Obezitate cu debut rapid cu disfuncție hipotalamică, hipoventilație și dereglare autonomă (ROHHAD)

În prezent, nu există niciun tratament sau tratament pentru ROHHAD și sursa acestei boli nu a fost încă determinată. Simptomele ROHHAD variază pentru fiecare copil și sunt de obicei diagnosticate greșit. În general, încep cu obezitatea cu debut rapid în primii 2-4 ani de viață, urmată de afectarea sistemului nervos și reducerea inevitabilă a funcției pulmonare, lăsând majoritatea pacienților cu ROHHAD să nu poată respira fără utilizarea unui ventilator. Cercetările efectuate la Spitalul de Copii Lurie din Chicago de Debra Weese-Mayer, sunt făcute pentru a combate această boală, dar sunt îngreunate din cauza lipsei de conștientizare și finanțare. (CLICK AICI PENTRU SURSE)

debut rapid
Marisa 2010 Marisa Azi

Marisa

Bună, mă numesc Marisa. În iunie 2010, la vârsta de 4 ani, am fost diagnosticat cu ROHHAD. ROHHAD înseamnă Obezitate cu debut rapid cu disfuncție hipotalamică, hipoventilație și dereglare autonomă. ROHHAD este o boală extrem de rară și este subfinanțată drastic. Nu există tratament sau tratament pentru ROHHAD și sursa acestei boli nu a fost încă determinată. Simptomele ROHHAD variază pentru fiecare copil și sunt de obicei diagnosticate greșit. În general, încep cu obezitate cu debut rapid în primii 2-4 ani de viață, apoi duc la afectarea sistemului nervos și, inevitabil, la reducerea funcției pulmonare, lăsând majoritatea pacienților cu ROHHAD să nu poată respira fără ajutorul unui ventilator.

Din păcate, s-au făcut foarte puține cercetări din cauza lipsei de conștientizare și a lipsei de finanțare, deoarece majoritatea oamenilor nici măcar nu au auzit de ROHHAD. Spitalul de copii Lurie din Chicago este în prezent în curs de cercetare în speranța că va găsi informații care să ajute la diagnosticarea, tratarea și vindecarea acestei boli.

ROHHAD FIGHT INC. este o organizație non-profit care a fost creată pentru a sensibiliza și finanța pentru a ajuta copiii și familiile care suferă de ROHHAD. Scopul nostru este de a strânge suficiente fonduri pentru a contribui la cercetare și pentru a ajuta familiile care se ocupă de ROHHAD cu cheltuieli de călătorie și costuri medicale nerambursate pentru a ușura povara financiară a acestei boli foarte rare. Deoarece există atât de puține cazuri și un număr limitat de medici care au auzit de aceasta, copiii care suferă de ROHHAD trebuie să călătorească adesea în alte părți ale țării pentru a beneficia de asistență medicală adecvată.

Vă rugăm să ne ajutați, astfel încât să putem ajuta copiii care suferă de această oribilă boală, trimițând o contribuție deductibilă în orice sumă la ROHHAD FIGHT INC. la 3 Surrey Lane, Hempstead NY 11550. Contribuțiile pot fi făcute și prin paypal folosind linkurile de pe acest site web sau prin adresa noastră de e-mail - Această adresă de e-mail este protejată de spamboți. Aveți nevoie de JavaScript activat pentru ao vizualiza. .

Explicarea lui ROHHAD

Obezitate cu debut rapid - Creștere mare în greutate într-o perioadă scurtă de timp

(15 până la 20 lbs într-o perioadă de 6 până la 12 luni, cu debut între 1,5 și 10 ani.)

Disfuncție hipotalamică - Când hipotalamusul nu funcționează corect. Unele simptome includ:

  1. Creșterea în greutate crescută într-un timp scurt
  2. Hipotiroidism - Provoacă oboseală, creștere în greutate, modificări ale părului și ale pielii, intoleranță la frig
  3. Insuficiența hormonului de creștere
  4. Diabet insipid sau hormon anti-diuretic inapropriat
  5. Setea excesivă sau diminuată din cauza dezechilibrului apă/sare

Hipoventilație - Respirație care nu este adecvată pentru a satisface nevoile corpului sau funcție pulmonară redusă

Disregulare autonomă - Afectarea sistemului nervos autonom

Unele simptome includ:

  1. Transpirație alterată
  2. Scăderea temperaturii corpului
  3. Scăderea sensibilității la durere
  4. Extremități reci - mâini și picioare
  5. Bradicardie - scăderea ritmului cardiac
  6. Diaree cronică sau constipație