Autismul nu este o boală. Nici un medicament nu îl poate „vindeca”. Este o caracteristică de dezvoltare care durează de-a lungul vieții unei persoane. Afectează comunicarea și relațiile cu ceilalți, percepția și înțelegerea cuiva a lumii.

Dificultățile legate de interacțiunea socială pot face mai greu pentru persoanele cu autism să-și facă prieteni. Cu toate acestea, ei caută adesea prietenia și comunicarea - pur și simplu nu știu cum să o realizeze.

bulatova

Roma este student la tabăra de vară pentru adulții cu autism.

Potrivit Centrelor SUA pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, astăzi unul din 59 de copii se naște cu autism. În Rusia, statisticile sunt, de asemenea, păstrate, dar nu într-un mod sistematic.

Teritoriul taberei

În prezent, 528 de copii sunt diagnosticați în St. Petersburg, un oraș cu o populație de copii de 900 000. Nu există statistici pentru adulți. În majoritatea cazurilor, diagnosticul autismului timpuriu este înlocuit de schizofrenie odată ce persoana ajunge la maturitate. Deși nu există niciun motiv medical pentru aceasta.

Cu doar doi ani în urmă, Ministerul Sănătății a subliniat inadmisibilitatea unei schimbări nejustificate în diagnosticul persoanelor cu autism infantil atunci când ajung la maturitate.

Nu există un sistem care să ajute persoanele cu autism. Societatea rusă nu este informată despre această problemă.

Scaune goale după ora de artoterapie

Interviu

Draga Svetlana, ne-ai putea spune despre tabăra de vară? Cum ai devenit conștient de existența sa?

„Anton chiar aici” este în St. Petersburg și este primul centru rus de reabilitare socială, formare și creativitate pentru adulții cu autism. În iulie anul trecut, ei căutau un fotograf voluntar și am fost bucuros să răspund la oferta lor. În copilărie, prietenii mei mergeau întotdeauna în tabere de vară pentru vacanță, dar părinții nu mă lăsau niciodată să plec, așa că aceasta a fost prima mea tabără de vară. A fost, de asemenea, prima mea întâlnire cu persoanele cu autism. Înainte de a începe, a avut loc o pregătire pregătitoare de două zile pentru voluntari care m-a ajutat foarte mult.

Ce v-a atras la tema autismului?

La fel ca mulți, m-am interesat mai întâi de acest subiect când am urmărit filmul documentar regizat de Lyubov Arkus „Anton’s Right Here”. Mai târziu, când centrul cu același nume s-a deschis în St. Petersburg, am început să le urmăresc activitățile. Vizionarea filmului a coincis și cu studiile mele la Facultatea de Fotoreportaj. Privind în urmă, cred că într-un fel, mi-a definit practica și ceea ce fac acum - fotografia documentară socială.

Mary este studentă. Pozează cu bentita purpurie pe care a făcut-o în timpul orei.

Ce ai învățat de la oamenii pe care i-ai fotografiat în tabără?

Dacă ai întâlnit o persoană cu autism, asta este, tocmai ai întâlnit o persoană cu autism. Aceasta înseamnă că fiecare persoană cu autism este unică. Fiecare are propriile interese, puncte forte și provocări. Nu există niciun medicament care să vindece autismul, dar există strategii eficiente de sprijin care îi ajută pe cei cu autism să învețe mai bine, să comunice mai bine și să participe la societate într-o măsură mult mai mare decât au avut până acum. Tabăra de vară este una dintre aceste strategii de sprijin.

Înainte de a pleca în tabără, m-am gândit că voi petrece câteva zile pe malul râului, dar am ajuns pe teritoriul semnificațiilor pure. Acolo, mi s-a amintit că fiecare are întotdeauna dreptul de a fi exact așa cum sunt. Erau zile pline de lumină. Am fost atenți unii la alții, ne-am bucurat de succesele noastre și am împărtășit victoriile. Când îi accepți pe ceilalți, ajungi să te accepți pe tine însuți. Și acest lucru vă oferă puterea necesară pentru a merge mai departe.

Anton, voluntar, și Stas pe debarcader așteptând o barcă.

Ce se întâmplă cu studenții după ce au ieșit din tabăra de vară?

Pentru mulți, schimbările din viața de zi cu zi pot fi stresante, iar pentru persoanele cu autism, lumea din jurul lor pare un loc foarte imprevizibil și confuz. Însăși ideea schimbării poate fi foarte incomodă pentru persoanele cu autism, dar pot face față bine dacă încep să se pregătească pentru aceasta în avans.

