În studiul Cystic-Fibrosis.com Fibroza chistică în America, 72% dintre pacienți au raportat că au avut o tuse frecventă, iar 32% au spus că este simptomul care le afectează cel mai mult viața de zi cu zi. Când oamenii se gândesc la FC, s-ar putea gândi la tuse ca fiind cel mai important simptom, dar nu reușesc să înțeleagă cât de mult poate tusea viața ta cu adevărat.

atac tuse

Ce este o tuse cu CF?

O tuse cu CF este unică - pentru a spune cel puțin. Din propria mea experiență, tusea mea este foarte umedă și productivă, producând mucus gros și lipicios. Nu este plăcut să aud și voi fi primul care recunosc asta. Este, de asemenea, cronic și foarte greu de înăbușit sau controlat. Chiar și în perioadele de stabilitate, există întotdeauna un anumit nivel de tuse.

În plus, tusea mea mă poate ține adesea trezită noaptea și îmi poate întrerupe somnul și poate duce ocazional la episoade de vărsături în timpul exacerbărilor. Pentru multe femei cu CF, tusea cronică poate face ravagii la nivelul mușchilor pelvisului și poate duce la diferite grade de incontinență urinară. 1 Cu siguranță am fost una dintre acele femei. Și acestea sunt doar câteva dintre ramificațiile vieții cu tuse CF.

Anxietatea de tuse este reală

Deși consecințele fizice ale tusei cronice sunt dificile, anxietatea cu privire la îngrijorarea modului în care tusea mea deranjează alte persoane este uneori mai gravă. Știu că nu ar trebui să-mi pese - dar da. Îmi pasă că oamenii (mai ales străini sau oameni pe care nu îi cunosc bine) vor deveni supărați ascultând o tuse nesfârșită. De asemenea, îmi pasă că s-ar putea crede că sunt contagios sau „dezgustător”.

Au fost atât de multe momente care au fost infiltrate de tusea mea - cinematografe liniștite, examene școlare importante și întâlniri sociale aglomerate în care eu nu sunt centrul atenției și totuși tusea îmi fură atenția. Încerc să fiu atent, dar tusea mea are alte planuri. Din păcate, în anumite situații, tusea îmi dă anxietate și uneori mi-e rușine să fiu proprietarul ei.

Mai ales în timpul exacerbărilor, simt adesea un sentiment de ușurare când ajungem acasă și pot să tușesc liber fără să-mi fac griji cu privire la reacțiile altora. Nu trebuie să-mi înăbuș tusea cu înghițituri mici de apă sau să fur un moment perfect pentru a scoate un atac de tuse în timpul unei runde de aplauze robuste.

Trikafta mi-a schimbat tusea cu CF în bine

După ce am început Trikafta, mi-am dat seama rapid că tusea mea a scăzut semnificativ. Așteptându-mă la atacuri de tuse în urma unor sarcini simple, la început s-a simțit deranjant. Perioade de liniște ne-au umplut casa și a fost extrem de liniștită. În trecut, sunetul tusei mele productive însemna că măcar încercam să-mi curăț plămânii.

În unele privințe, a fost reconfortant să știu că tusea mea va oferi în cele din urmă o ușurare acasă. Mulțumită lui Trikafta, acum este diferit. Frecvența tusei mele este diferită. Sunetul propriu-zis al tusei mele s-a schimbat, de asemenea. Și cel mai important, anxietatea publică ca urmare a tusei mele a devenit mult mai bună.

Copilul meu de aproape trei ani chiar a observat diferența în intensitatea și frecvența tusei mele. Ori de câte ori am un atac de tuse sau o zi proastă, acum mă întreabă: „Mami, ești bine?” În timp ce înainte de Trikafta, el era atât de obișnuit, încât nu i se părea anormal. A fost doar modul în care mami își petrecea zilele - tușind. Mă face fericit că am obținut o altă felie de „normalitate” în zilele noastre - o altă libertate de celebrat.

Povestiți-ne despre experiența dvs. în comentariile de mai jos sau împărtășiți povestea dvs. comunității.

Acest articol reprezintă opiniile, gândurile și experiențele autorului; niciunul din acest conținut nu a fost plătit de vreun agent de publicitate. Echipa Cystic-Fibrosis.com nu recomandă și nu susține niciun produs sau tratament discutat aici. Aflați mai multe despre modul în care menținem integritatea editorială aici.

  1. Kerem E, Wilschanski M, Miller NL și colab. Evaluarea cantitativă ambulatorie a trezirii și a tusei de somn la pacienții cu fibroză chistică. Jurnalul de fibroză chistică. 2011; 10 (3): 193-200. doi: 10.1016/j.jcf.2011.02.003.

Comentarii

Alatura-te conversatiei! Loghează-te sau creează un cont.