Boală, medicină și ceea ce contează în cele din urmă
Devii medic pentru ceea ce îți imaginezi că este satisfacția muncii și asta se dovedește a fi satisfacția competenței. Este o satisfacție profundă foarte asemănătoare cu cea pe care o experimentează un tâmplar în restaurarea unui piept fragil de epocă sau pe care o experimentează un profesor de științe pentru a aduce un elev de clasa a cincea la acea recunoaștere bruscă și schimbătoare a minții a ceea ce sunt atomii. Provine parțial din a fi de ajutor celorlalți. Dar vine și din calificarea tehnică și capacitatea de a rezolva probleme dificile și complicate. Competența dvs. vă oferă un sentiment sigur de identitate. Prin urmare, pentru un clinician, nimic nu este mai amenințător pentru cine crezi că ești decât un pacient cu o problemă pe care nu o poți rezolva.
Lipsind o viziune coerentă a modului în care oamenii ar putea trăi cu succes până la capătul lor, am permis soarta noastră să fie controlată de imperativele medicinei, tehnologiei și străinilor.
Profesioniștii din domeniul sănătății au un sistem formal de clasificare pentru nivelul de funcție pe care îl are o persoană. Dacă nu puteți, fără asistență, să folosiți toaleta, să mâncați, să vă îmbrăcați, să vă scăldați, să vă mireți, să vă ridicați din pat, să vă ridicați de pe un scaun și să vă plimbați - cele opt „Activități ale vieții zilnice” - atunci nu aveți capacitatea fizică de bază independenţă. Dacă nu puteți cumpăra pentru dvs., pregătiți-vă propriile alimente, mențineți-vă serviciul de menaj, spălați-vă rufele, gestionați medicamentele, efectuați apeluri telefonice, călătoriți singuri și gestionați-vă finanțele - cele opt „Activități independente ale vieții zilnice” - atunci nu aveți capacitatea de a trăi în siguranță pe cont propriu.
În trecut, supraviețuirea până la bătrânețe era neobișnuită, iar cei care au supraviețuit au avut un scop special ca gardieni ai tradiției, cunoașterii și istoriei. Au avut tendința de a-și menține statutul și autoritatea de șefi de gospodărie până la moarte.
Până la vârsta de șaizeci de ani, oamenii dintr-o țară industrializată precum Statele Unite au pierdut, în medie, o treime din dinți. După optzeci și cinci, aproape 40 la sută nu au deloc dinți.
În jurul vârstei de patruzeci de ani, cineva începe să piardă masa și puterea musculară. La optzeci de ani, unul a pierdut între un sfert și jumătate din greutatea musculară.
Chiar și creierul nostru se micșorează: la vârsta de treizeci de ani, creierul este un organ de trei kilograme care abia se potrivește în interiorul craniului; în anii șaptezeci, pierderea de substanță gri lasă aproape un centimetru de cameră liberă. De aceea, persoanele în vârstă, precum bunicul meu, sunt mult mai predispuse la sângerări cerebrale după o lovitură la cap - creierul zguduie de fapt în interior.
Așa cum a scris Montaigne, observând viața de la sfârșitul secolului al XVI-lea, „A muri de vârstă este o moarte rară, singulară și extraordinară și mult mai puțin naturală decât altele: este ultimul și cel mai extrem tip de moarte”.
Prin urmare, inginerii proiectează aceste mașini cu mai multe straturi de redundanță: cu sisteme de rezervă și sisteme de rezervă pentru sistemele de rezervă. Copiile de rezervă pot să nu fie la fel de eficiente ca și componentele de primă linie, dar permit mașinii să continue chiar dacă se acumulează daune. Gavrilov susține că, în cadrul parametrilor stabiliți de genele noastre, exact așa par să funcționeze ființele umane. Avem un rinichi în plus, un plămân în plus, o gonadă în plus, dinți în plus. ADN-ul din celulele noastre este frecvent deteriorat în condiții de rutină, dar celulele noastre au o serie de sisteme de reparare a ADN-ului. Dacă o genă cheie este permanent deteriorată, există de obicei copii suplimentare ale genei în apropiere.
Părul crește, de exemplu, pur și simplu pentru că rămânem fără celulele pigmentare care dau părului culoarea sa. Ciclul natural de viață al celulelor pigmentare ale scalpului este de doar câțiva ani. Mizăm pe celulele stem de sub suprafață pentru a migra și a le înlocui. Cu toate acestea, treptat, rezervorul de celule stem este epuizat. Prin urmare, până la vârsta de cincizeci de ani, jumătate din firele de păr obișnuite au devenit gri.
