Mâncarea este una dintre cele mai importante plăceri ale vieții care este adesea luată de la o persoană cu progresie a SLA. Când pregătirea mâncării și experiența culinară devin o luptă pentru cel care suferă de SLA și poate duce la anxietate alimentară și la o calitate a vieții redusă. Poate fi o luptă emoțională și pentru familie. Înțelegerea provocărilor distincte cu SLA poate permite îngrijitorilor să găsească soluțiile alimentare adecvate pentru a aduce confort și energie celor dragi.

savorease

ALS prezintă un risc unic de pierdere în greutate nedorită din trei motive distincte:

  1. Disfagie - dificultate la înghițire din cauza slăbiciunii bulbare
  2. Hipermetabolism - dezechilibru între caloriile consumate și creșterea cererii metabolice.
  3. Timp crescut pentru a mânca secundar slăbiciunii mușchilor de mestecat

Pe scurt, definiția pentru disfagie este dificultatea de a înghiți. Pentru SLA, aceasta se prezintă ca o dificultate în deplasarea alimentelor din gură prin faringe și în esofag. Slăbiciunea mușchilor de mestecat, precum și a mușchilor limbii afectează capacitatea de a închide buzele și de a rupe mâncarea pentru a înghiți în siguranță.

Cele 5 etape (Burgos și colab., 2018) ale modificărilor de înghițire sunt:

  1. Obiceiuri alimentare normale
  2. Probleme de alimentație timpurie, cum ar fi dificultăți de mestecat
  3. Alimentele înmuiate și dieta modificată cu textură
  4. Necesitatea hrănirii cu tub
  5. Nimic pe gură

Adesea, un simptom prezent al SLA, disfagia va fi în cele din urmă experimentată la majoritatea pacienților cu SLA cu debut bulbar, pe măsură ce starea progresează. Degenerarea neuronilor bulbari se manifestă ca dificultate la mestecat, preparare orală, timpul necesar pentru a finaliza o masă și disfagie (Burgos și colab., 2018). Aceasta duce la durate mai lungi de mâncare și la înmuierea texturii alimentelor sau îngroșarea lichidelor. Alimentele umede și piure tocate și dificultatea în auto-hrănire pot afecta aspectul social al partajării alimentelor în timpul mesei (Shune, Moon și Goodman, 2015) frica de tuse sau de sufocare, apetitul redus, refuzul alimentelor și povara îngrijitorului. De fapt, frica de sufocare și de creșterea timpului de consum legat de disfagie poate duce la 15% mai puține calorii consumate decât se recomandă (Miller și colab., 2009; Kasaraski și colab., 1996).

Hipermetabolism:

Aproximativ 50% dintre pacienții cu SLA sunt hipermetabolici. Acest lucru se poate datora creșterii activității de respirație și a altor factori care nu sunt încă bine stabiliți. Acest lucru poate pune pacientul SLA la risc de scădere în greutate nedorită și discuția cu dieteticianul ar ajuta la determinarea opțiunilor de reducere a acestui risc.

Stare nutrițională:

S-a demonstrat (Kasarskis, și colab., 1996) că pacienții cu SLA consumă doar 84% din caloriile necesare. Malnutriția, IMC mai scăzut, pierderea în greutate și compoziția corpului pot afecta timpul de supraviețuire cu SLA. Malnutriția va accelera progresia bolii. Suplimentele nutritive orale sunt adesea folosite pentru a reduce la minimum pierderea în greutate. Suplimentele cu conținut ridicat de grăsimi sau carbohidrați au fost studiate cu rezultate variate (Dorst și colab., 2013; Silva și colab., 2010). O dietă ketogenică bogată în grăsimi și proteine ​​bogate a fost demonstrată în studii limitate pentru a prelungi supraviețuirea la modelele animale SLA (Zhao și colab. 2006; Dupuis și colab., 2004; Fergani și colab., 2007) și în studiile efectuate la pacienți (Kim și colab. al., 2020). Sunt necesare cercetări suplimentare.

Pe măsură ce boala progresează, nutriția enterală printr-un tub de gastrotomie endoscopică percutanată (PEG) poate fi utilizată pentru a susține nevoile calorice (Mazzini și colab., 1995). S-a recomandat plasarea unui PEG atunci când pacientul a documentat timpuriu pierderea în greutate. Tubul PEG nu elimină hrănirea orală, dar ajută la stabilizarea greutății corporale, dacă este necesar, și sprijină administrarea de medicamente și lichide. În etapele ulterioare ale bolii ar putea fi necesară nutriție parenterală totală (prin IV).

Recomandări:

În stadiile incipiente ale SLA, pacienții cu oboseală la mâncare ar trebui să mănânce câteva mese mici pe zi. Alimentele bogate în calorii sunt benefice, iar fibrele adăugate pot ajuta la constipație. Reflexul de înghițire poate fi ajutat prin accentuarea gustului sau a temperaturii alimentelor (Borgas și colab., 2018).

