Dec. 9, 2015 - Hallie a găsit ușurare de la 7 ani de dureri de stomac neîncetate la fundul olitei de broască a nepotului ei de 3 ani.

fecal

Ea și-a scos scaunul din toaleta de antrenament, l-a „îmbrăcat” cu o soluție salină într-o pungă de plastic și apoi i-a aruncat-o în rect folosind o sticlă goală de clismă.

„Oamenii spun:„ Nu ți-a făcut rău? ”Și aș spune nu. Acest lucru a fost ca aurul pentru mine ”, spune Hallie, în vârstă de 40 de ani, care locuiește în California. Ne-a cerut să nu-i folosim numele complet pentru a-și proteja membrii familiei.

Un număr tot mai mare de pacienți precum Hallie s-au adunat pe bloguri și site-uri de socializare precum YouTube și Facebook pentru a împărtăși sfaturi și tehnici pentru transplanturile de fecale la domiciliu. Un site web numit PowerofPoop chiar ajută la conectarea oamenilor la potențiali donatori de scaune pentru o mică taxă, care variază de la 30 la 200 USD pe depozit. Destinatarul plătește, de obicei, pentru orice test de laborator, dacă alege să le facă, pentru a-și examina donatorul.

De ce Toate DIY-urile?

Oamenii merg pe drumul propriu-zis pentru a ameliora totul, de la autismul unui copil la chelie la modelul masculin, până la respirație urât mirositoare, potrivit Catherine Duff, director executiv al Fundației pentru Transplant Fecal, o organizație nonprofit care pledează pentru un acces mai sigur și mai larg la tratamentul. Pe baza întrebărilor telefonice și de internet pe site-ul ei, ea estimează că aproximativ 10.000 de persoane fac transplanturi fecale la domiciliu în S.U.A. in fiecare an.

„Este o nebunie”, spune Duff, care cu ani în urmă și-a făcut ea însăși un transplant de fecale la domiciliu după ce medicii i-au spus că moare de o infecție intestinală. „Este ironic că spun asta pentru că mi-a salvat viața. Dar acum a devenit un Vest sălbatic, iar lucrurile pe care le fac oamenii nu sunt în siguranță ”, spune ea.

Medicii au raportat cazuri de creștere bruscă în greutate și boli intestinale noi după transplanturi fecale. Și chiar și oamenii care par să aibă o sănătate robustă pot transporta în tăcere germeni pe care îi pot transmite altora.

Deoarece scaunul este de aproximativ 50% bacterii, teoria din spatele transplantului este că poate înlocui bacteriile care au dispărut din intestin. Poate avea rezultate dramatice, chiar și după un singur tratament.Procesul de a face acasă este surprinzător de simplu.

Continuat

După ce cineva obține o donație, scaunul este apoi amestecat cu soluție salină - un amestecător de smoothie funcționează bine pentru acest lucru, conform unui videoclip instructiv - și apoi soluția este apoi stropită în rect cu o sticlă de clismă sau o pungă.

„Dacă ați făcut vreodată un milkshake, îl puteți face”, spune Michael Silverman, MD, președintele diviziei de boli infecțioase de la Școala de Medicină Schulich de la Universitatea de Vest din Toronto.

În urmă cu aproximativ 10 ani, Silverman a ajutat o mână de bolnavi grav să facă transplanturi de fecale acasă. Toți acei pacienți fuseseră afectați de crize repetate de infecție numită C. dif, care provoacă diaree severă, uneori mortală. Bacteria care provoacă acea infecție, C. difficile, a devenit rezistent la aproape toate antibioticele pe care medicii trebuie să le trateze.

S-a dovedit că vindecarea transplanturilor fecale, în care scaunul este obținut de la un prieten sănătos sau rudă și injectat în colon în timpul unei proceduri de colonoscopie C. dif aproximativ 90% până la 95% din timp. Este o rată de vindecare pe care Silverman și alți experți o numesc „cu totul remarcabilă”.

Transplanturile fecale au devenit îngrijire standard pentru persoanele care au suferit repetate crize de C. dif. Este mult mai ușor să le obțineți într-un cadru medical decât chiar acum 2 ani. Și scaunul nu mai trebuie să fie livrat prin colonoscopie. Medicii pot comanda noi capsule de scaun donator, filtrat cu grijă, liofilizat, realizate de o companie de start-up-uri biotehnică numită OpenBiome, pe care pacienții o înghit pentru a obține aproape aceleași beneficii.

