Poate că ați observat că nu dau prea multe sfaturi dietetice aici. De fapt, până în acest punct, nu am dat aproape nimic.

Și acest lucru este pentru un motiv foarte bun: la fel ca medicamentele și cam orice altceva cu sindromul Ehlers-Danlos, cu o doză de tulburare de activare a celulelor mastice pe lateral (orice aromă), printre multe alte comorbidități (intestin cu scurgeri, IBS, mai mult): este la fel de individual ca amprentele digitale.

Singurul sfat pe care îl voi oferi tuturor, cu EDS sau nu, este să mănânce cât mai întreg, organic și neprelucrat din alimente. Sau așa cum a împărtășit o dată Sean Croxton, „JERF”: Just Eat Real Food!

Acest lucru este bun pentru toată lumea în mod natural. Dar este excepțional de bun pentru noi, întrucât ni se pare că suntem și mai sensibili la toți aditivii și listele complexe de ingrediente din alimentele procesate și modificate genetic. Și datorită intestinului cu scurgeri probabil comune și mastocitelor noastre trippy, vom reacționa la mult mai multe lucruri decât ursul mediu, chiar dacă nu ne dăm seama încă. (Acest lucru poate duce, de asemenea, la boli autoimune secundare, care sunt adesea diagnosticate mai întâi.)

Da, știu că acest lucru este greu, nu, este foarte intensiv în muncă. Crede-mă, acest lucru îmi ia cea mai mare parte din timpul meu personal, curățând și gătind alimente întregi aproape fără excepție. Da, a fost extrem de dureros (și încă este) când am început să fac acest lucru în 2013. (Am făcut dieta GAPS timp de 3 luni, apoi am modificat-o într-o versiune paleo cu declanșare redusă, care este durabilă pentru mine, abia ieșind din scaun cu rotile.)

Și locuiesc singur - fără spiriduși de bucătărie sau ajutor nicăieri! (Continuu să caut.)

Dar nu am făcut niciodată mai bine decât de când am adoptat această practică, chiar dacă uneori este foarte epuizantă. Nivelurile mai scăzute de histamină și nutriția îmbunătățită pe care mi le oferă au ajutat și m-au ținut în afara acestui spital și departe de epi-pen în tot acest timp, da. Încă mai pot coborî dacă acum se adună destui declanșatori: mirosuri, stres, căldură, frig, vibrații, medicamente. Dar reacționez mult mai ușor decât cei care nu își urmăresc dietele.

Mai mult, ezit să ofer oricui orice listă „sigură” de alimente: datorită celulelor noastre adipoase de obicei active, alimentele mele „sigure” vă pot declanșa doar pe voi și invers. În schimb, nu voi da nicio listă de alimente pe care să le „evit” (altele decât alimentele procesate și zahărul, punct), pentru că trebuie să ne menținem nutriția cât mai mult posibil și ceea ce este rău pentru mine, poate să nu declanșeze sau îți provoacă probleme.

Singura excepție pe care aș putea face-o ar fi aceea de a sugera consumul de categorii de alimente cu „histamină scăzută”. Dar chiar și acesta este un hering roșu, deoarece din punct de vedere tehnic orice aliment care declanșează celulele tale grase este cu histamină ridicată, deoarece celulele noastre grase eliberează atunci când sunt activate. (Rapid sau încet.) Acestea fiind spuse, mulți găsesc evitarea cărnii macinate, a peștelui și a resturilor de alimente pentru a ajuta la reducerea reacțiilor lor generale, dar din nou, ascultați-vă corpul și mâncați ceea ce funcționează cel mai bine pentru dvs. (cauzează cele mai puține reacții/cea mai mică inflamație), indiferent a oricăror „liste” sau sfaturi pe care le găsiți.

Cealaltă problemă cu listele de alimente cu histamină scăzută este că, dacă aveți un intestin cu scurgeri, practic fiecare aliment pe care îl consumați are potențialul de a vă declanșa și, prin urmare, vă crește nivelul de histamină, deoarece transmiteți molecule de dimensiuni excesive, pe care corpul dvs. nu le are. recunoaște bine și poate considera că un invadator străin merită să reacționeze. Deci, ar putea să se arunce pe o linte perfect nevinovată atunci când în mod normal nu aveți probleme cu proteina de linte. Voila, producem histamină din nou din mastocitele supra-active care o întâlnesc și sunt declanșate de IgG.

Și de multe ori poți mânca mai mult atunci când ești mai puțin stresat sau mai entuziasmat decât nu. Am încetat să mai primesc spasme esofagiene odată ce am îndepărtat mai mult stresul din viața mea și am încetinit. Și mai mănânc multe dintre aceleași alimente care m-au declanșat înainte, dar fără spasm. Amuzant cum funcționează asta ...

De ce să vă limitați inutil dieta, deoarece citiți undeva o listă de alimente dintr-un anumit grup și eliminați întreaga categorie înainte de a vedea chiar dacă este o problemă? (Exemplele obișnuite sunt listele de salicilați și oxalați.) Am găsit acest tip de reacție generoasă cel mai frecvent la cei cu trăsăturile ADD/ADHD pentru ceea ce merită - să ajungă la concluzii, iar gândirea catastrofală vine mult prea ușor pentru a noi, inclusiv eu. Așteptați și vedeți și:

Nu al altcuiva! Da, este posibil să aveți o problemă cu unele dintre aceste alimente, dar testați mai întâi (cu atenție, desigur, mai ales dacă sunteți șocant sau aveți alergii adevărate mediate de IgE) înainte de a elimina cu ridicata o întreagă categorie. Uneori nu este mâncarea la care ai reacționat, ci ambalajul, vârsta, terroirul sau varietatea. Sau sursa sa de hrană - ce a mâncat puiul? Serios.

intestinul
Alimente proaspete organice

Și aveți grijă să nu dați vina în mod accidental pe un aliment dacă se dovedește că reacționați la mirosuri sau substanțe chimice, așa cum am făcut cu fluor și clor anul trecut. Deși, de obicei, acestea vor provoca o creștere generală a inflamației generale și probleme în a mânca majoritatea tuturor alimentelor (am slăbit câteva kilograme înainte de a-mi da seama de acest lucru, acum mă recâștig).

