Scris la 21 iunie 2018 .

bătălia

Numele meu este Teri. Sunt la un an post-op/în recuperare după rezecția endoscopică trans-sfenoidă a adenomului hipofizar, care este o intervenție chirurgicală pe creier pentru a îndepărta o tumoare benignă pe glanda pituitară care cauzează boala Cushing.

Boala Cushing este o afecțiune gravă. Pacientul are un exces de hormon steroid cortizol în sânge, cauzat de o tumoare hipofizară care secretă hormonul adrenocorticotrop (ACTH). ACTH este un hormon produs de glanda pituitară normală. ACTH stimulează glandele suprarenale (situate deasupra rinichilor) să producă cortizol, denumit în mod obișnuit „hormonul stresului”.

După primul episod, viața a revenit la normal și mi s-a părut că mă simt mai bine din punct de vedere neurologic, dar am început să mă îngraș și am început să am probleme digestive și severe cu stomacul. În 2007, admiterea în spital a fost necesară de mai multe ori și, după mai multe teste, am fost diagnosticat cu boala Crohn. Acesta a fost tratat cu mai mulți steroizi, medicamente speciale și o dietă strictă. Am început să mă simt mai bine după tratamente, dar chiar și cu o dietă strictă, specială, mă îngrășam în continuare. Pur și simplu nu puteam înțelege. Problema asta m-a făcut foarte deprimat. Am discutat-o ​​cu ginecologul meu în timpul unei vizite anuale și mi-a explicat că utilizarea steroizilor ar fi putut să mă facă să mă îngraș, și ar trebui doar să lucrez din greu cu dieta și exercițiile fizice pentru a scăpa de greutatea suplimentară. De asemenea, a comandat o serie de teste pe hormonii și tiroida mea. Toți au revenit la normal, așa că a prescris ceva pentru depresie care să mă ajute să trec peste această stare de depresie. Nu mai experimentasem niciodată depresie.

Următorul meu episod s-a întâmplat în 2008, un an mai târziu, când am dezvoltat pietre la rinichi. Pietrele erau foarte mari și trebuiau îndepărtate chirurgical și, din nou, mi s-au administrat steroizi pentru tratament. După ce mi-am revenit, am fost programat să fac o colonoscopie pentru a verifica starea intestinelor mele de la boala Crohn. Spre surprinderea medicului, intestinele și ulcerele mele stomacale se vindecaseră. Mi s-a spus că nu mai sunt considerat un pacient al lui Crohn și, probabil, am fost diagnosticat greșit când am primit acest diagnostic sau tratamentele m-au vindecat complet. Nu eram sigur de ce toate simptomele mele au dispărut și nu mai aveam probleme de stomac, dar pentru mine, aceasta a fost o veste minunată. Am crezut că în sfârșit toată munca mea grea de a încerca să mănânc sănătos a obținut rezultate pozitive.

În 2009, anul meu a început cu un caz sever de streptococ, care, după tratamentul cu antibiotice, s-a transformat în abcese pe amigdalele mele. Abcesele trebuiau aruncate. După tratament, amigdalele mele au format din nou un abces și procedura a trebuit repetată. Acesta a fost un proces foarte dureros. Mi s-au administrat medicamente pentru durere și mai mulți steroizi pentru tratament.

În primăvara acelui an, am avut un alt episod neurologic cu furnicături în partea stângă a feței și brațul stâng și am experimentat confuzie și vorbire neclară. Am fost internat la spital și, după efectuarea mai multor teste, am fost diagnosticat cu TIA ușoară, hipertensiune arterială, colesterol ridicat și am fost considerat obez. Mi s-a prescris medicamente pentru hipertensiune și colesterol. Fusesem foarte stresat în această perioadă în care a avut loc recesiunea, industria construcțiilor s-a îndoit și compania cu care eram angajată timp de 20 de ani a fost închisă. Medicii mi-au spus că stresul ar fi putut fi cauza ultimului meu episod. Am fost trimis la o clinică neurologică de specialitate pentru teste ulterioare. Medicul pe care l-am văzut a fost foarte îngrijorat de tensiunea arterială, care încă era în creștere după ce am luat medicamente și de umflarea feței mele. Mi-a schimbat medicamentul pentru tensiunea arterială și, după ce mi-a examinat rezultatele testelor, mi-a pus diagnosticul de accident vascular cerebral lacunar. El a spus că ar trebui să fac dietă și să fac mișcare și să iau zilnic o aspirină Bayer 325 mg.