Dar, în timp ce FDA permite utilizarea transplanturilor fecale pentru C. dif, agenția are restricții mai stricte pentru alte afecțiuni în care tratamentul s-a dovedit promițător - de exemplu, pentru persoanele cu sindrom de colon iritabil sau colită ulcerativă. În aceste cazuri, pacienții pot primi un transplant fecal într-un cadru medical numai dacă participă la un studiu clinic.

Și mulți, în special cei care ar putea avea nevoie de tratamente repetate, spun că opțiunea pur și simplu nu le este disponibilă. Ei spun că nu își permit să aștepte nici știința, nici FDA pentru a ajunge din urmă.

Hallie a fost unul dintre ei.

Continuat

„Am fost cu adevărat deschis să încerc orice”

Acum aproximativ 10 ani, ea s-a întors dintr-o călătorie în Europa cu o infecție pulmonară. Și apoi, în mod misterios, stomacul ei a început să doară.

„Pentru mine a fost un fel de durere plictisitoare. Nu a fost înghesuit, așa cum am auzit și alții. Eram cu adevărat balonată și am avut o cantitate destul de mare de durere când mănânc într-un mod pe care nu l-am avut până acum ”, spune ea, amintind că durerea a ajuns în cele din urmă la 7 sau 8 pe o scară de 10 puncte.

Ea și-a schimbat dieta, a cheltuit zeci de mii de dolari consultându-se cu specialiști și practicanți alternativi. A schimbat locul de muncă într-un efort de a-și reduce stresul. S-a mutat într-o altă casă. Nimic nu a ajutat.

„A durut apa, pentru a-ți face o idee despre cum mă descurc. Nu puteam să beau apă. " A slăbit 15 kilograme.

Apoi, sora ei a împărtășit un articol de ziar despre transplanturile fecale.

„În acel moment eram cu adevărat deschisă să încerc orice”, spune ea. În decurs de aproximativ 2 săptămâni de la primul ei tratament de bricolaj, se simțea mai bine.

Ea și-a repetat transplanturile fecale la domiciliu de aproximativ șase ori pe parcursul unui an și jumătate.

„Nu aș spune că mi-am revenit complet. Nu am un stomac normal, dar am dureri de la zero la 1 sau 2 niveluri și pot mânca orice vreau. Calitatea mea de viață este îmbunătățită dramatic ”, spune ea.

O poveste a mamei

Într-un alt succes aparent, dacă este temporar, o femeie pe nume Kathy Lammens a postat un videoclip popular pe YouTube care îi conduce pe oameni prin procesul unui transplant fecal la domiciliu. Lammens spune în mărturiile sale online că a donat scaun fiicei sale de două ori pe săptămână la domiciliu de mai bine de un an.

Înainte de tratamente, fiica ei, Emma, ​​care fusese diagnosticată cu colită ulcerativă, avea mișcări sângeroase și dureroase ale intestinului - până la 11 în fiecare zi. Starea ei s-a agravat, în ciuda faptului că a luat un cocktail de șase medicamente zilnice diferite. Medicii le-au oferit două opțiuni: să înceapă un medicament biologic puternic sau să se opereze pentru a îndepărta colonul, o opțiune care ar putea lăsa copilul ei de 10 ani cu un sac de colostomie pentru tot restul vieții.

Cu sprijinul medicilor ei, Lammens a început să facă transplanturi fecale acasă. Rezultatele au fost aproape imediate. Sângele s-a oprit. Emma avea nevoie de mai puține excursii la baie în fiecare zi. Au crezut că vor găsi un miracol. Dar după 10 luni, boala a revenit. Ei au adăugat un al doilea donator de scaun pentru a încerca să aducă mai multă diversitate bacteriană în intestin. Au făcut chiar transplanturile mai des, dar simptomele s-au întors. Până în 2013, familia căuta din nou alte opțiuni.

Continuat

Doctor: „Există o serie de riscuri”

Studiile au arătat că, atunci când transplanturile fecale sunt efectuate sub supraveghere medicală, acestea au o rată scăzută de complicații.

Dar unii medici și alți experți au văzut semne de probleme. Colleen Kelly, MD, este gastroenterolog și profesor asistent la Școala Medicală Warren Alpert de la Universitatea Brown. A făcut transplanturi fecale pentru a trata C. dif din 2008.

