momentul respectiv".

Mintern nu s-a trezit niciodată. El a rămas într-o stare vegetativă timp de opt ani, până când familia sa s-a adresat instanței pentru permisiunea de a-și retrage tubul de alimentare și de a-i permite să moară. Povestea sa, pe care Rentzenbrink o spune în memoriile sale, The Last Act of Love, este departe de a fi neobișnuită.

Se estimează că există până la 16.000 de pacienți în Marea Britanie într-o stare vegetativă - unde sunt treji, dar nu prezintă semne de conștientizare - și poate de trei ori mai mult decât într-o stare minim conștientă, în care pacienții au o conștientizare clară, dar minimă, ca ocazional să poți mișca un deget. Persoanele aflate în aceste condiții sunt grav afectate la nivelul creierului și, pe măsură ce trece timpul, este puțin probabil chiar și parțială, darămite recuperarea completă. Singurul lucru care îi menține în viață sunt tuburile lor de hrănire.

Dar până acum, singura modalitate de a le permite să moară a fost să se adreseze instanței pentru permisiunea de a retrage orice nutriție și hidratare, după care vor muri în termen de două sau trei săptămâni. Astfel de decizii au fost posibile încă din 1993, când un caz de reper în instanță a decis că Anthony Bland, victima dezastrului din Hillsborough, ar putea fi lăsat să moară. De la guvernare, nutriția și hidratarea asistată clinic (Canh) au fost definite ca un tratament medical. Dacă nu este în interesul pacientului să o continue, medicii pot retrage alimente și apă. De atunci, în jur de 100 de cauze au ajuns în instanță.

Acum, familiile nu mai trebuie să se angajeze într-un proces legal pentru a opri tratamentul care prelungește viața, după ce instanța supremă a decis în iulie că, dacă medicii și rudele au fost de acord că retragerea sprijinului pentru viață este în interesul superior al pacientului, nu era necesară o decizie judecătorească.

Și astăzi, Asociația Medicală Britanică și Colegiul Regal al Medicilor publică împreună îndrumări pentru profesioniștii din domeniul sănătății și informații pentru cei dragi, cu privire la regulile care reglementează modul și în ce circumstanțe pot fi reținute alimentele și apa. Ghidul este aprobat de Consiliul Medical General.

John Chisholm, președintele comitetului de etică medicală BMA, spune: „Scopul tratamentului medical nu este pur și simplu să prelungească viața cu orice preț”.

Numărând 105 pagini, liniile directoare sunt lungi și complicate. Acestea acoperă diferite scenarii în funcție de natura leziunii cerebrale și de starea clinică a pacientului și, cu excepția cazului în care pacientul se află în câteva ore sau zile de la deces, este necesară o a doua opinie. În cazul în care familia și medicii nu sunt de acord, aceasta merge la instanță. Acei medici care nu respectă orientările se confruntă cu potențiale acțiuni de reglementare și legale.

Chiar și așa, oprirea nutriției și a hidratării prezintă provocări clinice, etice și legale pentru medici și este plină de vinovăție și emoție pentru familiile pacienților și cei dragi.

Helen Steeple, care s-a prezentat în instanță în 2010 pentru permisiunea de a retrage alimente și apă de la fiul ei care a fost în stare vegetativă timp de patru ani după un accident de mașină, se bucură de schimbarea regulamentului. Ea crede că liniile directoare vor face procesul mai ușor pentru profesioniști și vor ajuta familiile să evite să meargă în instanță. „[Cu aceste linii directoare] avem protocol. Îl face mult mai puțin înspăimântător pentru toată lumea. ” Rentzenbrink este de acord: „Cred că oferă claritate și ridică o parte din sarcina responsabilității de pe familie și pe umerii drepți ai profesioniștilor din domeniul sănătății implicați. Având linii directoare, ar trebui să se simtă mai puțin personal și ar trebui să existe un proces de urmat, astfel încât oamenii să nu fie nevoiți să-și bată cu piciorul în mod orb în felul lor. ”

