Sursa: Centrul Medical UCSF
Autor: Sierra Tzoore

cancerul

Cancerul limbii este neobișnuit și este deosebit de neobișnuit ca acesta să lovească un tânăr care nu fumează sau bea mult. Kate Brown avea doar 32 de ani, recent căsătorită și începea o nouă slujbă, când a aflat că un loc pe limba ei era cancerul de limbă în stadiul III. Brown a fost trimisă la Centrul Medical UCSF, unde chirurgii au recomandat un tratament drastic care a fost cea mai bună lovitură la supraviețuire: o glosectomie totală sau îndepărtarea limbii, urmată de chimioterapie și radiații.

Patru ani mai târziu, Brown nu conține cancer și, spre deosebire de mulți pacienți care suferă glosectomie totală, este capabil să mănânce și să vorbească înțeles. L-am întrebat pe Brown despre tratamentul ei și calea spre recuperare.

Cum ai descoperit că ai cancer la limbă?

O mică durere a apărut pe limba mea când am avut o durere în gât. Am luat antibiotice pentru durerea în gât, dar locul era încă acolo după ce durerea în gât s-a calmat. Apoi am început să am dureri de urechi și durerea a crescut. Mi s-au prescris din nou antibiotice. Când medicul meu s-a uitat în urechea mea, nu a văzut nicio umflătură, dar durerea de ureche a devenit insuportabil de dureroasă. Nu aș fi suferit niciodată așa.

În inima mea, știam în acel moment că ceva nu era în regulă, dar nu eram sigur ce este. Am decis să văd un alt medic, care m-a trimis la un specialist în urechi, nas și gât, Dr. Ivor Emanuel la California Pacific Medical Center. Dr. Specialitatea lui Emanuel este alergiile, dar cred că a știut imediat că ceea ce a văzut ar putea fi canceros, pentru că a insistat imediat asupra unei biopsii.

Dr. Emanuel a fost extrem de profesionist și amabil. Când a obținut rezultatele, mi-a sunat medicul primar și mi-a cerut o asistentă medicală să vorbească personal cu mine, așa că nu primeam noutățile la telefon. Îl găsise deja pe Dr. Eisele la UCSF și scrisese o sesizare.

Poți descrie operația ta?

Am avut trei chirurgi care lucrau în echipă: Dr. Dr. David Eisele Lisa Orloff și Dr. Steven Wang. Mi-au scos toată limba. Din păcate, din cauza extinderii tumorii, nu au putut să o salveze. Mi-au deschis maxilarul, prin bărbie, până în partea dreaptă a gâtului. A fost extrem de invaziv, dar au trebuit să se asigure că cancerul nu s-a răspândit nicăieri altundeva.

Mi-au luat apoi țesut din încheietura mâinii stângi și din zona brațului superior și l-au folosit pentru a recrea o limbă. Este mai mult un pasaj decât o limbă așa cum am avut înainte, dar are ceva sentiment. Pot degusta destul de bine, deoarece există bucăți de gust pe toată gura, nu doar pe limbă. Multe gusturi se simt prin miros și al meu trebuie să fie excelent, deoarece încă gust și mă bucur de mâncare.

Chirurgii obișnuiau să facă o grefă mai mare care seamănă cu o limbă reală, dar acum cred că acest lucru nu ajută pacientul să mănânce și să vorbească. Țesutul nu are nicio musculatură și nu se poate mișca, deci împiedică procesul.

Simt că chirurgii de la UCSF mi-au salvat viața și că modul în care m-au reconstruit mi-a permis să mă recuperez după o intervenție chirurgicală atât de drastică cât de bine am putut.

Cum a fost să ieși dintr-o astfel de intervenție chirurgicală invazivă?

Parcă am pierdut două zile. Habar n-am ce s-a întâmplat, eram doar într-o zonă de amurg.

Când m-am trezit, eram într-un tub de alimentare, am avut o traheotomie și nu puteam vorbi deloc. Aveam scurgeri în față pentru a reduce umflarea, dar chiar și cu scurgerile, fața ta este încă umflată până aici. Prima mea impresie a fost „Oh, Doamne”. Veți crede că veți fi așa pentru totdeauna, dar nu. Dacă mă vezi azi abia poți să-mi spui. Am cicatrici, dar nu sunt deloc desfigurat.