În fiecare an, aproximativ 350.000 de americani cad și își rup un șold. Dintre aceștia, 40% ajung într-un azil de bătrâni, iar 20% nu mai pot să meargă niciodată. Cei trei factori de risc principali pentru cădere sunt echilibrul slab, administrarea a mai mult de patru medicamente eliberate pe bază de rețetă și slăbiciunea musculară. Persoanele în vârstă fără acești factori de risc au șanse de 12% să cadă într-un an. Cei cu toți cei trei factori de risc au șanse de aproape 100%.
cercetătorii au repartizat aleatoriu jumătate dintre ei pentru a vedea o echipă de asistenți medicali și medici geriatrici - o echipă dedicată artei și științei gestionării bătrâneții. Ceilalți au fost rugați să-și vadă medicul obișnuit, care a fost informat cu privire la starea lor de risc ridicat. În decurs de optsprezece luni, 10 la sută dintre pacienții din ambele grupuri au murit. Dar pacienții care au văzut o echipă de geriatrie au fost cu un sfert mai puțin probabil să devină invalizi și jumătate la fel de probabil să dezvolte depresie. Au fost cu 40% mai puține șanse să solicite servicii de sănătate la domiciliu.
Aceasta nu era comunitatea medie de pensionare, dar chiar și într-o medie, chiria se ridică la 32.000 de dolari pe an. Taxele de intrare sunt de obicei de la 60.000 la 120.000 de dolari. Între timp, venitul mediu al persoanelor în vârstă de optzeci și peste este de doar aproximativ 15.000 de dolari. Mai mult de jumătate dintre persoanele în vârstă care trăiesc în instituții de îngrijire pe termen lung își economisesc întreaga economie și trebuie să beneficieze de asistență guvernamentală - bunăstare - pentru a-și permite. În cele din urmă, americanul mediu petrece un an sau mai mult de vârstă cu dizabilități și trăiește într-un azil de bătrâni (la mai mult de cinci ori costul anual al vieții independente),
„Pe măsură ce îmbătrânești, lordozele coloanei vertebrale îți îndreaptă capul înainte”, mi-a spus el. „Așadar, când privești drept înainte, este ca și cum ai privi în sus la tavan pentru oricine altcineva. Încercați să înghițiți în timp ce vă uitați în sus: vă sufocați din când în când. Problema este frecventă la vârstnici. Asculta. " Mi-am dat seama că auzeam pe cineva din sufragerie sufocându-i mâncarea în fiecare minut sau cam așa ceva. Felix se întoarse spre Bella. - Trebuie să mănânci uitându-te în jos, scumpo, spuse el.
Riscul unui accident fatal cu un șofer de optzeci și cinci de ani sau mai mare este de peste trei ori mai mare decât este cu un șofer adolescent. Cei foarte bătrâni sunt șoferii cu cel mai mare risc pe drum.
Pe măsură ce spitalele au apărut, au devenit un loc relativ mai atractiv pentru a pune bolnavii. În cele din urmă, asta a adus casele sărace să se golească. Una câte una prin anii 1950, casele sărace s-au închis, responsabilitatea pentru cei care fuseseră clasificați drept „săraci” în vârstă a fost transferată către departamentele de asistență socială, iar bolnavii și persoanele cu dizabilități au fost plasate în spitale. Dar spitalele nu au putut rezolva deficiențele bolilor cronice și ale înaintării în vârstă și au început să se umple de oameni care nu aveau încotro. Spitalele au făcut presiuni asupra guvernului pentru ajutor, iar în 1954 parlamentarii au oferit finanțare pentru a le permite să construiască unități de custodie separate pentru pacienții care au nevoie de o perioadă extinsă de „recuperare”. Acesta a fost începutul căminului de bătrâni modern. Nu au fost niciodată create pentru a ajuta oamenii care se confruntă cu dependență la bătrânețe. Au fost create pentru a curăța paturile de spital - motiv pentru care au fost numite case de îngrijire medicală.
