Nutriția asistată clinic include hrănirea intravenoasă și hrănirea prin sonda nazogastrică și prin gastrostomie endoscopică percutană (PEG) și tuburi de alimentare cu gastrostomie inserată radiologic (RIG) prin peretele abdominal. Toate aceste mijloace de asigurare a nutriției asigură, de asemenea, lichide necesare pentru a menține pacienții hidratați. Hidratarea asistată clinic poate fi asigurată și prin perfuzie intravenoasă sau subcutanată de lichide printr-o „picurare”. Termenii „nutriție asistată clinic” și „hidratare asistată clinic” nu se referă la ajutorul acordat pacienților pentru a mânca sau a bea, de exemplu prin hrănirea cu linguriță.

asistate

Asigurarea nutriției și hidratării prin tub sau picurare poate oferi ameliorarea simptomelor sau poate prelungi sau îmbunătăți calitatea vieții pacientului; dar pot prezenta și probleme. Dovezile actuale despre beneficiile, poverile și riscurile acestor tehnici pe măsură ce pacienții se apropie de sfârșitul vieții nu sunt clare. Acest lucru poate duce la îngrijorarea că pacienții inconștienți sau semi-conștienți pot prezenta simptome și complicații dureroase sau pot suferi în alt mod fie pentru că nu sunt satisfăcute nevoile lor de nutriție sau hidratare, fie pentru că încearcă să își satisfacă nevoile percepute de nutriție sau hidratare le poate provoca suferințe evitabile.

Nutriția și hidratarea furnizate de tub sau picurare sunt considerate în lege ca tratament medical 32 și ar trebui tratate în același mod ca și alte intervenții medicale. Cu toate acestea, unii oameni consideră nutriția și hidratarea, indiferent dacă sunt administrate pe cale orală sau prin tub sau prin picurare, ca parte a nutriției de bază pentru pacient, care ar trebui aproape întotdeauna asigurată. Din acest motiv, este deosebit de important să ascultați și să luați în considerare punctele de vedere ale pacientului și ale celor apropiați (inclusiv punctele lor de vedere culturale și religioase) și să explicați problemele care trebuie luate în considerare, inclusiv beneficiile, poverile și riscurile furnizării clinice nutriție și hidratare asistată. Ar trebui să vă asigurați că pacienții, cei apropiați și echipa de asistență medicală înțeleg că, atunci când nutriția sau hidratarea asistată clinic ar avea un beneficiu general, vor fi întotdeauna oferite; și că, dacă se ia o decizie de a nu oferi nutriție sau hidratare asistată clinic, pacientul va continua să primească îngrijiri de înaltă calitate, cu orice simptome abordate.

Airedale NHS Trust v Bland [1993] 1 Toate ER 821.

Dacă apare dezacord între dumneavoastră și pacient (sau cei apropiați unui pacient care nu are capacitate), sau dumneavoastră și alți membri ai echipei de asistență medicală, sau între echipă și cei apropiați pacientului, dacă nutriția sau hidratarea asistată clinic ar trebui să fie dacă este necesar, trebuie să căutați o rezoluție urmând îndrumările de la punctele 47 - 49. Trebuie să vă asigurați că pacientul sau cineva care acționează în numele său este informat și i se oferă sfaturi cu privire la drepturile pacientului și la modul de accesare a propriilor consiliere juridică sau reprezentare.

Ar trebui să vă propuneți să ajungeți la un consens cu privire la ce tratament și îngrijire ar aduce beneficii generale unui pacient care nu are capacitate. Pot apărea dezacorduri între dumneavoastră și cei apropiați pacientului, sau între dvs. și membrii echipei de asistență medicală, sau între echipa de asistență medicală și cei apropiați de pacient. În funcție de gravitatea oricărui dezacord, este de obicei posibil să se rezolve; de exemplu, prin implicarea unui avocat independent, solicitarea de sfaturi de la un coleg mai experimentat, obținerea unei a doua opinii, organizarea unei conferințe de caz sau utilizarea serviciilor locale de mediere. Când lucrați spre un consens, ar trebui să luați în considerare diferitele roluri și autorități de luare a deciziilor celor pe care îi consultați și cadrul legal pentru soluționarea dezacordurilor.

Dacă, după ce ați luat aceste măsuri, există încă un dezacord semnificativ, ar trebui să solicitați consiliere juridică cu privire la solicitarea la organismul legal competent pentru revizuire (Scoția) sau instanța competentă pentru o hotărâre independentă. 22 Pacientul, cei autorizați să acționeze pentru ei și cei apropiați ar trebui să fie informați, cât mai curând posibil, cu privire la orice decizie de a începe astfel de proceduri, astfel încât să aibă posibilitatea de a participa sau de a fi reprezentați.

