Nu am mai scris nimic de ceva vreme - mai ales pentru că pur și simplu nu știam ce să scriu pentru că astăzi îmi trec atât de mult prin minte.

Este impozant și complicat să aveți singur boala autoimună. Este de un milion de ori mai rău să vezi cum se întâmplă la copilul tău. Sunt atât de recunoscător că am parcurs călătoria prin care am trecut și m-a forțat să aflu despre aceste boli, simptomele lor, problemele lor de diagnostic și așa mai departe. Am învățat să pledez pentru mine în mod greu - prin ani de greșeli. Acum pot folosi aceste cunoștințe la un bun folos pledând pentru fiica mea.

Poate că ați citit că fiica mea a avut o apariție de Alopecia Areata vara trecută și apoi a apărut una în urmă cu câteva săptămâni. În postarea despre cea mai recentă apariție, am vorbit și despre cum, în ultimul an, a avut vrăji tot mai mari de „a nu se simți bine”. M-am întors și m-am uitat la toate momentele în care a ratat școala - și între octombrie 2013 și acum a fost de 14 ori fără o cauză specifică (așa că nu am numărat de câte ori a avut febră sau vărsături etc.) Și bineînțeles că nu ia în considerare lunile de vară când nu este la școală. Așadar, într-un interval de 14 luni școlare, a lipsit de 14 ori cu simptome vagi ale durerilor de burtă și are dureri de cap. Și frecvența absențelor a crescut în timpul fiecărei apariții de Alopecia Areata.

În ultima mea postare am împărtășit o scrisoare pe care i-am trimis-o profesoarei în ziua în care am făcut-o practic să meargă la școală (care a fost luni trecută), chiar dacă s-a plâns că este destul de rău să rămână acasă. După această postare, a rămas acasă de trei ori (acea miercuri, vineri și luni următoare).

Când a fost acasă miercuri, am început să cercetez o posibilă legătură între Alopecia și problemele de burtă/cap. Ceea ce am constatat este că celiacul este în mod obișnuit legat de Sjogren (ceea ce am) și de Alopecia (care este ceea ce are ea). Există șanse crescute de celiace la copiii cu Alopecia Areata (un student a descoperit că aproximativ 45% dintre copiii cu Alopecia au avut și celiac). Există, de asemenea, o legătură în familiile cu persoane care au celiacă și membrii familiei cu eczemă (cu care fratele ei are foarte mult - și s-a luptat de la naștere).

gluten
Arborele genealogic al fiicei mele este plin de multe boli autoimune - iată doar câteva din ceea ce avem în familie!

Aceasta este o mulțime de coincidențe pentru mine - trei boli diagnosticate în ea însăși și în familia imediată, care sunt legate de celiacă și prezintă probleme recurente de burtă/cefalee care nu au altă cauză evidentă.

L-am sunat pe doctor și am luat-o pentru o întâlnire de joi după-amiază. I-am descris medicului simptomele ei, istoricul din ultimul an sau cam așa și preocuparea cu coincidența cu Alopecia Areata, precum și istoricul familiei noastre de boli autoimune. Acest PCP este nou pentru noi, deoarece medicul nostru de familie anterior a încetat să mai practice și a trebuit să trecem la unul nou. Acest nou lucru m-a văzut o dată la examenul meu de femeie bună acum aproape un an, și i-a văzut pe fiecare dintre copiii mei o dată la examenul lor pentru copiii din octombrie trecut. Deci, ea nu ne cunoaște cu adevărat, nu a urmat cu adevărat împreună cu călătoria mea, dar am descris-o cât mai bine și cât de succint am putut.

Ea a sugerat să începem un jurnal alimentar pentru a încerca să stabilim dacă există corelații și că, dacă va continua, vom face analize de sânge și dacă lucrările de sânge nu ne vor indica nimic, următorul pas ar fi un gastroenterolog pediatric.

Nu eram foarte încântată când era acolo, la birou și mi-aș fi dorit să fiu extrasă de sânge în acea zi, dar OK, cel puțin ea a trasat un plan pentru noi să mergem mai departe.

Așa că ne-am dus acasă și am început să-i creăm jurnalul alimentar. A rămas din nou acasă a doua zi (vineri). A plecat cu tatăl ei pentru weekendul său cu ei. Și apoi a fost din nou acasă luni.

Părea să zboare cam la un „7” (din 10) în zilele în care putea să meargă la școală, să meargă la dans, să-și facă lucrurile normale. Nu se simte bine, dar asta părea să fie limita ei în ceea ce privește cât de multă durere ar putea fi și să funcționeze în continuare.

Zilele în care a rămas acasă au fost „9” sau „10” zile, iar ultima zi în care a rămas acasă (luni) a fost o zi „21”. Mi-a cam râs de asta ... în mod clar, ea nu mi-a citit postarea despre subestimarea nivelului de durere atunci când oamenii îți cer, astfel încât să ai întotdeauna un loc în care să te duci - nu „depășești” copilul prea devreme!

Deci, când a fost acasă vineri (cu un „10”), am sunat medicul și a acceptat să comande laboratoarele - mi-am condus fiica la laboratorul de lângă casa noastră și i-am extras sângele.

Până luni majoritatea rezultatelor au revenit - totul normal. Așteptam doar pe panoul Celiac pentru a ne întoarce. Aceasta a fost ziua în care a fost la „21.”