Acest program de tabără este destinat adulților și include ateliere creative, sport, plimbări cu barca, discotecă, căutare și comunicare. După tabără, devine mult mai ușor pentru ei să ia contact cu oameni noi, să aibă grijă de ei înșiși în absența părinților și să viziteze locuri necunoscute.

Mila este voluntară. Ea este din Franța și participă la programul „Anul social” pentru voluntari.

O vedem pe Mila, care este voluntară din Franța. Ce fac voluntarii după terminarea taberei de vară?

Mila a venit din Franța pentru a participa la programul „Anul social” pentru voluntari. Un voluntar este practic un ghid între studenți și lumea exterioară, care îi ajută să ia parte activă în viața lor și în acest proces devine o persoană semnificativă și prieten pentru ei. După întoarcerea la St. Petersburg, voluntarii continuă să participe la programele centrului „Anton's Right Here”: îi însoțesc pe elevi la cursuri, ateliere, îi ajută să dobândească o experiență suplimentară în comunicarea socială și să stăpânească viața de zi cu zi și abilitățile de comunicare.

Misha, studentă, la una dintre întâlnirile dintre elevi și voluntari din jurul focului.

Ce se întâmplă cu copiii cu autism care sunt diagnosticați greșit cu schizofrenie?

Astăzi, în Rusia, există două scenarii posibile pentru viața unei persoane cu autism sau orice alte tulburări mentale. Pe de o parte - izolarea într-un internat psihoneurologic, pe de altă parte - un model cuprinzător de reabilitare, în care o persoană cu autism trăiește în societate și își realizează drepturile ei sau ale sale la libertate, educație, muncă, timp liber și comunicare. Consiliul pentru Drepturile Omului recomandă construirea unor clădiri mici de tip apartament în loc de școli internate, adoptarea unei legi privind tutela distribuită, introducerea conceptului de „viață însoțită”, „ocupare însoțită” și „ocupare socială însoțită” în legislație.

Olga, voluntară, își arată noul tatuaj: "Oamenii rezistă. Oamenii nu suportă. Oamenii vor suporta. Oamenii sunt fini. Oamenii zboară". Un citat de Anton Kharitonov, personajul principal din filmul „Anton's Right Here” de Lyubov Arkus.

Cine este Anton Kharitonov?

Anton Kharitonov este eroul filmului lui Lyubov Arkus „Anton’s Right Here”, un băiat autist. Locuiește între un apartament de la periferia orașului Petersburg și un spital de boli mintale. Ne întâlnim cu Anton când este pe cale să devină pacient într-o instituție neuropsihiatrică. După cum se spune în sinopsisul filmului "Nu este o poveste despre modul în care o persoană a ajutat-o ​​pe alta, ci despre modul în care o persoană s-a recunoscut în alta. Despre modul în care există Celălalt care trăiește în fiecare dintre noi și care trebuie distrus în fiecare zi în interior dintre noi pentru a supraviețui ".

Lacul Sukhodolskoe, satul Losevo

Ca artist, ai ales să te confrunți cu durerea altora, în timp ce îi portretizezi și le spui poveștile lor. Cum suporti stresul și greutatea acestei profesii?

Nu mă confrunt cu durerea sau rănile deschise ale altora în toată munca mea. Eroii poveștilor mele sunt oameni puternici care depășesc dificultățile și încercările fără a-și pierde demnitatea umană. Îi admir, învăț multe de la ei și sunt foarte recunoscător că împărtășesc experiența lor cu mine și îmi permit să le portretizez. Recent am terminat de citit o carte a laureatului premiului Nobel Svetlana Alexievich „Chipul necuviincios al războiului”. În ea, Alexievich scrie că suferința face o persoană liberă. Este ceva care îți aparține doar și trăiește în tine protejat de memoria ta.

Romii stând în pădure.

Când nu este suficientă fotografia?

Fotografia este un limbaj limitat și niciuna dintre limbi nu este exhaustivă. Depinde ce vrea autorul să spună, care este subiectul afirmației sale. Și cum te ajută o fotografie sau un alt suport să spui ce vrei. Dacă te simți nemulțumit, ai nevoie de alte instrumente. Trebuie să le căutați, să le încercați. Principalul lucru este să ai ceva de spus.