o ipoteză: modul în care căutăm să ne petrecem timpul poate depinde de cât timp percepem că avem. Când ești tânăr și sănătos, crezi că vei trăi pentru totdeauna. Nu vă faceți griji că vă pierdeți capacitățile. Oamenii îți spun „lumea este strida ta”, „cerul este limita” și așa mai departe. Și sunteți dispus să întârziați satisfacția - să investiți ani, de exemplu, în dobândirea de abilități și resurse pentru un viitor mai luminos. Căutați să vă conectați la fluxuri mai mari de cunoștințe și informații. Îți lărgești rețelele de prieteni și conexiuni, în loc să stai cu mama ta. Când orizonturile sunt măsurate în decenii, ceea ce ar putea fi la fel de infinit pentru ființele umane, cel mai mult îți dorești toate lucrurile din vârful piramidei lui Maslow - realizare, creativitate și alte atribute ale „actualizării de sine”. Dar pe măsură ce orizonturile tale se contractă - când vezi viitorul dinaintea ta ca fiind finit și nesigur - concentrarea ta se îndreaptă spre aici și acum, către plăcerile de zi cu zi și persoanele cele mai apropiate de tine.
În primul rând, ajută cu adevărat persoanele care trăiesc „este mai greu de făcut decât de vorbit” și este dificil să îi faci pe îngrijitori să se gândească la ceea ce presupune cu adevărat. Ea a dat exemplul de a ajuta o persoană să se îmbrace. În mod ideal, îi lăsați pe oameni să facă ce pot ei înșiși, menținându-și astfel capacitățile și sentimentul de independență. Dar, a spus ea, „Să îmbraci pe cineva este mai ușor decât să-i lași să se îmbrace singuri. Este nevoie de mai puțin timp. Este mai puțin agravantă ". Deci, cu excepția cazului în care susținerea capacităților oamenilor devine o prioritate, personalul ajunge să-i îmbrace pe oameni ca niște păpuși de cârpă. Treptat, așa începe totul să meargă. Sarcinile vin să conteze mai mult decât oamenii.
nu avem valori bune pentru succesul unui loc în a ajuta oamenii să trăiască. În schimb, avem evaluări foarte precise pentru sănătate și siguranță. Deci, puteți ghici ce atrage atenția persoanelor care conduc locuri pentru bătrâni: dacă tatăl pierde în greutate, își omite medicamentele sau are o cădere, nu dacă este singur.
Un coleg i-a spus odată, Wilson a spus: „Vrem autonomie pentru noi înșine și siguranță pentru cei pe care îi iubim”. Aceasta rămâne principala problemă și paradoxul pentru cei fragili. „Multe dintre lucrurile pe care le dorim pentru cei cărora le pasă sunt lucruri la care ne-am opune cu fermitate pentru noi înșine, deoarece ar încălca simțul nostru de sine”.
Era un cititor și un autodidact vorace, genul de băiat care avea să se învețe trigonometrie pentru a putea construi o barcă (ceea ce a făcut). Pur și simplu nu-i păsa să facă treaba pe care i-o cereau profesorii și nu ezita să le spună. Astăzi, l-am diagnostica ca având o tulburare de opoziție provocatoare.
Păsările îl atrăgeau. Pentru Thomas, a fost demonstrația perfectă a teoriei sale despre ceea ce oferă ființele vii. În loc de plictiseală, ele oferă spontaneitate. În locul singurătății, ei oferă companie. În locul neputinței, ele oferă șansa de a avea grijă de o altă ființă.
Problema cu medicina și instituțiile pe care le-a dat naștere pentru îngrijirea bolnavilor și a celor vechi nu este că au avut o viziune incorectă a ceea ce face viața semnificativă. Problema este că aproape nu au avut deloc vedere. Medicina este concentrată. Profesioniștii din domeniul medical se concentrează pe repararea sănătății, nu pe susținerea sufletului. Cu toate acestea - și acesta este paradoxul dureros - am decis că acestea ar trebui să fie cele care definesc în mare măsură modul în care trăim în zilele noastre în declin. De mai bine de jumătate de secol încoace, am tratat încercările bolii, îmbătrânirii și mortalității ca preocupări medicale. A fost un experiment în ingineria socială, punând soarta noastră în mâinile oamenilor apreciați mai mult pentru priceperea lor tehnică decât pentru înțelegerea nevoilor umane. Experimentul nu a reușit. Dacă siguranța și protecția ar fi tot ceea ce am căutat în viață, poate am putea concluziona diferit. Dar pentru că căutăm o viață cu valoare și scop și totuși ni se refuză în mod obișnuit condițiile care ar putea să o facă posibilă, nu există altă modalitate de a vedea ce a făcut societatea modernă.
