Citirea Ghidului familiei și prietenilor este o modalitate excelentă de a-i sprijini pe cei dragi care își hrănesc copilul. Descărcați Ghidul de aici.
Dragi prieteni și familie,
Vrem să înțelegeți un pic mai mult despre cum este să aveți un copil hrănit cu tubul. Pentru că de multe ori, înseamnă mult mai mult decât mănâncă copilul nostru diferit decât ceilalți copii. Aproape toți copiii cu tuburi de hrănire au probleme senzoriale din spitalizări multiple, teste invazive, prea multe întâlniri medicale și, în general, nu pot interacționa cu mediul lor, așa cum fac alți copii.
Mai mult, copiii cu tuburi de hrănire au adesea un tub din cauza problemelor medicale complexe. Ironia este că mulți copii cu tuburi de hrănire nu arată bolnav. Multe condiții care pot necesita hrănirea cu tub nu sunt lucruri pe care le puteți vedea. Vezi lista noastră de condiții. Cu toate acestea, deoarece au probleme medicale care stau la baza acestora, pot prezenta un risc crescut atunci când sunt expuși la germeni. Vă rugăm să înțelegeți că poate dura mult pentru ca copiii noștri să aibă aspectul și senzația de sănătate.
Mulți dintre noi am experimentat negativitate, comentarii neadecvate și comportament slab din partea străinilor.
Și cel mai important, pentru a ne menține copiii hrăniți, merită totul.
Iată câteva lucruri pe care am vrea să le știți despre copiii noștri și despre noi ca părinți. Faceți clic pe fiecare pentru informații suplimentare.
Obținerea îngrijirii copilului pentru un copil cu tub de alimentare este foarte dificilă.
Dacă ieșim, trebuie să planificăm din timp.
Unele medii pot fi foarte provocatoare pentru copiii noștri.
Copiii cu tuburi de hrănire pot fi, de asemenea, copleșiți la adunările de sărbători.
Restaurantele nu sunt ușoare pentru copiii cu tuburi de alimentare.
Mulți copii cu tuburi de hrănire mănâncă și beau unii, dar nu suficient pentru a crește și a se dezvolta.
Unii dintre copiii noștri beneficiază de SSI, WIC, Medicaid sau Medicaid Waivers.
Mulți copii cu tuburi de hrănire au dreptul la anumite servicii din cauza condițiilor lor medicale. Vă rog să nu credeți că mulgem sistemul sau că suntem leneși.
Formulele specializate pot fi incredibil de scumpe și pot fi disponibile numai prin Medicaid sau WIC. În zilele noastre, multe planuri de asigurare nu le acoperă, iar legislația actuală nu o impune în multe state. Formula medicală poate costa peste 1000 USD pe lună sau mai mult.
În plus, există copagamente pentru medici, vizite de urgență/sejururi în spital și alte consumabile medicale. Unele consumabile medicale nu sunt deloc acoperite de asigurare. Poate fi necesară îngrijirea medicală la domiciliu și rareori este acoperită de asigurare. Uneori, singura modalitate de a satisface nevoile unui copil este prin Medicaid sau prin renunțarea la Medicaid bazată pe dizabilități.
Mai mult, multe familii trebuie să aibă cel puțin un părinte acasă în orice moment pentru a oferi îngrijire specializată. Există puține locuri de muncă care au flexibilitatea necesară, care este adesea necesară atunci când un copil are probleme de hrănire sau alte complexități medicale. Banii pot fi strânși.
Suntem obositi.
Putem fi, de asemenea, epuizați emoțional.
Este posibil ca familiile să nu realizeze cât de stresați sunt părinții copiilor cu tuburi de hrănire. Chiar și cu un diagnostic, poate exista îngrijorare cu privire la viitorul. Mai mult, după ce apare un copil cu o nouă afecțiune la fiecare câteva luni, poți simți că ai un stres post traumatic ... aștepți doar ca altceva să meargă prost.
Este posibil ca nivelul nostru de empatie să se fi schimbat.
Nu ne așteptăm la simpatie sau nu ne dorim neapărat simpatie de la dvs.
Vă poate părea o prostie, dar ar putea fi un motiv de sărbătoare pentru noi dacă copiii noștri mănâncă chiar și o cantitate mică.
Mulți dintre noi am întâlnit negativitate, comentarii neadecvate și o mulțime de priviri de la străini.
