În timpul tratamentului pentru neuroblastom, principalele preocupări pentru majoritatea familiilor sunt aspectele zilnice de a trece prin tratament și de a bate cancerul. După tratament, îngrijorările tind să se deplaseze către efectele pe termen lung ale neuroblastomului și tratamentul acestuia și îngrijorările cu privire la revenirea neuroblastomului (recurență).
Este cu siguranță normal să vrei să pui neuroblastomul și tratamentul acestuia în spatele tău și să revii la o viață care nu se învârte în jurul cancerului. Dar este important să vă dați seama că îngrijirea ulterioară este o parte centrală a acestui proces care oferă copilului dvs. cele mai bune șanse de recuperare și supraviețuire pe termen lung.
Examinări și teste de urmărire
După tratament, medicul va comanda probabil teste de urmărire, care pot include teste de laborator și teste imagistice (scanări MIBG, scanări PET, ultrasunete, scanări CT și/sau scanări RMN) pentru a vedea dacă rămâne vreo tumoare. Testele vor depinde de grupul de risc, de dimensiunea și localizarea tumorii și de alți factori.
Deoarece există șansa ca cancerul să se întoarcă după tratament, este foarte important să mergeți la toate programările ulterioare și să raportați imediat orice nou simptomă medicului copilului dumneavoastră. Echipa de îngrijire a sănătății va discuta cu dvs. un program de urmărire, inclusiv ce teste ar trebui făcute și cât de des. Vizitele la medic, testele de laborator și testele imagistice pentru a căuta semne de recurență se fac mai des la început. Dacă nu se găsește nimic anormal, timpul dintre teste poate fi prelungit.
Un beneficiu al îngrijirii de urmărire este că vă oferă șansa de a discuta orice întrebări și îngrijorări care apar în timpul și după recuperarea copilului dumneavoastră. De exemplu, aproape orice tratament pentru cancer poate avea efecte secundare. Unele ar putea dura doar o perioadă scurtă de timp, dar altele pot dura mai mult sau s-ar putea să nu apară decât luni sau chiar ani mai târziu. Este important să raportați imediat medicului orice nou simptom, astfel încât cauza să poată fi găsită și tratată, dacă este necesar.
Cereți medicului copilului dumneavoastră un plan de îngrijire pentru supraviețuire
Discutați cu medicul copilului dumneavoastră despre dezvoltarea unui plan de îngrijire a supraviețuitorilor. Acest plan ar putea include:
- Un program sugerat pentru examene și teste de urmărire
- Un program pentru alte teste pe care copilul dumneavoastră ar putea avea nevoie în viitor, cum ar fi teste de depistare timpurie (screening) pentru alte tipuri de cancer sau teste pentru a căuta efecte pe termen lung asupra sănătății cauzate de neuroblastom sau de tratamentul acestuia
- reacții adverse pe termen lung sau pe termen lung O listă posibilă a tratamentului copilului dumneavoastră, inclusiv ce să urmăriți și când să contactați medicul
- Sugestii privind dieta și activitatea fizică
Păstrarea evidenței asigurărilor de sănătate și a îngrijirilor medicale ale copilului dumneavoastră
Oricât de mult ați dori să lăsați experiența în spatele dvs. după terminarea tratamentului, este foarte important să păstrați evidențe bune ale îngrijirilor medicale ale copilului dumneavoastră în acest timp. În cele din urmă, copilul dvs. va crește, va fi singur și va avea noi medici. Este important pentru ei să poată oferi noilor medici detalii despre diagnosticul și tratamentul cancerului. Adunarea detaliilor la scurt timp după tratament poate fi mai ușoară decât încercarea de a le obține la un moment dat în viitor.
Întrebați echipa de îngrijire a cancerului de unde și cum să obțineți aceste informații. Aflați mai multe în Păstrarea copiilor fișelor medicale importante.
De asemenea, este important să păstrați acoperirea asigurărilor de sănătate. Testele și vizitele la medic pot costa foarte mult și, chiar dacă nimeni nu vrea să se gândească la revenirea neuroblastomului, acest lucru s-ar putea întâmpla.
Putem reduce riscul ca neuroblastomul să progreseze sau să revină?
Dacă copilul dumneavoastră are (sau a avut) neuroblastom, probabil că doriți să știți dacă există lucruri pe care le puteți face care ar putea reduce riscul creșterii sau revenirii acestuia, cum ar fi consumul unui anumit tip de dietă sau administrarea de suplimente nutritive. Din păcate, nu este încă clar dacă există lucruri pe care le puteți face care vă vor ajuta.
Pe măsură ce copilul dumneavoastră îmbătrânește, adoptarea unor comportamente sănătoase, cum ar fi fumatul, mâncarea bună, activitatea fizică regulată și menținerea unei greutăți sănătoase ar putea ajuta, dar nimeni nu știe cu siguranță. Cu toate acestea, știm că aceste tipuri de comportamente pot avea efecte pozitive asupra sănătății copilului dvs. care se pot extinde dincolo de riscul lor de neuroblastom sau alte tipuri de cancer.
Despre suplimentele alimentare
Până în prezent, nu s-a demonstrat că suplimentele alimentare (inclusiv vitamine, minerale și produse pe bază de plante) ajută în mod clar la scăderea riscului de progresare sau revenire a neuroblastomului. Acest lucru nu înseamnă că nu există suplimente care să vă ajute, dar este important să știți că niciunul nu s-a dovedit a face acest lucru.
Suplimentele alimentare nu sunt reglementate ca medicamentele din Statele Unite - nu trebuie să se dovedească eficiente (sau chiar sigure) înainte de a fi vândute, deși există limite în ceea ce li se permite să pretindă că pot face. Dacă vă gândiți să lăsați copilul să ia orice tip de supliment nutrițional, discutați cu echipa de îngrijire a sănătății copilului dumneavoastră. Vă pot ajuta să decideți care dintre acestea pot fi utilizate în siguranță, evitând în același timp cele care ar putea fi dăunătoare.
Probleme emoționale și sociale la copiii cu neuroblastom
Când un copil este diagnosticat cu cancer, este o criză pentru întreaga familie. Copiii mai mici s-ar putea să nu-și amintească prea multe despre experiența lor după terminarea tratamentului, dar să treacă prin ea și să-i ajute să facă față poate fi o provocare. Copiii mai mari ar putea avea dificultăți în a fi departe de școală, prieteni și activitățile de care se bucură, pe lângă tratarea stresului tratamentului. Majoritatea centrelor de cancer pediatric au programe și servicii speciale de sprijin pentru a ajuta copiii cu cancer în timpul tratamentului și pentru mulți ani după terminarea tratamentului.
Părinții și alți membri ai familiei, în special frații, pot fi, de asemenea, afectați, atât emoțional, cât și în alte moduri. Situația familiei trebuie evaluată de centrul de tratament cât mai curând posibil. Unele preocupări comune ale familiei includ stresul financiar, călătoria și șederea în apropierea centrului pentru cancer, necesitatea ca membrii familiei să își ia liber de la serviciu, posibila pierdere a unui loc de muncă și necesitatea școlii la domiciliu. Asistenții sociali și alți profesioniști din centrele de cancer pot ajuta familiile să rezolve aceste probleme.
Pentru a afla mai multe despre ajutorarea copiilor cu neuroblastom și a celor dragi să facă față în timpul și după tratament, consultați Ajutor și asistență atunci când copilul dumneavoastră are cancer.