Un pic despre cum este să trăiești cu simptomele sindromului Sjogren:

sjogren

Știi prietenul pe care îl ai cu care e greu să faci planuri? Cea care anulează în ultimul moment și nu prea explică de ce? Prietena aia care nu vrea să se reunească după ce și-a făcut toate sarcinile, a luat copiii și a luat masa? Spune că este prea obosită. Despre ce este vorba, oamenii fac asta și multe altele în fiecare zi?

Cred că este prea „importantă”

Când o veți vedea, s-ar putea să fi întârziat și a spus că trebuie să se întoarcă pentru a lua sticla de apă pe care a uitat-o. Poate că a uitat chiar să aducă acel lucru pe care voiai să îl împrumuți. Doamne. Parcă nu crede că timpul altor oameni este important.

Uneori, se pare că ia zile bolnave de fiecare dată când te întorci. Când reușește să funcționeze, face ca un milion de pauze de baie în timpul zilei. Serios, cred că lucrul este „sub” ea. Poate, de fapt, nu lucrează cu normă întreagă, nici măcar cu jumătate de normă. Ești tentat să ieși și să o întrebi ce face toată ziua. Adică, arată perfect, nu există niciun motiv să stea când copiii sunt la școală. Gawd, ce prințesă.

Își face cumpărăturile online „cumpărături” și are pe cineva de la magazin să o facă pentru ea și să o aducă la mașină. Adică, într-adevăr? Cât de leneș poate fi cineva? Nici nu-i place să ridice acele lucruri grele pe care le-a „cumpărat” atunci când le aduce acasă din magazin. Ce, se teme că ar putea rupe un cui?

Este ridicol de pretențioasă cu ceea ce mănâncă. De fapt, mă întreb ce dietă la modă încearcă acum. Ultima dată când am văzut-o mergea fără gluten. Știm cu toții că este ridicol dacă nu aveți boala celiacă, nu? Nici măcar nu va mai bea vin cu prietenii ei. Era și ea atât de distractivă.

La fel ca o prințesă

Când pleacă pentru un weekend, face bagajele ca și când ar pleca peste o lună. Când își deschide poșeta, trebuie să sape printr-o loțiune de mână gazillion (sau orice altceva din asta) pentru a ajunge la portofel. Cine are nevoie de atâtea lucruri pentru doar câteva zile? Așa este, prințese.

O durere bună, și ea se culcă atât de devreme. Trebuie să aibă nevoie de „somnul ei frumos” - și uau, rutina ei înainte de culcare durează pentru totdeauna. Crede serios că are nevoie de atât de mult răsfăț în fiecare zi după ce nu a făcut practic nimic? Ce naiba? Se zvonește, ea face pui de somn și face un masaj ocazional. Da, este specială, bine.

Lasă-mă să trag înapoi acel mic voal frălat

Lasă-mă să încep prin a spune, te aud. Fiecare lucru singur sau în anumite combinații ar putea fi un semn de „prințesitate”. Dar există o altă explicație posibilă pe care s-ar putea să nu vă spună. Să ne uităm cu atenție și să vedem ce se află sub toate lucrurile pe care le vedeți.

Sindromul Sjogren (show-gren’s) este o tulburare autoimună/reumatică în care sistemul imunitar atacă glandele exocrine. Ce sunt glandele exocrine, întrebi? Sunt glandele din tot corpul care secretă fluide în alte părți ale corpului pentru a face lucrurile să funcționeze fără probleme. Aceasta variază de la ochi și gură (simptomele distinctive) la întregul tract gastrointestinal, rinichi, vezică urinară, ficat, plămâni, piele. Orice lucru care necesită umezeală pentru a funcționa bine are probabil o glandă exocrină care o ajută.

Când inflamația sistemică cronică face ca sistemul imunitar să atace glandele exocrine, acestea nu își pot face treaba. Când organele servite nu primesc lichidul de care au nevoie, rezultă și mai multe inflamații. Deci da, așa cum v-ați dat seama probabil, pentru a funcționa normal, persoanele care trăiesc cu sindromul Sjogren trebuie să aibă grijă în permanență de lucrurile pe care glandele exocrine nu le pot.