Am petrecut 13 zile în spital. De fapt, le-am spus că mă simt mai bine decât mă simțeam cu adevărat, doar ca să pot pleca acasă.

La aproximativ trei luni după ce am ieșit din spital, am plecat în vacanță în Mexic. A fost atât de grozav să ies din apartamentul meu și să fac ceva care se simțea bine. Nu puteam să intru complet în apă, dar aș sta în ocean până la talie și aș spune „Aaaaaaaah”.

Vreau să subliniez că am fost foarte norocos să am o rețea incredibilă de familie și prieteni care m-au susținut. Nu cred că aș fi făcut-o la fel de bine fără ei, în special soțul meu, Brian. Era atât de dulce și grijuliu și era acolo pentru mine în cea mai întunecată oră a mea.

A fost greu să decid să continuăm acest tratament?

Medicii mei au considerat că cancerul meu era extrem de agresiv și avansat și că operația, urmată de radioterapie și chimioterapie, îmi va oferi cele mai bune șanse de supraviețuire și recuperare.

O parte din motivul pentru care aveam nevoie de o intervenție chirurgicală a fost pentru că cancerul meu era pe limba anterioară [frontală]. În mod ciudat, tumorile de la baza limbii pot răspunde uneori mai bine la chimioterapie și radiații. Totul depinde de patologia ta și de stadiul cancerului.

Este o decizie personală, dar am dorit cea mai mare șansă de supraviețuire posibilă.

Mulți oameni cred că va fi sfârșitul vieții lor dacă vor primi operația și vor alege să încerce mai întâi chimio și radiații pentru a-și salva limba - chiar dacă acest lucru nu este recomandat și cel mai adesea nu funcționează. Dacă oricum aveți nevoie de o intervenție chirurgicală, pot exista o mulțime de complicații la intervenția chirurgicală după radiații - pielea și vasele de sânge nu se vindecă la fel de bine. De asemenea, este posibil ca cancerul să nu părăsească corpul și să ajungă la metastazare.

Este ceva despre care mă simt puternic. M-am împrietenit cu pacienții care au murit pentru că au mers pe calea aceea.

Cum ai învățat să mănânci și să vorbești fără limbă?

A fost un proces foarte lent. Încă simt că evoluez la fiecare câteva luni, mai ales cu discursul meu.

După operație, am încercat să mănânc cât mai multe tipuri diferite de alimente înainte de a începe tratamentul cu radiații. Radiațiile provoacă destul de puțin disconfort în gât și îți omoară complet apetitul. M-am bucurat că am dezvoltat acești mușchi înainte de radiații, pentru că într-adevăr nu am mâncat timp de două sau trei luni. Toată hrana mea a venit printr-un tub de alimentare.

Am lucrat inițial cu logopezi. Primul lucru pe care îl fac este să înghiți apa, deoarece este cel mai greu - este cel mai subțire lichid. Odată ce puteți înghiți apă fără să o aspirați, puteți trece la alimente moi precum sosul de mere și iaurtul.

Trebuie să-ți fie foame pentru a dori să stăpânești mâncarea. Pierdusem atât de mult în greutate încât aveam nevoie de nutriția din tub, dar dacă aveam prea mult, nu aveam pofta de a lucra pe solide. A fost un echilibru dur.

A învăța cum să mănânc din nou a fost cel mai greu lucru pe care l-am făcut vreodată. Pătrundeam literalmente sudoare. Mi-ar lua aproximativ două ore să mănânc mușcături de mâncare de mărimea linguriței. A fost atât de frustrant - mi-a fost foame! Am slăbit aproximativ 10 sau 15 kilograme în timpul tratamentului.

Acum mănânc fiecare tip de mâncare, deși trebuie să fiu atent să iau mușcături mici și, din cauza radiației, nu mă pot descurca cu condimentele. Radiația arde în esență interiorul gurii, iar țesutul este încă sensibil. Îmi place mâncarea picantă, dar arde atât de rău, încât nu merită.