Am dat vina nevinovată pe unele alimente pe care le-am mâncat după ce am înotat de câteva ori, când s-a dovedit a fi clorul din piscină care a fost de vină pentru reacțiile mele crescute și inflamația din acel moment. Deși am să mărturisesc că am avut probleme cu mâncarea aproape orice din inflamația mea intestinală crescută în mod constant - steag mare în retrospectivă. Da, complicat!

Desigur, dacă găsiți o categorie întreagă (de ex. Oxalați sau salicilați sau porumb) care să vă declanșeze, atunci ascultați-vă corpul. Dar încercați să nu vă restrângeți dieta inutil, înainte de a fi necesar doar pentru că altcineva a făcut sau a spus. Avem nevoie de toată nutriția pe care o putem obține!

Și sincer, dacă aș asculta toate sfaturile nutriționale pe care le-am primit în toate grupurile online în care mă aflu, aș mânca doar aer - nu glumesc! Trece-mi tava mea de gheață filtrată, te rog ... deși voi lua puțină sare cu asta, zâmbește.

Folosiți-vă judecata, lucrați cu un medic ales, medic naturist, dietetician sau nutriționist. Cu toate acestea, dacă încercați să câștigați în greutate datorită diferitelor noastre comorbidități, nu le lăsați să vă convingă să mâncați „toate dulciurile și înghețata pe care le doriți” doar pentru a vă îngrășa. Aceasta nu este o mișcare înțeleaptă.

Zahărul este unul dintre singurele alimente cu adevărat universale toxice pentru toată lumea, dar mai ales pentru pacienții cu EDS datorită inflamației crescute, acesta conduce printre altele, inclusiv nivelurile noastre de durere. (Într-adevăr!) Unii dintre noi chiar reacționează la zahăr, treceți la cifră. (Îmi place unul.) De asemenea, se împrumută foarte mult la gaze și balonări de la candida cronică și SIBO, care se pot transforma în cele din urmă în aftoză orală datorită sistemului imunitar zdrobit de CVID adesea comorbid care nu reușește deja să-l combată.

Cereți-le ajutor pentru a găsi o modalitate nutritivă de a crește în greutate. Și vedeți dacă un medic naturist sau medicină funcțională nu vă poate ajuta să inversați pierderea în greutate din cauza unor dezechilibre nutriționale ascunse, în primul rând. (Știu, uneori este din cauza gastroparezei neurologice care face acest lucru foarte greu. Dar știi cine ești.)

Și pentru cei care încearcă să piardă în greutate, vă rugăm să știți că, de obicei, scăparea de calorii sau cantitatea de alimente nu funcționează. Cel mai bine este să consumați o cantitate normală (după cum este tolerată) de alimente dense în nutrienți. Găsim zahăr și carbohidrați în alimentele procesate ca fiind ticălosul din nou aici, mult mai mult decât grăsimile naturale saturate cu animalul pe care a apărut-o. Mâncarea, în special zaharurile, ne poate afecta chiar starea de spirit.

Și găsesc că mulți dintre noi prezintă semne de tulburări ale țesutului adipos (aka grăsime), incluzând atât limfedemul mai cunoscut condus adesea de MCAD comorbidul nostru, cât și mult mai puțin cunoscut, dar poate nu atât de rar, fie lipoedemul - care poate face este practic imposibil să pierzi din greutate, chiar dacă ești încă activ. (Am un prieten drag care suferă teribil de asta și a încercat absolut totul, cu excepția intervenției chirurgicale - nu funcționează. Și nu suntem buni candidați la chirurgie, din păcate.)

Uneori este lipedem literat, cred că mai ales în SUA. Și după ce s-au adresat grupurilor o dată cu o descriere generală, nu a fost o surpriză că mai mulți oameni au considerat că acest lucru i-a descris către un T. (Lipomas cineva?) Deci, vă rugăm să știți, nu sunteți singuri acolo cu lupta pentru creșterea în greutate și EDS! Unii oameni găsesc, de asemenea, că greutatea lor variază pe scară largă - de la peste la sub greutate și înapoi din motive încă necunoscute, deși unii pot include dezechilibre endocrine. Da, nebunie! (Așa cum am spus în altă parte, punem „syn” în sindrom!)

Acest articol despre colagen și tulburări metabolice poate ajuta la explicarea acestui pic, inclusiv la proclivitatea noastră la diabet, boli ale ficatului gras și enzime hepatice crescute. Îți amintești ce am spus despre căderea în rabit? Chiar nu se termină niciodată!

Atât de multe probleme, atât de puțin timp! Dar acesta este genul de ravagii pe care le produce această tulburare defectă de colagen. Din nou, cu cât instituția medicală își poate înfășura mai repede creierul colectiv în jurul acestui sindrom masiv, cu atât mai bine. Dar continuați să scoateți, câte un medic și un membru al familiei la un moment dat.

Între timp, mențineți-vă nutriția cât mai bine și rămâneți activ la orice nivel puteți gestiona. Crede-mă, știu cât de puțin poate fi asta uneori. Am fost odată legat de pat. Dar am urcat înapoi - încet, dar sigur. O zi, masă și supliment de vitamina C la un moment dat.

Unele site-uri bune despre vindecarea EDS în diferite grade prin nutriție pentru a vă inspira călătoriile de vindecare în continuare: