23 septembrie 2016

  • Revistă

    • permanentă

    O familie a cărei fiică a petrecut aproape patru ani într-o stare vegetativă a spus că ar trebui să fie mai ușor să se retragă nutriția de la astfel de pacienți. Multe rude trebuie să treacă printr-un proces agonizant.

    În august 2012, Jodie Simpson, în vârstă de 38 de ani, a luat o supradoză acasă în Barrow in Furness, Cumbria. Fratele ei Michael Devlin a găsit-o și a chemat o ambulanță. Deși a fost dusă la o unitate de terapie intensivă, Michael a crezut că sora lui mai mare se va recupera.

    „Era dură, era puternică”, spune el. "M-am gândit că, după ce vor face ceea ce aveau nevoie, va fi speriat viața ei și va fi afară."

    Jodie luase tablete ale fostului ei partener. Mama ei Jean, o asistentă medicală recent pensionată, știa că acestea ar putea provoca leziuni cerebrale grave și ireversibile. Acesta s-a dovedit a fi cazul.

    Jodie a ieșit din secția de terapie intensivă, a stat într-o secție generală timp de 10 săptămâni și a fost apoi mutată într-un azil de bătrâni. Putea respira fără asistență, dar a fost hrănită și administrată lichid printr-un tub stomacal. Starea ei fizică era stabilă: medicii au spus că nu există semne de conștiință. Totuși, a suferit crize și ar fi făcut o grimasă.

    „Am fost chinuiți”, spune Jean. "Se spune că nu a fost. Dar a privit-o."

    Jodie nu putea mânca sau bea - nu putea înghiți. Personalul nu-i putea spăla dinții și au început să putrezească. Pentru familia ei a fost îngrijorător să vadă. Au fost de acord că Jodie nu ar vrea să trăiască așa. Dar, fiind relativ tânără, cu corpul sănătos, ar fi putut rămâne în viață ani de zile.

    În astfel de cazuri, medicii pot reține alimente și lichide - dacă consideră că nu există nicio probabilitate de îmbunătățire și dacă familia este de acord. Dar pentru a face acest lucru, trebuie să aștepte - șase luni în cazuri precum Jodie, un an în cazurile de leziuni traumatice.

    Apoi, pacientul trebuie evaluat de o unitate specializată, înainte de a fi diagnosticat ca fiind într-o stare vegetativă permanentă. Apoi, procedura este de a solicita permisiunea Curții de Protecție pentru a scoate tubul de alimentare. În aprilie 2013, Jean le-a scris medicilor, întrebându-i dacă fiica ei ar putea fi lăsată să moară.

    Cererile sunt făcute de Grupul local de punere în funcțiune clinică și costă de obicei aproximativ 50.000 de lire sterline. Doar aproximativ 100 de astfel de aplicații au fost făcute în mai mult de 20 de ani.

    Se estimează că între 4.000 și 16.000 de pacienți aflați într-o stare vegetativă permanentă se află în îngrijirea NHS în Anglia, cu alți mii care sunt minim conștienți.

    A durat doi ani până când Jodie a fost evaluat de un centru specializat, la 180 de mile distanță, în Newcastle. Întârzierea sa datorat deciziei medicilor, potrivit grupului local de punere în funcțiune clinică. În septembrie 2014, Jodie a fost diagnosticată ca PVS. CCG a fost de acord să se adreseze Curții de Protecție - dar nu a depus o cerere de peste un an.

    Pentru familie, întârzierea a fost chinuitoare. Jean Simpson spune că a vrut doar ca fiica ei să fie în pace. Cumbria CCG a fost rugată să explice de ce nu s-a aplicat mai devreme. "În această perioadă, pacientul a devenit foarte rău. Asistentele care au avut grijă de ea au folosit timpul în care ar fi pregătit declarații în acest caz pentru a oferi îngrijire. În acel moment, rezultatul pentru ea a fost neclar."

    De asemenea, au spus că este foarte dificil să coordonezi informațiile de la toate organizațiile și clinicienii în cauză.

    Odată ce cazul a ajuns la Curtea de Protecție, în octombrie 2015, un expert a ridicat o întrebare cu privire la efectul medicamentelor lui Jodie - ar putea avea un efect sedativ? S-a decis retragerea medicamentului și evaluarea ei din nou.

    A doua evaluare a confirmat prima. Pentru familie, această întârziere suplimentară a fost dificilă, dar au primit o oarecare consolare din abordarea simpatică a domnului judecător Hayden față de ei și din punctul final al hotărârii sale.

    Întrucât el a decis că medicii ar putea reține nutriția și hidratarea, el a scris: „Mi-a fost greu să înțeleg pe deplin de ce acest proces a durat atât de mult cât a avut. Având în vedere că, în cele din urmă, toate părțile au fost capabile să cadă de acord asupra calea de urmat, nu mi s-a cerut să investighez motivele. Trebuie menționat că evitarea întârzierii în cazurile de tratament medical este un imperativ important, așa cum am spus acum într-o serie de hotărâri. "

    Aceasta a fost publicată în mai 2016. Jodie a fost mutată într-un ospiciu și a murit - spune pașnic mama ei - trei săptămâni mai târziu. Familia ei a decis să vorbească pentru că nu doresc ca alte familii să treacă prin același proces dureros și desenat.

    Stare vegetativa

    • O stare vegetativă este atunci când o persoană este trează, dar nu dă semne de conștientizare; pot deschide ochii, se trezesc și pot adormi la intervale regulate și au reflexe de bază; sunt de asemenea capabili să-și regleze bătăile inimii și respirația fără asistență
    • O persoană aflată într-o stare vegetativă nu prezintă răspunsuri semnificative, cum ar fi urmărirea unui obiect cu ochii sau răspunsul la voci; de asemenea, nu prezintă semne de trăire a emoțiilor
    • Starea vegetativă continuă sau persistentă este atunci când acest lucru se întâmplă mai mult de patru săptămâni
    • Starea vegetativă permanentă este definită ca mai mult de șase luni dacă este cauzată de o leziune cerebrală netraumatică sau mai mult de 12 luni dacă este cauzată de o leziune traumatică a creierului
    • Dacă o persoană este diagnosticată ca fiind într-o stare vegetativă permanentă, recuperarea este extrem de puțin probabilă, dar nu imposibilă

    „Am fost în limbo timp de aproape patru ani, un limb emoțional, îndurerat, întristat permanent, dar neștiind când urmează sfârșitul”, spune Jean. "Și de fiecare dată când fiica mea avea un petic rău, sperai că va trece. Te rogi pentru asta."

    Nu toate familiile au aceeași părere. Soțul lui Judy Taylor, Simon, a suferit leziuni cerebrale severe după o leziune la cap și a fost în stare vegetativă timp de câțiva ani. Ea nu a renunțat niciodată la speranța că el își va reveni, chiar dacă parțial. Ea crede că sistemul actual - cu retragerea aprobată în ședința judecătorească - este cel mai bun.

    „Cred că trebuie să fie acolo, acel moment pentru a proteja drepturile și bunăstarea pacientului. Știu că toată lumea spune că nu ar vrea să trăiască așa. Și nimeni nu ar face-o. Dar este atât de important să luăm decizia corect. Pentru că am văzut oameni care au făcut recuperări.

    "Da, sunt încă foarte foarte invalizi, dar asta nu înseamnă că cineva are dreptul să-și ia viața."

    Decizia Camerei Lorzilor din 1993, în cazul lui Tony Bland, a stabilit că reținerea alimentelor și a apei nu constituie crimă - a fost retragerea tratamentului. Tony Bland a fost un tânăr fan care a supraviețuit Hillsborough și a fost lăsat într-o stare vegetativă.

    Camera Lorzilor a declarat că ar fi o bună practică ca cazuri similare să fie prezentate în fața instanței. Oamenii au presupus de atunci că cauzele trebuie să fie audiate de Curtea de Protecție. Dar acest punct de vedere este greșit, susține Alex Ruck Keene, un avocat specializat în acest domeniu.

    "Există o oarecare confuzie cu privire la rolul Curții de Protecție în aceste cazuri. Deși se crede că este necesar, din punct de vedere juridic, ca medicii să obțină permisiunea instanței de a retrage nutriția și hidratarea, nu este așa."

    Profesorii Celia și Jenny Kitzinger codirectează Centrul de Cercetare pentru Coma și Tulburările Conștiinței de la Universitățile din York și Cardiff. Aceștia militează pentru o schimbare a procesului, de când propria lor soră, Polly, a fost lăsată afectată la creier după un accident de mașină.

    Au intervievat 75 de rude ale pacienților cu PVS. Ei cred că cazurile ar trebui să se adreseze instanțelor numai în caz de dispută, iar familiile și medicii nu sunt de acord.

    Prof. Derick Wade este unul dintre cei mai importanți experți ai țării în acest domeniu, consultant în reabilitare neurologică cu sediul la Oxford. El estimează că ar putea exista până la 24.000 de pacienți în NHS din Anglia, fie într-o stare vegetativă permanentă, fie minim conștientă.

    Majoritatea vor fi în case de îngrijire medicală, unde îngrijirea lor va costa probabil 100.000 de lire sterline pe an. El crede că avem nevoie de o dezbatere publică completă.

    El spune că administrarea unei persoane într-o stare vegetativă timp de 10 ani „costă” cinci decese evitabile la alte persoane. La fel ca familia lui Jodie Simpson și a surorilor Kitzinger, el crede că este timpul să discutăm dacă Curtea de Protecție ar trebui să fie implicată în astfel de cazuri.

    Urma @BBCNewsMagazine pe Twitter și pe Facebook