Există un motiv pentru care ne numim războinici.

În 15 minute plat pot trece de la a mă simți bine la a avea o durere atât de intensă încât mă aduce la lacrimi. Aceasta este o parte obișnuită a vieții mele cu endometrioză. De atâta timp m-am simțit izolat în tratarea acestui tip de durere și în lupta mea generală endo. Din fericire, în era digitală de astăzi, mulți războinici endo sunt capabili să se conecteze ca niciodată.

lucruri

Am găsit multă solidaritate în utilizarea diverselor platforme online pentru a vorbi cu alte persoane care au endometrioză. Ne ajută să ne dăm seama că nu suntem singuri, indiferent cât de mult se poate simți așa. Deși bătăliile noastre pot fi atât de similare, învățăm și unul de la celălalt, deoarece fiecare persoană are în cele din urmă o experiență unică cu această boală. De asemenea, ajungem să acceptăm cât de mult suge endometrioza.

Dacă aveți nevoie de un astfel de confort și perspicacitate, ați ajuns la locul potrivit. Indiferent dacă știți că aveți endometrioză de ani de zile sau abia ați început să bănuiți că este vinovatul din spatele durerii dvs., iată câteva fapte ale vieții cu endometrioză.

1. Durerea poate fi cu adevărat incapacitantă.

Persoanele fără endometrioză pot ști că durerea este un simptom endo clasic care se întâmplă atunci când țesutul care acoperă uterul (sau ceva similar cu acesta) crește acolo unde nu ar trebui. Dar nu pot ști niciodată cu adevărat cât de debilitantă poate fi durerea.

„Nu este doar durere în abdomen sau durere în bazin”, Lara Parker, în vârstă de 28 de ani, o susținătoare a conștientizării endometriozei care descrie boala ei ca „un monstru”, spune SELF. Parker vorbește sincer despre diagnosticul ei pe conturile sale de socializare. „Îmi face complet ravagii în întregul corp în toate modurile posibile”, spune ea.

Tratarea cu acest nivel de durere în mod regulat conferă practic persoanelor cu endometrioză nervi de oțel. „Avem cea mai bună superputere vreodată, deoarece [am] învățat cum să navigăm prin viață și totuși încercăm să funcționăm”, April Christina, 34 de ani, un avocat online pentru conștientizarea endometriozei care organizează un brunch în New York pentru a ajuta la conectarea celor cu endometrioză care are nevoie de sprijin, spune SELF.

Dar asta ne poate obișnui și cu durerea, când în realitate nu ar trebui să devină niciodată o altă parte obișnuită a vieții noastre. În trecut, Maggie Bowyer, în vârstă de 21 de ani, simțea că trebuie să împingă durerea indiferent de ce, chiar și atunci când atingea un 9 din 10 pe scara durerii și ar fi trebuit să se odihnească. „Am crezut că este normal ca corpul meu să se simtă așa”, spune Bowyer. „[Dar] pot face pauze. Mi-aș dori să știu asta demult. ”

Leah Jones, în vârstă de 24 de ani, a avut o experiență similară. „Nu poți vedea fizic ceva în neregulă, dar există”, îi spune Jones SELF. „Oamenii își înghit durerea și împing înainte”.

Aceasta este linia de jos a durerii, cu adevărat: chiar dacă durerea este obișnuită cu endometrioza, nu este normal, Roo N., în vârstă de 27 de ani, care îi ajută pe ceilalți cu endometrioză să își găsească pasul prin platformele sale online, spune SELF. Este atât de valabil să cauți ajutor pentru simptomele tale, adaugă Roo.

2. Simptomele nu se întâmplă doar când ai menstruația.

Mă ocup de simptomele endometriozei chiar și atunci când nu sunt la menstruație, la fel ca mulți dintre noi. Da, durerea debilitantă în timp ce aveți menstruația este un simptom major al acestei afecțiuni. (Se crede că leziunile de endometrioză sângerează în acel moment, ceea ce poate provoca sau exacerba durerea.) În timp ce se afla la un loc de muncă anterior, Allishia Rahn, în vârstă de 24 de ani, a trebuit să lucreze de acasă în primele câteva zile ale perioadei, deoarece durerea a fost atât de rea . De-a lungul timpului, colegii au reacționat negativ la lucrul ei de acasă, spune ea, și a încheiat părăsirea companiei.

