De opt ani, Eloise Cage a fost trimisă acasă de la cabinetele medicilor, suferind de dureri paralizante, după ce i s-au spus perioadele dureroase [[]

De opt ani, Eloise Cage a fost trimisă acasă de la cabinetele medicilor, cu dureri paralizante, după ce i s-a spus că perioadele dureroase sunt doar o parte normală a faptului că este tânără.

bolnav

Anul trecut, tânăra de 19 ani a descoperit că are endometrioză, o afecțiune în care mucoasa uterului crește în afara uterului, atașându-se la alte organe, provocând dureri severe și potențial reducând fertilitatea.

Buletinul informativ i cele mai recente știri și analize

Starea lui Eloise a fost atât de debilitantă încât i-a afectat studiile și nu poate lucra. În cele din urmă, a găsit o ușurare cu un medicament numit Visanne, dar este nevoită să călătorească în Elveția pentru a-l lua la fiecare trei luni, deoarece nu este disponibil în Marea Britanie. Până în prezent, îngrijirea privată a costat familia ei 5.000 de lire sterline.

De ce nu este disponibil acest medicament aici?

Medicamentul este disponibil pentru tratamentul endometriozei în unele țări, dar nu și în Marea Britanie. Eloise cere acum să se schimbe asta.

Ea a fost inspirată de Sylvia Freedman, care a câștigat lupta pentru a forța un alt gigant Bayer să-l facă disponibil în Australia în 2014.

Militanții spun că nu există medicamente dedicate disponibile pentru britanici, în ciuda uneia din 10 femei în vârstă de reproducere care suferă de endometrioză - adică 1,5 milioane de femei în Marea Britanie, un număr similar de femei afectate de diabet, potrivit organizației de caritate Endometriosis UK.

„Este într-adevăr șocant că nu este disponibil aici”, i-a spus Eloise. „Eram într-o astfel de agonie, încât aveam nevoie să iau morfină, iar asta te face atât de groaznic încât nu aș putea face altceva decât să dorm.

„Durerea mea, pe o scară de la unu la 10, de ani de zile a fost de 10. Acum o iau pe Visanne, este vorba de cinci sau șase. Nu este un remediu, dar a făcut o diferență dramatică în viața mea. Dar de ce nu este disponibil aici când atât de multe femei suferă endometrioză? De ce am refuzat drogului și eu și alte 1,5 milioane de femei? ”

Nici un tratament

Lunga luptă a lui Eloise pentru a ajunge la rădăcina problemelor sale ginecologice este o experiență obișnuită pentru mulți suferinzi, deoarece singurul diagnostic definitiv este prin intervenție chirurgicală laparoscopică, o operație efectuată în abdomen sau pelvis prin mici incizii cu ajutorul unui aparat de fotografiat.

Este nevoie de o medie de opt ani și jumătate pentru ca o femeie să fie diagnosticată oficial cu această afecțiune. Acest lucru este frustrant pentru cei care trăiesc cu boala, la fel și lipsa de opțiuni pentru gestionarea ei pe termen lung.

„Am suferit de când am primit prima menstruație la vârsta de 11 ani”, a explicat Eloise, din Portsmouth. „De atâtea ori am fost lăudat de medici și mi-am spus că perioadele mele dureroase sunt doar o parte din creștere.

„Când am fost diagnosticat, eram în stadiul 4 - cel mai sever. Ovarele mele erau lipite de peretele pelvian. ”

Simptomele pot varia, dar includ de obicei dureri pelvine care sunt mai grave în timpul perioadei, dureri menstruale care vă opresc să vă desfășurați activitățile normale și dureri în timpul sau după sex. Unii au dureri la trecerea urinei sau la mișcarea intestinului și dificultăți în a rămâne gravidă.

„Nu am o viață normală”, spune Eloise. „Nu am putut să merg la universitate și să urmez o carieră sau chiar să am o noapte cu prietenii mei. Mi-a fost dor de multă școală sau pur și simplu nu m-am putut concentra. Durerea este atât de rea uneori a avut picioare moarte și nu a putut merge sau conduce. M-a dus cu adevărat în jos. ”

Opțiunile pe care le au femeile în prezent

Nu există nici un remediu pentru endometrioză. Chirurgia laparoscopică poate elimina țesutul endometriozei, dar poate crește din nou. Chirurgia aduce, de asemenea, riscul de complicații - dacă alte organe, cum ar fi intestinul, vezica urinară sau uterul sunt deteriorate - și, de asemenea, poate agrava durerea prin crearea de țesut cicatricial.

