Când am aflat că am lipedem, am plâns. Câteva ore mai târziu plângeam încă. Din fericire, am reușit să-mi recapăt controlul asupra gândurilor, dar încă mă lupt cu depresia asociată cu această boală progresivă, dureroasă și desfigurantă.

Ce este Lipedema?

Lipedemul este o tulburare de grăsime. Dacă nu este tratată, boala progresează și poate duce la alte probleme de sănătate, inclusiv probleme semnificative de mobilitate. Chiar dacă se estimează că aproape 11% dintre femei au această tulburare, lipedemul este subdiagnosticat pe scară largă. Lipedemul afectează aproape exclusiv femeile și duce la lupte cronice fizice și mentale. Potrivit Dr. Karen Herbst,

bolii
conducând SUA expert în lipedem, „Calitatea vieții, emoțional și fizic, pentru un pacient cu lipedem suferă adesea deoarece boala este de obicei respinsă ca simplă obezitate”.

Deși lipedemul poate fi găsit în brațe, gât, cap și în alte părți ale corpului, este cel mai frecvent observat în picioare. Țesutul lipedemului este umflat, accidentat și se simte spongios la atingere în comparație cu grăsimea ne-bolnavă, care este în general moale și slăbită. Pe măsură ce boala progresează, mai multe structuri mici de tip marmură pot fi resimțite chiar sub piele de unde grăsimea bolnavă se fuzionează cu alte țesuturi. Odată format, țesutul lipedemului nu poate fi dizolvat prin pierderea în greutate sau exerciții fizice.

Imaginile mele din copilăria mică dezvăluie o fată de înălțime și greutate medie. Cu toate acestea, la vârsta de 11 ani, corpul meu a început să baloneze. La fel ca majoritatea femeilor la menarhă, m-am îngrășat în lunile care au precedat și după ce am început prima perioadă. De fapt, un an mai târziu, greutatea mea a crescut cu 70 de lire sterline. Talia mea a rămas subțire în timp ce șoldurile, coapsele și fesele mi-au crescut. La vârsta de 14 ani, corpul meu inferior era disproporționat față de corpul meu - un marker clasic al lipedemului.

Lipedemul este o boală progresivă care este în general definită de patru etape. Timpul de progresie de la o etapă la alta variază foarte mult de la persoană la persoană. De fapt, unii suferinzi nu trec niciodată în etapele ulterioare, dar determinarea cine va progresa este imposibilă în acest moment.

Lipedema a fost diagnosticată pentru prima dată în Statele Unite la Clinica Mayo în 1940, ceea ce este ironic într-un anumit sens, având în vedere că medicii și pacienții din S.U.A. nu sunt pe deplin conștienți de boală. În ciuda eforturilor depuse de Societatea de Cercetare a Tulburărilor Grase (înființată în 2008) și de zeci de avocați pacienți, lipedemul este copleșit diagnosticat greșit ca obezitate în această țară.

Cauza lipedemului nu este cunoscută în mod concludent, dar studiile indică episoadele hormonale (cum ar fi pubertatea, sarcina și menopauza), genetica și stresul ca suspecți probabili. Lipedemul poate apărea și în urma intervențiilor chirurgicale sau a altor proceduri care perturbă semnificativ sistemele hormonale și provoacă stres nejustificat asupra corpului.

Cum este să trăiești cu Lipedema?

În stadiile incipiente ale lipedemului, bolnavii descriu senzația de jenă de picioare din cauza aspectului lor atipic, inclusiv a dimensiunii lor în raport cu partea superioară a corpului și textura pielii. Pe măsură ce boala progresează, se formează lipome sau bulgări dure, împreună cu pliuri de grăsime în jurul genunchilor și în josul picioarelor, care formează manșete distincte în jurul gleznelor. Pacienții cu lipedem dezvoltă adesea „saci” de țesut lipedem pe coapsele și șoldurile lor superioare. Evident, multe femei cu lipedem suferă de jenă și rușine corporală, ceea ce poate duce la formarea tulburărilor alimentare și a altor probleme de sănătate mintală.

Lipedemul nu este doar o boală desfigurantă, ci este, de asemenea, incredibil de dureros pentru majoritatea celor care suferă. În plus față de vânătăi ușoare, persoanele cu lipedem raportează durere la atingerea țesutului și chiar durere cronică fără contact. Această durere este probabil cauzată de țesutul umflat, afectarea fluxului limfatic și insuficiența venoasă cronică, o boală corolară suferită de multe persoane cu lipedem. Suferinții descriu durerea cauzată de atingere sau lovire ca fiind profundă și arzătoare. Ceva la fel de simplu ca o pisică care sare pe poală poate trimite o persoană cu lipedem în spasme de durere. Durerea cronică pe care o simt mulți suferinzi este profundă, palpitantă și dureroasă.

