Îmbunătățirea zilei de naștere

Ziua de naștere a soțului meu tocmai a trecut, iar a mea vine luna viitoare. Cred că pentru majoritatea oamenilor zilele de naștere sunt un moment de sărbătoare și, de asemenea, un moment de reflecție. Cu siguranță nu suntem pui de primăvară, soțul meu și cu mine. Poate sunteți ca mine și vă faceți timp să vă reexaminați sănătatea în acea perioadă a anului. De fapt, am urmărit cu medicul meu săptămâna viitoare și am scris o listă de lucruri despre care vreau să discut.

puternică

Unul dintre primele lucruri discutate la cabinetul medicului este GREUTATEA. Îți sună numele și, de obicei, ești imediat instruit să „Te rog să calci, doamnă”. Suspin. Iata. Fără ascundere acum. Câștigi bătălia de la mugură? Ei bine, nu câștig exact, dar nici nu pierd. Sunt un fel de impas. Pentru a fi sincer, nu a fost niciodată o luptă în sine până când am îmbătrânit cu limfedem și am trecut la etapa 1.

Teoria mea Cracker Jack

În ceea ce privește obezitatea și limfedemul, am această teorie pe care mi-am dorit întotdeauna să o postez, dar am reținut-o. În cele din urmă am decis să văd ce părere aveți despre asta.

Din nou, nu sunt medic și nici nu joc la televizor. Aceasta este opinia mea personală bazată pe absolut nici o cercetare medicală. Doar dovezi empirice bazate pe 23 de ani de viață cu această boală genetică și ascultarea a nenumărate relatări personale despre trăirea cu limfedem de la oameni din întreaga lume și din toate categoriile sociale.

De nenumărate ori am auzit că obezitatea provoacă limfedem secundar. Să fim sinceri, obezitatea cauzează o mulțime de lucruri. Nu sunt deloc aici pentru a dezbate această problemă. Ceea ce mă interesează este să examinez partea inversă a monedei.

În cazul meu, cred că Limfedemul meu primar a fost un catalizator pentru obezitatea mea. Voi merge până la a spune că a fost singurul factor major care a contribuit.

Ce se întâmplă când începeți subțire cu limfedem?

V-ați oprit vreodată să vă întrebați ce se întâmplă cu persoanele care încep slabe și sunt diagnosticate cu limfedem? Sau nici măcar nu știu că o au dacă sunt primare? Ce se întâmplă atunci când limfedemul afectează o persoană de dimensiuni normale la greutatea ideală?

Hmmm, să vedem. Cred că este o întrebare excelentă. Poate pentru că obișnuiam să fiu unul dintre acei oameni.

Doamnelor și domnilor, vă prezint exemplarul A și o cronologie de mai jos (De altfel, aceasta este, de asemenea, o cronică a îmbătrânirii cu limfedem. Mai multe despre asta mai târziu.)

Pre-limfedem - anii normali

Nu există încă LE și am aproximativ 110 lbs. Până în acest moment, singura perie pe care am avut-o cu LE a fost singura mea lovitură de celulită de la o zgârietură de pisică când aveam 10 ani. De asemenea, am fost îngrijitor atunci când tata a avut crize de celulită și i-am spălat mâna cu compresia, așa cum sa menționat în postarea anterioară pe blog. Practic am ajutat cât am putut pe baza înțelegerii și vârstei mele de atunci. Hei, eram doar un copil. Ce știam eu?

Primul deceniu - Anii ușori

1994-2004

Ah, acea primă decadă de limfedem ușor în piciorul drept/glezna mea a fost plină de fericire ignorantă! Aș ucide pentru a obține acest lucru chiar acum! Retrospectiva este 20/20 desigur. Am fost afectat, dar nu mi-a afectat prea mult viața. A fost pur și simplu un inconvenient în ceea ce privește un pantof strâns la sfârșitul zilei. Cu stilul meu de viață activ, nu aveam mai mult de 125 kg, dimensiunea 4 sau 6 și am lucrat la ridicarea greutăților și cardio-ului 6 zile pe săptămână. Am făcut pas de aerobic și kickboxing și, la un moment dat, aveam 15% grăsime corporală.

Glezna mea se umfla în timpul zilei, dar întotdeauna, mereu cobora peste noapte. Mi-a avut și fiul și mi-am întreținut cadrul subțire fără probleme. Nici o durere. Nu mare. În acest timp, mă uit la tata. De ce tata este atât de obosit? De ce este mereu ridicat? Asta e ușor. Și eu sunt umflat, dar sunt gata să plec. În apărarea mea, am mers cu el la clinica LE. Ei au spus: „Nu-ți face griji, Kid. Nu vei fi niciodată la fel de rău ca tatăl tău ”.

Celebre ultime cuvinte ale unui prost.

