Noutăți și evenimente

O mamă iubită este pierdută de limfedem

este

de Jennifer Vitale

Mama mea, Linda Vitale, era o pacientă primară cu limfedem. Ani la rând s-a luptat cu această boală și nici nu știa că are o boală. Medicii ei spuneau întotdeauna că era extrem de grea. Când picioarele ei au început să scurgă lichid, i s-a spus că este o acumulare de calciu și care ar putea provoca edem.

La vârsta de 50 de ani, mama mea a mers la un specialist în varice care i-a spus că crede că are o afecțiune numită limfedem. Nu știa prea multe despre asta, dar știa unde să o trimită pentru împachetări și pompe. Am contactat LE&RN (pe atunci Fundația de Cercetare Limfatică) și prin intermediul acestora am obținut multe cunoștințe despre această boală și ne-au ajutat enorm cu sfaturi despre unde să mergem pentru a obține elemente speciale necesare și pe cine să apelăm pentru terapie și ajutor.

Deoarece picioarele mamei mele erau atât de mari încât au avut probleme cu dimensionarea ei corectă pentru împachetări și au fost nevoiți să facă pompe specializate. Acest lucru a durat mult timp. După aproximativ cinci ani, a avut în cele din urmă împachetări și pompe care au ajutat puțin la umflarea limfedemului. Picioarele ei erau foarte dureroase. Obișnuia să țipe când se culca noaptea și pentru că durerea era prea mare. Dimineața, s-a mișcat foarte încet pentru a ajuta la calmarea durerii și a rigidității de a se trezi și a începe ziua.

Mama mea era o femeie minunată. Deșteptă, plină de viață, iubea copiii și aștepta cu nerăbdare să meargă la muncă în fiecare zi. A lucrat pentru Asociația Connecticut a Părinților Adoptivi și Adoptivi. Pentru a se pregăti dimineața, urma un ritual. Picioarele ei aveau scurgeri de lichid, care chiar avea miros. În fiecare dimineață, după ce făcea dușul, curăța între fiecare rolă cauzată de limfedem pentru a se asigura că nu dezvolta scăpături sau orice fel de infecție în cute. Celulita a fost o condiție înfricoșătoare, dar normală pentru ea. Această infecție ar avea cel puțin o dată la 3 luni. Avea la îndemână o cantitate de Cipru pentru izbucnirea celulitei „pentru orice eventualitate”.

După un timp, camera de zi a casei noastre a început să semene cu o cameră de spital. A trebuit să facem cazare pentru ca ea să se poată deplasa liber și fără răni. Am făcut o cabină de duș, pentru că ea nu putea păși peste o cadă. S-a dus de la un baston la un mers și, în cele din urmă, a trebuit să punem un lift pentru că limfedemul ei a început să o debiliteze acolo unde nu putea merge și, în cele din urmă, a fost limitat la un scaun cu rotile. Prin toate acestea, mama a fost hotărâtă să lucreze. A făcut tot ce a putut pentru a lupta pentru a-și păstra slujba și calitatea vieții pe care a avut-o pentru familia ei.

Plăgile au fost, de asemenea, foarte frecvente în cazul limfedemului. Ea va izbucni într-un mic blister care ar exploda și va lăsa o rană deschisă. Trebuia să fie atât de atentă. Oricând avea cea mai mică zgârietură, aceasta se transforma într-o rană deschisă și durează foarte mult până se vindecă. Calitatea ei de viață a suferit enorm.

Depresia, deși a luptat-o, a început să apară la aproximativ un an după ce a fost limitată la scaunul cu rotile. Deși pierdea mult în greutate, picioarele i se umflau continuu. Mărimea lor a făcut-o foarte greu să o transporte la funcții sau chiar la medici și a început să ia decizii de a rămâne în mai mult.

Acum trebuia să avem asistente medicale care să o ajute și să aibă grijă de răni. Ultima ei rană părea să nu călcâie niciodată. A ajuns să-i preia toată jumătatea din spate a piciorului drept. A avut această rană de peste doi ani. Chiar dacă veneam asistente medicale și o curățam aproape în fiecare zi, rana devenea necrotică. Avea celulita deseori la nivelul piciorului și a fost internată de câteva ori cu virusul streptococic A din ceea ce am înțeles că este un virus care mănâncă carne în acel picior.

Pe 14 mai, la împlinirea a 18 ani a nepotului ei în 2011, s-a îmbolnăvit foarte tare. Nu putea sta în picioare, nu se putea ridica și nici măcar nu putea înghiți apă. După 24 de ore, trebuia să meargă la camera de urgență, pe care o ura pentru că picioarele ei erau atât de mari și îi era atât de frică să-și părăsească casa, deoarece transportul era întotdeauna o problemă.

Virusul trecuse prin corpul ei și avea o boală de sânge, iar corpul ei era septic. Îmi amintesc acele 4 zile atât de clar. Când a ajuns la spital, ea a fost complet deshidratată, tensiunea arterială era extrem de scăzută și au trebuit să-i pună o linie în gât pentru a-și lua lichidele. Piciorul ei era atât de necrozat încât a pus-o la operație imediată pentru a curăța rana.

A doua zi, mama era încă sedată și trebuia să luăm decizia de a amputa piciorul, deoarece infecția a început să atace organele. Medicii au crezut că aceasta este singura modalitate de a o menține în viață. Eu și surorile mele, împotriva judecății noastre sincere, am dat consimțământul pentru ca piciorul să fie amputat.

A fost în terapie intensivă pentru următoarele două zile. Febra ei era atât de mare încât au trebuit să o împacheteze cu gheață. Virusul i-a atacat apoi rinichii, precum și alte organe. După 48 de ore încercând tot ce au putut pentru a o salva, mama a decedat. Ceea ce oamenii nu înțeleg este că materialul stagnant din picioarele umflate poate adăposti tot felul de bacterii. Rănile care se pot deschide din cauza acestei umflături pot pune viața în pericol.

Mama mea a murit din cauza altor complicații din cauza limfedemului.