Ce zici de reînvățarea de a vorbi?

La început, am folosit o proteză de picătură palatină. Este ceva de genul unui dispozitiv de reținere detașabil, iar teoria este că ajută la ecoul din gură. Mulți oameni consideră că este de ajutor, dar mi s-a părut foarte ciudat din punct de vedere social. Nu puteam să mănânc cu el înăuntru, nu puteam face mișcare cu el și îmi încurcau dinții. M-am săturat să o iau și să o iau. Și a trebuit să mă acomodez cu vorbirea în ambele sensuri, cu și fără proteză. În cele din urmă, soțul meu a spus: „De ce nu îl folosești?”

Am încetat să-l mai folosesc acum vreo doi ani. Cea mai bună logopedie pentru mine a fost ieșirea și interacțiunea cu lumea.

Și în continuare faci progrese cu discursul tău?

Anul acesta chiar lucrez la discuții la telefon. Orice lucru legat de telefon am evitat, deoarece a fost atât de dureros să trec prin asta. Dar nu vreau să depind de ceilalți oameni care o fac pentru mine, așa că m-am forțat și am făcut ca cealaltă persoană să aibă răbdare. Simt că am făcut îmbunătățiri majore în ultimele opt luni.

Caut un loc de muncă și fac interviuri telefonice. Îi spun persoanei că am un pic de impediment în vorbire și, dacă nu poate înțelege, cere-mi să repet, nu este mare lucru. Cu siguranță este foarte grăitor cum reacționează oamenii. Oamenii se dezvăluie cu adevărat atunci când dau peste cineva cu un impediment.

Chimioterapia poate dăuna fertilității, dar ați reușit să vă salvați ouăle înainte de a începe?

Cred că a fost un fel de gândire ulterioară pentru medici, pentru că eram mult mai tânăr decât pacientul tipic. Dar când au adus-o în discuție, am spus: „Da, vreau să am o familie!” Din fericire am avut economiile pentru a plăti pentru asta.

Înainte de operația mea, m-am dus la Centrul de conservare a fertilității UCSF și au văzut unde se află ciclul meu și toate astea. Între intervenția chirurgicală și începerea chimio și radiații, am avut ouăle recoltate și înghețate. Nu am avut încă un copil, dar intenționez să fac asta, sper că anul viitor.

Știu alte două femei care au avut cancer la limbă, care acum nu mai pot avea copii. Una nu avea [conservarea fertilității înainte de chimio și radiații], cealaltă știa despre asta, dar nu avea fonduri. Mi-aș dori mai mulți oameni să știe despre conservarea fertilității și că taxele de depozitare sunt reduse pentru persoanele care au avut cancer.

Care este prognosticul dvs. acum?

Ei cred că odată cu trecerea timpului, cel mai probabil cancerul nu va mai reveni. Ar fi foarte, foarte rar pentru acest tip de cancer. Am încetat să mai fac RMN-uri bianuale acum aproximativ un an, iar acum am doar controale.

Vă oferiți voluntar cu un site de educație și advocacy pentru pacienți. Ce faci pentru ei?

Oralcancerfoundation.org (OCF) a fost un salvator pentru mine când am fost diagnosticat și am trecut prin tratament. Am fost asa de speriat. Orice fel de boală care pune viața în pericol este, desigur, terifiantă, dar acest tip specific de cancer afectează atât de multe aspecte ale vieții de zi cu zi. Toți luăm de mâncare și vorbim de la sine înțeles până când sunt compromise.

Sunt un avocat pacient pentru OCF. Răspund la întrebări în forumuri, mă întâlnesc și comunic cu alți pacienți care au trecut sau trec prin aceeași intervenție chirurgicală și tratamente pe care le-am avut. A fost minunat să dau înapoi unei organizații care m-a ajutat atât de mult. Site-ul este o resursă de neprețuit pentru cercetare, conștientizare și sprijin pentru pacienți, familii și îngrijitori.

Cum te-a ajutat OCF când erai pacient?