A doua decadă - Anii întunecați

An super stresant. Mama mea era în și din spital. Locuiesc din mașinile automate spitalicești și din cafeneaua. Începe să „călătorească” până la genunchiul meu pe piciorul drept. Umflarea cade încă peste noapte, dar piciorul meu se simte foarte greu și mă doare în timpul zilei. Străinii mă întreabă „Știi că piciorul tău este umflat?” În exterior zâmbesc și renunț. În interior mă gândesc: „Da, știu dureros că este umflat. Tu I-D-I-O-T, it H-U-R-T-S.„

Încep să mă îngraș pentru prima dată în viață. Mă face să mă simt inconfortabil, dar nu știu exact ce se întâmplă.

Limfedem bilateral al piciorului după un zbor direct de 8 ore către Hawaii. Alegeți-vă expletivul. Asta e de rahat. Timp mare!

2009-2013

Bilateral complet începe să mă lovească puternic și simt că merg cu blocuri de beton.

Primul care merge este pantofii care nu se potrivesc din cauza lacurilor mele limfatice în creștere! La revedere pantofi drăguți, fuste, pantaloni scurți sau ORICE îmi arată picioarele.

Mă lupt cu oboseala cronică și durerea ambelor picioare. Intern încep să mă întreb. Mă îndrept spre un baston ca tata? Un scaun cu rotile, deoarece sunt ambele picioare? Aceasta este doar partea fizică.

Abordarea impactului emoțional de la priviri și comentarii și simțirea desfigurării a fost un aspect complet diferit cu care să ne ocupăm.

Limfedem Ceață

Tot ce voiam să fac era să mă întind și să mă ridic. Sunt atât de obosit. Deci, atât de obosit . Nu am fost niciodată mai obosit în viața mea. Eu numesc asta, Lympedema Ceață . Da, pentru că știința medicală nu a ajuns din urmă cu teoria mea Cracker Jack, îmi inventez propriile condiții.

Este ca și cum cele două blocuri de beton pe care le bag în jurul meu țin două vase Petri pline de toxine pline de bacterii care mă otrăvesc încet. Știți experimentul științific pe care l-ați făcut în școala gimnazială, unde ați urmărit o frotiu de agar crescând cu mucegai în interiorul vasului Petri? Aceasta este congestia limfedemului pentru mine. Așa o imaginez sub piele. Încet, construindu-mă și întărindu-mă în timp, înfundându-mi sistemul limfatic. Acesta este motivul pentru care, în sfârșit, când MLD este efectuat corect, putem simți simptome asemănătoare gripei. Nu am crezut niciodată în asta până nu am avut trunchiul și l-am experimentat din prima mână.

În acest timp, fiul meu își termină anii de liceu și suntem mereu în mișcare. Nu e timp să te așezi. Cu cât împing mai mult, cu atât obosesc mai mult și îmi doresc mai puțin exercițiu. Verifică asta, nici măcar nu găsesc pantofi de tenis care să se potrivească! Trebuie să cumpăr șireturi pentru pantofi de top pentru a-mi lega pâinea de picioare.

Se dezvoltă un cerc vicios. Am încercat CDT în 2010 și epic nu reușesc. Au râs de mine și mi-au spus să oprească sala de gimnastică ca bilateral și doar să "meargă rapid". Am devenit nefericit, jenat și deprimat. Limfedem Ceață nu ar ridica.

Am depășit maxim 200 lbs. Până atunci sunt pus pe medicamente pentru hipertensiune și pe un aparat CPAP. Mi-e teamă că mă voi lovi! Ce să faci, cui să apelezi? În loc să mă lupt, m-am retras mai mult în mine și m-am retras social de la prieteni și familie. Chiar și tata.

În octombrie 2014, soțul meu și cu mine am decis să-l vizităm pe tata din capriciu ca surpriză. Am locuit la 2 ore distanță, așa că în mod normal el nu s-ar aștepta să ne vadă devreme într-o duminică dimineață. Ne-am gândit că îl putem duce la biserică și la brunch.

Am bătut la ușă, iar tata a răspuns cu părul complet dezordonat și șocat, dar foarte fericit să ne vadă. De asemenea, purta pantaloni scurți până la genunchi în pijama. Pentru prima dată în viața mea de adult, am văzut piciorul LE al tatălui meu fără compresie. Eram complet pardosită. Integritatea pielii era subțire și solzoasă, decolorare întunecată și clar fibrotică etc. Dacă i-ai privi piciorul bun în comparație cu piciorul LE, nu ai crede că cele două picioare aparțin aceleiași persoane. Ca noaptea și ziua.

Am fost atât de șocat. M-a văzut uitându-mă la picior și a ieșit afară să fumeze o țigară. L-am urmat fără cuvinte. Mă gândesc „Dacă piciorul lui arata într-adevăr așa, cum vor arăta picioarele mele peste 20 de ani?”

Fără preambul și fără să-mi citească mintea, el se așează, își ia o țigară și spune.

