mi-au spus
Numele meu este Merlin și am hidrocefalie.

Povestea mea a început la sfârșitul anului 2012, când am început să am o tuse uscată care nu va dispărea. Nu am putut scăpa de această tuse persistentă, indiferent de medicamentele pe care le-am luat. Acest lucru a durat aproximativ un an și toată lumea, inclusiv medicul meu, a crezut că sufăr de alergii cronice. Medicul meu a comandat o serie de teste alergice, ceea ce a condus la faptul că trebuie să fac fotografii alergice în speranța de a mă simți mai bine. În septembrie 2013, am început să am picurare nazală, așa că am făcut o procedură numită Sinuplasty cu balon, dar după aceea am continuat să mă simt rău până în octombrie. Aruncam de mai multe ori pe zi și m-am deshidratat până la punctul în care trebuia să fiu internat. Medicii au început o serie de teste și m-au diagnosticat cu vertij și au început să mă trateze pentru asta. Ulterior au aflat că nu am Vertigo. Medicii încă nu au putut să ofere un diagnostic definitiv cu privire la boala mea și mi-au spus că am bacterii Pylori, chiar dacă rezultatele testelor mele au fost efectuate altfel. De la una dintre scanările CAT sau RMN mi-au spus că aveam lichide anormale care îmi înconjurau creierul, dar nu erau prea îngrijorați de asta. După numeroasele teste care au fost efectuate, acestea încă nu au putut veni cu un diagnostic definitiv.

A fost foarte frustrant să petrec atâtea zile în și în afara unui spital fără răspuns la motivul pentru care era atât de bolnav. În acest moment a fost doar un joc de ghicire. Medicii se gândeau că este o boală de stomac, iar apoi s-au gândit că este o boală contagioasă pe care probabil am contractat-o ​​în timp ce călătoream. Așadar, am început să iau măsuri de precauție suplimentare. Spitalul a început ca familia și prietenii mei să poarte măști în timp ce eram în carantină pe un etaj de boli transmisibile la spital. Test după test de la biopsia pulmonară la biopsia stomacului, RMN, scanare CAT și coloană vertebrală și nimic nu ar oferi răspunsuri la întrebările pe care le-am întrebat eu și familia mea de săptămâni întregi.

În acest moment am avut probleme cu mersul pe jos, mi-am pierdut memoria pe termen scurt și am avut incontinență asociată cu Alzheimer. Eram într-un mod foarte rău. Cu pierderea în greutate la un nivel minim, am cântărit doar 84 de kilograme.

Eram sigur că voi muri ...

Încă nu există răspunsuri. Doctor după doctor și nimeni nu-mi putea spune ce-i cu mine.

Următoarea opțiune a fost să-mi fac o biopsie a ganglionilor limfatici prin gât, ceea ce mi-au spus că ar putea da rezultate neconcludente. Aceasta a însemnat o altă procedură care duce la un timp și mai lung înainte de un diagnostic pozitiv. Am decis să mergem mai departe cu biopsia ganglionilor limfatici unde operează, mai degrabă decât să intre prin gât. Acest lucru dă un rezultat rapid și pozitiv, pe care l-am dorit, deoarece orice alt test pe care l-am făcut anterior nu oferea răspunsurile de care aveam nevoie. Totul a mers aparent bine, sau cel puțin așa credeau ei, dar în timpul procedurii au avut o ușoară problemă. Au trebuit să-mi prăbușească unul dintre plămâni în timpul procedurii pentru a avea acces la ganglionul limfatic. Frecvența cardiacă mi-a scăzut foarte mult și au trebuit să-mi ventileze inima, dar au ajuns să-mi prăbușească plămânul bun printr-o pompă prea zeloasă a unui umflator de mână. Am ieșit din operație doar pentru a fi nevoit să mă întorc direct în chirurgie înainte ca medicamentele să se fi epuizat pentru a-mi umfla celălalt plămân.

În cele din urmă, testele au arătat că am sarcoidoză în plămâni și asta a cauzat lichidul suplimentar din creier. Mi s-a spus că s-ar putea să am o lovitură a coloanei vertebrale pentru a îndepărta o parte din lichid sau să fac o intervenție chirurgicală pe creier și să pun un șunt VP. Medicii de la acest spital au spus să aștepte și să vadă dacă există vreo îmbunătățire acum că am fost pe steroizi pentru sarcoidoză. Eu și familia mea am ezitat să facem orice, temându-ne de ce e mai rău. Nu mă îmbunătățeam și aveam schimbări în personalitatea mea și simțeam că mor. Deci împreună am decis să o facem. Rezultatele au revenit din biopsia ganglionară. Sarcoidoza a cauzat hidrocefalia și în cele din urmă am avut un diagnostic concludent ... Am hidrocefalie.

Acum a venit partea dificilă de care aveam nevoie pentru a fi operat pe creier. Din moment ce eu și familia mea nu am fost mulțumiți de îngrijirea și toate diagnosticările greșite la spitalul în care mă aflam, am luat decizia de a-mi lua dosarele și de a obține o a doua opinie la un alt spital. Am putut vedea un neurochirurg la un spital din apropiere care s-a uitat la mine și la dosarele mele. Și-a dat seama că am nevoie de șuntul VP pentru a supraviețui. Pe 19 decembrie 2013, mi s-a acordat un al doilea contract de închiriere pe viață când am avut procedura de a insera șuntul. În termen de trei zile după ce am avut procedura, eram o persoană nouă și am început să mă simt mult mai bine decât în ​​câteva luni. Il am pe Dr. Addada la Cleveland Clinic pentru a mulțumi că mi-a salvat viața. După procedură am avut o lună de fizioterapie pentru a-mi recâștiga mersul pe jos și pentru a întări mușchii din picioare. Am rămas fără muncă timp de nouă luni. În continuare mă văd cu medicul meu pentru boli pulmonare la fiecare patru luni și neurologul și neurochirurgul meu o dată pe an pentru vizite de urmărire. Am întrerupt administrarea steroizilor începând cu 31 august 2015, după doi ani.

Merlin și soțul ei, Chris.

Astăzi sunt sănătos și fericit și aș dori să îi mulțumesc iubitului meu soț Chris Bott pentru sprijinul său continuu și pentru multe sacrificii în timpul bolii mele. Fără el știu că nu aș fi supraviețuit. Mulțumiri speciale familiei mele, prietenilor și rețelei comunitare South Florida Hydrocephalus Association pentru că ne-au primit în grupul lor. Sunt atât de binecuvântată și vă mulțumesc că mi-ați citit povestea.

Să găsim un leac.

Povestiți-ne despre călătoria dvs. cu hidrocefalie!

Hidrocefalia ne afectează diferit pe fiecare dintre noi. Împărtășiți-ne povestea! Vom prezenta persoanele uimitoare din comunitatea noastră pe site-ul nostru web și prin intermediul rețelelor sociale.

Haideți ACȚIUNE. Haideți CONECTAȚI. Să ridicăm CONSTIENTIZARE! Haideți A INSPIRA!