Mulți indivizi cu FA au o creștere slabă, o greutate proporțional mai mică și au o statură mică. Părinții copiilor cu FA sunt deseori îngrijorați de creșterea slabă în greutate a copilului lor și de „mâncarea pretențioasă”. Acesta este un ghid rapid pentru a ajuta familiile să înțeleagă problemele nutriționale la copiii cu FA.

research

Cum este afectată creșterea de FA?

  • Persoanele cu FA pot fi mai scurte decât se așteptau în funcție de starea genetică în sine, genetică care nu este legată de FA, anomalii hormonale, malnutriție, malabsorbție sau supresia creșterii datorate inflamației asociate cu infecția.
  • Malnutriția, indiferent dacă este rezultatul consumului redus de alimente, al consumului ridicat de energie, al utilizării grăsimilor și proteinelor peste glucoză sau al pierderii excesive de scaun, are ca rezultat inițial o curbă de creștere care demonstrează o greutate redusă față de înălțime sau un IMC scăzut în raport cu vârsta.

Ce este o curbă de creștere „normală” și ce se întâmplă dacă măsurătorile copilului meu nu se încadrează în intervalele „tipice” de percentilă de creștere

Potrivit Cynthia Taggart, RD la Spitalul de Copii din Cincinnati:

  • Curbele de creștere permit medicilor să monitorizeze creșterea unei persoane în timp, în comparație cu alte persoane de aceeași vârstă și sex.
  • Dieteticienii și medicii monitorizează greutatea, înălțimea, comparația greutate/înălțime (IMC) la copiii cu FA.
  • Greutatea și înălțimea trebuie măsurate la fiecare vizită clinică, iar măsurătorile copilului trebuie reprezentate pe un grafic numit curbă de creștere.
  • Intervalul de creștere tipic pentru un copil tipic este cuprins între a 3-a și a 97-a percentilă; cu toate acestea, există condiții și boli în care copiii nu vor crește niciodată între percentila 3 și 97 percentilă.
  • Adesea, curba de creștere a unui copil FA va imita o curbă de creștere care nu este FA, dar rămâne semnificativ sub curba de creștere tipică. Acest lucru poate fi în regulă, atâta timp cât există o oarecare creștere!
  • Dieteticienii care văd copiii cu FA se uită să vadă că copilul și-a stabilit curba de creștere. Este posibil să nu câștige în greutate sau înălțime ca un copil non-FA, dar este important să se examineze dacă și-au stabilit propria curbă de creștere.

Nutriție în prezentarea FA (iunie 2020)

Ce se întâmplă dacă copilul meu este un mâncător pretențios?

Aportul oral scăzut poate rezulta din mai mulți factori, inclusiv complicații ale anomaliilor gastrointestinale anatomice (îngustarea tractului digestiv sau complicații de reparație), inflamație cronică și/sau infecție, efecte secundare ale medicamentelor sau probleme neurologice/comportamentale.

Persoanele care „mănâncă pretențioase” beneficiază de terapii comportamentale, cum ar fi abordările bazate pe familie și cognitiv-comportamentale (TCC) pentru a crește varietatea alimentelor consumate. Potrivit Essayli & Vitousek (2020), TCC este recunoscută ca un tratament eficient pentru adulții care se luptă cu comportamente alimentare restrictive, cu toate acestea sunt necesare cercetări suplimentare pentru a demonstra eficacitatea persoanelor mai tinere. Până în prezent, nu există cercetări referitoare în mod specific la eficacitatea terapiilor comportamentale pentru copiii cu FA, cu toate acestea, terapiile comportamentale au fost eficiente la alte populații de pacienți cu aport alimentar slab. De exemplu, la pacienții cu fibroză chistică, modificarea comportamentală a demonstrat îmbunătățiri pe termen lung ale consumului de alimente.

Consilierea dietetică, cu sau fără evaluare de către un specialist în hrănire, poate fi suficientă pentru a îmbunătăți aportul oral; cu toate acestea, dacă aportul alimentar nu crește, consilierea ar trebui să aibă ca scop maximizarea caloriilor prin adăugarea de alimente bogate în calorii în dietă și suplimente lichide sau praf (de exemplu, banane, avocado, unturi de nuci, hummus, brânză, ulei, unt, lactate, pansament, aditivi de calorii de calitate medicală etc.).

Încercarea agresivă de a crește aportul alimentar al individului nu va crește înălțimea sau starea generală de sănătate și poate chiar să încurajeze probleme alimentare dezordonate sau nesănătoase.

Informații și sfaturi despre alimentația sănătoasă

Furnizat de Cynthia Taggart, RD la Spitalul de Copii din Cincinnati

Standardul de aur pentru alimentația sănătoasă poate fi găsit pe MyPlate.gov. A înlocuit piramida alimentară tradițională și a fost lansată de Departamentul Agriculturii al Statelor Unite (USDA). Aceste standarde dictează că jumătate dintr-o farfurie de alimente ar trebui să conțină fructe și legume, un sfert din farfurie ar trebui să fie proteine, un sfert de cereale și lactate ca supliment la masă.

