Expertul în celiac, Peter Green, MD, vorbește cu redactor-șef GF&M Alicia Woodward despre boala celiacă, problemele legate de calitatea vieții și ideea unui tratament personalizat.

Gastroenterolog Peter H.R. Green, MD, este unul dintre cei mai importanți experți și cercetători naționali în domeniul bolii celiace. El este directorul Centrului pentru boala celiacă de la Columbia University Medical Center din New York City, unde servește ca profesor de medicină Phyllis & Ivan Seidenberg. Este, de asemenea, co-autorul filmului Gluten Exposed (Harper Collins).

celiac

GF&M: Centrul pentru boala celiacă a efectuat cercetări care indică faptul că dieta fără gluten poate avea un impact negativ asupra calității vieții oamenilor. Spune-ne despre asta.

Dr. Verde: Unele persoane cu boală celiacă aderă la o dietă fără gluten, cu o abordare care le reduce calitatea vieții. Un studiu pe care l-am realizat a arătat că persoanele cu cele mai mari cunoștințe și cu cea mai mare vigilență în ceea ce privește respectarea dietei au cea mai proastă calitate a vieții. Știi, este minunat că mai mulți oameni sunt diagnosticați, dar nu este productiv faptul că dieta îi face să înnebunească.

Când spui nebun, vorbești despre anxietate, depresie, genul ăsta de lucruri?

Da, vorbesc despre anxietate, depresie și stres. Vorbesc despre oameni care dezvoltă comportamente alimentare inadaptate, de parcă nu ies și mănâncă, nu participă la activități sociale, se simt confortabil doar atunci când exercită intens chelnerul și bucătarul. Aceste comportamente alimentare inadaptate ar putea fi precursorii tulburărilor alimentare. Încercăm să stabilim cât de comun este acest lucru și încercăm să găsim modalități de a îmbunătăți calitatea vieții oamenilor.

Dar persoanele cu boală celiacă ar trebui să fie foarte atenți la gluten.

Nu vorbesc despre relaxarea unei diete stricte fără gluten. Vorbesc despre hiper-vigilență. Vorbesc despre un comportament obsesiv - cum ar fi să nu mănânci vreodată afară, să-ți iei mâncarea peste tot, să nu ai încredere în nimeni, vase și tigăi speciale în bucătăria casei. Știi, asta este hiper-vigilență și este nesănătos.

Chiar și un pic de gluten poate provoca leziuni ale mucoasei. Cum reconciliați acest lucru cu a spune oamenilor că nu ar trebui să fie hiper-vigilenți?

Persoanele cu boală celiacă trebuie să evite glutenul. Trebuie să urmeze o dietă strictă fără gluten, da, dar trebuie să se poată bucura de viața lor. Ingerarea intermitentă a unor cantități mici de gluten este inevitabilă. Pentru unii, hiper-vigilența are un preț excelent și este direcționată greșit. Și nu este clar că oamenii care nu sunt hiper-vigilenți sunt mai bine decât oamenii care nu sunt la fel de vigilenți.

Ce vrei să spui?

Majoritatea persoanelor cu boală celiacă chiar nu știu cum se descurcă; nu știu dacă și-au vindecat leziunile intestinale. Știm că unii oameni care primesc puțin gluten se pot îmbolnăvi ca un câine - dar pot face o biopsie normală. Trebuie să existe o abordare personalizată a fiecărui individ, în care persoana să lucreze cu medicul său principal și cu dieteticianul pentru a vindeca mucoasa, pentru a elimina simptomele și pentru a avea o viață fericită.

Majoritatea oamenilor își judecă succesul în aderarea la dieta fără gluten dacă se îmbolnăvesc sau nu de „gluten”. Ar trebui să ne judecăm succesul pe baza dietei fără gluten după sănătatea mucoasei intestinale?

Da. Există o diferență între o reacție imediată la gluten și riscul pe termen lung. Am arătat că persoanele cu boală celiacă a căror mucoasă nu s-a vindecat prezintă un risc crescut de a dezvolta limfom. În cercetarea noastră, atrofia viloasă persistentă duce la rate crescute de limfom și risc de fractură. De asemenea, suntem conștienți de faptul că unii oameni, chiar și cei care și-au normalizat mucoasa, se pot îmbolnăvi foarte mult cu o cantitate mică de gluten contaminant. Deși este posibil să-și fi vindecat în totalitate mucoasa, vilozitatea, se vor îmbolnăvi foarte mult dacă primesc o cantitate mică (sau mai mare) de gluten.

Din nou, consumul unui pic de gluten și îmbolnăvirea nu pot afecta o biopsie normală.

Unii oameni par să devină și mai sensibili la gluten după ce urmează o dietă fără gluten.