În cele din urmă, pe măsură ce se formează mai multe țesuturi lipedemice, bolnavii se pot lupta cu mobilitatea. Bulbi mari de lipedem de grăsime pe genunchii interiori se pot freca împreună în timpul mersului, ceea ce poate modifica semnificativ mersul și poate deteriora genunchii. În etapele ulterioare ale lipedemului, pacienții pot ajunge să necesite un mers sau chiar un scaun cu rotile pentru a se deplasa.

Având în vedere defigurarea, durerea cronică și problemele de mobilitate, nu este de mirare că femeile cu lipedem raportează rate ridicate de depresie, anxietate și alte tulburări ale dispoziției. Colegii și adulții au început să-mi pedepsească picioarele lărgite nu mult după pubertate, ceea ce m-a îndemnat să nu mai port pantaloni scurți și costume de baie de teamă să nu mă umilesc. Pe măsură ce diferența dintre talia mea și dimensiunea șoldului a devenit mai proeminentă, a devenit din ce în ce mai greu să găsesc haine care să se potrivească bine. Partea superioară a corpului meu era adesea de patru sau cinci ori mai mică decât jumătatea mea inferioară. Nu după mult timp, am dezvoltat tulburarea alimentației excesive ca o modalitate de a face față acestei jenă și rușine a corpului, ceea ce, desigur, mi-a agravat sănătatea fizică și mentală.

Cum este diagnosticat lipedemul?

Durează ani până când pacientul mediu din Statele Unite este diagnosticat cu lipedem. Fie că este vorba de practicienii fobici grași sau pur și simplu din ignoranța cu privire la afecțiune, femeile cu lipedem se învinovățesc pentru afecțiunea lor. Ușurarea care vine atunci când expertul spune în sfârșit „Nu este vina ta” este dezactivată de faptul oribil că această boală este progresivă, desfigurantă și nu răspunde la dietă sau la exerciții fizice.

Deși nu există în prezent niciun test de sânge pentru diagnosticarea lipedemului, un medic instruit cu experiență poate face evaluarea prin examinarea fizică și istoricul pacientului. Drumul meu spre a fi diagnosticat a fost unul lung. După ce a suferit de lipedem timp de 32 de ani, fără să știe măcar că există, Dr. John Bartholemew, un specialist vascular la Cleveland Clinic, m-a diagnosticat în sfârșit în octombrie 2017.

Am trăit toate acele decenii crezând că picioarele mele mari, fundul și șoldurile sunt din vina mea. Am crezut că am mâncat prea mult. Am fost leneș. Mi-am făcut asta. De la vârsta de 11 ani, când am început să mă îngraș, am urmat și oprit orice fel de dietă pe care am putut să o găsesc: Deal-a-Meal de la Richard Simmons, Weight Watchers, Slim Fast, supă de varză, cu conținut scăzut de grăsimi, cu conținut scăzut de carbohidrați și ș.a.m.d. Rezultatele au fost întotdeauna aceleași: scăderea în greutate urmată de creșterea în greutate. Nu a durat mult până când am dezvoltat o tulburare de alimentație, care este unul dintre cele mai frecvente efecte secundare ale dietei cronice.

Între timp, zonele mele de lipedem au continuat să crească atât în ​​picioare, cât și în brațe, dar habar nu aveam că rezistența corpului meu la pierderea în greutate se datorează lipedemului. Chiar dacă avusesem multe fizici anuale în deceniile respective, niciun doctor nu mi-a menționat vreodată lipedemul. Am realizat recent că o parte din motiv se datorează faptului că niciunul dintre ei nu s-a uitat vreodată la picioarele sau brațele mele.

De fapt, am căutat ajutor după ce un grup online de femei mi-a sugerat că am lipedem. Fusesem la dieta keto - o dietă bogată în grăsimi, cu conținut scăzut de carbohidrați și proteine ​​moderate - de luni de zile fără pierderea în greutate. Având în vedere aceste rezultate atipice, am postat o poză înainte și după un grup de ceto și, de îndată ce a intrat în direct, am fost inundat de mesaje care mă îndemnau să caut ajutor pentru lipedemul probabil. Am cercetat imediat starea și în curând am găsit zeci de fotografii cu femei cu picioare care arată exact ca ale mele. În loc să mă simt ușurată, m-am simțit absolut zdrobit. Înainte de acel moment, am crezut (destul de fals) că am controlul asupra modului în care simțea și arăta corpul meu, dar odată ce mi-am dat seama că starea necesită o intervenție chirurgicală extinsă și scumpă, am pierdut speranța și am intrat într-o coadă întunecată care m-a condus la disperare.