Cathy Rentzenbrink și fratele ei Matthew în adolescență. Fotografie: Cathy Rentzenbrink

Profesorul Lynne Turner-Stokes, care a gestionat pacienții în stări vegetative și minimal conștiente în ultimii 20 de ani și care a fost implicat în elaborarea liniilor directoare, recunoaște că este o zonă foarte dificilă. Doar pentru că acești pacienți nu au conștientizare sau conștientizare minimă nu înseamnă că nu pot simți durere și disconfort. Sunt, de asemenea, predispuși la apariția rănilor și spasticității - o afecțiune în care anumiți mușchi sunt contractați continuu, explică ea. „Este o situație foarte dureroasă pentru familii, când simt că nu ar vrea să fie menținute în viață în această stare”. Ea adaugă: „Ultimul lucru pe care îl dorești este ca pacienții să sufere, astfel încât liniile directoare stabilesc un program de îngrijire paliativă foarte clar”.

Dar unii medici se tem că noile reguli ar putea agrava lucrurile. Profesorul Derick Wade, un consultant pensionat în reabilitare neurologică și profesor invitat la Universitatea Oxford Brookes, își exprimă îngrijorarea: „Mă tem că ceea ce se va întâmpla este că întârzierea introdusă de lege va fi înlocuită de un alt proces complicat pe care clinicienii îl simt nu dețin niciun control și nu pot face nimic. ”

De asemenea, el se întreabă de ce oprirea alimentelor și a apei are nevoie de acest nivel de reglementare atunci când clinicienii sunt liberi să decidă oprirea altor tratamente cu viață și moarte, cum ar fi oprirea mașinilor de susținere a vieții.

„Singura decizie pentru care luăm acest lucru este eliminarea hranei gastronomice. Dacă cineva este supus unei traheostomii [un tub în gât pentru a ajuta la respirație], pe insulină și oprești asta și mor, este bine. Pur și simplu nu puteți [introduce instrucțiuni] pentru un singur tratament. Asta pur și simplu nu este sensibil. ”

Și o minoritate vede această decizie ca pe o pantă alunecoasă. Este „eutanasierea prin furt, prin care pacienții pot fi deshidratați și sedați până la moarte în decurs de una sau două săptămâni, când ar fi trăit ani sau zeci de ani”, spune dr. Peter Saunders, director de ieșire al campaniei Care Not Killing.

„Dacă oamenii care creează ceea ce este perceput ca o povară economică sau socială asupra oricui își pot încheia viața, unde te oprești cu asta?” el intreaba. „Odată ce permiteți acest scenariu în care oamenii pot fi deshidratați până la moarte fără a recurge la instanțe, puneți o tentație periculoasă în fața cadrelor medicale”.

Dar Steeple nu este de acord și spune că este vorba despre cea mai bună opțiune, nu de a economisi bani. „Trebuie să urmăm cu toții ceea ce credem că este drept”, spune Steeple. „Dacă aș avea picături și tuburi care ies din mine și aș fi trebuit să stau într-un tampon murdar, așteptând să apară pe cineva, singur, într-o secție de azil de bătrâni, ce aș vrea? Este foarte ușor să vă țineți de o viziune tradițională atunci când viața dvs. a fost protejată de realitatea acesteia ".

Rentzenbrink este de acord. „Este o afacere sumbră. Dacă nu știam, mi-aș imagina Frumoasa Adormită și aș crede că nu este prea rău și poate că se vor trezi într-o zi. În realitate dăunează. Este teribil pentru persoana respectivă, deoarece chiar dacă gândiți și sperați că nu au nicio idee despre propria lor ființă, tot nu ați dori ca oamenii pe care îi iubiți să se afle într-o situație dureroasă și umilitoare. "

• Acest articol a fost modificat la 12 decembrie 2018. O versiune anterioară se referea la îndrumările publicate în comun de BMA, Colegiul Regal al Medicilor și Consiliul Medical General. GMC a aprobat îndrumarea, dar nu se află printre editori.