Dar endo se poate extinde mult dincolo de acea parte a lunii. Christina cunoaște această realitate prea bine. O enervează când oamenii elimină endometrioza cu „Oh, unele perioade sunt cu adevărat dureroase”.

"Nu. Nu. Nu ", spune ea. „Crampele noastre se întâmplă oricând [vor].”

În realitate, durerea se poate întâmpla în timpul sexului, când mergi la baie sau în orice moment aleatoriu, explică Clinica Mayo. Endo poate provoca, de asemenea, simptome în afară de durere, cum ar fi diaree, constipație, greață și oboseală, care pot fi tot mai grave în timpul perioadei, dar nu vor dispărea neapărat în afara ei. De asemenea, infertilitatea, cea mai mare complicație endo (endo poate provoca disfuncții ale țesutului cicatricial și ale organelor care ar putea face să rămâneți gravidă), nu se limitează în mod evident la momentul în care aveți o perioadă.

3. Endometrioza nu afectează doar femeile.

Endometrioza poate afecta pe oricine menstruează, indiferent de identitatea lor de gen. Nu numai că Bowyer, care nu este binar, trebuie să suporte greul endometriozei ca o afecțiune, dar se confruntă și cu concepția greșită că endometrioza este o boală de gen. Oamenii se gândesc adesea la endometrioză ca la „boala unei femei”, ceea ce nu este. Endometrioza a contribuit cu siguranta la dismorfia mea, spune Bowyer.

Oamenii, inclusiv medicii, au încurcat pronumele lui Bowyer și au făcut presupuneri, de exemplu, Bowyer dorește să rămână însărcinată la un moment dat și, prin urmare, s-ar putea să se simtă întrerupt de simptomele endo. (Simptomele pot dispărea temporar pentru unele persoane însărcinate, deoarece nu ovulați când sunteți gravidă, ceea ce întrerupe ciclul hormonal care poate provoca sângerarea leziunilor endometriozice și poate provoca mai multă durere.) „Nu am dorit niciodată un copil prin naștere ”, Spune Bowyer. „[Este] un loc atât de ciudat în care să te afli.”

4. Încercarea de a obține un diagnostic poate fi obositoare și frustrantă.

Singura modalitate de a diagnostica definitiv afecțiunea este printr-o laparoscopie (chirurgie minim invazivă) pentru a confirma că aveți leziuni de endometrioză, potrivit Colegiului American de Obstetricieni și Ginecologi (ACOG). Aceasta este o barieră destul de mare în calea intrării pentru a obține un răspuns despre ceea ce se întâmplă cu dvs.

Pe baza simptomelor unui pacient, un medic poate face o presupunere educată că are endo fără a efectua operația. Dar endometrioza este o afecțiune cu adevărat complicată pe care chiar și specialiștii încearcă să o înțeleagă. Toate aceste combinații fac ca obținerea unui diagnostic de endometrioză să fie un proces notoriu dificil.

Exact cât durează întregul lucru poate varia de la persoană la persoană. Pentru mine, a fost nevoie de aproape un deceniu de încercări pentru a ajunge în cele din urmă la un medic care mi-a recunoscut simptomele pentru ceea ce erau. Asta nu s-a întâmplat decât în ​​vara anului 2015, când a trebuit să mă prezint la o intervenție chirurgicală de urgență din cauza simptomelor de la progresia chisturilor și a fibroamelor de pe ovarele mele.

Bowyer a primit recent diagnosticul lor, în august 2019, după ani de simptome. „M-am luptat cu medicii și acum simt că am un răspuns”, spun ei. „A fost nevoie de un deceniu pentru a obține un răspuns pentru durerea mea”.

Procesul de diagnosticare necesită multă pledoarie pentru tine, ceea ce poate fi cu adevărat epuizant, dar este adesea de neprețuit. „Oamenii își ascultă de fapt corpurile și nu iau nu pentru un răspuns, mai ales atunci când [știu] că ceva nu este în regulă, este esențial”, spune Christina.