Aș fi avut destul. Nu așteptam să se întoarcă vreo analiză de sânge. Jurnalul alimentar începuse să-mi arate ce bănuiam. Zilele în care a fost în cea mai rea perioadă și a rămas acasă au fost zilele după ce a mâncat cu gluten. Ziua în care se simțise cel mai bine (în acea sâmbătă între care a rămas acasă vineri și luni), a fost ziua următoare unei cine fără gluten (prin coincidență - nu plănuise să mănânce fără gluten, ea tocmai a făcut în acea noapte).

Acestea au fost suficiente date pentru a încerca. Deci, de la cina de luni seara, ea a fost complet fără gluten.

Luni seara a fost fără gluten, iar marți a fost în intervalul 4-5.

Marți a fost fără gluten și miercuri a fost în intervalul 2-3.

Așadar, avem 3 zile care au fost cele mai bune zile ale ei - ajungând chiar la un scor „2” pe scara durerii, despre care spune că nu s-a simțit atât de bine în câteva săptămâni - care au fost zilele următoare consumului fără gluten.

Cele trei zile care au fost cele mai proaste zile ale ei („10” și chiar „21” zile) au fost zile după consumul intens de gluten.

Marți am recuperat panoul Celiac și a fost negativ. Dar poate că am prins-o devreme din cauza hipersensibilității mele la problemele autoimune și a îngrijorării mele cu coincidența cu Alopecia. Poate că este pur și simplu intolerantă la gluten și nu este complet celiacă. Nu-mi pasă. Oricum ar fi, are în mod evident genele bolii autoimune care o traversează, evident că are cel puțin un proces autoimun care are loc acum (Alopecia) și am un jurnal alimentar care începe să arate semne clare că se simte mai bine când mănâncă fără gluten.

Luni seara, când am început această dietă de testare, eu și ea am mers la magazin alimentar și am primit niște alimente fără gluten, astfel încât să poată lua gustări și lucruri. Avem un fel de prăjituri, o pâine, niște bare de granola, niște biscuiți, niște bețișoare de covrig, niște supă de tăiței de pui și câteva tortillas pentru fajitas de pui a doua zi. Ea mănâncă deja și iubește fructele și legumele proaspete, iar cea mai mare parte a cărnii pe care o pregătim nu va avea nevoie de modificări pentru a ne asigura că nu conține gluten, așa că am fost buni în acest scop.

Totul era dezgustător, cu excepția covrigei. Îi plac covrigii, dar restul au fost cu adevărat grosolani.

Așadar, ieri, în timp ce copiii erau la tatăl lor săptămâna miercuri seara cu el, am mers la magazin și am primit mai multe tipuri diferite de făină fără gluten și câteva alte ingrediente pentru câteva rețete pe care aș putea să le încerc. Am crezut că fără gluten cumpărate în magazin ar putea să nu fie delicioase, dar trebuie să existe lucruri pe care să le putem face acasă, care să fie delicioase.

Și naiba, da, am avut dreptate! Am avut timp să fac două rețete doar noaptea trecută, dar au fost DELICIOASE! Unul a fost cookie-urile S’mores fără gluten - erau atât de incredibil de bune, încât a trebuit să mă opresc din a le mânca, pentru că trebuia să aștept ca ea să ajungă acasă pentru a le încerca! A luat una astăzi la masa de prânz pentru școală, a luat una pentru unul dintre profesorii pe care știe că a trecut recent fără gluten și a luat una pentru „gustarea” ei în timpul testului de evaluare de stat (deoarece gustările donate de alți părinți nu au fost fără gluten). Au fost absolut delicioase!

A doua rețetă pe care am făcut-o a fost crackers de brânză fără gluten (gândiți-vă la Cheez-its, una dintre gustările preferate ale copiilor mei). Au fost chiar buni. Am nevoie pentru a rula aluatul mai subțire data viitoare pentru a face biscuiți mai subțiri, dar aroma a fost corectă - de fapt, mai bună decât „adevăratul lucru”.

Așa că ne-am dovedit că putem produce acasă versiuni absolut delicioase, delicioase, fără gluten, ale gustărilor și deliciilor noastre preferate. Suntem încântați!

Singura problemă ... după ce am făcut acele două rețete, am fost complet și absolut șters - și încă simt durerea și oboseala de astăzi. Amintiți-vă, unul dintre lucrurile pe care nu le pot face atât de mult, că am o mulțime de vinovăție și frustrare pentru că nu pot face, este bucătarul. Mă doare mâinile, mă doare corpul, provoacă oboseală. Soțul meu ne pregătește majoritatea meselor, dar se pare că va trebui să adăugăm pregătirea „gustării” la treburile noastre de gătit, întrucât nu va putea lua doar o cutie de biscuiți din dulap.

Se pare că este timpul ca Shana să se implice în gătit - putem învăța cum să gătim fără gluten împreună! Am cumpărat trei cărți de bucate noi fără gluten ieri, în timp ce ieșeam la cumpărarea diferitelor făină de care aveam nevoie - și toate trei sunt pline de „prietenoase copiilor” (copiii mei nu mănâncă pretențioși niciodată, dar tot nu merg să vrei să mănânci multe tipuri de lucruri „mâncătoare”), ușor de făcut, rețete delicioase!