I-am urmat recomandările, dar am repetat același proces în toamna anului 2010, cu amorțeală în partea stângă a feței și brațului. Am fost la spital pentru tratament și o serie de analize. Mai multe scanări CT, RMN, RMN, ultrasunete ale arterelor, teste cardiace și lucrări de laborator. Toate testele au revenit negative. După câteva zile de observație, am fost diagnosticat cu un alt TIA. Am fost din nou trimis la specialistul neurologic. Medicul care am fost pacient al anului anterior, care mi-a pus diagnosticul de accident vascular cerebral lacunar, a părăsit cabinetul. Medicul la care am fost menționat era nou în practică și practic mi-a spus că toate testele mele erau negative și că aveam nevoie doar să slăbesc și să renunț singur la mine dacă doresc cu adevărat să mă îmbunătățesc. Trecusem printr-un alt eveniment care mi-a schimbat viața când fiul meu cel mare s-a mutat la facultate și mi s-a spus că posibilul stres suplimentar ar fi putut aduce ultimul meu episod și că trebuia doar să învăț să mă ocup de evenimentele vieții dacă voiam să mă opresc având aceste episoade neurologice.

Acest lucru a fost foarte frustrant pentru mine și familia mea. Deoarece mă consideram o persoană foarte puternică și hotărâtă, după tot ce am trecut, aș încerca să mă ridic și să plec în fiecare zi. În ciuda bolii mele, am lucrat cu normă întreagă, m-am ocupat zilnic de treburile casnice și am participat la fiecare eveniment posibil în care erau copiii mei. Familia mea ar trebui să mă oblige să mă odihnesc de teamă că mă voi îmbolnăvi din nou. Eram atât de hotărât să nu mă îmbolnăvesc, dar știam că, în adâncul interiorului, ceva nu era în regulă.

Deoarece parcă mă simt mereu obosit și am vreo amețeală, m-am întors la neurologul meu local în 2011, iar el a început să facă alte teste. Am fost testat pentru boala Lyme, Lupus, MS, Miastenia Gravis, boala Parkinson și multe alte teste. După ce toate testele au revenit la normal, tocmai am acceptat că boala mea era nedeterminată în acest moment sau poate că era doar în mintea mea. Poate că singurul doctor avea dreptate, poate că nu ar trebui să-mi fac griji atât de mult și să încerc mai mult. Cu cât încercam să fiu mai puternic, cu atât deveneam mai degradat. La câteva luni după runda mea de teste neurologice negative, am început să am mai multe vrăji amețite și am căzut des. Am căzut o dată și mi-am rupt glezna. A fost plasat într-o distribuție. Și altă dată, am căzut și mi-am rupt încheietura. De ambele ori, mi s-au administrat mai mulți steroizi pentru tratament. Niciuna dintre aceste vrăji amețite nu a putut fi explicată.

În ciuda aparatului de somn și a altor medicamente, convulsiile și simptomele inexplicabile de tip accident vascular cerebral au continuat periodic în următorii 4 ani. În acest timp, am fost trimis la un specialist în accident vascular cerebral din Louisiana pentru a-mi examina dosarele medicale. El a confirmat că câteva semne de accidente vasculare cerebrale mai vechi se afișau pe mai multe dintre scanările mele, dar a simțit că am migrene complicate și am apnee în somn și toate ar trebui să fie gestionabile cu medicamente și multă odihnă suplimentară. El a simțit că atunci când m-am săturat extrem de mult, aș putea avea unul dintre aceste episoade. M-a sfătuit și despre greutatea mea. Am încercat să explic că sincer am încercat totul pentru a slăbi, dar pur și simplu nu am avut succes. El a afirmat că, posibil, medicația convulsivă și utilizarea steroizilor ar putea determina creșterea în greutate.

După 3 zile, tensiunea arterială nu a scăzut și am început să am simptome asemănătoare accidentului vascular cerebral, dureri toracice severe și mini-convulsii. Am fost dus de urgență la spital și mi s-a spus că am un posibil cheag de sânge. S-a făcut un TKN și am fost internat la ICU câteva zile. Am fost tratat pentru un accident vascular cerebral, extrem de scăzut de potasiu și diabet. Pierderea de potasiu și diabetul au fost simptome noi pentru mine. Am fost trimis la un specialist in inima. Mi s-a făcut un TEE pentru a verifica o scurgere de inimă și s-au făcut alte câteva teste. Toate testele cardiace au revenit la normal.

