Pentru familii

Perspective și sfaturi cu privire la preocupările comune și sfaturi pentru a face față provocărilor pe care multe familii le împărtășesc.

pandas

Preocupări de familie

  • Comportament
  • Disciplina
  • Divorț
  • Droguri și alcool
  • Mâncare și imagine corporală
  • Sărbători și Vacanțe
  • Media și tehnologie
  • Familii militare
  • Stiluri parentale
  • Mai mult…

Ghiduri

Pentru educatori

Prezentări despre tehnici de învățare, comportament și managementul clasei. Sfaturi pentru a ajuta toți copiii să reușească.

  • Obsesii frecvente la copiii cu TOC
  • Comportamente pe care le-ați putea vedea la studenții cu TOC
  • Comportamentele confundate adesea cu o altă tulburare
  • Cum să ajutați studenții cu TOC
  • Cum să minimalizați problemele comportamentale
  • Cum să implici colegii
Marea

Grija noastră

Aflați despre abordarea noastră de a oferi îngrijire și explorați centrele noastre clinice, serviciile și programele de telesănătate.

Birourile noastre

New York City 101 East 56th Street, New York, NY 10022
(212) 308-3118

Deschis de luni până vineri, 8:00 - 20:00
Programări de sâmbătă disponibile

San Francisco Bay Area 2000 Alameda de las Pulgas, Suite 242
San Mateo, CA 94403
(650) 931-6565

Centre clinice

  • Centrul ADHD și tulburări de comportament
  • Centrul pentru tulburări de anxietate
  • Centrul de autism
  • Centrul de învățare și dezvoltare
  • Centrul pentru tulburări ale dispoziției
  • Centrul de psihofarmacologie

Cercetarea noastră

Echipa noastră de cercetare deblochează secretele dezvoltării creierului și accelerează ritmul descoperirii prin științe deschise și inițiative de schimb de date.

Inițiative

  • Integrare clinică-cercetare
  • Rețea sănătoasă a creierului
  • Laboratorul de Neuroimagistică Computațională
  • Partajarea datelor și inițiativele open-source
  • CrisisLogger
  • Transfer de tehnologie

Programe

Impactul nostru

Transformăm viețile cu îngrijire clinică plină de compasiune, cercetări inovatoare, campanii de sensibilizare cu impact ridicat, resurse online gratuite și acțiuni directe în școli și comunități.

A se implica

Este nevoie de o comunitate de prieteni, susținători și avocați pentru a transforma viața copiilor. Avem nevoie de ajutorul tău și te invităm să acționezi cu noi! Începe acum.

Cum puteți ajuta

Child Mind Institute, Inc., este o organizație 501 (c) (3). Faceți un cadou unic sau un cadou de susținere lunar. Contribuțiile dvs. sunt deductibile integral.

PANS și PANDAS sunt forme severe de tulburare obsesiv-compulsivă (TOC) care apar brusc (debut acut) la copiii mici, însoțite de alte simptome confuze și tulburătoare. Acest ghid explică cum să recunoașteți PANS și PANDAS, cum sunt diagnosticați și care sunt tratamentele recomandate.

Ce este TOC cu debut acut?

Pentru majoritatea copiilor cu TOC, simptomele apar treptat. La început, un copil este adesea capabil să-și ascundă atât temerile, cât și ritualurile pe care le dezvoltă pentru a le calma. În cele din urmă, fricile devin prea copleșitoare, iar ritualurile prea consumatoare de timp, pentru a le ascunde de părinți.

Dar există un alt tip de TOC în care simptomele depline apar aproape peste noapte, însoțite de alte simptome, inclusiv ticuri, restricție alimentară, furie, depresie și chiar suiciditate - la copiii de până la trei sau patru ani.

„Părinții, cu mare reticență, vorbesc despre faptul că copilul lor este posedat, fie de un demon, fie de extratereștri”, spune Dr. Susan Swedo, un medic pediatru care studiază sindromul de zeci de ani.

Ce sunt PAND și PANDAS?

Când copiii dezvoltă brusc TOC complet și aceste simptome asociate, poate fi ceea ce se numește PANS - sindrom neuropsihiatric cu debut acut la copii. Se numește „debut acut”, deoarece schimbările de comportament apar brusc, atingând intensitatea la scară completă în decurs de 24 până la 48 de ore. Este un sindrom, deoarece există destul de multe alte simptome care apar alături de anxietatea intensă.