„Îți păstrezi rahatul, ambele picioare vor arăta ca ale mele când vei avea vârsta mea. În loc de baston, veți avea un mers. Trebuie să obțineți ajutor. Aveți o educație, locuiți într-un oraș important, cu unele dintre cele mai bune spitale din țară, sunteți angajat și aveți asigurare. Crede-mă, anii tăi de muncă sunt numărați, iar ceasul bifează chiar acum împotriva ta. Timpul tău se va epuiza, iar Medicare nu are valoare. Sunt prea batran. Piciorul meu nu poate fi salvat, dar puteți încerca să vă salvați. Nu am avut ceea ce aveți, motiv pentru care v-am împins atât de tare. Am vrut să vă spun asta de ceva timp și o să spun doar o dată. Găsiți o modalitate de a obține ajutor și de a vă înfășura din nou sau mergeți să vă cumpărați un mers. ”

Am stat acolo uimit. Ce as putea spune? Știam mai bine decât să plâng în fața omului care a avut limfedem de două ori mai mult decât mine. S-a ridicat și și-a scos țigara fără să o termine. S-a întors înăuntru, a început să glumească cu soțul meu și s-a prefăcut de parcă conversația nu ar fi avut loc niciodată. Fidel cuvântului său, nu l-a mai menționat niciodată.

A treia decadă - Lumina după întuneric

Nu am putut dormi după acea vizită cu tata. Știam că trebuie să găsesc o cale. Punctul de cotitură din această poveste este că am încredințat doctorului pe care îl știam cel mai mult și am avut cea mai mare încredere. Ob-Gyn-ul meu era medicul meu din 1998. El mă știa „subțire”. Când mi-a văzut picioarele fizice și am mărturisit că pierd, a fost supărat. În acel moment, el a întins mâna către rețeaua sa și mi-a făcut o recomandare. Pe baza acelei recomandări, am găsit cea mai minunată persoană din lume, CLT-ul meu. Am găsit un tratament adecvat! Ea m-a învățat instrumente, m-a antrenat și cel mai important a crezut în mine. A crezut în mine când mi-a fost greu să cred în mine. La fel ca un antrenor de box, CLT-ul meu m-a învățat cum să mă întorc la LE și să mă duc literalmente de la picior la picior împotriva ei.

Restul știți cu toții. Am inversat Etapa 1 și de atunci am scăzut peste 50 de lbs.

Mi-au trebuit 15 luni și am reușit să mențin timp de 2 ani.

Sunt eu în Ziua Mondială a Limfedemului 2017.

Lupta cu Bulge și Limfedem

Scopul acestei postări de blog este că nu eram obeză înainte de LE. LE a început să mă dea jos și nu știam cum să mă lupt în acel moment. M-a obosit extrem de obosit. Fără un tratament adecvat, am cedat și m-am prăbușit puternic în timp ce ridicam peste 75 de lire sterline. Am fost aproape distrus mental, fizic și emoțional. Odată ce am primit educație și tratament adecvat, am reușit să reduc și să mă descurc în mod corespunzător.

Când eram ușor, nicio clinică LE nu mă lua sau nu mă învăța cum să mă înfășur. Au spus că sunt prea blând. Există ceva prea blând? Codul acesta a fost subțire, deci trebuie să fii ok? Un fel de discriminare inversă deformată?

Au trecut 20 de ani înainte să găsesc un tratament eficient în 2014. Da, avusesem CDT în 2010, dar nu mi-au învățat niciun instrument. Am fost doar un număr acolo. Între timp, corpul meu a plătit prețul. Acum este cu totul altă poveste. Am o cutie de instrumente pentru limfedem și o echipă de asistență excelentă.

Limfedemul truncal a fost, de asemenea, introdus în amestec și mi se pare și mai greu să lupt bătălia umflaturii. Acesta este motivul pentru care trebuie să recurg la instrumente și diete alternative. Nu voi avea niciodată un corp „subțire” fără să lucrez în mod excepțional 24/7 în fiecare zi.

Gânduri finale

Este important să le oferiți pacienților limfedem informațiile și instrumentele potrivite de care au nevoie, astfel încât să poată lupta înapoi și să-și recapete viața. Nu trebuie să fie ademeniți într-un fals sentiment de securitate bazat pe faptul că sunt subțiri și nici să fie pedepsiți pentru că au cedat în jurul blocurilor de beton toată ziua pentru a fi supraponderali. Au nevoie de sprijin.

Dacă sunteți medic, CLT sau alt medic, vă rugăm să țineți cont de istoricul pacienților. Ascultați cu compasiune și cu o minte deschisă.

Nu judeca povestea acelei persoane după capitolul în care ai intrat. Dacă nu aveți singură această boală, nu puteți ști cum se simte. Nu presupuneți, de asemenea, că a avea limfedem după 2 sau 3 ani este același lucru cu a-l avea timp de 20 sau 30. Faceți un pas înapoi și priviți întreaga imagine.

Din nou, împărtășesc doar pentru a încerca să îi ajut pe ceilalți și, sperăm, să fac comunitatea mai conștientă de ceea ce se poate întâmpla chiar și atunci când ești slab sau ușor cu limfedem pe baza experienței mele personale.