1. Ce este miastenia gravis (MG)?
Miastenia gravis este o boală autoimună rară. MG este cauzat de anticorpi din sânge care blochează comunicarea normală între nervi și mușchi, provocând slăbiciune musculară. Această slăbiciune se agravează odată cu activitatea și se îmbunătățește odată cu odihna.
Simptomele MG fluctuează, variază în severitate și apar în mai multe combinații. Simptomele frecvente includ pleoapele căzute; vedere dublă sau neclară; brațe, mâini, gât, față sau picioare slabe. Când este sever, MG poate avea ca rezultat dificultăți de mestecat, zâmbet, înghițire, vorbire sau respirație.
2. Ce cauzează MG?
MG rezultă din activitatea anormală a sistemului imunitar. Persoanele cu alte boli autoimune sau o glandă timus anormală sunt mai susceptibile de a avea MG. Medicii suspectează că poate exista o combinație de factori care să declanșeze apariția simptomelor MG la o persoană sensibilă, cum ar fi o infecție sau altă boală.
3. Este această boală moștenită? Pot să le transmit copiilor mei?
În general, MG nu este considerată o boală moștenită. Cu toate acestea, dacă un membru al familiei are o boală autoimună, nu este neobișnuit ca și alți membri ai familiei să aibă o boală autoimună. Este posibil ca o mamă să transmită o formă temporară de MG nou-născutului său. Rareori, boala apare la mai mulți membri ai familiei.
4. Ce este o glandă timus?
Glanda timusului se află în zona pieptului sub stern și joacă un rol important în formarea sistemului imunitar normal al corpului în timpul copilăriei. Glanda este oarecum mare la sugari, crește treptat până la pubertate, apoi se micșorează și este înlocuită cu țesut gras atunci când o persoană îmbătrânește. La unii adulți cu miastenie gravis, glanda timusului este anormală și rămâne mare.
Relația dintre glanda timusului și miastenia gravis nu este încă pe deplin înțeleasă. Oamenii de știință cred că glanda timus poate da instrucțiuni incorecte dezvoltării celulelor imune, rezultând în producerea de anticorpi pentru receptorii acetilcolinei.
5. Ce este un timom?
Unele persoane cu MG dezvoltă „timoame” sau tumori pe glanda timusului. În general, timoamele sunt benigne, dar în cazuri rare pot deveni maligne. Când se descoperă un timom, trebuie efectuată o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea acestuia.
6. Cum se tratează MG?
MG poate fi tratat cu medicamente, chirurgie și alte terapii - singur sau în combinație. Deciziile de tratament iau în considerare gravitatea bolii dvs., care sunt mușchii afectați, vârsta dvs. și alte probleme medicale asociate. Apasă aici pentru detalii.
7. Care este prognosticul cu MG?
MG nu poate fi vindecat, dar poate fi tratat. Mulți oameni cu MG pot trăi o viață destul de normală. Primul unu-trei ani - când apar diferite simptome - sunt adesea cei mai dificili. Poate dura mult timp pentru a lucra prin diferite tratamente pentru a găsi ceea ce funcționează cel mai bine pentru dvs.
MG este numită „boala fulgului de zăpadă”, deoarece simptomele sale diferă pentru fiecare pacient. Simptomele vin și pleacă, iar perioadele de remisie - când nu aveți simptome - sunt posibile. Cu toate acestea, nu există nicio modalitate de a prezice dacă veți obține remisiunea sau cât va dura.
8. Ce face MG mai rău?
Acești factori vă pot agrava temporar simptomele MG: stres, lipsa somnului, boli, eforturi exagerate, durere, căldură sau frig extrem (inclusiv temperaturi exterioare, dușuri calde sau băi, saune, căzi cu hidromasaj, alimente sau băuturi calde) și unele substanțe chimice (de exemplu, în tratamente cu insecticide și gazon).
9. Există medicamente pe care nu ar trebui să le iau dacă am MG?
Ar trebui să evitați medicamentele despre care se știe că agravează simptomele MG, inclusiv anumite antibiotice, beta-blocante, blocante ale canalelor de calciu, relaxante musculare și magneziu. Universitatea din Illinois din Chicago College of Pharmacy oferă detalii. Puteți găsi, de asemenea, o listă de medicamente de evitat pe site-ul web Myasthenia Gravis Foundation of America la www.myasthenia.org.
Asigurați-vă că consultați medicul primar MG înainte de a lua orice medicament nou, chiar și medicamente fără prescripție medicală.
10. Cum găsesc un medic care tratează MG?
Miastenia gravis este o boală neuromusculară, deci este mai bine să consultați un neurolog pentru tratament. Deși Conquer MG nu poate „recomanda” un medic, medicii din Comitetul consultativ medical Conquer MG sunt foarte familiarizați cu boala și cu opțiunile actuale de tratament.
Dacă locuiți într-un alt stat, vedeți dacă statul dvs. are propriul său capitol MG. Este posibil să aibă o listă de neurologi care tratează MG.
