Informații în titlul spaniol

rezumat rezumat

Simptome Simptome

Acest tabel enumeră simptomele pe care le pot avea persoanele cu această boală. Pentru majoritatea bolilor, simptomele vor varia de la o persoană la alta. Este posibil ca persoanele cu aceeași boală să nu aibă toate simptomele enumerate. Aceste informații provin dintr-o bază de date numită Human Phenotype Ontology (HPO). HPO colectează informații despre simptomele care au fost descrise în resursele medicale. HPO este actualizat periodic. Utilizați ID-ul HPO pentru a accesa informații mai detaliate despre un simptom.

boli

Cauză Cauză

Diagnostic Diagnostic

Tratament Tratament

În prezent, nu există nici un tratament sau recomandări specifice pentru tratamentul acestui sindrom. Tratamentul depinde de simptomele prezente și poate include medicamente și dieta și modificarea stilului de viață pentru controlul greutății. Diabetul și hipertensiunea sunt tratate cu medicamente standard. [7]

Convulsiile și durerile de cap care pot fi asociate cu hiperostoză internă frontală (HFI) sunt de obicei tratate cu medicamente standard. [2]

Într-un articol dintr-un jurnal, autorii discută despre o persoană cu sindrom Morgagni-Stewart-Morel care ar fi avut dureri de cap violente. Sa efectuat o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea osului frontal hipertrofic de pe pacient. Apoi a avut reconstrucție dură și osoasă. Autorii au raportat că durerile de cap s-au oprit imediat după operație. [4]

Un alt articol a descris un pacient cu HFI și hipertensiune intracraniană (presiune crescută în interiorul craniului și creierului). Autorii au raportat rezultate bune cu o craniotomie (o operație chirurgicală în care un lambou osos este îndepărtat temporar din craniu pentru a avea acces la creier) efectuată pentru a reduce presiunea intracraniană. [8]

Găsiți un specialist Găsiți un specialist

Dacă aveți nevoie de sfaturi medicale, puteți căuta medici sau alți profesioniști din domeniul sănătății care au experiență cu această boală. Puteți găsi acești specialiști prin organizații de advocacy, studii clinice sau articole publicate în reviste medicale. De asemenea, vă recomandăm să contactați o universitate sau un centru medical terțiar din zona dvs., deoarece aceste centre tind să vadă cazuri mai complexe și au cea mai recentă tehnologie și tratamente.

Dacă nu găsiți un specialist în zona dvs. locală, încercați să contactați specialiști naționali sau internaționali. Este posibil să vă poată îndruma către cineva cunoscut prin conferințe sau eforturi de cercetare. Unii specialiști ar putea fi dispuși să se consulte cu dvs. sau cu medicii locali prin telefon sau prin e-mail dacă nu puteți călători la ei pentru îngrijire.

Puteți găsi mai multe sfaturi în ghidul nostru, Cum să găsiți un specialist în boli. De asemenea, vă încurajăm să explorați restul acestei pagini pentru a găsi resurse care vă pot ajuta să găsiți specialiști.

Resurse medicale

  • Pentru a găsi un profesionist medical specializat în genetică, puteți cere medicului dumneavoastră o recomandare sau puteți căuta unul singur. Anuarele online sunt furnizate de Colegiul American de Genetică Medicală și de Societatea Națională a Consilierilor Genetici. Dacă aveți nevoie de ajutor suplimentar, contactați un specialist în informații GARD. De asemenea, puteți afla mai multe despre consultațiile genetice din Genetics Home Reference.

Organizații Organizații

Grupurile de sprijin și advocacy vă pot ajuta să vă conectați cu alți pacienți și familii și vă pot oferi servicii valoroase. Mulți dezvoltă informații centrate pe pacient și sunt forța motrice a cercetării pentru tratamente mai bune și posibile remedii. Vă pot direcționa către cercetare, resurse și servicii. Multe organizații au, de asemenea, experți care servesc drept consilieri medicali sau oferă liste de medici/clinici. Accesați site-ul web al grupului sau contactați-l pentru a afla despre serviciile pe care le oferă. Includerea pe această listă nu este o aprobare de către GARD.