Apoi, a fost în sfârșit o zi bună. Eram la spital în noiembrie 2016. Fusesem internat pentru un alt TIA când medicul endocrinolog a sunat și a spus că a găsit problema mea. Am avut o tumoare pe hipofiza mea. Ea a spus că simte că am boala Cushing, care este locul în care s-a format o tumoare pe glanda pituitară și provoacă supraproducția de cortizol în organism. Familia mea s-a întrebat dacă acest lucru este corect, deoarece în timp ce apucase de paie în trecut, când eram atât de bolnav, soțul meu cercetase toate simptomele mele, iar boala Cushing a apărut. Am avut fiecare simptom; creștere în greutate în zona stomacului, fața lunii, cocoașă de bivoliță pe spate, hipertensiune arterială, picioare și brațe subțiri, vânătăi ușoare, diabet, colesterol ridicat, păr facial, pierderea vederii și oboseală excesivă. Am discutat cu medicul primar despre acest lucru, dar ni s-a spus că lucrările mele de laborator ar fi demonstrat acest lucru și că acest lucru a fost exclus.

Endocrinologul a explicat că a făcut teste de laborator extinse, un test de salivă și un test de urină de 24 de ore pentru a determina acest lucru. Singurul lucru de care avea nevoie era să comande un RMN special pentru a confirma tumora de pe glanda pituitară pentru a confirma diagnosticul. Testul RMN a arătat că am avut o tumoare mică pe hipofiza mea. Ea a explicat că tumora s-ar fi putut forma posibil din cauza utilizării a prea mulți steroizi în trecut, dar nu era sigură. Ea a explicat, de asemenea, că aceasta a fost probabil cauza tuturor bolilor mele și că toate simptomele mele ar trebui să dispară odată cu tratamentul și îndepărtarea tumorii. Am întrebat de ce m-am îmbolnăvit atât de mult și am avut atât de multe simptome noi în ultimele luni și mi-a explicat că ceva din sistemul meu a pus tumora în overdrive, producând și mai mult cortizol. Simt că poate era dieta bogată în proteine ​​pe care o țineam înainte ca ea să găsească tumora. Oricare ar fi fost, am fost recunoscător că am avut un diagnostic corect.

M-a trimis imediat la un neurochirurg dintr-un spital mai mare ca pacient urgent. În termen de 3 săptămâni, după ce s-au făcut mai multe teste, am fost programat pentru o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea tumorii. Uau, în sfârșit am avut un răspuns, dar mi-a fost foarte teamă. Eram pe punctul de a fi operat pe creier! Dar, m-am pregătit pentru asta și mi-am dat seama că m-am rugat pentru răspunsuri și un remediu și am primit asta, așa că trebuie să am încredere că totul va fi în regulă.

Am suferit 7 luni de terapie fizică intensă pentru a-mi reface forța musculară din cauza daunelor provocate de boala Cushing și din câteva efecte secundare ale accidentului vascular cerebral. Terapia a fost foarte dificilă, dar a fost, de asemenea, foarte utilă în procesul de recuperare.

La ultima mea vizită de urmărire cu endocrinologul meu, ea a fost uimită de rezultatele mele și a fost mulțumită că munca de laborator a arătat semne că glanda pituitară a început să funcționeze din nou. Ea m-a sfătuit că mai am câteva scăderi treptate pentru a fi luate de pe toate medicamentele, dar mă descărca ca pacient cu convulsii, cu accident vascular cerebral și cu diabet. Nu mai sufeream de pierderi de potasiu, deficit de vitamina D, hipertensiune și boala Cushing. Cu toate acestea, ea mi-a făcut conștient că voi avea nevoie de vizite de urmărire pentru a face RMN și munca de laborator, deoarece există o șansă de 20% ca tumoarea să se întoarcă, împreună cu toate simptomele. Îmi dau seama că există șansa ca această boală teribilă să se întoarcă, dar rămân pozitiv și mă uit la șansa de 80% că nu.

Această lungă călătorie cu boala Cushing a fost de departe cea mai proastă experiență din viața mea, cu toate urcușurile și coborâșurile prin care am trecut. Numeroasele simptome și efecte secundare cauzate de boala Cushing au fost foarte dure pentru mine. Convulsiile și atacurile cerebrale au fost cele mai înspăimântătoare. Când pierzi controlul corpului tău și nu înțelegi ce ți se întâmplă, poate fi foarte înspăimântător. Durerea constantă a articulațiilor peste tot - unde simțeam că aș fi fost lovită de un tren - era o luptă zilnică. Pierderea de potasiu mi-a dat dureri toracice severe și amețeli, împreună cu hipertensiune arterială și o stare diabetică. Am avut întotdeauna ceea ce mi s-a părut a fi confuzie și confuzie. Creșterea constantă în greutate când făceam dietă și făceam exerciții fizice în mod regulat a fost foarte frustrantă. Faptul că nu m-am simțit niciodată bine, nu am avut probleme cu mersul, am pierdut memoria și nu am putut să fac sarcini zilnice a fost descurajant.

