De Tessa Copp, Kirsten McCaffery, Jenny Doust, Jolyn Hersch și Jesse Jansen

1 noiembrie 2017

etichetează

Evoluțiile tehnologiei medicale facilitează depistarea bolii mai devreme decât oricând. Este un lucru bun atunci când înseamnă că un cancer mortal poate fi prins cu promptitudine și oprit cu tratament. Dar nu este atât de bun pentru persoanele care sunt etichetate cu o boală care are simptome ușoare, dacă există, și cu un risc scăzut de a se înrăutăți. Un astfel de diagnostic poate face mai mult rău decât bine, mai ales dacă diagnosticul adaugă o povară emoțională și nu schimbă tratamentul unei persoane.

Luați sindromul ovarului polichistic, cunoscut și sub numele de SOP, una dintre mai multe afecțiuni supra-diagnosticate pe care le studiem. Simptomele acestei tulburări hormonale și metabolice includ nereguli menstruale, care nu ovulează în timpul ciclului menstrual, prezența ovarelor polichistice (ovare mărite care conțin numeroși foliculi mici care conțin ouă imature) și semne precum acneea și excesul de păr facial și corporal pe care corpul produce prea mult testosteron și alți androgeni. SOP poate fi o cauză a infertilității și a fost legată de dezvoltarea diabetului de tip 2 și potențial de boli cardiovasculare.

În 2003, o întâlnire a experților din Rotterdam, Olanda, a extins criteriile pentru diagnosticarea SOP. Această decizie a dus la includerea femeilor cu forme mai ușoare în spectrul extins al SOP și a contribuit la o creștere substanțială a numărului de femei diagnosticate cu aceasta. Estimările acestei creșteri variază și sunt influențate de factori precum etnia și cantitatea de obezitate din populație. Într-un eșantion de femei australiene, de exemplu, criteriile extinse au contribuit la o dublare estimată a numărului de femei diagnosticate cu această afecțiune, de la aproximativ 9% la aproximativ 18%. Cu toate acestea, nu toate femeile care îndeplinesc criteriile extinse pentru sindrom pot fi expuse riscului de infertilitate, diabet sau boli cardiovasculare.

Simptomele sugestive ale PCOS tind să apară în adolescență. Cu toate acestea, stabilirea unui diagnostic precis în această etapă a vieții este dificilă, deoarece simptome precum neregularitatea menstruală se suprapun cu semnele normale de dezvoltare pubertară. La fel de important, nu există o linie clară care să împartă variabilitatea normală de anomalia SOP, mai ales la femeile tinere. De exemplu, ovarele polichistice sunt adesea observate la femeile fără PCOS. Simptomele se pot schimba de-a lungul duratei de viață, pot varia în severitate și pot fi tranzitorii pentru unele femei.

De ce mai vorbim despre cancerul „ovarian”?

Câteva studii efectuate pe diferite populații au constatat că prevalența sindromului atinge vârfurile între 20 și 25 de ani, apoi scade rapid, sugerând că multe femei pot „ieși din SOP” până la vârsta de 30 de ani.

Eticheta SOP poate avea consecințe fizice și emoționale pentru femei. Wendy (nu numele ei adevărat) avea 14 ani când medicul ei a spus că are sindromul ovarului polichistic. I s-a spus că ar putea avea dificultăți în a concepe dacă dorește să aibă copii și ar trebui să slăbească 10 kilograme - chiar dacă avea o greutate sănătoasă - pentru a preveni creșterea în greutate viitoare. „A fost un lucru destul de dramatic să-i spui cuiva atât de tânăr încât ar putea fi infertil și să slăbească, ceea ce m-ar fi făcut subponderal”, spune Wendy, acum în vârstă de 24 de ani.

Pentru unele femei, un diagnostic de SOP este adecvat și benefic, cum ar fi printre cele cu simptome severe și cele cu risc crescut de diabet de tip 2. Pentru alții, totuși, impactul potențial al unui diagnostic asupra bunăstării psihologice nu trebuie subestimat. Așa cum am scris recent în BMJ, ne îngrijorează faptul că femeile cu simptome ușoare de SOP sau cu risc scăzut de boli viitoare pot primi un diagnostic pe tot parcursul vieții care le poate face mai mult rău decât bine, inducând frică și anxietate inutile cu privire la fertilitatea viitoare și -sănătate pe termen lung.

Femeile cu SOP au un nivel mai ridicat de depresie și anxietate, o stimă de sine mai slabă, o imagine corporală negativă, o alimentație dezordonată și o scădere a satisfacției sexuale. Ceea ce nu știm este dacă acestea se datorează exclusiv stării și simptomelor acesteia sau, de asemenea, provin din efectele psihologice ale etichetării drept PCOS.

Abigail avea 28 de ani, când medicul ei generalist i-a spus că are ovare polichistice și că nu va putea concepe niciodată. Diagnosticul i-a presat pe Abigail și pe partenerul ei să vorbească despre a avea copii într-un moment în care nu erau pregătiți pentru asta, ceea ce a dus în cele din urmă la separarea lor. Diagnosticul l-a lăsat pe Abigail să se simtă deprimată și să-și pună la îndoială alegerile de viață. Mai târziu, odată ce ea și partenerul ei ulterior au decis să aibă o familie, ea a conceput imediat și are acum doi copii fericiți și sănătoși. „Am crezut că sunt stearpă și nu voi avea niciodată un copil în mod natural. Dar realitatea a fost, OK, am această afecțiune care ar putea îngreuna conceperea ", a spus ea la vârsta de 45 de ani.„ Și când am rămas însărcinată prima dată cu soțul meu, m-am gândit în sinea mea, toți acei ani de fond de îngrijorare, să mă mănânc a fost o pierdere completă de timp! ”

Toți medicii sunt învățați maxima „În primul rând, nu faceți rău”. Cu toate acestea, există un număr tot mai mare de dovezi care sugerează că supradiagnosticarea și acordarea etichetelor de boală oamenilor provoacă rău și le poate afecta fundamental bunăstarea. Problema extinderii definițiilor bolii este o preocupare pentru multe alte afecțiuni, cum ar fi osteoporoza, diabetul gestațional și hipertensiunea arterială, unde persoanele cu risc mai mic de consecințe primesc etichete permanente ale bolii și tratamente pe tot parcursul vieții care ar putea provoca mai mult rău decât beneficii.

Recent am efectuat o analiză sistematică a modului în care diferite terminologii utilizate pentru aceeași afecțiune pot afecta așteptările pacienților. Deși toate studiile identificate au fost ipotetice, rezultatele arată că atunci când clinicienii folosesc o etichetă mai medicală sau mai precisă, oamenii tind să dorească tratamente mai invazive, să experimenteze anxietate crescută și să perceapă starea ca fiind mai severă. Acest lucru sugerează că, atunci când oamenilor li se spune că au o boală, ar putea începe să se gândească la ei înșiși ca bolnavi sau anormali, schimbându-și comportamentul și sentimentul de bunăstare.

Deși mecanismele exacte pentru acest lucru rămân neclare, etichetele bolii au implicații importante. Furnizorii de servicii medicale trebuie să se asigure că există temeiuri solide și beneficii clare pentru etichetarea unui pacient cu un diagnostic înainte de a începe să o facem mai des.