Dacă debutul acestor simptome este legat de o infecție streptococică, se numește PANDAS - tulburare neuropsihiatrică autoimună pediatrică asociată cu infecții streptococice - care este un subgrup de PANS. Aproximativ 86 la sută din cazurile de TOC cu debut acut sunt legate de streptococ. Copiii cu risc deosebit sunt cei care au ceea ce medicii numesc infecții streptococice „oculte” sau ascunse - adică copiii care pot fi „purtători” ai infecției, dar nu au simptome în sine și, prin urmare, nu primesc tratament.

Cazurile PANS au fost, de asemenea, legate de alte infecții, inclusiv boala Lyme, mononucleoză, micoplasmă (pneumonie ambulantă) și gripă (cum ar fi H1N1).

PANS și PANDAS sunt tulburări episodice. Simptomele pot dispărea pentru perioade lungi de timp, apoi pot reapărea, stimulate de o expunere ulterioară la streptococ a altor bacterii sau virusuri. Simptomele pot deveni din ce în ce mai severe cu recidive multiple.

Controversă asupra cauzelor

În timp ce acest sindrom a fost recunoscut de zeci de ani, legătura dintre simptome și o infecție a făcut obiectul unei controverse intense, unii cercetători și clinicieni susținând dovezi insuficiente și refuzând tratamentul copiilor pentru a combate infecția uneori evazivă.

Dar comunitatea medicală s-a reunit în jurul unei descrieri mai clare a simptomelor, a cauzelor lor și a modului în care ar trebui tratați. Acest lucru ar trebui să faciliteze îngrijirea părinților pentru copiii afectați grav.

Dr. Swedo, care conduce ramura de pediatrie și neuroștiințe ale dezvoltării

al Institutelor Naționale de Sănătate Mintală, identificat pentru prima dată PANDAS în 1998 și de atunci a fost în avangarda cercetării și advocacy. Categoria mai mare, PANS, a fost adăugată în 2010 pentru a ține cont de cazurile care nu au putut fi legate definitiv de infecțiile cu streptococ.

Există acum o acceptare largă că PANDAS este, ca și febra reumatică, un răspuns imun direcționat greșit la bacteriile strep, care imită inima umană sau țesutul cerebral. Sistemul imunitar atacă inima (în cazul faverului reumatic) sau creierul (în cazul PANDAS), provocând această serie de simptome de sănătate mintală.

Cum arată PANS la copii?

„Ceea ce nu este aceasta este soiul de grădină TOC, Tourette, ADHD, tulburarea de conduită - orice altceva”, explică Dr. Suedez. "Vorbim despre un copil de șase ani, de șapte ani, poate la vârsta de trei sau patru ani, care suferă o schimbare acută de comportament, un debut foarte, foarte dramatic."

TOC cu debut acut poate lua forma unui copil care cere brusc o reasigurare constantă sau se angajează într-o spălare interminabilă a mâinilor. Mulți copii cu PANS devin obsesivi cu privire la alimente, restricționând sever ceea ce vor mânca din cauza temerilor acute de contaminare, sufocare sau vărsături. Acest lucru se poate transforma în anorexie și poate duce la pierderea extremă în greutate, necesitând spitalizarea și utilizarea unui tub de alimentare.

Anxietatea de separare poate apărea brusc, uneori atât de copleșitoare, încât un copil de 10 ani sau chiar un copil de 14 ani trebuie să înceapă brusc să se culce cu mama sa. Și atacurile de panică sunt frecvente. „În acele prime câteva zile, copilul se află într-o stare de panică aproape constantă”, a spus dr. Adaugă Swedo. „Aceste schimbări nu sunt subtile”.

