Acasă »Știri» Nutriția în bolile falciforme

De Claudine Matthews RD, MSc, PGCE, FHEA

Sickle Cell Disease (SCD) este o afecțiune ereditară a celulelor roșii din sânge și gestionată istoric cu o abordare model medical. Implicațiile nutriționale ale SCD sunt o consecință directă a fiziopatologiei afecțiunii și sunt trecute cu vederea, subutilizate și subdezvoltate. În prezent, nutriția nu este integrată în asistența medicală cu celule secera.

Cunoașterea slabă și lipsa integrării nutriției în furnizarea de asistență medicală cu celule secera este cauza principală a neputernicirii cu care se confruntă mulți utilizatori de servicii, îngrijitori, furnizori de servicii și părți interesate, inclusiv planificatorii de sănătate.

În calificarea acestei declarații, voi împărtăși conturi personale scrise de oameni din grupurile menționate despre motivul pentru care nutriția în celule seceră este importantă pentru ei. Împărtășind aceste relatări personale, speranța mea este pur și simplu să conștientizez valoarea și importanța rolului nutriției în celule secera, cu peste 60 de ani de literatură științifică care să o susțină.

Cu toate acestea, realitatea și principalul obstacol în calea inovației și a schimbării este lipsa traducerii literaturii științifice existente într-o bază de dovezi semnificative. Din acest motiv, nu este suficient să aveți pur și simplu standarde nutriționale naționale, deși acesta este un prim pas foarte important în direcția corectă. Este nevoie de mai multă acțiune. Doctoratul meu, alături de multe altele, urmărește să facă exact asta! Activarea acțiunii pentru schimbare!

Dar mai întâi să ascultăm vocile persoanelor afectate direct de lipsa de putere asociată cu cunoștințe nutriționale slabe și lipsa de integrare a nutriției în boala de celule falciforme. Aceste voci nu numai că evidențiază provocările asociate neglijării nutriției în celulele secera, dar oferă sugestii și încurajări utile pentru a face mici modificări ale obiceiurilor alimentare care pot avea un efect pozitiv asupra experienței dvs. de sănătate și a rezultatelor sănătății și a bunăstării.

Mai jos este un cont personal de la doi utilizatori de servicii de celule secera și un dietetician. Există, de asemenea, un rezumat scris de fete de doi ani 7, care rezumă ceea ce învață despre celula seceră după prezentarea mea despre secera celulei pentru luna istoriei negre, octombrie 2019!

bolile
1. George - pacient în vârstă de 15 ani cu celule secera

Următorul cont a fost scris de George descriind și împărtășind sfaturi utile despre obiceiurile sale alimentare, care au avut un impact pozitiv asupra sănătății și a rezultatelor sale de bunăstare:

„În calitate de pacient cu celule secera, pot înțeleg cât de dificilă poate fi boala, totuși, nu lăsați acest lucru să vă distragă atenția de la îngrijirea dvs. Cel mai simplu mod de a te ajuta este să mănânci corect. Am subestimat cât de important era acest lucru inițial, dar acum înțeleg. O alimentație sănătoasă nu înseamnă neapărat că mănânci lucruri care nu îți plac sau mănânci multe salate. Eu însumi am câștigat beneficiile de a mânca bine fără să ating măcar o salată. O alimentație sănătoasă m-a determinat să mănânc alimente pe care le-am găsit mai plăcute.

Principalii factori ai unei diete bune sunt fabricarea alimentelor care promovează sănătatea și, de asemenea, alimentele care au un gust bun, astfel încât să fiți motivați să o consumați. Eu însumi împlinesc doar 15 ani și nu mă bazez pe părintele meu pentru a-mi găti mâncare. Toată mâncarea pe care o mănânc este pregătită complet de mine. Evident, dacă nu doriți să gătiți, spuneți părinților dvs. tipul de alimente pe care trebuie să le consumați pentru a vă menține sănătoși. Prima mea masă din zi va fi fie cereale, fie ouă și fasole. Îmi pregătesc ouăle cu ceapă și ton și folosesc diverse condimente diferite pentru a-l face să aibă un gust mai frumos.