În 2008, proiectul național „Coping with Cancer” a publicat un studiu care arată că pacienții cu cancer bolnavi în fază terminală cărora li s-au pus un ventilator mecanic, cărora li s-au administrat defibrilare electrică sau comprimări toracice sau au fost internați, aproape de moarte, la terapie intensivă au avut o calitate a vieții mult mai slabă în ultima lor săptămână decât cei care nu au primit astfel de intervenții. Și, la șase luni după moartea lor, îngrijitorii lor aveau șanse de trei ori mai mari să sufere depresie majoră.
Un studiu condus de sociologul Nicholas Christakis a cerut medicilor a aproape cinci sute de pacienți bolnavi în fază terminală să estimeze cât timp au crezut că pacientul lor va supraviețui și apoi i-a urmărit. Șaizeci și trei la sută din medici au supraestimat timpul de supraviețuire al pacientului. Doar 17% au subestimat-o. Estimarea medie a fost de 530 la sută prea mare. Și cu cât medicii își cunoșteau mai bine pacienții, cu atât aveau mai multe șanse să greșească.
Există aproape întotdeauna o coadă lungă de posibilități, oricât de subțire ar fi. Ce este în neregulă cu căutarea? Nimic, mi se pare, dacă nu înseamnă că nu am reușit să ne pregătim pentru rezultatul care este mult mai probabil. Problema este că ne-am construit sistemul și cultura medicală în jurul cozii lungi. Am creat un edificiu de milioane de dolari pentru distribuirea echivalentului medical al biletelor de loterie - și avem doar rudimentele unui sistem care să pregătească pacienții pentru aproape certitudinea că biletele respective nu vor câștiga. Speranța nu este un plan, dar speranța este planul nostru.
Cuvintele pe care le folosești contează. Potrivit specialiștilor paliativi, nu ar trebui să spuneți „Îmi pare rău că lucrurile s-au desfășurat așa”, de exemplu. Poate suna ca și cum ai fi distanțat. Ar trebui să spui „Aș vrea ca lucrurile să fie diferite”. Nu te întrebi „Ce vrei când mori?” Întrebi: „Dacă timpul devine scurt, ce este cel mai important pentru tine?”
autorii au avertizat că medicii ar trebui uneori să meargă mai departe decât să interpreteze dorințele oamenilor pentru a-și servi nevoile în mod adecvat. Dorințele sunt nestatornice. Și fiecare are ceea ce filozofii numesc „dorințe de ordinul doi” - dorințe despre dorințele noastre. S-ar putea să ne dorim, de exemplu, să fim mai puțin impulsivi, mai sănătoși, mai puțin controlați de dorințe primitive precum frica sau foamea, mai fideli obiectivelor mai mari. Este posibil ca medicii care ascultă doar dorințele de moment de ordinul întâi să nu servească dorințele reale ale pacienților lor, la urma urmei. Apreciem adesea clinicienii care ne împing atunci când facem alegeri miope, cum ar fi să ne omitem medicamentele sau să nu ne exercităm suficient. Și ne adaptăm adesea la schimbările de care ne temem inițial. La un moment dat, prin urmare, devine nu numai corect, ci și necesar ca un medic să delibereze cu oamenii asupra obiectivelor lor mai mari, chiar să-i provoace să regândească prioritățile și convingerile prost considerate.
Bob Arnold, un medic de îngrijire paliativă pe care l-am întâlnit de la Universitatea din Pittsburgh, mi-a explicat că greșeala pe care o fac clinicienii în aceste situații este că își văd sarcina doar ca furnizarea de informații cognitive - fapte și descrieri grele, reci. Vor să fie Dr. Informativ. Dar este sensul din spatele informației pe care oamenii îl caută mai mult decât faptele. Cel mai bun mod de a transmite sens este să le spui oamenilor ce înseamnă informația pentru tine, a spus el. Și mi-a dat trei cuvinte pe care să le folosesc pentru a face asta. „Sunt îngrijorat”, i-am spus lui Douglass. Tumoarea era încă acolo, i-am explicat, și eram îngrijorat că este posibil ca blocajul să revină. Au fost cuvinte atât de simple, dar nu a fost greu să simți cât de mult au comunicat. I-am dat faptele. Dar, incluzând faptul că eram îngrijorat, nu i-aș fi spus doar despre gravitatea situației, ci i-am spus că sunt de partea ei - mă strâng pentru ea. Cuvintele i-au mai spus că, deși mă temeam de ceva grav, rămâneau incertitudini - posibilități de speranță în parametrii pe care natura le impusese.