Criterii pentru un diagnostic PANS

Toți copiii cu tulburare au debutul acut al simptomelor TOC sau restricții alimentare. Dar au, de asemenea, un set debilitant și descumpănitor de alte simptome neurologice cu debut similar brusc. Pentru a fi diagnosticați cu PANS trebuie să aibă două dintre următoarele șapte criterii:

  • Anxietate de separare, panică, alte forme de anxietate
  • Regresia comportamentală: copiii acționează brusc mult mai tânăr decât ar trebui pentru vârsta lor, cum ar fi revenirea la vorbirea despre bebeluși.
  • Labilitate emoțională: acești copii pot fi sever deprimați, chiar și suicidați
  • Iritabilitate, agresivitate și/sau comportamente de opoziție severă
  • Deteriorarea performanței școlare: scăderea bruscă a competenței matematice și de citire, memorie și concentrare; creșterea hiperactivității
  • Anomalii motorii sau senzoriale: scrierea și desenul lor se deteriorează dramatic (de asemenea, legate de regresie) și pot fi afectați de zgomot sau lumină
  • Simptome somatice: Acestea includ tulburări de somn, umezire și alte modificări ale frecvenței sau intensității urinare

Dacă crezi că copilul tău ar putea avea tigăi

Prima oprire a părinților atunci când experimentează o astfel de schimbare dramatică de comportament este de obicei pediatrul sau, în cazuri extreme, camera de urgență, Dr. Note suedeze. Ea vă recomandă să vă abțineți de la a insista medicului că copilul dumneavoastră are PANS și să aduceți articole despre tulburare ca o rezervă, deoarece profesioniștii din domeniul medical tind să fie sceptici față de o grabă parentală către diagnostic.

Cea mai bună modalitate de a prezenta acest lucru, spune ea, este: „Sunt într-adevăr îngrijorată de creierul copilului meu. A avut loc o schimbare bruscă a comportamentului său. Asta am văzut acasă. Este complet lipsit de caracter ". Scopul, așa cum spune ea, este de a fi partener cu medicul în termeni de a ne da seama împreună. PANS este o posibilă explicație pentru schimbările bruște de comportament, dar medicul dumneavoastră va dori să ia în considerare și pe alții.

În trecut, medicii pediatri și alți medici au concediat deseori familiile care descriu TOC cu debut acut, Dr. Swedo a spus, presupunând că părinții trebuie să fi ratat simptome mai devreme, mai puțin severe. Dar PANS și PANDAS ar trebui acum să fie mult mai recunoscute.

De asemenea, este bine să discutați cu profesorul sau școala copilului pentru a vedea dacă streptococul circulă în jur. Un copil nu trebuie să aibă simptome de strep pentru a avea o infecție - unii copii nu se simt niciodată simptomatici.

Ce ar trebui să vă așteptați să facă medicul dumneavoastră?

Dacă un copil are simptome urinare, Dr. Swedo recomandă analiza urinei și urocultura. Ea recomandă o cultură a gâtului pentru a căuta streptococ și un examen pentru a vedea dacă este observabilă o infecție streptococică sau ascunsă.

Dacă testul rapid al streptococului este pozitiv, ea recomandă un tratament de trei săptămâni cu antibiotice, pentru a trata agresiv o posibilă infecție sinusală. Sinuzita este declanșatorul simptomelor pentru mulți copii, spune ea.

Și dr. Swedo recomandă, de asemenea, ca medicul pediatru să programeze o vizită de urmărire pentru trei zile mai târziu, pentru a face check-in cu familia. „Stresul familiei este prin acoperișul acestui sindrom - prin unele măsuri mai mari decât copiii cărora le-a fost diagnosticat cu leucemie”, notează ea. "Deci, un medic care tratează cauzele medicale ar trebui, de asemenea, să trimită imediat un psiholog sau psihiatru - orice este disponibil în zona dvs."

Mulți copii răspund în prima săptămână de tratament cu antibiotice. Cu cât simptomele au fost mai active înainte ca copilul să înceapă tratamentul, cu atât răspunsul poate dura mai mult. Dacă simptomele dispar, terminați cursul antibioticelor și apoi practicați ceea ce Dr. Swedo numește „așteptare atentă”. Cu toate acestea, unii copii nu răspund singuri la tratamentul cu antibiotice. Și mulți vor avea episoade ulterioare când simptomele reapar, declanșate de o altă infecție.

Tratamentul pentru episoadele ulterioare

Tratamentul pentru recurențele PANDAS implică vizarea a ceea ce Dr. Swedo numește cele trei S: „simptomele, sursa și sistemul”.