  • Mănâncă fructe/legume în sezon
  • Consumați zaharuri naturale și evitați zaharurile procesate (de exemplu, mâncați fructe uscate, fructe proaspete)
  • Adăugați varietate la mese prin adăugarea unei legume noi în fiecare masă în fiecare zi
  • Sâmburii, pansamentele și lactatele pot fi o sursă excelentă de calorii suplimentare
  • Multe alimente procesate conțin cantități mari de sodiu. Alegeți fructele și legumele proaspete atunci când este posibil. Încercați să folosiți condimente și ierburi pentru a adăuga aromă în locul sării.
  • Achiziționați carne slabă pentru a rămâne în limitele grăsimilor saturate (de exemplu, pui, ton proaspăt, carne de vânat etc.).

Alimente organice vs. Non organic

Potrivit Cynthia, „Nu au existat studii directe pe oameni care să arate că alimentele organice pot preveni cancerul sau alte boli mai eficient decât alimentele cultivate convențional. Până în prezent, nu există, de asemenea, dovezi consistente că alimentele organice sunt mai hrănitoare decât alimentele cultivate în mod convențional. ”

Consumul organic este o alegere și o preferință a familiei.

  • Dirty Dozen (2020): În fiecare an, organizația Grupului de lucru pentru mediu (EWG) publică o listă de alimente care au fost testate și s-au dovedit a avea cantități mari de pesticide, AKA "Duzina murdara."
  • Clean Fifteen (2020): EWG produce, de asemenea, o listă de alimente testate și care au găsit cantități mici sau nu au pesticide, AKA "Curățați cincisprezece".

Sfaturi de rutină în timpul mesei

Metoda „Părinții oferă, copiii decid”:

  • Părinții servesc o varietate de alimente sănătoase, iar copiii pot alege dintre acele alimente oferite
  • Oferiți alimente noi cu alimente preferate (evitați să oferiți toate alimentele noi pe farfurie)
  • Când introduceți alimente noi, poate dura 12-20x pentru ca un copil să accepte acel aliment nou. Acest lucru este frustrant, dar țineți cont de el!
  • Evitați să deveniți bucătar de scurtă durată
  • Pregătiți aceleași alimente pentru toată lumea din familie
  • Respectați mesele obișnuite și rutinele de gustări (la fiecare 2-4 ore). Lăsați 20-30 de minute pentru o masă și 15-20 de minute pentru o gustare.
  • Oferiți apă între mese, evitați să oferiți suc sau lapte între mese/gustări.
  • Aveți un loc dedicat pentru a mânca mese și gustări și încercați să creați un mediu de mâncare plăcut.
  • Limitați distragerea atenției în timpul meselor
  • Mănâncă împreună când este posibil și modelează obiceiuri alimentare pozitive.
  • Evitați să centrați conversațiile în jurul valorii de cât sau cât de puțin mănâncă copilul dumneavoastră. Așteptați-vă că pofta de mâncare a copilului dvs. va varia de la o zi la alta.

Poate deveni o preocupare dacă copilul dumneavoastră prezintă o scădere a consumului de alimente pe o perioadă de o săptămână sau nu mănâncă așa cum au făcut anterior. Dacă se întâmplă acest lucru, consultați un medic.

Hrănire suplimentară

Hrănirea suplimentară printr-un tub de hrănire (suplimentarea enterală) poate fi necesară pentru a obține o stare nutrițională sănătoasă la copiii cu FA care persistă mai puțin de 85% din greutatea așteptată pentru înălțimea lor, care au un IMC care este persistent mai mic decât al treilea percentilă pentru vârsta lor sau care nu au reușit să câștige în greutate pe o perioadă de 3 până la 6 luni și când un medic consideră necesar.

  • Un tub NG este introdus în nas, trece prin esofag și în stomac. Aceste tuburi de alimentare sunt de obicei menite să fie pe termen scurt.
  • Tubul G necesită o procedură chirurgicală și este plasat în stomac prin peretele abdominal. Tuburile G sunt adesea utilizate pentru nevoi nutriționale pe termen lung.

Avantajele tuburilor de hrănire includ ajutarea la satisfacerea nevoilor nutriționale și atenuarea presiunii la ora mesei. În unele cazuri, acestea pot ajuta la întinderea stomacului și pot fi utilizate dacă există probleme esofagiene sau de înghițire. În cele din urmă, tuburile G pot fi utilizate și pentru administrarea medicamentelor. Dezavantajele alimentării tuburilor includ disconfort la plasare și îngrijirea și întreținerea tubului.