Trebuie să afli ce crezi că are gust. De exemplu, dacă vă place porumbul dulce, puteți adăuga porumb dulce la această masă. Ouăle și fasolea sunt importante, deoarece oferă proteine, care este factorul cheie pe care trebuie să vă concentrați în dieta dumneavoastră. Trebuie să vă gândiți întotdeauna la cantitatea de proteine ​​pe care o luați într-o zi; proteina este elementele esențiale pentru a fi sănătos, deoarece corpul tău are nevoie de mai multe proteine. După ce am mâncat micul dejun de dimineață, am continuat să mănânc niște cous cous. Îmi pregătesc cous cous cu pui quorn, deoarece este o sursă bună de proteine ​​și nu durează atât timp cât ar face puiul normal. Le-am pus laolaltă adăugând un mic mic sos de grătar pentru a-i oferi o textură și o aromă mai bune.

Această masă este bună, deoarece vă oferă și mai multe proteine ​​și alte beneficii nutriționale valoroase. Ultima masă pe care o voi mânca în zi variază. Uneori fac curry. Uneori fac paste, alteori fac sos rece, alteori fac chinezesc dulce și chilli, alteori fac orez prăjit chinezesc. Aceste mese pot părea intimidante de gătit la prima vedere, dar credeți-mă, este ceva care nu este chiar atât de complicat. Pașii fiecărei mese sunt foarte asemănători, prepari doar puiul și apoi pui sosul peste el, este atât de simplu. De asemenea, tind să adaug câteva condimente, în principal doar pui magi și usturoi și un indiciu de pudră de curry. Am adăugat și câteva ardei care sunt congelați inițial pe care tocmai le-am pus în apă fierbinte. În cele din urmă, îl adaug la pui, când puiul este complet gătit.

Principala parte a acestor mese pe care o am în acest timp este puiul, am pui în fiecare zi. De asemenea, îmi pregătesc mâncarea în blocuri, așa că nu trebuie să gătesc în fiecare zi. Pot pur și simplu pur și simplu cu microundele mâncarea în unele zile. Mâncarea mea tinde să dureze în jur de 3 zile până când trebuie să gătesc altceva. Tind să mănânc 3 mese mari pe tot parcursul zilei, astfel încât să nu-mi fie foame. De asemenea, beau multă apă, deoarece uneori s-ar putea să-ți fie foame, dar de fapt ți-e sete. Când îți este foame, ai tendința să recurgi la gustări precum chipsuri, biscuiți și dulciuri. Aceste alimente nu au câștiguri pentru tine. Este doar să-ți pui gunoiul în corp, evident că poți avea totuși aceste alimente, totuși, vrei să te limitezi la a lua aceste gustări la o dată pe săptămână sau dacă poți, chiar și o dată la două săptămâni.

În schimb, doriți să înlocuiți gustările pe care le aveți pe tot parcursul zilei cu alimente precum iaurturi și bare de cereale sau alimente precum fructe, cum ar fi merele. Poți chiar să ai niște suc de mere, orice este mai bun decât chipsurile și biscuiții. Făcând acest lucru, veți vedea schimbări drastice ale corpului. Pentru mine, nivelul meu din sânge era scăzut, cu toate acestea, acum nivelul din sânge a crescut până la punctul în care era foarte aproape de o persoană sănătoasă normală, fără seceră sau vreo boală. Am simțit eu însumi aceste schimbări. Mă simt mult mai energic și mă simt mult mai confortabil, totul este mai ușor. Vă simțiți bine cu voi înșivă și vă simțiți mult mai fericiți în general și relaxați.