Picioarele mele după aproximativ patru luni de dietă ceto. Fără pierderea în greutate. Ameliorări marginale ale durerii. Sunt etapa 2/3, potrivit Dr. Bartholemew de la Cleveland Clinic.

După ce mi-am luat timp să mă întristez de această veste, m-am aruncat cu capul în informație, am găsit grupuri de sprijin online și am ales un medic. Expertul de top în lipedem din țară, Dr. Herbst, se află în Arizona și este prea departe pentru a vedea în mod regulat, așa că am ales următorul cel mai bun expert, Dr. Bartolomeu la Cleveland Clinic. După ce am petrecut două ore examinându-mi picioarele, brațele, picioarele și abdomenul, mi-a dat un diagnostic concludent de lipedem.

Picioarele și brațele mele prezintă toate semnele lipedemului din etapa 2/3:

  • țesut spongios
  • noduli duri, asemănători nisipului
  • tampon de grăsime pe partea din față a genunchilor
  • lobi grași pe părțile interioare ale genunchilor
  • textura pielii asemănătoare saltelei
  • durere la atingere

Mi-a spus, de asemenea, că am limfedem, care este frecvent în stadiile ulterioare ale lipedemului. Provoacă umflarea extremităților și edem cu sânge. În plus, el m-a diagnosticat cu insuficiență venoasă, ceea ce înseamnă că venele mele au probleme cu circulația sângelui în picioare. Toate aceste probleme sunt responsabile pentru durerea, oboseala și desfigurarea picioarelor și brațelor mele.

Cum se tratează Lipedema?

Deși dieta și exercițiile fizice nu vor reduce țesutul lipedemului, ambele pot ajuta la reducerea inflamației și a altor probleme de sănătate asociate. Consumul de alimente care scad inflamația, cum ar fi legumele verzi și fructele cu conținut scăzut de zahăr, pot ajuta la diminuarea umflăturii și a durerii, dar o mare parte din ceea ce se știe despre efectele dietetice asupra lipedemului indică faptul că odată ce țesutul devine fibrotic, nicio dietă nu o va rupe cu succes. De fapt, unul dintre motivele pentru care femeile sunt diagnosticate în cele din urmă cu boala este faptul că încearcă ani și ani să-și îndepărteze excesul de grăsime fără rezultate mici sau deloc. Nu toate femeile cu lipedem sunt obeze.

Dietele recomandate în prezent de specialiștii în lipedem pentru gestionarea inflamației includ dieta ceto, dieta cu tulburări adipoase rare (RAD) și dietele glicemice scăzute. Cei mai mulți suferinzi au descoperit că este nevoie de încercări și erori pentru a găsi un plan alimentar care să reducă durerea și umflarea și să poată fi urmat pe termen lung.

Alte metode de tratament cu risc scăzut includ utilizarea diferitelor instrumente pentru a stimula mișcarea lichidului limfatic. Sistemul limfatic rulează ca niște pânze pe tot corpul. Când lichidul se colectează sau se acumulează, ceea ce apare în cazul lipedemului, fluidul stagnant duce la dezvoltarea de celule adipoase mărite care sunt fuzionate cu alte țesuturi ale corpului. Prin urmare, menținerea sistemului limfatic în mișcare este crucială pentru arestarea sau cel puțin încetinirea progresiei bolii. Instrumente precum trambuline care revin, plăci de vibrații și drenaj limfatic manual (un fel de mesaj) sunt eficiente în mișcarea lichidului limfatic. Pacienții cu lipedem poartă, de asemenea, articole de îmbrăcăminte de compresie, folosesc mașini care apasă sistemul limfatic și petrec timp în piscină, care oferă atât mișcare, cât și compresie.

În plus, mai multe suplimente au fost identificate ca fiind utile în tratamentul lipedemului și al bolilor sale secundare. Potrivit Dr. În primul rând, pacienții trebuie să încerce diferite suplimente și să țină o evidență a eficacității lor. Pentru inflamație, ea recomandă turmeric, ulei de pește și seleniu. Pentru îmbunătățirea funcției limfatice, ea recomandă diosmina și mătura măcelarului. Lista suplimentelor este lungă și intimidantă pentru majoritatea pacienților noi cu lipedem, dar cu timpul devine mai ușor să identificăm care funcționează cel mai bine pentru fiecare individ.