11. Pot continua să lucrez cu MG?
Da, cu toate acestea, capacitatea dvs. de a lucra depinde de severitatea MG și de cerințele dvs. de serviciu. Dacă MG-ul dvs. este activ, poate fi necesar să discutați cu angajatorul pentru a vedea dacă puteți face ajustări temporare ale volumului de muncă, activităților sau orelor. Unii pacienți cu miastenie solicită și primesc indemnizații de invaliditate de asigurări sociale.
12. Pot exercita cu MG?
Răspunsul scurt este următorul: Exercițiul în limitele tale este absolut recomandat dacă ești capabil. Nu faceți mișcare dacă sunteți slab. Sesiunile scurte cu pauze sunt mai bine tolerate decât sesiunile mai lungi.
Începeți încet mergând sau folosind o mașină eliptică și construiți treptat pe măsură ce deveniți mai puternici. Oprește-te și odihnește-te imediat ce te simți obosit. Aveți o altă persoană cu voi sau aduceți un telefon mobil, în cazul în care vă confruntați cu probleme. Este important să vă opriți din cauza oboselii musculare, iar acest punct va varia de la o persoană la alta, în funcție de vârstă, nivelul general de fitness, simptomele MG și alți factori.
Deoarece simptomele dvs. pot varia atât de mult de la o zi la alta, este important să discutați cu medicul dumneavoastră despre cum și când să vă exercitați. Împreună puteți stabili instrucțiuni cu privire la cât de mult exercițiu este sănătos pentru dvs. și în ce circumstanțe ar trebui să faceți acest lucru.
12a. Dar sarcina și MG?
Dacă sunteți o femeie cu MG, este important să discutați în prealabil planurile de sarcină cu neurologul dvs. ori de câte ori este posibil, astfel încât să puteți lucra ca o echipă pentru cele mai bune rezultate. Veți dori să discutați despre modul în care sarcina vă poate afecta MG și cum MG vă poate afecta sarcina. Împreună puteți discuta dacă sarcina este o opțiune, medicamentele care trebuie schimbate și riscurile pentru făt și nou-născut. Veți dori ca orice sarcină să fie monitorizată îndeaproape.
Vizitați canalul nostru YouTube pentru o prezentare din decembrie 2017 în care neurologul David Randall oferă o discuție detaliată despre modul în care MG are impact asupra sarcinii, travaliului și nașterii, alăptării și perioadei postpartum. De asemenea, el discută efectul MG asupra fătului și nou-născutului.
13. Dar tratamentele alternative și dieta specială?
Tratamentul pentru MG include îngrijirea de sine: a dormi din plin, a vă odihni corpul și ochii în timpul zilei și a vă stimula activitățile. Implică o alimentație bună, gestionarea stresului și exerciții fizice.
Pacienții cu miastenie, ca toți, ar trebui să ia o dietă sănătoasă și să mențină o greutate sănătoasă. Kilogramele în plus îngreunează deplasarea și agravează alte boli. Chiar și atunci când medicamentele precum prednisonul îți cresc pofta de mâncare, este esențial să te concentrezi pe o dietă sănătoasă, cu multe fructe, legume, cereale integrale și porții rezonabile.
Evitați suplimentele de magneziu, cu excepția cazului în care medicul dumneavoastră vă prescrie și monitorizează, deoarece magneziul poate agrava simptomele MG. Consultați-vă cu neurologul înainte de a lua orice suplimente sau medicamente alternative, inclusiv medicamente fără prescripție medicală, deoarece acestea vă pot afecta MG și pot interacționa într-un mod rău cu alte medicamente.
14. Ar trebui să port bijuterii de alertă medicală? Ce ar trebui să spună?
Mulți pacienți cu miastenie iau o decizie personală de a purta bijuterii de alertă medicală, cum ar fi o brățară sau un colier. Cel puțin, un card de medicamente din portofel sau poșetă trebuie să indice în mod clar „Myasthenia Gravis” și să includă numele dvs., data nașterii, numărul de telefon al unui membru al familiei, medicul MG și condițiile medicale.
15. Ce părți ale acestui site sunt deosebit de utile?
Te-ai uitat la aceste secțiuni?
Viața cu MG - oferă sfaturi despre nutriție, exerciții fizice, călătorii, carduri de portofel și ajutoare pentru vedere.
Putem ajuta - enumeră sursele de ajutor financiar pentru îngrijirea sănătății și medicamente, precum și problemele cu buletinele informative, linkurile YouTube către videoclipuri informative și site-urile excelente de camere de chat.
16. Vă puteți ajuta cu costul medicamentelor sau al tratamentului?
Conquer Myasthenia Gravis oferă un program de asistență pentru pacienți pentru pacienții MG care locuiesc în Illinois sau Indiana și care au dificultăți financiare. Unele companii farmaceutice contribuie la acoperirea costului medicamentelor lor dacă aveți o nevoie financiară.
Parteneri și Prietenii lui Conquer MG
Cucerește Miastenia Gravis
Strada N. York 275, Suita 201
Elmhurst, IL 60126