Împărtășirea înseamnă grijă!

pierderea

Insuficiența suprarenală și pierderea în greutate pot fi o luptă continuă pentru mulți pacienți suprarenali insuficienți și astăzi aș dori să vă împărtășesc experiențele mele de până acum încercând să slăbesc în timp ce luați medicamente cu steroizi.

Săptămâna trecută am fost la spitalul NHS pentru verificarea mea de 6 luni la echipa de endocrinologie. Am fost cântărit și am aflat că am câștigat 2 pietre în șase luni.

Bătălia dintre insuficiența suprarenală și pierderea în greutate

Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu insuficiență suprarenală, îi vedeam pe medici mult mai frecvent. Am intrat și ieșit din spital cu criză suprarenală și simptomele mele erau atât de grave încât corpul meu, așa cum a spus Endo, a închis.

De când am văzut un endocrinolog privat și am instalat o pompă suprarenală, starea suprarenală a devenit ușor de gestionat.

Cu toate acestea, am în continuare o luptă continuă cu greutatea mea.

Insuficiență suprarenală secundară și scădere în greutate

Gestionarea insuficienței suprarenale nu este o sarcină ușoară. Trebuie să fiu mereu conștient de nivelul meu de cortizol și pentru că nu există un test rapid ca un test de zahăr din sânge (pentru diabetici) trebuie să respect simptomele și cum mă simt.

Insuficiența suprarenală este oarecum un joc de ghicit. Nu este deloc distractiv, dar în ultimii 4 ani am ajuns în sfârșit la un punct în care îmi pot recunoaște simptomele suprarenale chiar dacă nu știu ce le provoacă.

Nivelurile de cortizol se modifică din cauza unor stresuri diferite asupra corpului, așa că, de îndată ce am simptome care se pot întâmpla în fiecare zi, fac mai multe verificări. Înghit mai întâi să văd dacă am o durere în gât, îmi verific temperatura pentru febră și îmi verific pielea pentru infecții.

Ce cauzează simptomele mele cu cortizol scăzut

Pentru mine, cea mai mică infecție va provoca simptome scăzute de cortizol și înseamnă că am nevoie de medicamente cu steroizi dubli.

Dacă am o mică infecție pe piele de mărimea unei piese de 20 de pence, mă simt rău. Îmi dă durere în mușchii mari, senzație de slăbiciune, letargie și amețeli.

Uneori voi dori să vărs și, dacă nu trec peste infecție suficient de repede, tensiunea arterială va începe să scadă și mă voi confunda și voi simți că mă prăbușesc.

Insuficiență suprarenală și infecții ale pielii

Adesea, atunci când un pacient cu insuficiență suprarenală se ridică și nivelurile de cortizol sunt scăzute, vor simți că sunt pe punctul de a se prăbuși. Am învățat să mă ridic mai încet și să nu mă grăbesc.

Nu am avut niciodată infecții la nivelul pielii sau înainte de a dezvolta Insuficiență suprarenală.

Unul dintre efectele secundare ale medicamentului cu hidrocortizon atunci când nu produceți steroizi naturali (cortizol natural) poate fi pielea care se infectează ușor.

Infecția pielii poate fi un ciclu continuu. Infecțiile cutanate sunt egale cu medicamentele crescute cu steroizi care tratează infecția, steroizii suplimentari înseamnă un sistem imunitar mai slab și pielea mai predispusă la infecție.

Steroizii suplimentari mă conduc și la îngrășare.

Nivele scăzute de cortizol și creștere în greutate

Unii oameni cu steroizi spun că, atâta timp cât înlocuiesc doar cantitatea exactă necesară pentru corp, nu te vei îngrașa, dar pentru mine și mulți alții știu că nu este cazul.

De fapt, am observat de la mulți oameni cu care vorbesc cu starea mea că cei cu boala Addison (AI primară) tind să fie mai slabi și cei cu AI secundară din ceea ce am observat au mai multe probleme cu creșterea în greutate.

Este adevărat și cred că știu de ce.

Cu AI primar, glandele suprarenale sunt deteriorate și înlocuiți cortizolul de care aveți nevoie cu medicamente și gata.

Cu toate acestea, cu AI secundar, glandele suprarenale nu funcționează datorită faptului că hipofiza este sclipitoare sau nu funcționează corect.

Deci, dacă hipofiza mea într-o zi reușește să trimită mai mult cortizol în fluxul sanguin, atunci pot ajunge cu un pic prea mult cortizol.

Este o leagăn și o lovitură. Este un joc imens de ghicit și chiar și atunci când sunt în ceea ce pare a fi doza perfectă de cortizol, mă simt înfometat și super flămând.

Creșterea în greutate a medicamentelor cu steroizi

Am câștigat o tonă de greutate pe steroizi, multe pietre. L-am întrebat pe medicul meu de ce am cortizol foarte scăzut, dar totuși m-am îngrășat.