În situațiile în care un pacient cu capacitate de a decide solicită un tratament și nu acceptă opinia dvs. că tratamentul nu ar fi adecvat din punct de vedere clinic, pașii sugerați mai sus pentru rezolvarea dezacordului pot fi de asemenea de ajutor.

Pacienții care au capacitate

Dacă considerați că un pacient nu primește nutriție sau hidratare adecvată pe cale orală, ar trebui să urmați modelul de decizie de la punctul 14. Trebuie să evaluați separat necesitățile de nutriție și hidratare ale pacientului și să oferiți pacientului acele tratamente pe care le considerați adecvate din punct de vedere clinic, deoarece, de exemplu, acestea ar oferi ameliorarea simptomelor sau ar putea prelungi viața pacientului. Trebuie să explicați pacientului beneficiile, poverile și riscurile asociate tratamentelor, astfel încât pacientul să poată lua o decizie cu privire la acceptarea acestora. 33

Dacă un pacient are capacitatea 7 de a lua o decizie pentru sine, acesta este modelul decizional care se aplică:

Considerații suplimentare se aplică deciziilor cu privire la nutriția și hidratarea asistate clinic care implică copii și tineri cu capacitate (a se vedea punctele 90 - 91).

Dacă evaluați că nutriția sau hidratarea asistată clinic nu ar fi adecvate din punct de vedere clinic, trebuie să monitorizați starea pacientului și să reevaluați beneficiile, poverile și riscurile de a furniza nutriție sau hidratare asistată clinic pe măsură ce starea pacientului se modifică. Dacă un pacient vă solicită să furnizați nutriție sau hidratare prin tub sau picurare, trebuie să discutați problemele cu pacientul și să explorați motivele cererii acestora. Trebuie să reevaluați beneficiile, poverile și riscurile oferite de tratamentul solicitat, dând greutate dorințelor și valorilor pacientului. Atunci când beneficiile, poverile și riscurile sunt bine echilibrate, solicitarea pacientului va fi de obicei factorul decisiv. Cu toate acestea, dacă după discuții considerați că tratamentul nu ar fi adecvat din punct de vedere clinic, nu trebuie să îl furnizați. Dar ar trebui să explicați motivele pacientului și să explicați orice alte opțiuni disponibile, inclusiv opțiunea de a solicita o a doua opinie.

Pacienți adulți cărora le lipsește capacitatea

În cazul în care un pacient nu are capacitatea 34 și nu poate mânca sau bea suficient pentru a-și satisface nevoile de nutriție sau hidratare, trebuie să evaluați dacă furnizarea unei nutriții sau hidratări asistate clinic le-ar aduce un beneficiu general, urmând modelul de decizie din paragraful 16 și orientările din paragrafele 40 - 48. Nutriția sau hidratarea asistată clinic vor avea de obicei un beneficiu general, de exemplu, dacă prelungesc viața sau asigură ameliorarea simptomelor. Trebuie să evaluați separat nevoile de nutriție și hidratare ale pacientului. Trebuie să monitorizați starea pacientului și să reevaluați beneficiile, poverile și riscurile de a furniza nutriție sau hidratare asistată clinic pe măsură ce starea pacientului se schimbă.

Ținând cont de considerațiile de la punctul 15, acesta este modelul de luare a deciziilor care se aplică în cazul în care un pacient nu are capacitate:

Beneficiile unui tratament care poate prelungi viața, îmbunătăți starea pacientului sau gestiona simptomele acestora trebuie puse în balanță cu sarcinile și riscurile pentru pacientul respectiv, înainte de a putea ajunge la o perspectivă asupra beneficiului său general. De exemplu, este posibil să nu aibă niciun beneficiu general pentru a oferi un tratament care poate prelungi viața, dar împovărător, în ultimele zile ale vieții unui pacient, când centrul de îngrijire se schimbă de la un tratament activ la gestionarea simptomelor pacientului și menținerea acestuia confortabilă.

Beneficiile, poverile și riscurile asociate unui tratament nu sunt întotdeauna limitate la considerații clinice și ar trebui să aveți grijă să țineți cont de alți factori relevanți pentru circumstanțele fiecărui pacient.