Există multe produse și companii diferite care furnizează formulă pentru hrănirea tubului (de exemplu, calorii mai ridicate, calorii mai mici, proteine ​​defalcate, fără alergeni, vitamine, organice etc.). Lucruri de luat în considerare atunci când alegeți formula de alimentare cu tub:

  • Care sunt ingredientele?
  • Copilul meu va tolera această formulă?
  • Care este costul și este acoperit în cadrul planului meu de asigurare?
  • Este disponibil prin intermediul companiei mele de echipamente medicale durabile (DME)?

Stimulanții apetitului: Înainte de a utiliza stimulenții apetitului, medicii trebuie mai întâi să investigheze și să gestioneze în mod adecvat cauzele diagnosticabile ale apetitului slab și ale creșterii inadecvate la pacienții cu FA. Stimulanții apetitului nu vor trata întârzierea golirii gastrice, depresia, infecția cronică sau alte cauze tratabile ale creșterii greutății și creșterii inadecvate. Rămâne neclar dacă vreo greutate câștigată în timp ce luați stimulente ale poftei de mâncare va fi menținută după oprirea medicamentului. Cu toate acestea, există mai multe medicamente care au efecte secundare stimulatoare ale apetitului (de exemplu, ciproheptadina, acetat de megestrol și agenții antipsihotici atipici, olanzapina și mirtazapina).

Dar vitaminele și suplimentele? Sunt sigure de utilizat?

Consultați un specialist înainte de a utiliza vitamine și suplimente. Este important să știți ce este în fiecare supliment, unde a fost produs și cum, pentru a limita expunerea la toxinele din mediu.

  • Toți indivizii cu FA ar trebui să fie examinați pentru deficiența de vitamina D cel puțin o dată pe an, de preferință în timpul iernii. Mai mult, persoanele cu FA pot avea, de asemenea, deficiențe sau necesități crescute de alte vitamine și minerale specifice, inclusiv folat și zinc. Este important de menționat că studii ample efectuate în populația generală au arătat că atât suplimentele de vitamina A, cât și cele de vitamina E sunt asociate cu un risc crescut de apariție a unor tipuri de cancer; prin urmare, pacienții cu FA ar trebui să evite suplimentarea suplimentară cu aceste vitamine până când studiile ulterioare indică contrariul.
  • O multivitamină completă poate fi încorporată în rutina unui individ, cu toate acestea nu toate multivitaminele gingive sunt complete. Discutați cu un medic sau dietetician înainte de a cumpăra multivitamine.
  • Dacă persoana cu FA primește transfuzii de sânge, suplimentarea cu fier nu este de obicei recomandată.
  • Anemia cu deficit de fier necesită adesea suplimentarea cu fier și eliminarea anumitor alimente din dieta persoanelor.

Ce se întâmplă dacă copilul meu este supraponderal și are FA?

Ca și în populația generală, unii pacienți cu FA sunt supraponderali sau obezi. Atât diagnosticul de supraponderalitate, fie obezitatea trebuie confirmat printr-un examen fizic. Complicațiile semnificative pot rezulta din excesul de greutate și obezitate, inclusiv niveluri ridicate de grăsimi și colesterol din sânge, diabet, tulburări de somn obstructive și alte aspecte ale sindromului metabolic - o combinație de tulburări care cresc riscul de a dezvolta boli cardiovasculare și diabet.

Medicii pot cere pacienților să țină un jurnal de 6 zile despre dietă și activitate zilnică pentru a oferi fundamentul consilierii cu privire la modificările dietetice și la exerciții fizice. Familiile pot solicita sesiuni de consiliere lunare pentru a asigura atingerea greutății corespunzătoare. Consilierea psihologică poate ajuta, de asemenea, mai ales dacă se suspectează o tulburare alimentară. Gestionarea supraponderalității și a obezității este un proces pe termen lung, care necesită angajamentul întregii familii pentru succes.

Persoanele cu FA ar trebui să fie îndemnate să evite dietele de moft și preparatele de slăbit fără prescripție medicală și să se concentreze asupra modificărilor stilului de viață sănătos.

Tine minte

Starea nutrițională generală a persoanelor cu FA poate fi determinată în timpul fiecărui examen fizic de rutină prin evaluarea masei musculare, a sănătății pielii și a mucusului și a nivelurilor de energie și activitate.

La fel ca noi toți, copiii cu FA au diferite tipuri de corp și nevoi. Copilul dumneavoastră poate crește cu o rată diferită față de un copil care nu este FA sau chiar și alți copii cu FA; acesta nu este neapărat un lucru negativ. Amintiți-vă că medicii și dieteticienii familiarizați cu tratarea FA vor analiza dacă un copil și-a stabilit curba de creștere. Evaluarea de către un endocrinolog pediatric poate fi necesară pentru copiii cu FA care prezintă o creștere slabă și/sau încetează să crească și nu își dezvoltă propria curbă.

Puteți găsi informații suplimentare despre nutriție, sistemul endocrin și metabolismul în FA mai jos: