• În prezent este 23 decembrie 2020 11:14
  • Toate orele sunt UTC

Bună și Bună ziua

Bună și Bună ziua

Postează de PSRNE30 »25 Iul 2018 14:43

http

Am 58 de ani, un tată de 2 (8 ani și 2 ani) din Tynemouth, în nord-estul Angliei.

În jurul anului Paștelui din acest an, în urma unei crize urâte de gripă care m-a acoperit timp de aproximativ 9 zile și o pierdere în greutate cu 2 pietre, Hb-ul meu a căzut pe podea. După numeroase analize de sânge pentru o gamă largă de viruși, ciuperci, bug-uri și alte lucruri, am fost trimis pentru o biopsie a măduvei osoase.

Procedura a mers bine, deși a simțit că el încerca să-mi tragă piciorul drept printr-o gaură foarte mică din bazinul meu (acest lucru nu este de obicei cazul în care mi se spune și se datorează doar stării mele personale). Cred că consultantul a avut suspiciunile sale în acel moment din cauza biopsiei problematice. Oricum, aproximativ 3 săptămâni mai târziu, mi s-a dat diagnosticul de mielodisplazie hiperfibrotică.

Privind în urmă, îmi amintesc că consultantul a menționat potențialul unui rezultat „nu atât de plăcut” în timpul vizitelor mele săptămânale și apoi de două săptămâni pentru analize de sânge și cele două transfuzii până în prezent. Cred că acest lucru m-a împietrit pentru diagnosticul formal și diferite discuții cu profesori, consultanți și medici cu privire la un BMT.

Așadar, sărim spre iulie și o atenție și o îngrijire remarcabilă de către NHS, și anume; Spitalul Rake Lane, North Tyneside, Northumbria Specialist de urgență Cramlington și Centrul de Nord pentru Îngrijirea Cancerului Newcastle upon Tyne, Spitalul Freeman Am 5 x 10/10 meciuri de țesut și sper să primesc luni o dată propusă pentru transplant.

În fiecare zi mă confrunt cu diferite niveluri de oboseală și unele „dureri osoase”, dar încă lucrez, deși orele reduse. Am descoperit că markerii ADN-ului meu indică o origine germanică cu care s-a obișnuit ceva (cred că tatăl meu era mai preocupat de asta decât de diagnostic) .

Oricum, scrisul a fost terapeutic și aș fi fericit să vorbesc și să împărtășesc cu alții care trec sau au trecut prin circumstanțe similare.

Cele mai bune urări tuturor.

Re: Bună și Bună ziua

Postează de AWOX15 »28 Iul 2018 19:15

Salut Paul
Am citit postarea dvs. acum ceva timp și nu v-am putut răspunde la întrebări. Acest site merită un răspuns mai bun din partea persoanelor care au MDS și a celor norocoși să poată face un transplant de măduvă osoasă.
Mă așteptam să văd un fel de răspuns la adresa dvs. de e-mail.
Sunt mai mulți oameni pe site-ul Facebook.
Este o boală atât de personalizată încât este foarte dificil să generalizezi ce să citești în experiențele altora.

Sophie, la Kings, al cărui telefon este nr. este pe acest site web ar fi o persoană excelentă pentru tine să contactezi și să îți ofere informații suplimentare.

Noroc și sper să obțineți câteva răspunsuri la întrebările dvs.

Re: Bună și Bună ziua

Postează de Christina »29 Iul 2018 13:17

Re: Bună și Bună ziua

Postează de CWDN32 »13 Aug 2018 23:53

Re: Bună și Bună ziua

Postează de DTUB10 »20 Aug 2018 23:29

Numele meu este David (vârsta de 59 de ani) din Uxbridge, West London. Am fost diagnosticat cu SMD în urmă cu două săptămâni, după ce am mers la A & E cu oboseală, palpitații și sângerare oculară proastă.

Cuvântul leucemie a fost menționat după testul de sânge, care a fost zdrobitor, astfel încât diagnosticul ulterior al SMD nu a părut prea rău.

Am crezut că mă confrunt imediat cu chimioterapie și luni în spital, așa că am fost plăcut surprinsă că am fost externat după câteva zile și câteva transfuzii de sânge și trombocite. Cu transfuzii suplimentare ca pacient extern, mă simt mai bine decât am făcut-o de luni de zile. deci diagnosticul pare ireal.

Încă aștept să aud ce tip de MDS am, dar problema mea este hemoglobina scăzută și trombocitele scăzute. Singurul meu frate așteaptă în continuare un pachet de test pentru a vedea dacă este un meci.

M-a interesat să citesc din postările anterioare că, chiar și atunci când se găsește o potrivire bună, chimioterapia și transplantul nu se fac automat. Probabil că acest lucru se datorează riscului implicat.

Sper că veți continua să postați despre progresele dvs., astfel încât să ne putem sprijini reciproc în călătoria noastră.