Cu toții putem folosi un pic de ajutor.
Oamenii sunt curioși, iar unii dintre ei s-au născut fără filtre. Străinii spun uneori prostii fără să se gândească. Învățăm să ne ocupăm de asta, așa cum trebuie să facă la un moment dat toți părinții. Chiar și mai dificile decât comentariile necugetate ale străinilor sunt comentariile necugetate ale prietenilor și familiei, indiferent dacă sunt sau nu intenționate să fie așa. Iată câteva lucruri pe care trebuie să le știți dacă aveți un prieten sau un membru al familiei cu un tub de alimentare:
1. Ne străduim să acceptăm noi înșine tubul. Ca atare, apreciem sprijinul în atingerea unui punct de acceptare, mai degrabă decât consolidarea sentimentelor negative față de tubul pe care încercăm din greu să-l trecem. Înțelegeți că tubul nu este dușmanul și nu este cel mai rău lucru care s-ar putea întâmpla celor dragi. Dacă aveți o persoană dragă care are un tub de alimentare, învățați să-i iubiți tubul deoarece, fără el, este posibil să nu mai aveți persoana iubită în viața voastră.
2. Învață să te simți confortabil cu tubul de alimentare, chiar dacă nu ești. Nu vă fie teamă să țineți sau să vă jucați cu copilul. Îngrijirea unui copil cu complexități medicale este stresantă, iar părinții au nevoie de o pauză din când în când, dar găsirea de babysers este dificilă. Fiți dispus să aflați despre condițiile medicale ale copilului, cum să aveți grijă de tub, cum să administrați hrana și ce să faceți în caz de urgență. Dacă nu te simți confortabil să faci asta singur, găsește un alt prieten sau membru al familiei care să te ajute. Câteva ore în afara casei împreună pot face minuni pentru părinți, chiar dacă aceștia o petrec la magazinul alimentar.
3. Vă rog, vă rog, nu criticați deciziile pe care le luăm în îngrijirea medicală a copiilor noștri. Nu suntem medici și facem tot ce putem cu informațiile pe care le avem. Dacă nu înțelegeți de ce am decis să mergem mai departe cu o opțiune chirurgicală, medicamentoasă sau de tratament, folosiți-vă cele mai bune maniere și întrebați, dar faceți-o în spiritul de a înțelege decizia și de a nu ne certa cu ea. Critica ne face doar să ne simțim mai rău în legătură cu o situație deja dificilă.
4. Respectați-ne dorințele atunci când vine vorba de îngrijirea copiilor noștri, oricât de stupid ți-ar părea cererea. Pentru siguranța copilului, ascultați ceea ce vă spunem și nu vă abateți de la el, indiferent care credeți că ar putea fi rezultatul.
5. Ai răbdare cu noi. Viața noastră este în stare de răsturnare și, odată ce trecem de starea de răsturnare, avem mult de întreținut. Cei mai mulți dintre noi nu dorm aproape suficient și sunt complet programate, așa că iertați-ne dacă uităm lucruri sau trebuie să pierdem lucrurile. Nu avem timp pentru unele dintre lucrurile pentru care obișnuiam să avem timp și să ieșim din casă poate fi dificil, dar nu înseamnă că prețuim relațiile mai puțin.
6. Nu este nevoie să ne fie milă de noi sau să ne spuneți că nu știți cum o facem. Nu facem nimic pe care niciun alt părinte în locul nostru nu l-ar face pentru copiii lor și nu o facem pentru că am vrut. Facem doar ceea ce este necesar pentru a ne îngriji de copiii noștri.
7. Adu peste o cutie de țesuturi și puțină ciocolată și oferă-te voluntar să ștergi cea mai recentă băltoacă de vărsături în timp ce plângem într-o ceașcă de cacao fierbinte și îți spunem totul despre asta. Serios. Unii dintre noi au avut interacțiunile noastre sociale reduse la persoanele cu vârsta sub 5 ani și la profesioniștii din domeniul medical. Avem nevoie de ceva între ele. Nu avem nevoie să rezolvi nimic pentru noi, avem nevoie doar de cineva la care să ne iubim, deși tot ce trebuie să vorbim este vărsături și rechizite medicale.
Concluzia este că hrănirea cu tub este un proces de învățare pentru toți cei implicați. Este dificil, iar sprijinul familiei și al prietenilor este esențial.