Din păcate, chiar și primirea unui diagnostic poate provoca un alt roller coaster emoțional. „M-am simțit ușurată [și] acum în același timp”, spune Christina. Este justificat ca altcineva să confirme că durerea ta este reală, dar a fi fericit că ai dreptate în legătură cu o boală cronică se simte destul de ciudat. De asemenea, înseamnă că sunteți acum înfășurat de o povară pe tot parcursul vieții, ceea ce este o realitate foarte greu de acceptat.

5. Oamenii ar putea sugera o mulțime de „remedii” ridicole pentru endometrioză.

Deși obținerea unui diagnostic de endometrioză poate oferi o oarecare măsură de ameliorare, înseamnă, de asemenea, să aflați că în prezent nu există niciun remediu dovedit pentru simptomele dumneavoastră. La aflarea acestei știri, Rahn „a început imediat să plângă”, îi spune SELF. Din partea mea, a durat ani până să mă împac cu faptul că aceasta este o boală progresivă pe care va trebui să o gestionez pentru tot restul vieții mele.

Înainte de diagnosticul meu, în mintea mea, a existat întotdeauna o soluție. Chiar dacă acest lucru nu este valabil pentru endo, acest lucru nu împiedică oamenii să sugereze lucruri aleatorii, ineficiente pe care le-au auzit, nu doar că vor trata simptomele, ci vor „vindeca” boala.

„Să bei suc de țelină, să devii vegan și să ai un copil nu îți va vindeca endometrioza”, spune Roo. Înțeleg că oamenii care sugerează aceste tipuri de lucruri înseamnă bine, dar de multe ori aceste sugestii apar ca o judecată asupra stilului nostru de viață și a modului în care decidem sau nu să gestionăm endometrioza.

„Aș vrea ca oamenii să-și dea seama că este cronic și incurabil”, spune Bowyer, adăugând că cineva i-a trimis mesaje pe rețelele sociale despre o detoxifiere care le-ar „vindeca” endo-ul. „Eram atât de irațional de nebun”, spune Bowyer. „Aceasta este o parte din viața mea. Nu va dispărea. "

6. Aflarea a ceea ce ajută endo-ul dvs. va dura probabil încercări și erori.

Încercarea de a vă gestiona endometrioza poate fi intimidantă. Deoarece nu o putem vindeca și nu știm exact ce o provoacă, mulți oameni se simt pierduți în timp ce își navighează opțiunile. „Încerc încă să găsesc un tratament bun pentru durerea mea”, spune Jones.

Tratamentele endo tipice includ medicamente pentru ameliorarea durerii, tampoane de încălzire, medicamente hormonale pentru stabilizarea fluctuațiilor hormonale, terapia fizică a planseului pelvian pentru a ajuta la relaxarea mușchilor care devin prea tensionați din cauza endo și multe altele. Am găsit un anumit succes în utilizarea canabisului pentru a gestiona și durerea. Aici puteți citi despre diferitele moduri în care persoanele cu această afecțiune se confruntă cu disconfortul lor.

Standardul de aur în ceea ce privește îndepărtarea efectivă a leziunilor (mai degrabă decât gestionarea exclusivă a simptomelor) este operația de excizie laparoscopică, dar chirurgii pot rata o parte din țesutul capricios și leziunile noi pot crește în timp. Potrivit ACOG, 40% până la 80% dintre oameni încă suferă durere în termen de doi ani de la operația laparoscopică.

Aceasta a fost experiența Christinei. Își întinsese speranța că o intervenție chirurgicală îi va remedia endometrioza, astfel încât să poată relua viața normal. „Zece luni mai târziu, am început să am dureri din nou”, spune ea.

În cele din urmă, poate dura o mulțime de experimente pentru a obține un amestec de strategii de gestionare și tratamente care funcționează pentru dvs. Roo vrea ca oamenii să nu fie atât de duri cu ei înșiși în timpul acestei călătorii. „Nu este vorba despre găsirea unui leac”, spune ea. "Este vorba despre gestionarea durerii care vă va ajuta la calitatea vieții."