Chiar și lucruri precum mersul la toaletă au devenit mult mai ușoare. Mă bucur de mâncarea pe care o mănânc și în același timp mănânc sănătos și devin o persoană mai sănătoasă. Vă încurajez, băieți, să experimentați lucrurile pe care le mâncați. Mergeți la magazin și aruncați o privire în jur, priviți câștigurile nutriționale ale tuturor și găsiți alimente care credeți că au un gust plăcut și sunt, de asemenea, sănătoase. Încercați alimente noi pe care nu le-ați încercat până acum și faceți alegeri mai inteligente față de ceea ce ați decis să puneți în corpul vostru înainte. În cele din urmă veți avea obiceiul de a mânca sănătos ”.

2. Iunie - pacient adult cu celule secera

„Nutriția este un mod de viață. Personal, simt că nutriția îmi îmbunătățește sănătatea și bunăstarea, cu un bun simț al echilibrului prin alegerile alimentare și băuturi. Nutriția a fost, de asemenea, o călătorie a creșterii mele social, fizic și emoțional, în timp ce am început să înțeleg în cele din urmă ce tipuri de diete mi-au oferit nutrienții, de care aveam nevoie pentru a-mi gestiona starea cronică. De exemplu, știu ce să mănânc atunci când simt anemie sau am oboseală cronică sau când mă doare. De asemenea, folosesc nutriția ca sursă de prevenire a sănătății și a îngrijirii generale. Nutriția pentru mine este despre echilibru. Concentrându-mă pe dietele care îmi îmbunătățesc sănătatea și nu mă lipsesc niciodată de orice fel de mâncare care mă bucură, dar cu un accent mai mare să mănânc diete mai curate, mai sănătoase, mai proaspete și mai mediteraneene ”.

3. Chloe - dietetician pediatric

„Nutriția este, din păcate, unul dintre cele mai puțin recunoscute tratamente în gestionarea și tratarea pacienților cu celule falciforme. Pacienții cu boală falciformă au o rotație mai mare a globulelor roșii, necesități crescute de energie și o rotație crescută de proteine. Acest lucru duce la un risc crescut de a deveni subnutriți sau anemici. Dacă nu este tratat, acest lucru poate duce la complicații suplimentare, cum ar fi internări mai lungi în spital, răspuns imun afectat, rezistență musculară redusă și rezultate clinice slabe pentru a numi câteva. Multe complicații care sunt asociate cu boala de celule secerătoare au o cauză nutritivă care subliniază, care, dacă ar fi administrate intervenții nutriționale adecvate, ar fi putut fi prevenită ”.

4. Doi studenți din anul 7

„Mă simt trist, deoarece boala falciformă este o afecțiune foarte gravă. Ar putea lua viața cuiva. Celula falciformă este o afecțiune celulară roșie moștenită genetic și este, de asemenea, boala genetică cu cea mai rapidă creștere din Marea Britanie (15000). În acest moment nu există nici un remediu pentru aceasta, dar există modalități de a o gestiona. Pentru a ajuta la gestionarea bolii, ar trebui să mâncați mult mai mult și să mâncați și multe proteine ​​(pentru a reconstrui celulele sanguine și, de asemenea, pentru a repara toate cele deteriorate). Vitaminele ar fi, de asemenea, necesare pentru a vă menține sănătoși. Celulele roșii din sânge își schimbă forma, deoarece se dezoxigenează (secera), apoi obstrucția vasculară care blochează vasele de sânge și deteriorează celula și țesuturile, apoi organele nu funcționează. Globul roșu din seceră durează doar 16-20 de zile în timpul procesului de dezoxigenare. Cauzele celulei de seceră ar face obișnuit să aveți întârziat pubertatea și accidentele vasculare cerebrale ”.

Claudine Matthews sărbătorește Ziua Mondială a Sickle Cell 2019

Aceste conturi personale sunt o chemare la acțiune pentru a aborda lipsa de putere asociată cu cunoștințe nutriționale slabe în celulele secera! A sosit momentul să adoptăm o abordare diferită pentru a reconsidera rolul nutriției în furnizarea de asistență medicală cu celule falciforme, pentru a lucra spre integrarea nutriției în furnizarea de asistență medicală cu celule falciforme. Cu toate acestea, va fi nevoie de un interes și acțiune colectivă pentru a activa schimbarea!