A trăi cu sindromul Sjogren înseamnă o viață de întreținere ridicată

Sticla aia de apă pe care a uitat-o ​​când s-a întâlnit târziu cu tine? Da, este foarte important pentru ea. De la gura uscată până la durerile abdominale pe care le poate face dacă nu este complet hidratată, are nevoie de un flux constant.

Toate lucrurile astea din geantă? Picături pentru ochi, balsam de buze, cremă hidratantă, gumă, pastile pentru gură, poate chiar o altă sticlă de apă. Sunt șanse să aibă și medicamente. Unele care o ajută să producă lacrimi și salivă, să reducă inflamația și să-i împiedice sistemul imunitar. Apoi, există dezinfectantul pentru mâini necesar, deoarece sistemul ei imunitar nu se poate lovi - se îngrijește să intre în contact cu germeni urâți. Ar putea exista și un anumit tip de suplimente de steroizi și vitamine. Și asta este doar poșeta ei.

Geanta ei de peste noapte are, de asemenea, probabil o mască de ochi cu căldură umedă, deoarece atunci când merge să doarmă, pleoapele îi vor rămâne lipite de globii oculari fără ea. Poate avea un umidificator, soluție salină nazală/gel, creme pentru piele mai grele (o mică loțiune pentru mâini nu o taie), straturi suplimentare de haine datorită intoleranței la frig și o cutie de pastile de șapte zile cu un tub de gel special ca să o ajute să înghită pastilele alea.

A trăi cu simptomele sindromului Sjogren este epuizant

Ca și în cazul altor tulburări reumatice, oboseala sindromului Sjogren este o problemă continuă. Poate că și-a dat seama că anumite lucruri sunt o scurgere de energie mai mare decât altele. Când s-a epuizat, s-a epuizat. A învățat să-și bugeteze energia pe parcursul zilei. De asemenea, probabil că a învățat modul greu în care împingerea nu funcționează și cercetările o susțin. Persoanele cu tulburări care cauzează oboseală cronică își pot epuiza energia mai repede decât o persoană obișnuită care face aceleași lucruri.

Poate că și-a dat seama că cumpărăturile pot fi bune, dar atunci acesta este ultimul lucru pe care îl va face în acea zi.

Din moment ce nu există „o singură” „dietă cu sindrom Sjogren”, este posibil să încerce diferite diete, deoarece anumite alimente pot declanșa inflamații pentru ea. Poate că și-a dat seama că alcoolul provoacă o flacără, chiar și puțin îi dă o mahmureală, nu o poate combina cu alte medicamente sau știe că este pur și simplu deshidratant.

De ce nu-ți spune ea?

Nu pare bolnavă și știe asta. Are o tulburare cu care aproape nimeni nu a auzit. Ea nu-ți spune pentru că este de înțeles, bine, greu de înțeles. Sindromul Sjogren este una dintre acele boli invizibile care fac ca suferința să se conștientizeze acut, deoarece lucrurile „nu ar trebui” să fie atât de grele. De aceea este jenată să vă povestească despre asta.

Există, de asemenea, o posibilitate foarte puternică ca ea nici măcar să nu știe că o are. Cu sindromul Sjogren, diagnosticul poate dura ani sau chiar decenii, deoarece semnele și simptomele izolate pot fi variate și subtile. Întregul pachet împreună face viața dificilă, dar este un puzzle pe care nu mulți medici îl pun împreună imediat. Este posibil ca medicii săi să creadă că este una dintre „îngrijorate bine” și să nu-și ia în serios plângerile. Acest lucru o face să se simtă și mai jenată, deoarece nu există „niciun motiv” ca ea să se simtă așa.

Sunt sigur că descrierea mea despre reacția ta este o exagerare. Cei mai mulți prieteni nu cred atât de aspru despre prietenii lor. Dar, vă asigur, ea încă își face griji că va fi privită ca o „prințesă” sau ceva de genul acesta.