Am fost o coșă de coș, mai ales la început. Nu știam la ce să mă aștept. Medicii, îți spun pe bază de necesitate de știut, cu siguranță. Așadar, când am citit toate aceste povești de pacienți de pe site, gravitatea situației s-a instalat cu adevărat. M-am gândit: „Cum pe Pământ voi trece prin asta? Cum voi suporta asta vreodată? Cum va fi viața mea după aceea? ” Mi s-a părut complet și total de neînțeles. Eram speriat de moarte la propriu - nu puteam dormi, fiindcă eram atât de îngrozită și pietrificată. Dar dacă citești despre asta suficient și auzi despre asta suficient, te dezensibilizezi. Există, de asemenea, bloguri pe site și am început unul imediat după diagnosticul meu.

Acum, când comunic cu oamenii din aceeași barcă, le spun: „Doar ca să știți, viața mea acum este grozavă. Acum, iată afacerea ”.

A fost frumos. Am ajutat mulți oameni. Mi-am făcut o promisiune [când eram bolnav] că, dacă trec prin asta, trebuie să dau înapoi într-un fel. Simt că aceasta este contribuția mea.

Ce sfaturi ai da cuiva care se confruntă cu o problemă de sănătate înfricoșătoare?

Pune un picior în fața celuilalt. Nu vă gândiți prea mult la rezultatul final, ci doar încercați să vă ocupați de modul în care vă simțiți în acea zi, emoțional și fizic.

În timpul procesului, m-am gândit „cum voi face asta - cum voi lucra, cum voi mânca, cum voi funcționa în această lume?” Dar am continuat să încerc. Cu siguranță am eșuat de multe ori și am avut cu siguranță zilele mele proaste, când oamenii erau nepoliticoși sau nesimțiți. Dar am avut și zile grozave. Oamenii m-au surprins cu bunătate și empatie.

Vorbind la telefon sau orice am învățat din nou, mi s-a părut la început atât de neatins. Dacă mi-ai spune acum șase luni că voi face interviuri telefonice, aș fi spus că ești nebun. Încearcă, ia-o încet și vezi cum te descurci.

Chirurgul lui Kate Brown

Dr. David Eisele, președintele Departamentului de ORL-chirurgie cap și gât și unul dintre chirurgii lui Kate Brown, vorbește despre tratamentul ei.

Cancerul limbii

Există 50.000 până la 60.000 de cazuri noi de cancer la cap și gât pe an în SUA, iar o parte din acestea sunt cancere orale. Nu aș spune că tipul de cancer al lui Kate [carcinomul cu celule scuamoase al limbii] este atât de rar. Ceea ce este atât de neobișnuit este faptul că este tânără și nu are factorii de risc obișnuiți - în această țară, fiind fumătoare și băutură.

Cazul lui Kate

Acesta a fost un caz dificil din punct de vedere emoțional, deoarece aici aveți această tânără cu cancer avansat care necesită glosectomie totală, care este îndepărtarea completă a limbii. Este destul de neobișnuit ca oamenii să aibă tumori care necesită această operație. A fost un cancer rău, rău.

Operatia

În plus față de limbă, i-am îndepărtat 50 de ganglioni limfatici din partea dreaptă a gâtului, deoarece am crezut că are un nod metastatic acolo. Atunci Dr. Orloff și Dr. Wang a folosit țesut de pe antebraț pentru a-și relua gura. Această procedură se numește clapetă fără antebraț radial, în care țesutul este preluat din antebraț și crescut cu propriul aport de sânge, care este conectat la vasele primitoare din gât.

Reparația pe care am folosit-o este oarecum neconvențională. Mulți chirurgi încearcă să recapituleze limba cu țesut voluminos. Ceea ce au folosit pentru Kate a fost foarte subțire și cred că asta a ajutat-o ​​în recuperarea ei. Are o mare mobilitate în structurile sale - poate înghiți, poate gusta și are o vorbire destul de înțeleasă - pentru că nu are această bucată mare de țesut în gură.

Lucrul uimitor la Kate este că a acceptat această procedură majoră și s-a adaptat și a prosperat. De fiecare dată când o văd, sunt încântat că se descurcă atât de bine.