Re: Bună și Bună ziua

Postează de PSRNE30 »21 august 2018 12:26

Paul cu mielodisplazie hiperfibrotică

Vă mulțumim pentru răspunsuri și răspunsuri. Există un pic de confort de câștigat în a ști că experimentați lucruri pe care alții le au sau le experimentează în prezent și că există întotdeauna cineva acolo care a înghițit tableta, a făcut injecția și a trăit pentru a spune povestea.

De la ultima mea postare, am reușit să mențin transfuziile până la 4 pachete roșii de Paști, Hb-ul meu scade la aproximativ 60 înainte să simt nevoia unei reîncărcări. Am devenit sensibilizat la hemoglobină scăzută și pot funcționa destul de bine în jurul acelei semne. Tai Kwon do este un nu-nu, dar toate celelalte sunt încă realizabile. Am un meci de donatori confirmat, linia mea centrală fiind instalată pe 19 septembrie, iar Chemo începe săptămâna următoare și se transplantează pe 3 octombrie! Așa că îmi pun în ordine treburile și pijamalele. M-am căsătorit joi trecut (ceea ce pare a fi lucrul sensibil), am vizitat York-ul și am dus copiii în țara Flamingo unde fiica mea de 2 ani l-a întâlnit pe Benjamin Bunny de la Peter Rabbit. „Tati, iepure mare” a fost răspunsul ei. Am avut câteva zile minunate.

Un lucru ciudat și mă întreb dacă altcineva a experimentat acest lucru a fost o creștere naturală a Hb. Am analize de sânge la două săptămâni și acum două săptămâni Hb avea 74 de ani săptămâna trecută, până la 85 de persoane spuneau că este bine să te căsătorești. dar la nivel celular? posibil nu. Consultantul meu nu a putut explica creșterea și a spus dacă va continua transplantul ar putea fi întârziat.

Mă întorc pentru o altă biopsie BM mâine, așa că va trebui să aștept și să văd.

Deci, pentru toți care mergeți pe aceeași cale sau o cale similară: faceți un pas la rând, profitați la maximum de orice bărbie și distrați-vă.

Dorindu-le bine tuturor

Re: Bună și Bună ziua

Postează de DTUB10 »22 Aug 2018 17:34

Mulțumesc pentru actualizare Paul. Vă doresc bine cu pregătirile dvs. mentale și fizice pentru transplant.

Timpul de calitate cu familia este atât de dulce când vă confruntați cu provocarea MDS.

A fost interesant să auzi despre creșterea numărului tău de Hb.

Vă pot întreba dacă transplantul a fost singura opțiune viabilă pentru dvs.?

Sunt un nou venit în lumea MDS, dar am auzit de oameni care durează 18 ani cu transfuzii și terapie medicamentoasă.

David
(Diagnosticat recent)

Re: Bună și Bună ziua

Postează de PSRNE30 »23 Aug 2018 11:51

Mulțumesc pentru cele mai bune urări, la fel se întâmplă și pentru tine și ajustările necesare care trebuie făcute atunci când diavolul te poos în buzunar!

Da, creșterea Hb este o cantitate puțin cunoscută. Ieri am mai făcut o biopsie BM și am discutat-o ​​cu clinicianul meu, a spus că este mai puțin frecventă. Cu toate acestea, anumite declanșatoare pot întineri celulele în acțiune pentru scurte perioade de activitate. Nu se știe de ce sau cum apare, dar se poate întâmpla. Poate că a avut ceva de-a face cu familia în absența săptămânii, iar eu și Dyson fiind „singuri acasă”. Cine știe?

Nu știu cât ați făcut citirea de fundal sau dacă preferați să nu faceți acest lucru (sunt fost biolog și sunt împovărat de o „durere în spate” trebuie să știu și să înțeleg cum și de ce de la un nivel celular în sus) Există multe variante ale SMD, unele pot fi tratate cu transfuzie și chelare asociată (îndepărtarea excesului de fier care este introdus în organism la fiecare transplant și terapie medicamentoasă) altele au o mortalitate mult mai mare asociată cu acestea. Al meu se întâmplă să fie una dintre variantele mai rare și agresive (Hyper Fibrotic).

Inițial am fost diagnosticat la Paște anul acesta și mi s-au dat aproximativ 12 luni de joc. De atunci, capacitatea mea de a funcționa pe Hb scăzut și alți factori au extins această prognoză. Singurul „tratament” potențial al SMD și ameliorarea durerii osoase și a oboselii (care nu se va îmbunătăți) este un SCT.

Consultanții au fost excepțional de clari în ceea ce privește toate rezultatele și că această cale este singura care are potențialul de supraviețuire extinsă.

Deci, este important să obțineți cât mai multe informații cu privire la tipul de MDS pe care îl aveți și la toate formele potențiale de tratament. Ați fost recomandat de medicul dumneavoastră de familie, ați fost numit hematolog, deoarece aceștia sunt oamenii care vă pot răspunde la întrebări și vă pot oferi informații despre opțiunile dvs. ulterioare. De asemenea, mi s-a recomandat să o contactez pe Sophie, care cred că are o experiență vastă în MDS.