7. Poate fi foarte greu să găsești o bună îngrijire endo.

Din cauza lipsei de medici specializați în endo, mulți dintre noi rămân fără îngrijirea pe care o merităm. A trebuit să văd mai mulți medici înainte de a fi diagnosticat și, când m-am mutat, a trebuit să o iau de la capăt.

Bowyer îi spune lui SELF că s-au întâlnit cu medici care nu cunosc termeni obișnuiți în lumea endometriozei, cum ar fi pântecul endo, un apelativ utilizat pe scară largă pentru a descrie balonarea cu care ne confruntăm mulți dintre noi. Acest lucru s-a întâmplat chiar și medicilor specializați în chirurgia laparoscopică, dar nu și endometriozei, spune Bowyer.

Chiar dacă găsiți un specialist, aceștia vin adesea cu un preț greu, care, din experiența mea, asigurarea nu acoperă de obicei. Adăugați-l la lista modurilor în care endo poate fi impozant financiar, deoarece metodele de gestionare a durerii, cum ar fi medicamentele, tampoanele de încălzire și terapia fizică a planseului pelvian nu sunt tocmai gratuite.

Rahn încă încearcă să descopere totul pentru ea însăși. „Gyno [meu] mi-a dat informații, dar nu multe”, spune ea. "Mi-aș dori să existe o modalitate de a obține ajutor real."

8. Comunitatea endometriozei poate schimba viața.

Când am început să vorbesc despre endometrioză acum trei ani, am găsit în sfârșit oameni care împărtășeau o legătură cu călătoria mea. După ce am simțit că nimeni nu trece prin același lucru ca mine, s-a simțit împuternicit să se conecteze cu oamenii care au înțeles.

„De multe ori prietenii și familia nu înțeleg ... până nu te văd în cel mai rău moment”, spune Roo. „A avea o comunitate și a fi sprijinit într-un spațiu sigur este atât de important.”

Angajamentul lui Roo de a rezolva acel spațiu de susținere pentru ea și pentru ceilalți cu endo a jucat de fapt un rol în diagnosticarea lui Bowyer. „[Roo] a fost o parte atât de importantă a acestei călătorii pentru mine”, spune Bowyer. „În luna martie trecută, ea a postat despre endo, iar eu am zis:„ Whoa, asta este tot ce se întâmplă cu mine. Așa că am început să fac niște cercetări și am avut fiecare dintre aceste simptome. ” Bowyer a documentat apoi călătoria lor pentru a obține un diagnostic într-o serie de tweet-uri, pe care le-am urmat în timp ce le înveseleam. Capacitatea rețelelor sociale de a ne conecta în aceste experiențe este ciudată și uimitoare.

Pentru a găsi acest tip de asistență, vă recomand să folosiți hashtag-uri pe Instagram și Twitter, cum ar fi #endometriosis și #periodssuck. Forumul r/endometrioză al Reddit poate fi de asemenea util. De asemenea, aplicația Flo, pe care o folosesc pentru a-mi urmări perioadele și simptomele, are o funcție de chat anonimă în care oamenii își pot discuta cele mai private probleme fără a se teme că numele lor va fi asociat cu comentariile lor. Puteți să-l întrebați pe medicul ginecolog sau endometrioză despre grupurile locale de asistență personală, dacă vă interesează și voi.

9. Corpul tău nu este dușmanul, chiar dacă are chef.

„Trebuie să fiu de partea mea”, spune Parker. Acest lucru mi-a dat o astfel de coardă. Atâta timp m-am simțit în război cu corpul meu din cauza durerii. Am urât-o pentru că nu înțelegeam că eu și corpul nostru suntem de fapt împreună. Endometrioza este inamicul. Nu eu. Endometrioza este inamicul. Nu tu.

Deși această boală poate fi drenantă și dureroasă, atât din punct de vedere fizic, cât și emoțional, nu te definește. Nu ești singur, ești valabil și merită să primești tot ajutorul și confortul de care ai nevoie atunci când navighezi în viață cu endometrioză.

Legate de:

Va fi utilizat în conformitate cu politica noastră de confidențialitate