Encefalomielita mialgică, cunoscută anterior sub numele de sindrom de oboseală cronică și denumită acum adesea ME/CFS, a fost recent redefinită și redenumită pentru a reflecta mai exact inflamația creierului și simptomele multisistemice ale bolii. CITESTE MAI MULT

oboselii

Prezentare generală

Encefalomielita mialgică, cunoscută anterior sub numele de sindrom de oboseală cronică și denumită acum adesea ME/CFS, a fost recent redefinită și redenumită pentru a reflecta mai exact inflamația creierului și simptomele multisistemice ale bolii.

Odată cu redenumirea, au apărut noi linii directoare de la Academia Națională de Medicină pentru a ajuta furnizorii de asistență medicală primară și de specialitate să diagnosticheze și să gestioneze mai ușor o afecțiune care, în mod tradițional, a fost dificil de diagnosticat și de gestionat.

Simptomele care conduc la un diagnostic de ME/CFS includ acum: o afectare a activităților de viață zilnică care persistă mai mult de șase luni; un debut de oboseală profundă inexplicabilă care nu este ajutat de odihnă; o senzație generală de disconfort după efort; somn neîmprospătat; și fie tulburări cognitive (probleme de memorie sau de învățare), fie simptome care apar doar când stăm în picioare. Consultați secțiunea Diagnostic pentru mai multe detalii.

ME/CFS afectează femeile de trei până la patru ori mai mult decât bărbații, iar boala este diagnosticată mai des la persoanele de 40 și 50 de ani. Poate afecta orice sex, rasă sau clasă socioeconomică. Cercetările arată că este cel puțin la fel de frecventă la hispanici și afro-americani ca la caucazieni. Și, deși ME/CFS este mai puțin frecventă la copii decât la adulți, copiii pot dezvolta boala, în special în anii adolescenței. Poate fi la fel de invalidantă ca scleroza multiplă și boala pulmonară obstructivă cronică.

ME/CFS se estimează că va afecta între 826.000 și 2.5 milioane de persoane din Statele Unite, potrivit Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor. ME/CFS este uneori observată la membrii aceleiași familii, sugerând că poate exista o legătură genetică; sunt necesare mai multe cercetări pentru a dovedi această legătură.

ME/CFS nu pare a fi o boală nouă. În literatura medicală au fost descrise focare de tulburări similare încă din anii 1930. Mai mult, rapoartele de caz de boli comparabile datează de câteva secole.

Interesul pentru ME/CFS a fost reînnoit la mijlocul anilor 1980, după ce mai multe studii au constatat niveluri ușor mai mari de anticorpi împotriva virusului Epstein-Barr (EBV) la persoanele cu simptome asemănătoare ME/CFS decât la persoanele sănătoase. Cei mai mulți dintre acești oameni au experimentat un episod de mononucleoză infecțioasă (uneori numită mono sau „boala sărutării”) cu câțiva ani înainte de a începe să experimenteze simptomele cronice, incapacitante ale ME/CFS. Ca rezultat, pentru o vreme, boala ME/CFS a devenit denumită popular „EBV cronică”.

Investigațiile ulterioare au arătat că anticorpii EBV crescuți nu au indicat ME/CFS, deoarece persoanele sănătoase au anticorpi EBV, iar unele persoane cu ME/CFS nu au niveluri crescute de anticorpi EBV.

ME/CFS poate începe brusc sau poate apărea treptat. Debutul brusc urmează frecvent o infecție respiratorie, gastro-intestinală sau de altă natură acută, inclusiv mononucleoza. Alte cazuri se dezvoltă după traume emoționale sau fizice, cum ar fi accidente grave, doliu sau intervenții chirurgicale.

