DE Anna Masten Jackson
O vezi în jurul tău: panglici roz, pălării roz, tricouri roz. Puteți cumpăra brățări roz, semne de carte roz și ceasuri roz. Când am fost diagnosticat cu timom în stadiul IV în 2013, m-am întrebat: ce culoare are cancerul meu?
Timomul este un cancer rar al timusului. Aproximativ 500 de americani sunt diagnosticați cu timom în fiecare an. Mi-a scăpat celule maligne pe inimă și pe diafragmă, necesitând două intervenții chirurgicale majore și chimioterapie.
Am descoperit rapid că a avea un cancer rar se poate simți foarte izolat. Nu există prea multe cercetări și cu siguranță nu sunt un grup de sprijin în orașul meu natal. De fapt, am fost singura persoană din zonă care a primit vreodată un diagnostic de timom.
Inițial, a fost frustrant să fii atât de singur. Dar apoi mi-am dat seama că lipsa de cercetare și informații înseamnă că voi putea scrie propriile statistici. Trebuie să-mi stabilesc propriul prognostic. Cumva, asta a fost foarte împuternicitor. A avea un cancer rar se poate simți copleșitor, dar aceste lucruri mi-au făcut călătoria mai ușoară.
Iată sfaturile mele pentru a face față unui cancer rar.
Găsiți echipa medicală potrivită pentru cancerul dvs. rar
Medicii mei locali sunt minunați, nu sunt cei mai bine echipați pentru a răspunde nevoilor mele. Este important ca experți în domeniu să-mi dezvolte planul de tratament. Sunt atât de recunoscător pentru MD Anderson și medicii din departamentul toracic. Deși poate fi o provocare să călătorești înainte și înapoi la Houston, a fost o viață schimbătoare și reconfortant să ai astfel de medici cunoscuți.
Faceți pace cu ambiguitate
Fiecare plan de tratament al cancerului este extrem de individualizat și poate fi modificat în orice moment. A trebuit să învăț să fac pace cu ambiguitate. Nu există o carte „Tot ce trebuie vreodată să știți despre Thymoma”.
Iubirea pe care am simțit-o de la alții în timpul acestui proces m-a binecuvântat în moduri incomensurabile.
Rămâi plin de speranță
În fiecare zi, comunitatea medicală învață ceva nou care poate eradica cancerul. Există tratamente noi și protocoale noi și cred că există încă miracole.
Pierderea speranței poate determina oamenii să renunțe chiar înainte de descoperire. Credința mea, familia mea și prietenii mei mă ajută să rămân plină de speranță pentru lucrurile bune care vor veni.
Deci, ce culoare are cancerul meu? Mă gândesc că implică imprimeuri neon și zebră. Care este prognosticul meu? 100% plin de speranță. S-ar putea să fiu rar, dar nu sunt singur.
- Wilms Tumor MD Anderson Cancer Center
- Tânărul supraviețuitor al tumorii dezmoide își revine viața cu o intervenție chirurgicală de 17 ore MD Anderson Cancer Center
- Waldenström cu Macroglobulinemia MD Anderson Cancer Center
- Cancerul uterin Care este riscul dvs. Centrul de cancer MD Anderson
- Tratamentul pentru neoplasmele mieloproliferative (MPN) Memorial Sloan Kettering Cancer Center