Consumatorii de alimente purificate experimentează „arderea” și constată că acestor alimente le lipsește atractivitatea senzorială, varietatea și „criza” care este o parte crucială a experimentării alimentelor (Keller & Duizer, 2014). S-a demonstrat că îmbunătățirea aromei alimentelor poate îmbunătăți aportul caloric și greutatea corporală la pacienții la case de îngrijire medicală (Mathey și colab., 2001). Abordarea acestor probleme în populația SLA ar putea avea beneficii similare.

Cum pot suplimentele gustative Savorease să susțină plăcerea alimentară și nutriția:

  • Biscuiții topibili și picăturile de piure se potrivesc dietei ketogenice
  • Nu necesită mestecare și se descompun rapid cu o presiune moderată a limbii, oferind satisfacția consumului de alimente solide, dar trecerea rapidă la o textură moale (alimente de tranziție)
  • Acestea sunt complet aromate cu arome citrice în scufundări care pot ajuta la reflexul de înghițire
  • Mâncare Savurauşura alimentele cu degetele pot sprijini nutriția și pot scăpa de alimentele moi și umede și oferă o alternativă la suplimentele lichide atunci când doresc criza
  • Gustările mici, gata preparate, ușor de topit ajută la oboseala de mestecat și la confort, în special în timpul programărilor lungi.

Consultați-vă dieteticianul sau medicul specialist în vorbire și limbaj și întrebați dacă această soluție inovatoare ar putea sprijini nutriția cu disfagie.

Bibliografie

Burgos R, Bretón I, Cereda E și colab. Ghidul ESPEN nutriție clinică în neurologie. Nutriție clinică . 2018; 37 (1): 354-396. doi: 10.1016/j.clnu.2017.09.003

Dorst J, Kühnlein P, Hendrich C, Kassubek J, Sperfeld AD, Ludolph AC. Pacienții cu niveluri serice crescute de trigliceride și colesterol au o supraviețuire prelungită în scleroza laterală amiotrofică. J Neurol . 2011; 258 (4): 613-617. doi: 10.1007/s00415-010-5805-z

Fergani A, Oudart H, Gonzalez De Aguilar JL, și colab. Creșterea clearance-ului lipidelor periferice într-un model animal de scleroză laterală amiotrofică. J Lipid Res . 2007; 48 (7): 1571-1580. doi: 10.1194/jlr.M700017-JLR200

Kasarskis EJ, Berryman S, Vanderleest JG, Schneider AR, McClain CJ. Starea nutrițională a pacienților cu scleroză laterală amiotrofică: relația cu proximitatea morții. Jurnalul American de Nutriție Clinică . 1996; 63 (1): 130-137. doi: 10.1093/ajcn/63.1.130

Keller HH, Duizer LM. Ce părere au consumatorii despre alimentele în piure? Profitarea la maximum a alimentelor care nu se pot distinge. J Nutr Gerontol Geriatr . 2014; 33 (3): 139-159. doi: 10.1080/21551197.2014.927302

Kellogg J, Bottman L, Arra EJ, Selkirk SM, Kozlowski F. Metode de gestionare a nutriției eficiente în creșterea greutății, a timpului de supraviețuire și a stării funcționale la pacienții cu SLA: o revizuire sistematică. Scleroza laterală amiotrofică și degenerare frontotemporală . 2018; 19 (1-2): 7-11. doi: 10.1080/21678421.2017.1360355

Kim B, Jin Y, Kim SH, Park Y. Asociere între aportul de macronutrienți și prognosticul sclerozei laterale amiotrofice. Neuroștiințe nutriționale . 2020; 23 (1): 8-15. doi: 10.1080/1028415X.2018.1466459

Mathey MF, Vanneste VG, de Graaf C, de Groot LC, van Staveren WA. Efectul asupra sănătății al ambianței îmbunătățite a mesei într-o casă de bătrâni olandeză: un studiu de intervenție de 1 an. Anterior Med . 2001; 32 (5): 416-423. doi: 10.1006/pmed.2001.0816

Mazzini L, Corrà T, Zaccala M, Mora G, Del Piano M, Galante M. Gastrostomie endoscopică percutană și nutriție enterală în scleroza laterală amiotrofică. J Neurol . 1995; 242 (10): 695-698. doi: 10.1007/bf00866922

Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ și colab. Actualizarea parametrilor practici: îngrijirea pacientului cu scleroză laterală amiotrofică: terapii medicamentoase, nutriționale și respiratorii (o revizuire bazată pe dovezi): raport al Subcomitetului pentru standarde de calitate al Academiei Americane de Neurologie. Neurologie . 2009; 73 (15): 1218-1226. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181bc0141

Paganoni S, Wills A-M. Dietele bogate în grăsimi și cetogene în scleroza laterală amiotrofică. J Copil Neurol . 2013; 28 (8): 989-992. doi: 10.1177/0883073813488669

Shune SE, Moon JB, Goodman SS. Efectele vârstei și indicii senzorimotorii preorale asupra mișcării anticipative a gurii în timpul înghițirii. J Discurs Lang Hear Res . 2016; 59 (2): 195-205. doi: 10.1044/2015_JSLHR-S-15-0138

Zhao Z, DJ Lange, Voustianiouk A și colab. [Nu a fost găsit niciun titlu]. BMC Neurosci . 2006; 7 (1): 29. doi: 10.1186/1471-2202-7-29