Eloise urmează să aibă a treia operație într-un an pentru a elimina leziunile în iulie. A încercat medicamentul Cerazegte, un medicament cu progestin care este utilizat în pilulele contraceptive pentru femei și DIU (dispozitiv intrauterin sau bobină), despre care spune că nu a funcționat.

„Bobina Mirena mi-a făcut să am contracții agonizante în fiecare zi și a trebuit să o îndepărtez”, a spus ea. „Visanne a ajutat enorm, dar, din păcate, mai am nevoie de o altă operație.

„S-ar putea ca într-o zi să trebuiască să iau în considerare o histerectomie - dar asta va însemna că nu pot avea niciodată copii în mod natural, ceea ce este o mare decizie de luat”.

Eloise spune că suferă de efecte secundare din cauza administrării de Visanne, cum ar fi creșterea în greutate, dar spune că beneficiul său depășește dezavantajele. Medicamentul îi costă 180 de franci (136,46 GBP) pentru o aprovizionare de trei luni, plus costul călătoriei în Elveția. Frustrată de lipsa de ajutor pe NHS, ea a plătit, de asemenea, în privat, pentru prima operație.

„O opțiune importantă de management pentru pacienți”

Posibile cauze ale endometriozei

Potrivit NHS Choices, cauza afecțiunii nu este cunoscută.

Au fost sugerate mai multe teorii, inclusiv:

  • Genetica - afecțiunea tinde să apară în familii și afectează mai mult decât altele persoanele din anumite grupuri etnice.
  • Menstruație retrogradă - când o parte din căptușeala uterului curge prin trompele uterine și se încorporează pe organele bazinului, mai degrabă decât să părăsească corpul ca o perioadă.
  • O problemă cu sistemul imunitar (apărarea naturală a organismului împotriva bolilor și infecțiilor).
  • Celulele endometrului care se răspândesc prin corp în fluxul sanguin sau în sistemul limfatic (o serie de tuburi și glande care fac parte din sistemul imunitar).

Visanne (care conține ingredientul activ dienogest) aparține clasei de medicamente numite progestine, medicamente care acționează ca progesteroni (hormoni feminini) în organism. Are potențialul de a reduce creșterea țesutului endometrial prin reducerea efectelor estrogenului. Făcând acest lucru, medicamentul ajută la reducerea durerii pelvine experimentate de femeile cu endometrioză.

Medicamentul a fost găsit într-un studiu recent ca fiind cel mai eficient în tratarea afecțiunii în comparație cu medicamentele alternative duphaston și Esmya (cunoscut sub numele de acetat de ulipristal, care a fost legat de afectarea ficatului).

Visanne este deja disponibil în Canada, Africa de Sud, Europa, Japonia și America de Sud. Un expert a descris-o ca „o opțiune importantă de management pentru pacienți”.

Efectele secundare raportate ale medicamentului includ tulburări circulatorii (inclusiv cheaguri de sânge în picioare, plămâni, inimă, ochi sau creier), conform producătorului.

Un purtător de cuvânt al Institutului Național pentru Excelență în Sănătate și Îngrijire (NICE) a confirmat că Visanne nu este în prezent autorizată pentru utilizare în Marea Britanie. Ea a spus: „NICE efectuează evaluări ale medicamentelor la cererea Departamentului de Sănătate și Asistență Socială. Nu ni s-a cerut să ne uităm la Visanne, așa că nu am oferit îndrumări în acest sens. ”

NHS Anglia a declarat că medicamentul nu este disponibil deoarece Bayer nu a solicitat o autorizație de introducere pe piață pentru utilizarea medicamentului pentru endometrioză. Un reprezentant pentru Bayer a refuzat să comenteze.

Jane Hudson Jones de la Endometriosis UK a spus: „Tratamentele sunt o alegere foarte individuală și ceea ce funcționează pentru o persoană nu va funcționa neapărat pentru alta. Din acest motiv, Endometrioza Marea Britanie nu susține tratamente specifice, inclusiv tratamente medicamentoase.

Cu toate acestea, ca organizație, credem cu tărie că femeile din Marea Britanie ar trebui să poată alege tratamentul adecvat pentru acestea. În acest sens, susținem disponibilitatea tuturor tratamentelor medicamentoase din Marea Britanie pentru femeile cu endometrioză. ”