Îmi amintesc că în urmă cu un an, am luat 17 medicamente și acum iau doar 3 și că sunt înțărcat din ele, așa că în sine este încurajator. Recent, fiica mea a făcut o fotografie actuală și a comparat-o cu o fotografie de anul trecut înainte de operație și diferența este uimitoare. Nu arătam ca aceeași persoană din imagine. Deci, acesta este un mare memento vizual pentru munții pe care am urcat. Încerc să rămân pozitiv și să caut zile mai bune înainte.

De asemenea, de-a lungul acestei călătorii, am găsit valorile adevăratei prietenii și a companiei și am întâlnit câțiva oameni minunați din domeniul medical și din alte domenii pe parcurs. Am împărtășit povestea mea cu mai mulți oameni și, din câte știu, 2 persoane care aveau simptome similare au fost testate pentru Cushing și au fost testate pozitive. A fost cu siguranță un moment WOW. Aceasta este o boală atât de rară, dar uneori mă uit la persoanele diabetice și la altele care au simptomele pe care le-am avut și mă întreb - ar putea avea boala Cushing? Mi-aș dori ca această boală să fie mai bine cunoscută. Mi-aș dori ca oamenii să fie conștienți de utilizarea excesivă a steroizilor pentru tratament. Cu siguranță mă voi strădui să conștientizez mai mulți oameni. Pentru oricine este dispus să asculte povestea mea, voi fi bucuros să împărtășesc. Îmi arăt cu mândrie pozele mele de atunci și de acum și lista mea de medicamente de atunci și acum ca mărturie.

Vreau să mulțumesc endocrinologului care a fost hotărât să mă ajute și neurochirurgului care m-a vindecat, dar, de asemenea, aș dori să mulțumesc celorlalți medici și personalului medical care m-au testat și m-au tratat pentru simptomele pe care le-am avut în măsura posibilităților lor . În cele din urmă, și cel mai important, aș dori să mulțumesc întregii mele familii pentru toată dragostea, sprijinul și încurajarea lor zilnic. Au fost întotdeauna acolo pentru mine fără întrebări, și un MARE deosebit vă mulțumesc minunatului meu soț, el, fără îndoială, și-a onorat jurămintele în boală și în sănătate. El a fost acolo la fiecare pas al drumului cu mine și voi spune că au fost câteva zile foarte proaste pe parcurs, dar știu că nu aș fi putut duce această bătălie fără el lângă mine. El este cu adevărat cel mai bun prieten al meu și susținătorul numărul unu și îl iubesc cu drag. Eu sunt cel care a avut boala Cushing, dar ne-a afectat cu adevărat pe toți.

Este începutul anului 2018. Sunt aproape complet recuperat, aproximativ 90%. Nu sunt sigur ce să fac cu viața mea acum. Nu am mai fost bine de atât de mult timp, este necunoscut. Acum pot să mă conduc și să rămân singur. Este ca și cum aș avea libertatea înapoi. Poate mă voi întoarce la serviciu sau poate voi face ceva voluntar. Dar un lucru pe care îl știu este că am fost vindecat și mi s-a dat oa doua șansă la viață. Îi mulțumesc Domnului pentru asta zilnic și aleg să mă bucur de el petrecând mai mult timp cu familia și prietenii și ajutându-i pe ceilalți. Cine știe ce ține mâine?

Aș dori să spun oricui se luptă cu orice fel de boală: agățați-vă de speranță, credință și dragoste și rămâneți întotdeauna pozitiv că un remediu sau un diagnostic ar putea fi chiar după colț.

Acesta este versetul biblic pe care îl citesc zilnic pentru putere:

„Lăudați pe Domnul, sufletul meu; întru toată ființa mea, laudă-i sfântul nume. Lăudați pe Domnul sufletul meu și nu uitați toate beneficiile Lui, care vă iartă toate păcatele și vă vindecă toate bolile, care vă răscumpără viața din groapă și vă încununează cu dragoste și compasiune, care vă satisface dorințele cu lucruri bune, astfel încât tinerețea voastră este reînnoit ca vulturii. ”