  • Tratamentul pentru simptome - TOC și alte forme de anxietate severă - este terapia comportamentală cognitivă (în mod specific, prevenirea expunerii și răspunsului) și medicația antidepresivă (numită și anti-obsesională), un inhibitor selectiv al recaptării serotoninei sau ISRS. S-a dovedit că aceste tratamente sunt eficiente în reducerea simptomelor, dar nu vizează sursa problemei.
  • Tratamentul sursei - infecția - este un alt curs de antibiotice.
  • Sistemul se referă la sistemul imunitar, care atacă creierul și generează aceste simptome neuropsihiatrice. Tratamentul de primă linie pentru sistemul imunitar ratat este cu IVIG sau imunoglobulină intravenoasă. IVIG este fabricat din plasmă sănătoasă din sânge și se crede că echilibrează sistemul imunitar. IVIG este recomandat numai pentru cazurile severe în care cursurile repetate de antibiotice combinate cu TCC și SSRI nu au reușit să oprească apariția simptomelor.
  • Dacă IVIG, la rândul său, nu are succes, copiii sunt tratați cu plasmafereză (îndepărtarea, filtrarea și returnarea plasmei sanguine). O revizuire a 40 de pacienți tratați cu plasmafereză, publicată anul trecut, a arătat o îmbunătățire medie de 65% la 6 luni de la tratament și 78% la urmărirea pe termen mai lung.

Dr. Swedo observă că aceste trei ținte pentru tratament - simptome, sursă și sistem - sunt exact aceleași dacă tratați un copil cu pneumonie astmatică din copilărie. „Tratezi sursa - aceasta este partea pneumoniei - cu antibiotice. Tratați simptomele cu sirop de tuse - nu cereți copilului să tușească pentru luna următoare, până când pneumonia nu se rezolvă. Și tratezi sistemul imunitar cu steroidul inhalat, Singulair și toate celelalte. ”

Antibiotice pe termen lung pentru PANDAS

Copiilor care au avut o recurență a PANDAS li se administrează adesea antibiotice pentru o perioadă prelungită ca formă de prevenire sau profilaxie pentru infecțiile recurente cu streptococ. Strep este atât de frecventă în populația școlară încât se recomandă acum ca profilaxia să continue până când pacienții au aproximativ 21 de ani, spune dr. Swedo. „Vrei să-i faci să treacă prin colegiu, tabără de antrenament - locuri unde vor avea o expunere ridicată la lucruri precum mono și strep.” Cercetările arată că profilaxia cu antibiotice poate reduce semnificativ numărul de episoade de simptome PANDAS pe care le are un copil.

Din păcate, chiar și profilaxia streptococică nu va preveni toate episoadele ulterioare ale simptomelor PANDAS, deoarece sistemul imunitar, odată pregătit, continuă să reacționeze periculos și la alte tipuri de infecții, identificând greșit creierul ca fiind străin și generând simptome.

„Dar prevenind streptococul”, a spus Dr. Swedo notează: „Preveniți peste trei sferturi din acele episoade și le duceți până la punctul în care simptomele pot fi controlate cu medicamente antidepresive tradiționale și TCC”.

Alte resurse

Pentru mai multe informații despre PANS și PANDAS, vă recomandăm aceste resurse:

Această resursă pentru medici și profesioniștii din domeniul medical publică protocoale de tratament consens și îndrumări pentru PANDAS. Aceste linii directoare au fost elaborate de subcomitetul de diagnostic și terapie compus din clinicieni PANDAS/PANS și cercetători din instituții medicale, inclusiv Harvard, Yale, Stanford, Columbia, Georgetown și Institutul Național de Sănătate Mentală. PPN oferă, de asemenea, o arhivă de studii publicate despre PANDAS/PANS.

NIMH oferă o fișă informativă extinsă despre PANDAS/PANS, inclusiv istoric, criterii de diagnostic, opțiuni de tratament și o listă de lucrări de cercetare.

IOCDF oferă informații detaliate despre PANDAS/PANS de la diagnostic până la tratament.

Această organizație non-profit fondată de părinți oferă informații și susținere pentru a îmbunătăți viața copiilor cu PANDAS/PANS.