Arnold recomandase, de asemenea, o strategie de îngrijire paliativă pe care o folosesc medicii atunci când trebuie să vorbească despre vești proaste cu oamenii - „întreabă, spune, întreabă”. Îți întreabă ce vrei să auzi, apoi îți spun și apoi îți întreabă ce înțelegi.
La sfârșit, oamenii nu își privesc viața ca doar media tuturor momentelor sale - care, la urma urmei, nu este în mare parte nimic, plus un somn. Pentru ființele umane, viața are un sens, deoarece este o poveste. O poveste are simțul unui întreg, iar arcul său este determinat de momentele semnificative, cele în care se întâmplă ceva. Măsurătorile nivelului de plăcere și durere minut cu minut al oamenilor ratează acest aspect fundamental al existenței umane. O viață aparent fericită poate fi goală. O viață aparent dificilă poate fi dedicată unei mari cauze. Avem scopuri mai mari decât noi înșine. Spre deosebire de sinele pe care îl trăiești - care este absorbit în acest moment - sinele tău care îți amintește încearcă să recunoască nu numai vârfurile bucuriei și văile mizeriei, ci și modul în care funcționează povestea în ansamblu. Acest lucru este profund afectat de modul în care lucrurile se desfășoară în cele din urmă. De ce ar lăsa un fan de fotbal să lase câteva minute flubbed la sfârșitul jocului să distrugă trei ore de fericire? Pentru că un joc de fotbal este o poveste. Și în povești contează finalurile. Totuși, recunoaștem că eul care trăiește nu trebuie ignorat. Vârful și finalul nu sunt singurele lucruri care contează. În favoarea momentului de bucurie intensă față de fericirea constantă, sinele care își amintește nu este întotdeauna înțelept.
„O inconsecvență este integrată în proiectarea minții noastre”, observă Kahneman. „Avem preferințe puternice cu privire la durata experiențelor noastre de durere și plăcere. Vrem ca durerea să fie scurtă și plăcerea să dureze. Dar memoria noastră ... a evoluat pentru a reprezenta cel mai intens moment al unui episod de durere sau plăcere (vârf) și sentimentele când episodul era la sfârșit. O amintire care neglijează durata nu ne va servi preferința pentru plăcere lungă și dureri scurte. ” Când timpul nostru este limitat și suntem incerti cu privire la modul în care ne putem îndeplini cel mai bine prioritățile, suntem forțați să ne ocupăm de faptul că atât eul care trăiește, cât și sinele care ne amintește contează. Nu vrem să suportăm dureri lungi și plăcere scurtă. Cu toate acestea, anumite plăceri pot face să merite suferința durabilă. Vârfurile sunt importante, la fel și sfârșitul.
eșecul nostru cel mai crud în tratarea bolnavilor și a persoanelor în vârstă este eșecul de a recunoaște că au priorități dincolo de simplul fapt de a fi în siguranță și de a trăi mai mult; faptul că șansa de a-și modela povestea este esențială pentru susținerea sensului vieții; că avem ocazia să ne reformăm instituțiile, cultura și conversațiile în moduri care transformă posibilitățile pentru ultimele capitole din viața tuturor.
Societatea tehnologică a uitat ceea ce cercetătorii numesc „rolul pe moarte” și importanța sa pentru oameni pe măsură ce viața se apropie de sfârșitul ei. Oamenii vor să împărtășească amintiri, să transmită înțelepciuni și suveniruri, să stabilească relații, să își stabilească moștenirile, să facă pace cu Dumnezeu și să se asigure că cei rămași în urmă vor fi în regulă. Vor să-și încheie poveștile în propriile condiții. Acest rol este, susțin observatorii, printre cele mai importante ale vieții, atât pentru cei pe moarte, cât și pentru cei lăsați în urmă.
Ori de câte ori apare o boală gravă sau vătămarea corporală sau mintea dvs., întrebările vitale sunt aceleași: Ce înțelegeți situația și rezultatele sale potențiale? Care sunt temerile tale și care sunt speranțele tale? Care sunt compromisurile pe care sunteți dispus să le faceți și nu doriți să le faceți? Și care este cursul acțiunii care servește cel mai bine acestei înțelegeri?