De fapt, aveam în jur de 21 de pietre la cea mai mare și așa că am urmat o dietă de 800 de calorii pe zi timp de doi ani.

Am slăbit în primele 4 luni și apoi am rămas la fel până când am avut bypassul gastric în martie 2016. Am avut un bypass gastric care să mă ajute să slăbesc mai mult și trebuie să spun că nu a funcționat așa cum era de așteptat!

Ocolirea mea m-a ajutat să slăbesc în primele 6 luni după procedură din cauza vindecării burtelor și a faptului că nu am putut mânca aproape nimic, totuși, după ce mi s-a vindecat, am început să recâștig greutatea pe care o pierdusem.

Greu de pierdut în greutate pe medicamente cu steroizi

Este acum, dar este adevărat și nu sunt singurul cu insuficiență suprarenală care a avut acest lucru. Știu chiar și copii cu afecțiuni care sunt grav supraponderali și totul se rezumă la o combinație de steroizi și incapacitatea de a face mișcare și de a alerga ca niște copii normali.

Pentru mine am fost dezamăgit că eșecul meu gastric a eșuat. De fapt, m-am dus să văd un dietetician despre asta. Mi s-a spus că, cu medicamentul pe care îl iau, pur și simplu îl îngreunează. Pot mânca cu adevărat sănătos și mă voi îngrășa în continuare. Depinde de medicamentele mele și de faptul că nu sunt suficient de bine pentru a arde greutatea.

Este greu când renunți atât de mult, ți-ai făcut stomacul mic și ocolit doar pentru ca procedura să nu funcționeze pe termen lung.

Am fost destul de trist în legătură cu asta și am dezamăgit și am evitat să vorbesc despre asta pe blog de ceva vreme, pentru că cred că speram să pot găsi o cale.

Am acceptat că așa este și poate că este timpul să încerc ceva diferit și nou. Mă uit la Weight Watchers ca o opțiune potențială.

Chiar dacă mănânc un număr redus de calorii și fac ceea ce fac alții din planurile de alimentație sănătoasă sau dietele, tot mă îngraș și este frustrant.

Acceptându-mi trupul așa cum sunt

Este într-adevăr o pastilă greu de mușcat, dar cel puțin am încercat și cel puțin am pierdut ceva.

Imaginați-vă cât de mare aș fi dacă nu aș fi pierdut nimic deloc! Cântăresc 17,7 pietre, care este cu mult mai puțin de 21 de pietre, dar atunci nu se află aproape de obiectivul meu sau de greutatea sănătoasă a IMC-ului la care am visat cândva să ajung.

Deci, în timp ce mă gândesc la ce voi încerca în continuare pentru a încerca să lupt cu creșterea în greutate indusă de steroizi, mă concentrez pe continuarea gestionării simptomelor suprarenale pe măsură ce vor apărea.

Încerc, de asemenea, să-mi îmbunătățesc vitamina D, zincul, acidul folic, B12 și fierul, care nu mai sunt în regulă și adaugă stresului și durerii în care mă aflu. Am avut recent mai multe proceduri de infuzie de fier pentru a ajuta la nivelul scăzut de fier.

Boala cronică și creșterea în greutate

A te simți rău este o luptă constantă și te poate doborî. Fiind supraponderal și incapabil să faci mișcare și să te fac să te simți ca o porcărie, dar învăț și gestionez insuficiența suprarenală, așa cum îl tratez zilnic, așa cum am nevoie și mă odihnesc când am nevoie și asta este ceea ce este important.

Da, sunt în continuare supraponderal, dar familia mea mă iubește și mă iubesc și sunt o mamă grozavă, indiferent de mărimea mea. Mă voi concentra în continuare asupra obținerii sănătății suprarenalei cât mai controlată.

Voi continua să lucrez la fierul și vitaminele mele și poate anul viitor, dacă lucrurile s-au îmbunătățit, pot revizui problema greutății. În prezent, este ultimul lucru de care îmi fac griji, deoarece rămân în viață și primesc medicamentele corecte cu prioritate.

Când am vizitat asistenta de endocrinologie, nu a fost încântată că am recăpătat 2 pietre în 6 luni și nici eu, dar realitatea este.

Am avut un nivel scăzut de fier și am rămas blocat în pat timp de 4 luni, așteptând o perfuzie și încă sufer, și nu pot să fac mult din punct de vedere fizic, așa că până va fi mult mai bine, greutatea va trebui să aștepte!

Și așa cum i-am spus asistentei mele, oricine altcineva aflat în aceeași situație, cu aceleași probleme de sănătate ar putea fi chiar mai mare decât mine, pentru că, să recunoaștem, am fost în iad pentru a încerca să pierd și nu toată lumea ar face asta.

Puteți găsi următorul conținut util.