DE Sara K. Parker
Când fiica mea Aaliyah a fost diagnosticată cu sarcomul lui Ewing în noiembrie 2016, la vârsta de 9 ani, am fost spulberată, vacilând la fiecare oră între două temeri aproape de nespus: teama că nu va supraviețui și teama că în ultimele săptămâni sau luni de viață, avea să sufere neîncetat.
Dintr-o dată, cufundat într-o viață pe care abia am recunoscut-o, m-am străduit să navighez pe ceea ce mămicile care trecuseră înainte mă asigurau că vor deveni în cele din urmă „un nou normal”. Am rezistat acestei idei. Ultimul lucru pe care mi-l doream era ca viața într-un spital de cancer să fie noul nostru normal.
Dar timpul a continuat, așa cum se întâmplă, și familia noastră a dezvoltat un nou normal. În cele din urmă, nu s-a simțit atât de dificil să respiri, să mănânci, să zâmbești, să râzi. Iată ce le recomand altor părinți care introduc un copil prin tratamentul cancerului.
Aveți grijă de dumneavoastră
La început, acest lucru se simte aproape imposibil. În primele câteva săptămâni, abia puteam să dorm, să mănânc sau să îmi amintesc să fac un duș. Prietenii mi-au adus alimentele preferate la spital, dar cea mai mare parte din acestea s-a irosit din cauza apetitului meu inexistent. Am tolerat sucul de portocale, așa că l-am băut constant, gândindu-mă că măcar primeam calorii și vitamina C. Am slăbit aproape cincisprezece kilograme înainte ca apetitul meu să se întoarcă.
Deși nu m-am putut hrăni fizic la început, am făcut apel la modalități de a mă hrăni emoțional și spiritual. Am petrecut timp jurnalizându-mă, rugându-mă și împărtășind inima mea online. De asemenea, aveam prieteni în așteptare pentru a-mi lua apelurile telefonice fragile din punct de vedere emoțional la orice oră a nopții, ori de câte ori mă trezeam nedormită sau panicată sau copleșită.
În unele zile, însă, nimic nu a ajutat. În acele zile, am găsit un loc unde să mă las să plâng. Uneori, era în dulapul meu, cu fața strâmbată într-o pernă pentru a înăbuși sunetul. Alteori, era în mașina mea din garajul de parcare al spitalului, cu ferestrele etanșe, în timp ce plângeam cu o angoasă cunoscută doar de alți părinți care s-au confruntat cu o boală care pune viața în pericol cu copilul lor. Da, acele lacrimi fac rău. Dar s-au și vindecat.
Deci, hidratează-te. Mănâncă când poți. Hrănește-ți sănătatea emoțională și spirituală. Starea ta de bine va promova starea de bine a copilului tău.
Găsește-ți oamenii și stai bine
Îți vei identifica oamenii aproape imediat. Ei sunt cei care continuă să trimită mesaje text, să sune și să apară - chiar și atunci când nu răspunzi la telefon și nu răspunzi la text și tot ce faci este să plângi când apar.
Anunțați aceste persoane de ce aveți nevoie. Prietenii și familia ne-au aprovizionat frigiderul cu alimente, au curajat traficul din Houston pentru a-i aduce pe ceilalți copii pentru vizitele la spital, au organizat curățenii săptămânale, au oferit mese luni întregi, au organizat lanțuri de rugăciune și au adunat donații, carduri și cadouri. Oamenii care se poziționează în viața ta în acest timp și rămân acolo vor cu adevărat să ajute, așa că oferă-le oportunități!
Folosiți internetul cu înțelepciune
Într-o noapte, nu am putut dormi, așa că am decis să caut un grup de sprijin online pentru părinții copiilor cu sarcomul Ewing. În acest proces, am citit prea multe povești care au alimentat toate cele mai profunde temeri ale mele.
Există un timp și un loc pentru Google, dar poate provoca și o mulțime de anxietate, așa că folosiți-l cu prudență. Dacă sunteți tentați să faceți puține cercetări online, luați în considerare trimiterea întrebărilor dvs. unui prieten de încredere care poate sorta informațiile și transmite doar informațiile de care aveți de fapt nevoie.
Fii bun cu tine
Vina te va bântui, dacă o lași. M-am luptat cu tot felul de vinovăție: vinovăția că nu am observat tumoarea enormă din stomacul fiicei mele și vinovăția că am vrut să scap din camera de spital și să fug într-o fugă, chiar dacă era blocată acolo, atașată de un stâlp IV, cu o pată în pat. Vinovăția că nu eram acasă pentru ceilalți copii ai noștri și vinovăția că, atunci când eram acasă, nu aveam energia de a interacționa cu ei așa cum îmi doream. M-am simțit vinovat că, literalmente, nu mă puteam duce la aspirarea unei singure camere, că nu gătisem o masă pentru familia mea de câteva săptămâni, că am scris note de mulțumire și nu le-am trimis niciodată prin poștă și apoi am încetat să le mai scriu cu totul.
Cu timpul, însă, mi-am dat seama că nimeni nu se naște echipat pentru a face față unui diagnostic de cancer. Într-o zi, viața este normală; următorul, lupți pentru viața copilului tău. Așadar, încearcă să renunți la orice vinovăție deplasată și fii bun cu tine. Veți vărsa fiecare rezervă în luptă și exact asta ar trebui să faceți. Nu uitați însă: un diagnostic de cancer nu înseamnă că trebuie să încetați să mai trăiți sau să zâmbiți sau să râdeți. Copilul tău are nevoie ca tu să faci aceste trei lucruri acum mai mult ca niciodată.
Când fiica noastră a fost diagnosticată, tumora ei era masivă, iar viitorul ei părea sumbru. Dar Aaliyah a sunat la clopot simbolizând sfârșitul tratamentului ei în sept. 9, 2017 și prin harul și puterea lui Dumnezeu și prin expertiza echipei sale de îngrijire de la MD Anderson, cancerul ei a fost eradicat.
Fiecare nouă dimineață aduce o nouă speranță. Agățați-vă de asta și găsiți un alt motiv pentru a zâmbi înainte ca ziua să iasă.