Pacienții care au capacitatea vor ajunge la propriul punct de vedere cu privire la ce factori personali doresc să ia în considerare și la greutatea pe care doresc să o atribuie, alături de considerațiile clinice. (A se vedea modelul pentru luarea deciziilor în paragraful 14)

În cazul pacienților cărora le lipsește capacitatea, împuternicirea lor legală va face aceste hotărâri cu sfaturi de la dvs. și de la alte persoane implicate în îngrijirea pacientului. Dacă sunteți responsabil pentru luarea deciziei cu privire la beneficiile generale, persoanele apropiate pacientului și membrii echipei de asistență medicală vor avea probabil cunoștințe despre dorințele, valorile și preferințele pacientului și orice alți factori personali care ar trebui luați în considerare. (A se vedea modelul de luare a deciziilor în paragraful 16.) Puteți găsi, de asemenea, informații despre dorințele pacientului în notele lor, în planul de îngrijire prealabilă sau în alte înregistrări, cum ar fi o cerere prealabilă sau refuzul tratamentului.

Unii pacienți și cei apropiați pot să nu fie conștienți de gama de servicii și tratamente disponibile, care ar putea avea o influență asupra opțiunilor pe care le-ar vedea ca oferind un beneficiu general. Ar trebui să vă asigurați că pacientul are suficiente informații și sprijin pentru a nu fi dezavantajați în accesarea tratamentului și îngrijirii benefice.

Poate fi deosebit de dificil să se ajungă la o viziune despre beneficiul general al unui tratament dacă pacientul are probleme în comunicarea dorințelor și preferințelor sale sau dacă nu are capacitate. În astfel de cazuri, nu trebuie să vă bazați doar pe propriile valori sau pe cele ale persoanelor consultate despre pacient. Ar trebui să luați toate măsurile rezonabile pentru a maximiza capacitatea pacientului de a participa la procesul decizional. Puteți găsi sfaturi detaliate despre cum să abordați acest lucru în luarea deciziilor și consimțământul.

Trebuie să aveți grijă să nu vă bazați pe opiniile personale despre calitatea vieții unui pacient și să evitați să judecați pe baza unor ipoteze slab informate sau nefondate cu privire la nevoile de asistență medicală ale anumitor grupuri, cum ar fi persoanele în vârstă și cele cu dizabilități.

Ar trebui să vă propuneți să ajungeți la un consens cu privire la ce tratament și îngrijire ar aduce beneficii generale unui pacient care nu are capacitate. Pot apărea dezacorduri între dumneavoastră și cei apropiați pacientului, sau între dvs. și membrii echipei de asistență medicală, sau între echipa de asistență medicală și cei apropiați de pacient. În funcție de gravitatea oricărui dezacord, este de obicei posibil să se rezolve; de exemplu, prin implicarea unui avocat independent, solicitarea de sfaturi de la un coleg mai experimentat, obținerea unei a doua opinii, organizarea unei conferințe de caz sau utilizarea serviciilor locale de mediere. Când lucrați spre un consens, ar trebui să luați în considerare diferitele roluri și autorități de luare a deciziilor celor pe care îi consultați și cadrul legal pentru soluționarea dezacordurilor.

Dacă, după ce ați luat aceste măsuri, există încă un dezacord semnificativ, ar trebui să solicitați consiliere juridică cu privire la solicitarea la organismul legal competent pentru revizuire (Scoția) sau instanța competentă pentru o hotărâre independentă. 22 Pacientul, cei autorizați să acționeze pentru ei și cei apropiați ar trebui să fie informați, cât mai curând posibil, cu privire la orice decizie de a începe astfel de proceduri, astfel încât să aibă posibilitatea de a participa sau de a fi reprezentați.

Sfaturile generale pentru copiii care nu au capacitate sunt în secțiunea despre nou-născuți, copii și tineri. Deciziile cu privire la nutriția și hidratarea asistate clinic care implică nou-născuți și sugari sunt discutate la punctul 106.

Adulți incapacitați: nu este de așteptat să moară în ore sau zile

Dacă un pacient se află în stadiul final al unei boli sau afecțiuni, dar considerați că moartea lor nu este de așteptat în câteva ore sau zile, trebuie să furnizați nutriție sau hidratare asistată clinic dacă ar fi în beneficiul lor general, ținând cont de convingerile și valorile pacientului, orice solicitare anterioară de nutriție sau hidratare prin tub sau picurare și orice alte păreri pe care le-au exprimat anterior despre îngrijirea lor. Cererea pacientului trebuie luată în considerare și, atunci când beneficiile, poverile și riscurile sunt bine echilibrate, va fi de obicei factorul decisiv.

Trebuie să evaluați separat nevoile de nutriție și hidratare ale pacientului. Dacă considerați că furnizarea de nutriție sau hidratare asistată clinic nu ar fi un beneficiu general pentru pacient, puteți ajunge la concluzia că tratamentul nu trebuie început în acel moment sau ar trebui retras. Ar trebui să explicați punctul de vedere al pacientului, dacă este cazul, și celor apropiați, și să răspundeți la orice întrebări sau preocupări pe care le exprimă.