Majoritatea au mers bine, dar doi dintre pacienții ei au avut probleme. O femeie care a primit scaun de la fiica ei obeză a câștigat rapid 30 de kilograme după transplant.

Kelly nu este sigură de ce femeia s-a îngrășat, dar studiile la animale au sugerat că bacteriile intestinale pot juca un rol important în modul în care corpul procesează și stochează caloriile.

„Cu siguranță sunt mai atent. Acum folosesc doar donatori slabi ”, spune ea. "Este suficient un risc teoretic că suntem precauți în legătură cu acesta."

Kelly a mai avut și câțiva alți pacienți care au avut erupții de boală inflamatorie intestinală preexistentă după ce au fost tratați cu transplanturi fecale pentru C. dif. Și un pacient a primit un nou diagnostic de boală intestinală după un transplant fecal.

„Există o serie de riscuri în jurul său”, spune Kelly. „Este o terapie puternică. Transmiți o întreagă comunitate de microorganisme de la o persoană la alta, împreună cu toate genele pe care le poartă acele bacterii și toate funcțiile metabolice ale acestor bacterii ".

„Poate exista un dezavantaj. Și chiar nu știm care pot fi aceste lucruri în acest moment ", adaugă ea.

Acesta este unul dintre motivele pentru care oamenii de la OpenBiome - locul care produce acele noi capsule aprobate de FDA, capsule de scaun liofilizat - sunt extrem de pretențioși în ceea ce privește caca lor. Donatorii trebuie să treacă printr-un proces riguros de screening. Doar 3% dintre solicitanți sunt acceptați, spune James Burgess, director executiv și cofondator al companiei.

Burgess spune că exclude candidații în diferite etape ale procesului de screening. De multe ori se datorează faptului că un potențial donator adăpostește un germen în scaun pe care nici măcar nu știau că îl au.

El spune că echipa sa a găsit o mulțime de oameni care au viruși intestinali precum rotavirusul și îi poartă fără simptome. „Este ceva pe care nu ai vrea să-l transmiți", spune el. „Pare foarte sănătos, dar atunci când mergi să le testezi, sunt pozitive."

Continuat

Și Duff de la Fecal Transplant Foundation spune că a auzit de probleme după ce oamenii și-au făcut propriile capsule de caca pentru a le înghiți acasă.

Capsulele utilizate de OpenBiome sunt fabricate dintr-un material special conceput pentru a se dizolva lent în tractul digestiv, astfel încât să-și elibereze conținutul în colon.

Duff spune că oamenii au încercat să copieze această abordare folosind capsule de gelatină cumpărate de pe internet. Aceste capsule se dizolvă mult mai repede, eliberând scaunul în locuri unde nu ar trebui să fie, cum ar fi stomacul sau intestinul subțire. Când se întâmplă acest lucru, poate provoca o afecțiune numită SIBO, prescurtând excesul de creștere a bacteriilor intestinului subțire, care provoacă durere, balonare, constipație și diaree care pot persista ani de zile.

Duff face parte dintr-un comitet de experți care lucrează cu FDA pentru reclasificarea tratamentelor bacteriene. Noua definiție s-ar aplica oricărei bacterii recoltate și re-aplicate corpului. Grupul, care s-a întrunit pentru prima dată la începutul lunii decembrie, se va reuni periodic în următorii 2 ani.

Duff speră că efortul va contribui la transformarea mai sigură și mai accesibilă a transplanturilor de fecale decât sunt în prezent, astfel încât mai puțini oameni să simtă că ar trebui să o facă singuri.

Hallie spune că, după ce și-a văzut succesul, un alt membru al familiei a încercat, de asemenea, un transplant de fecale DIY pentru propriile sale probleme digestive, pe care le-a descris ca „gaze din carbohidrați”.

În cazul lui, spune ea, nu a funcționat.

Surse

Hallie, a încercat un transplant fecal de bricolaj, San Diego.

Catherine Duff, director executiv al Fundației pentru Transplant Fecal.

Michael Silverman, MD, președinte al bolilor infecțioase, Școala de Medicină Schulich, Universitatea de Vest, Toronto, Ontario, Canada.

Colleen Kelly, MD, gastroenterolog; profesor asistent, Școala de medicină Warren Alpert de la Universitatea Brown, Providence, R.I.

James Burgess, director executiv și cofondator, OpenBiome, Boston.