Ei fac. Acum înțelegem mecanismul. Se datorează eliberării de citokine, care provoacă simptomele intense pe care unele persoane le simt, cum ar fi cefaleea, oboseala, greața și vărsăturile. Sunteți diagnosticat cu boală celiacă, urmați o dietă fără gluten, luați în mod neintenționat un pic de gluten, citokinele se revarsă și vă îmbolnăviți. Acest lucru a fost demonstrat în cercetările legate de vaccinul celiac care este în curs de dezvoltare.

Dar oamenii ar trebui să-și dea seama că, dacă apar simptome, s-ar putea să nu fie pentru că au mâncat gluten. Persoanele cu boală celiacă se pot îmbolnăvi din alte motive, în afară de gluten. De exemplu, persoanele cu boală celiacă sunt mai susceptibile de a fi intolerante la fructoză. Deci, mănânci o cereală fără gluten îndulcită cu miere și te îmbolnăvești. A fost gluten sau mierea (care conține fructoză)? Determinarea a ceea ce te îmbolnăvește este o altă oportunitate pentru o abordare personalizată.

O abordare personalizată - vorbiți despre un tip de medicament personalizat?

Din punct de vedere tehnic, medicina personalizată este conceptul de dirijare a terapiei pe baza genelor specifice ale pacientului. Încă nu suntem acolo cu boala celiacă. Știm însă că unii oameni sunt mai sensibili la gluten decât alții. Știm, de asemenea, că fiecare individ are simptome individuale pentru acea persoană. Ar trebui să putem afla cu ce simptome sunt legate și cât de mult sunt legate de gluten sau altceva, cum ar fi fructoza.

Oamenii trebuie să obțină o biopsie de urmărire pentru a vedea dacă modul lor de viață le-a normalizat mucoasa. Susțin ca oamenii să primească o biopsie de urmărire, deoarece confirmă că tot ceea ce fac cu dieta este în regulă. Dacă mucoasa lor nu s-a normalizat, ar trebui să meargă la un dietetician și să afle ce să facă. Dacă o biopsie de urmărire este normală, individul este liniștit că respectarea dietei este compatibilă cu tratamentul complet al bolii celiace. Acesta este un bun exemplu de medicină personalizată.

Cum se încadrează testul de sânge în asta?

Testul de sânge nu reflectă vindecarea mucoasei. Da, dacă testul de sânge este zero, există o corelație mare cu vindecarea. Dar știm că normalizarea rezultatelor testelor de sânge nu prezice vindecarea mucoasei. Dacă aveți boală celiacă și testul de sânge este normal, aceasta înseamnă că urmați o dietă fără gluten.

Biopsia este încă considerată standardul de aur pentru a confirma un diagnostic celiac. Când ați recomanda în mod normal o biopsie de urmărire?

Depinde de rezultatele testului de sânge de urmărire. Anticorpii trebuie să se normalizeze. Dacă nu sunt normale, pacientul primește în continuare gluten. Nivelul anticorpilor ar trebui să fie normal în decurs de un an de la apariția fără gluten. De multe ori sunt normale înainte de asta.

Vă sugerez o biopsie de urmărire atunci când pacienții se află în cele mai bune condiții, care este de obicei la aproximativ doi ani după diagnostic, dacă totul merge bine. Pacientul ia o dietă fără gluten, nivelul anticorpilor este normal și se descurcă foarte bine. Dacă rezultatele biopsiei revin la normal, este liniștitor. Dacă nu, pacientul ar trebui să se consulte din nou cu un dietetician cu experiență pentru a stabili unde greșesc. Unele persoane sunt foarte sensibile la bucăți mici de gluten, iar un dietetician îi poate ajuta să-și dea seama unde și când sunt expuși.

Centrul pentru boala celiacă a efectuat cercetări privind furnizorii care efectuează endoscopii și analizează biopsii. Ai făcut parte din acest studiu. Nu lipsa standardizării în acest domeniu reprezintă o provocare suplimentară?

Da. Așa că am fost foarte interesați de acest lucru. Există mai multe studii care arată că există încă întârzieri în obținerea unui diagnostic celiac și se poate datora medicilor.

De exemplu, pacienții vor veni la Centrul pentru boala celiacă după ce au suferit o endoscopie și încă nu sunt siguri că au boală celiacă. Ne uităm la rezultatele lor de biopsie și constatăm că poate doar o singură piesă a fost luată în timpul procedurii. Deci, nu au existat suficiente piese pentru a obține informații viabile. Sunt recomandate patru până la șase biopsii, precum și biopsiile din prima parte sau bulb din duoden. Obișnuiam să învățăm că biopsiile nu trebuie luate din bec. Studiul nostru a arătat că este absolut necesar.

În plus, standardul de calitate variază. Am văzut doctori întorcând rapid camera de endoscopie, luând comenzi rapide și nu luând întregul număr de piese. Dacă sunteți ultimul pacient al zilei, medicul poate fi obosit. Și apoi este patologia - am analizat o sută de biopsii. Când biopsiile au fost inițial interpretate la un centru medical universitar, am avut un grad ridicat de acord. Când biopsiile au fost efectuate la o unitate de endoscopie independentă sau la o unitate de endoscopie comunitară, acordul nostru cu rezultatele raportului de patologie nu a fost la fel de bun.

Având în vedere această problemă, ce ați sfătui pacienții cu privire la endoscopie?

Sfatul meu ar fi ca oamenii să meargă la centrele celiace sau la centrele medicale universitare pentru a-și face endoscopiile. Înțeleg că nu toată lumea are avantajul de a trăi lângă un centru celiac sau este capabilă să primească acest nivel de îngrijire, dar, dacă este posibil, persoanele cu boală celiacă ar trebui să încerce să facă acest lucru.

Care sunt liniile directoare pentru endoscopie pentru boala celiacă?

Endoscopia este o modalitate de a evalua deteriorarea sau inflamația intestinului subțire prin prelevarea mai multor specimene care sunt biopsiate. Liniile directoare ale Asociației Americane de Gastroenterologie, ale Societății Nord-Americane de Gastroenterologie Pediatrică, Hepatologie și Nutriție și ale Colegiului American de Gastroenterologie recomandă prelevarea a patru până la șase piese din duoden și două din bec pentru biopsie. Liniile directoare recomandă, de asemenea, să luați o „mușcătură” per trecere a forcepsului în unele părți ale intestinului. De obicei, medicii iau două „mușcături” pe trecere a forcepsului.

În general vorbind, medicii care efectuează endoscopii aderă la aceste linii directoare?

Cercetările noastre arată că există o gamă largă de performanță a unei biopsii duodenale în rândul furnizorilor. Există mai multe motive pentru care endoscopiile nu sunt efectuate în conformitate cu liniile directoare. Aceasta este una dintre direcțiile cercetării noastre. Credem că cu cât sunt mai multe cercetări, cu cât sunt publicate mai multe studii, cu atât mai mult ajungem acolo și discutăm cu comunitatea medicală și cu pacienții, cu atât sunt mai informați toată lumea, inclusiv medicii care efectuează biopsii și diagnosticează pacienții celiaci. Statele Unite sunt acum cele mai importante din lume în ceea ce privește cercetarea bolii celiace. În cele din urmă, aceasta este o veste bună pentru toată lumea din această țară care are boală celiacă.

Ar trebui ca pacienții celiaci să fie supuși unei endoscopii într-un program mai regulat? Ar trebui să colaboreze cu gastroenterologul lor pentru a obține un program?

Depinde de pacient. Văd pacienți noi care spun că medicul meu face o biopsie în fiecare an. Când îi întreb, care este rezultatul, spun că au încă boală celiacă. Ei bine, asta nu ajută pe nimeni. Rezultatele biopsiei sunt normale sau nu? În acest caz, se pare că sunt anormale. Deci, atunci când sunt anormale, trebuie să existe o acțiune ca răspuns la asta, cum ar fi lucrul cu dieteticianul. Dacă anticorpii din sânge sunt anormali, trebuie să existe un fel de acțiune. Dacă nivelurile de vitamine sunt scăzute, trebuie să acționăm. Aceasta este o abordare personalizată.

Și acesta este celălalt lucru - prea puțini pacienți au un dietetician înregistrat care să-i ajute cu dieta. Există două lucruri importante de știut când urmezi o dietă fără gluten. Unul știe ce să mănânce. Celălalt este să știe ce să evite. Unii oameni ar putea crede că știu totul, dar dacă rezultatele lor din sânge sau biopsie arată altceva, un dietetician cu experiență vă poate ajuta.

Boala celiacă rămâne subdiagnosticată, dar au fost multe progrese în creșterea ratei de diagnostic.

Da. Acum se crede că mai mult de jumătate dintre persoanele cu boală celiacă din această țară sunt diagnosticate. Am fost foarte obsedați de încercarea de a crește rata diagnosticului și este minunat. Dar acum le datorăm oamenilor să-i ajutăm să trăiască fără gluten fără a le scădea calitatea vieții. Ce rost are diagnosticul pe cineva atunci când înseamnă că are 40 de ani de mizerie pentru că este atât de stresat în legătură cu dieta? Acesta este un subiect dificil - dar cred că trebuie să ne uităm la aceste lucruri. De aceea lucrăm atât de mult pentru a ajuta la dezvoltarea unui medicament adecvat pentru persoanele cu boală celiacă. Am dori să ușurăm povara dietei fără gluten. Trebuie să îi ajutăm pe oameni să învețe cum să facă față acestei boli foarte importante.

Alicia Woodward este redactorul-șef al revistei Gluten Free & More.