Standardul de aur în tratamentul lipedemului este o procedură chirurgicală numită liposucție asistată de apă (WAL). Este singura metodă cunoscută pentru îndepărtarea lipedemului adipos, eliminarea durerii și restabilirea mobilității. În timp ce WAL se efectuează în mod obișnuit în Olanda, Germania și alte părți ale Europei, nu este obișnuit în S.U.A. De fapt, există un număr limitat de chirurgi în S.U.A. instruit să utilizeze WAL la pacienții cu lipedem. Dar principalul motiv pentru care multe femei americane nu primesc WAL este faptul că companiile de asigurări refuză să plătească pentru aceasta, motivând interdicțiile pentru tratamentele cosmetice. În ciuda studiilor multiple care demonstrează că WAL îndepărtează și oprește progresia lipedemului și nu este o procedură cosmetică, companiile de asigurări rareori plătesc pentru procedură chiar și după mai multe apeluri.

Din păcate, costurile din buzunar pentru WAL pot fi de 50.000 USD sau mai mult, deoarece sunt necesare mai multe intervenții chirurgicale pentru îndepărtarea țesuturilor, iar costul include aproape întotdeauna călătoriile și cazarea. Costurile sunt atât de ridicate în S.U.A. că este mai puțin costisitor să zbori în Germania, să te oprești, să petreci săptămâni acolo recuperându-te și să zbori înapoi. Este greu de înțeles de ce asigurarea nu va plăti pentru WAL, având în vedere că costurile pentru gestionarea durerii pe termen lung și serviciile de mobilitate vor costa mult mai mult pe parcursul vieții pacientului.

Viitorul tratamentului cu lipedem

Medicii cunoscuți vor continua să lupte pentru ca companiile de asigurări să plătească pentru operația WAL, iar femeile cu lipedem vor continua să servească drept avocați puternici pentru femeile cu boli ale țesutului adipos. Dincolo de advocacy, totuși, se dezvoltă alte tratamente care arată promisiunea pentru această afecțiune

Unul dintre cele mai interesante instrumente este Terapia Quadrivas, un tip de masaj tisular profund dezvoltat în Vietnam și adaptat de Alyna Eekema din Olanda. Eekema a găsit atât de mult succes în tratarea lipedemului și a altor tulburări de lichide, cum ar fi limfedemul, încât Dr. Herbst a început un studiu la Universitatea din Arizona pentru a testa tratamentul. Deși durerea procedurii a forțat unii participanți să renunțe, cei care au terminat studiul au văzut îmbunătățiri majore în țesutul lipedemului și funcția limfatică.

Deși vor trebui efectuate mai multe studii înainte ca această practică să fie larg acceptată în S.U.A. pentru a trata lipedemul, cea mai mare provocare este formarea practicienilor în terapia Quadrivas. Pregătirea necesită timp și bani. În plus, probabil că nu va fi acoperit de asigurare, astfel încât pacienții se pot chinui să găsească mijloacele necesare pentru a permite numărul de ședințe necesare pentru a rupe complet țesutul lipedem și a restabili fluxul limfatic normal. Acestea fiind spuse, pentru multe persoane cu lipedem, terapia Quadrivas prezintă o opțiune mult mai bună decât intervenția chirurgicală.

Fotografie a autorului făcută cu aproximativ un an mai târziu decât cea de mai sus. Prin patru până la cinci ore de stagiu săptămânal, suplimentând cu diosmină și seleniu, purtând compresie atunci când este posibil, o parte din umflături a fost redusă și țesutul s-a netezit. Din păcate, picioarele mele au devenit și coloane și în zilele fierbinți, văd începutul manșetelor gleznei.

În ceea ce mă privește, știu că dacă nu apare brusc o oală de aur în curtea mea, chirurgia nu este aproape sigur o opțiune. Îmi gestionez lipedemul petrecând o oră aproape în fiecare zi în piscină înotând ture sau mergând. Port compresie cât de des suport. (Este fierbinte și greu de tras.) Eu iau diosmină, multi-vitamine și seleniu pentru o circulație îmbunătățită. Încerc să mă așez pe spate cu ambele picioare pe perete timp de o jumătate de oră pe zi, pentru a permite sistemului meu limfatic să se scurgă în mod natural. Îmi usuc peria înainte de dușuri, dacă îmi amintesc, și fac tot posibilul să evit alimentele care par să provoace umflături și inflamații în corpul meu.

Din păcate, nu am găsit practicieni locali care să cunoască lipedemul, dar este posibil să fie acolo. Cel mai apropiat specialist în lipedem de Wheeling este Dr. Steven Dean de la Ohio State University Wexner Center, chiar în afara Columbului. Are o reputație excelentă pentru că are cunoștințe despre lipedem și respectă femeile care vin la el pentru tratament.

Sper că, dacă citești acest articol și te vezi pe tine sau pe cineva pe care îl iubești în cuvintele și imaginile mele, vei găsi un practicant care va înțelege boala și îți va oferi răspunsurile la care ai tânjit atât de mult timp. Amintiți-vă acest lucru: „Dacă aveți lipedem, nu este vina dvs.”.