Nu există indicii că ME/CFS este contagios sau că poate fi transmis prin contact intim sau casual. Cercetările continuă pentru a determina siguranța donării de sânge de către persoanele cu ME/CFS. AABB, o organizație care reprezintă centre bancare de sânge din Statele Unite și din întreaga lume, a recomandat amânarea pe termen nelimitat a potențialilor donatori de sânge cu o istorie trecută sau actuală de ME/CFS. Această recomandare a fost adoptată de Crucea Roșie Americană și America's Blood Centers, cei mai mari doi colectori de sânge din Statele Unite.

Deși ME/CFS poate persista mulți ani, studiile pe termen lung indică faptul că ME/CFS nu este, în general, o boală progresivă. Simptomele sunt de obicei cele mai severe în primul sau doi ani. Ulterior, simptomele se stabilizează în mod obișnuit, apoi persistă cronic, se depășesc și se diminuează sau se ameliorează. Cu toate acestea, pentru unele persoane cu ME/CFS, simptomele se pot agrava în timp.

Se pare că, în timp ce majoritatea persoanelor cu ME/CFS se recuperează parțial, doar câteva se recuperează complet, în timp ce altele experimentează un ciclu de recuperare și recădere. Nu există nicio modalitate de a prezice în ce categorie ați putea intra. Există unele dovezi că, cu cât o persoană este diagnosticată mai devreme cu ME/SFC și simptomele sunt gestionate și tratate, cu atât sunt mai mari șansele de îmbunătățire, ceea ce ilustrează importanța diagnosticului și tratamentului precoce.

Diagnostic

ME/CFS este diagnosticat folosind noile criterii de diagnostic, împreună cu o bună evaluare clinică care asigură faptul că alte boli medicale și psihiatrice nu pot explica simptomele. Scăderea funcției fizice care este însoțită de oboseală profundă și stare de rău post-efort sunt simptome distinctive ale ME/SFC. Este important să diagnosticați ME/SFC devreme, astfel încât să se poată începe tratamentul și tratamentul adecvat.

Un diagnostic de ME/ME/CFS necesită următoarele trei simptome:

  1. O reducere substanțială sau o afectare a capacității de a se angaja în niveluri de pre-îmbolnăvire a activităților profesionale, educaționale, sociale sau personale, care persistă mai mult de șase luni și este însoțită de oboseală, adesea profundă; are debut nou sau definit (nu pe tot parcursul vieții); nu este rezultatul efortului excesiv continuu; și nu este în mod substanțial atenuat de odihnă
  2. Starea de rău post-efort
  3. Somn neîmprospătat

Este necesară cel puțin una dintre următoarele două manifestări:

  1. tulburari cognitive
  2. intoleranță ortostatică

De asemenea, este important să diagnosticați afecțiuni care au simptome similare, astfel încât acestea să poată fi tratate. Bolile cu simptome similare ME/CFS includ:

  • hipotiroidism
  • apnee de somn
  • narcolepsie
  • abuzul de alcool sau substanțe
  • obezitate severă
  • lupus
  • scleroză multiplă
  • cancer
  • depresie
  • anorexia nervoasă
  • bulimie nervoasă
  • schizofrenie
  • tulburare bipolara
  • demenţă

Unele boli elimină un diagnostic de ME/SFC, cum ar fi scleroza multiplă, lupusul sau o tulburare psihiatrică severă, cum ar fi schizofrenia. Nu ar oferi niciun beneficiu în aceste cazuri pentru a avea un al doilea diagnostic.

De asemenea, sunt raportate mai multe simptome subiective și, deși acestea nu sunt incluse în criteriile de diagnostic actuale, acestea sunt raportate cu o frecvență relativă. Acestea includ:

  • sindromul intestinului iritabil și alte afecțiuni gastro-intestinale
  • simptome asemănătoare alergiilor
  • iritatii ale pielii
  • tulburări vizuale
  • ameţeală
  • amorțeală și furnicături în brațe și picioare
  • sensibilitate la diferite substanțe chimice
  • ochi uscați
  • frisoane
  • transpirații nocturne
  • intoleranțe la alcool și medicamente

Persoanele cu ME/CFS raportează, de asemenea, simptome ușoare până la moderate de anxietate sau depresie. Cu toate acestea, multe persoane cu ME/CFS nu au depresie sau orice altă boală psihiatrică. Depresia poate fi un efect secundar al ME/CFS, nu neapărat o afecțiune primară, deoarece oamenii încearcă să facă față schimbărilor de stil de viață pe care le dictează trăirea cu o boală cronică.

Faptul că anxietatea sau depresia apare înainte sau în timpul bolii nu este factorul semnificativ; obținerea de ajutor pentru aceste condiții de durere este esențială.

De asemenea, alergiile tind să fie mai frecvente la persoanele care au ME/CFS decât la populația generală. Multe persoane cu ME/CFS au antecedente de alergii cu ani înainte de apariția sindromului. Uneori, acestea raportează o agravare a simptomelor alergice sau apariția de noi alergii după ce se îmbolnăvesc de ME/CFS. Deoarece alergiile sunt atât de frecvente la persoanele cu ME/CFS, este important să se identifice simptomele cauzate de alergii, astfel încât acestea să poată fi tratate independent.

Profesionistul dvs. din domeniul sănătății ar trebui să efectueze un istoric medical amănunțit și să efectueze ample examinări de stare fizică și mentală, inclusiv teste de laborator.

Tratament

S-a demonstrat că o varietate de intervenții ajută la encefalomielita mialgică (cunoscută anterior ca sindrom de oboseală cronică și denumită acum adesea ME/CFS).

Tratamentul se bazează pe simptome individuale. Dacă sunteți diagnosticat cu ME/CFS, probabil veți gestiona starea cu următoarele:

De asemenea, ați putea beneficia de a păstra un jurnal de energie/activitate. Păstrați un jurnal pentru câteva săptămâni, menționând momentele în care vă simțiți cel mai obosit și ce activități ați desfășurat în timpul zilei. Acest lucru vă poate ajuta să identificați tiparele bolii și factorii care contribuie la oboseală sau la alte simptome, cum ar fi durerile de cap. Există mai multe aplicații disponibile acum pe care le puteți utiliza pe computer sau smartphone pentru a vă ajuta să urmăriți și să monitorizați ME/CFS. Mulți oameni consideră că dispozitivele purtabile sunt utile pentru urmărire.

De asemenea, programați perioadele de odihnă și ajustați-vă programul pentru a se potrivi tiparelor dvs. de energie. A vă putea ajuta să vă relaxați și să meditați în anumite momente ale zilei, la fel ca evitarea situațiilor despre care știți că sunt stresante fizic sau psihologic.

Colaborați cu profesionistul dvs. din domeniul sănătății pentru a dezvolta un plan de activitate extrem de individualizat, bazat pe capacitățile dvs. personale. Unii bolnavi de ME/CFS suferă de oboseală profundă chiar și după exerciții minime, așa că începeți încet și acumulați-vă treptat. Mulți oameni consideră că exercițiile fizice ușoare, cum ar fi întinderea, mersul pe jos, înotul, mersul cu bicicleta, exercițiile de aerobic în apă și exercițiile de relaxare sunt utile pentru a le ușura simptomele. Un kinetoterapeut vă poate ajuta să puneți la punct un program de exerciții pe care îl puteți face acasă.

Dieta poate fi, de asemenea, o modalitate eficientă de a vă controla boala. Cercetările sugerează că pacienții cu ME/CFS beneficiază de o dietă sănătoasă de bază săracă în grăsimi animale și bogată în fibre, cu o mulțime de fructe și legume proaspete. Discutați cu un nutriționist despre dieta dvs. și despre modalitățile prin care alimentele vă pot ajuta să vă creșteți nivelul de energie și să vă ameliorați simptomele. Dacă vă lipsește rezistența pentru a pregăti mese bine echilibrate, anunțați furnizorul de servicii medicale. Serviciile pot fi disponibile pentru a ajuta la obținerea meselor. Poate fi necesară o vizită cu un dietetician dacă ați slăbit sau ați luat în greutate sau nu ați putut să luați o dietă echilibrată.

De asemenea, ar trebui să evitați anumite declanșatoare care agravează simptomele ME/CFS, cum ar fi un produs chimic, pesticid, produs de curățat pentru uz casnic sau alte toxine potențiale pentru mediu. Pentru a vă identifica factorii declanșatori, eliminați toate toxinele suspectate din mediul dvs., apoi reintroduceți-le unul câte unul pentru a identifica ceea ce vă poate agrava simptomele.

Prevenirea

În ciuda unui deceniu de cercetări privind originile ME/CFS, încă nu știm ce cauzează această boală debilitantă. Nici nu există pași cunoscuți pe care să îi puteți lua pentru a preveni ME/CFS. Cu toate acestea, se efectuează cercetări privind cauza, controlul și prevenirea ME/CFS.

Fapte de știut

Întrebări de pus

Examinați următoarele întrebări de adresat despre sindromul oboselii cronice (SFC), astfel încât să fiți pregătiți să discutați această problemă importantă de sănătate cu profesionistul dvs. din domeniul sănătății.

  1. Aveți experiență în diagnosticarea ME/CFS? Sunteți familiarizat cu raportul clinicienilor din 2015 privind ME/CFS de la Institutul de Medicină care redefinește criteriile de diagnostic pentru această boală?
  2. Ce teste veți efectua pentru a exclude alte cauze ale simptomelor mele?
  3. Istoricul meu medical susține un diagnostic de ME/CFS? Sau sugerează o altă cauză a bolii mele, cum ar fi hipotiroidismul?
  4. Tratati alti pacienti cu ME/CFS?
  5. Ce tratamente recomandați pentru simptomele mele?
  6. Când ar trebui să vă anunț modificările stării mele, cum ar fi reapariția sau apariția unor noi simptome?
  7. Ce strategii pot folosi pentru a face față acestei boli? Cum îmi pot ajuta familia, prietenii și colegii să înțeleagă boala mea?
  8. Cum îmi vei urmări boala?
  9. Recomandați un plan de exerciții?
  10. Unde pot găsi mai multe informații despre ME/CFS? Există noi cercetări disponibile cu privire la cauzele sau tratamentul ME/CFS?
  11. În comunitatea mea există grupuri de sprijin ME/CFS?

Întrebări cheie

Organizații și asistență

Pentru informații și asistență privind gestionarea sindromului de oboseală cronică, consultați organizațiile recomandate, cărțile și resursele în limba spaniolă enumerate mai jos.

Asociația Americană de Terapie Ocupațională
Site-ul web: http://www.aota.org
Adresa: 4720 Montgomery Lane
P.O. Caseta 31220
Bethesda, MD 20824-1220
Linia de asistență telefonică: 1-800-377-8555
Telefon: 301-652-2682

Rezolvarea inițiativei ME/CFS
Site-ul web: https://solvecfs.org/
Adresa: căsuța poștală 220398
Charlotte, NC 28222
Telefon: 704-365-2343

Asociația internațională pentru sindromul oboselii cronice
Site web: http://www.iacfsme.org/
Adresa: 27 N. Wacker Drive, Suite 416
Chicago, IL 60606
Telefon: 847-258-7248
E-mail: [email protected]

Cărți

Ghid de medicină alternativă pentru oboseală cronică, fibromialgie și boli de mediu
de Burton Goldberg și editori de Medicină Alternativă Digest

Învățarea corporală: modul în care mintea învață din corp: o abordare practică
de Ginny Whitelaw

Ghidul medicului pentru sindromul de oboseală cronică: înțelegerea, tratarea și trăirea cu CFD
de David S. Bell

Confruntarea și combaterea oboselii: o abordare practică
de Benjamin H. Natelson

Resurse în limba spaniolă