În aceste condiții, trebuie să vă asigurați că interesele pacientului au fost luate în considerare cu atenție. Aceasta înseamnă că trebuie să luați toate măsurile rezonabile pentru a obține o a doua opinie de la un clinician senior (care ar putea proveni dintr-o altă disciplină), care are experiență în starea pacientului, dar care nu este deja implicat direct în îngrijirea pacientului. Această opinie ar trebui să se bazeze pe examinarea pacientului de către clinician. În circumstanțe excepționale, dacă acest lucru nu este posibil din motive practice, trebuie totuși să primiți sfaturi de la un coleg, de exemplu prin telefon, care le-a dat informații actualizate despre starea pacientului. De asemenea, ar trebui să luați în considerare solicitarea unui sfat juridic. 35

Puteți discuta despre opțiuni cu organizația dvs. de apărare sau cu departamentul juridic al angajatorului. În Irlanda de Nord, unde în prezent nu există nicio legislație primară sau jurisprudență relevantă referitoare la jurisdicție, poate fi deosebit de important să se facă acest lucru înainte de a lua decizii.

Dacă ajungeți la un consens că nutriția sau hidratarea asistată clinic nu ar fi de un beneficiu general pentru pacient și tratamentul este retras sau nu este inițiat, trebuie să vă asigurați că pacientul este confortabil și că sunt abordate orice simptome de suferință. Trebuie să monitorizați starea pacientului și să fiți pregătiți să reevaluați beneficiile, poverile și riscurile de a furniza nutriție sau hidratare asistată clinic, în lumina modificărilor stării lor. Dacă nutriția sau hidratarea asistată clinic este inițiată sau reintrodusă după o evaluare ulterioară și ulterior concluzionați că nu ar fi un beneficiu general să continuați tratamentul, trebuie să solicitați o a doua opinie (sau, dacă acest lucru nu este posibil, solicitați sfatul ), urmând sfaturile de la punctul 121.

Adulți incapacitați: se așteaptă să moară în ore sau zile

Dacă se așteaptă ca un pacient să moară în câteva ore sau zile și considerați că poverile sau riscurile de a furniza nutriție sau hidratare asistată clinic depășesc beneficiile pe care probabil le vor aduce, de obicei nu va fi adecvat să începeți sau să continuați tratamentul. Trebuie să luați în considerare separat nevoile pacientului de nutriție și hidratare.

Trebuie să țineți starea pacientului sub examinare, mai ales dacă trăiește mai mult decât vă așteptați. Dacă acesta este cazul, trebuie să reevaluați beneficiile, poverile și riscurile de a furniza nutriție sau hidratare asistată clinic, pe măsură ce starea pacientului se schimbă.

Pacienți în stare vegetativă persistentă sau stare similară

Dacă luați în considerare retragerea nutriției sau hidratării de la un pacient cu PVS sau o afecțiune care seamănă foarte mult cu PVS, instanțele din Anglia, Țara Galilor și Irlanda de Nord necesită în prezent să vă adresați pentru a lua o hotărâre. Instanțele din Scoția nu au specificat o astfel de cerință, dar ar trebui să solicitați consiliere juridică cu privire la necesitatea unei hotărâri judecătorești într-un caz individual.

Obiecție de conștiință

Dacă aveți o obiecție de conștiință de a retrage sau nu furniza nutriție sau hidratare asistată clinic, ar trebui să urmați instrucțiunile de la punctele 79 - 80 .

Puteți să vă retrageți de la acordarea îngrijirii în cazul în care credințele dvs. religioase, morale sau de altă natură cu privire la furnizarea unui tratament de lungă durată vă determină să vă opuneți respectării:

  1. decizia unui pacient de a refuza un astfel de tratament sau
  2. o decizie conform căreia furnizarea unui astfel de tratament nu prezintă un beneficiu general pentru un pacient care nu are capacitatea de a decide.

Cu toate acestea, nu trebuie să faceți acest lucru fără să vă asigurați mai întâi că s-au făcut aranjamente pentru ca un alt medic să vă preia rolul. Nu este acceptabil să vă retrageți din îngrijirea unui pacient dacă acest lucru ar lăsa pacientul sau colegii să nu se întoarcă. Pentru mai multe informații, consultați ghidul nostru privind convingerile personale și practica medicală (2013).

Dacă nu sunteți de acord cu decizia de a retrage sau de a nu începe un tratament de lungă durată pe baza judecății dvs. clinice cu privire la faptul dacă tratamentul ar trebui să fie furnizat, ar trebui să urmați instrucțiunile din paragrafele 47 - 48 despre soluționarea dezacordurilor.