ABC News a prezentat o poveste despre un băiat pe nume Tyler cu FPIES - adică sindromul enterocolitei indus de proteinele alimentare. Băiatul era bolnav și slab de ani de zile; medicii au fost mistuiți. În cele din urmă, a fost găsit un specialist în acul în fân care a avut în cele din urmă un răspuns: Un diagnostic de FPIES. Băiatul se luptase împotriva unor ani de inflamație necontrolată, netratată, nediagnosticată din alimentele care nu declanșau reacții alergice clasice, dar declanșau reacții imune cronice, dureroase și debilitante de altă natură. Problema? Nimeni nu s-a deranjat vreodată să caute aceste alte reacții.
Povestea a lovit toate notele obișnuite care fac pentru televizorul pe care doriți să-l urmăriți: traume, dramă, suferință, eforturi eroice, apoi, în cele din urmă, rezoluție. Dar adevărul trebuie spus, FPIES nu ar trebui să progreseze până la un punct în care împiedică un copil atât de mult timp sau atât de profund. Unele teste de laborator și semne clinice vă pot conduce devreme în direcția corectă. Cat de devreme? Gândiți-vă nou-născut - adică un nou-născut, cu vârsta cuprinsă între 0-30 de zile. Puteți detecta dacă există probleme atât de devreme, chiar și fără extrageri de sânge, scanări, mângâieri dureroase și bătaie sau mai multe odisee către specialiști pentru a afla. Povestea ABC a vorbit mai mult asupra viziunii tunelului medical decât despre un adevărat mister medical!
Mulți medici, chiar și gastroenterologi și alergologi, trec cu vederea reacțiile imune la alimentele care sunt active în FPIES. Deși acest lucru se schimbă, nu se poate schimba suficient de repede: mulți cred încă că reacțiile alergice clasice - urticarie, usturime și furnicături sau umflarea gâtului - sunt singurele reacții imune relevante la alimente sau că orice altceva poate justifica modificările dietei pentru o copil. Dar așa cum a arătat știrea ABC, acest lucru nu este cu siguranță adevărat.
Codurile de diagnostic FPIES create recent (a se vedea paginile 23-25 aici) pot schimba acest lucru. Înainte ca acestea să fie adăugate la manualele de diagnostic pe care medicii și asigurătorii de sănătate le folosesc pentru a codifica și acoperi îngrijirea, reacțiile IgE erau considerate pe scară largă ca fiind singurele reacții valide la alimente. Unele coduri acopereau vag simptomele de intoleranță alimentară, iar un cod de intoleranță la lactoză este disponibil de ani de zile (o problemă cu totul diferită). Acest lucru a lăsat o mulțime de copii ca Tyler nediagnosticați și netratați. Noile coduri îi ajută pe medici să recunoască faptul că sistemele imune au mai multe modalități de a reacționa la alimente, dacă reacționează deloc (ceea ce nu ar trebui). Dacă copilul dumneavoastră are simptome FPIES, există căi spre îmbunătățire pe care le puteți începe imediat, iar furnizorul dvs. de asistență medicală poate acum codifica îngrijirea în consecință, astfel încât să poată fi recunoscută de către asigurătorul dvs. de sănătate.
Medicii noștri pediatri nu au fost încurcați și nu au meditat deloc asupra intoleranței alimentare sau alergiilor, chiar dacă fiul meu a început să alunece pe graficul de creștere înainte de a împlini două luni. Au oferit o formulă semi-elementară, care a oferit doar o îmbunătățire ușoară și a creat alte probleme - cum ar fi constipația puternică (ca în scaun x 12 zile). Când am cerut o trimitere la alergie în primul său an, mi s-a spus „bebelușii nu pot avea alergii”. Nu s-au întrebat de ce laptele matern nu ar fi tolerat de un copil. Un medic mi-a spus chiar că l-am „alăptat excesiv” - ceea ce a fost deosebit de prostesc, deoarece fiul meu a scăzut de la 45 la 10 percentile pentru greutate între nașterea sa și vârsta de șase luni. mi-a spus obosit că fiul meu va crește cu siguranță cu astm și alergii alimentare severe. Am refuzat să cred (și nu s-a împlinit)!
Era clar că acest copil al meu a avut inflamații în pică și că intestinul lui a făcut parte din puzzle - dar de ce? Această întrebare este cum a început practica mea de nutriție pediatrică până în 1999. Cum s-ar putea inflama atât de mult un bebeluș care se naște la o greutate sănătoasă, cu scoruri Apgar perfecte, după o sarcină sănătoasă la termen și o naștere naturală, fără medicamente, vaginală? Parcă ar fi fost tot timpul pe foc, doar țipând, într-o agonie aparentă din interior spre exterior. Cum ar putea fi considerat acest lucru ca fiind normal sau atât de inescrutabil pentru medicii deștepți de pretutindeni?
Desigur, nu este, și puteți face multe. Bebelușul tău are nevoie și merită să fie confortabil, la fel și tu! Nu este nevoie să așteptați ani de zile pentru răspunsuri sau să căutați specialiști în toată lumea. Dacă vedeți simptome FPIES la bebeluș, oricât de tânăr este, puteți intra.
1) Schimbați sursa de proteine. Știm cu toții că laptele matern este un amestec perfect de cazeină umană, zer, lactoferină și alte molecule de proteine care modulează sistemul imunitar, hrănește peretele intestinal în moduri unice, încurajează creșterea unui biom intestinal optim, și ajută la absorbția nutrienților. Dacă simptomele FPIES sunt active atât de devreme și bebelușul dumneavoastră este alăptat, luați în considerare eliminarea proteinelor declanșatoare obișnuite din propria dietă, cum ar fi laptele de vacă/lactatele, soia, nucile, glutenul, ouăle sau porumbul. Experimentați cu alimente rotative, găsiți ceea ce este problematic. Asigurați-vă că înlocuiți alimentele retrase cu alternative dense în nutrienți. Ca mamă care alăptează, nevoile tale nutritive sunt mari. Mănâncă multe proteine, minerale și grăsimi/uleiuri sănătoase. Mănâncă organic; Alimentele modificate genetic au fost legate de alergia crescută și acesta este ultimul lucru de care are nevoie un bebeluș FPIES.
2) Dacă bebelușul tău este hrănit cu formulă sau dacă alăptarea este un bust complet, știi că bebelușul tău se poate simți mai bine cu o formulă semi-elementară precum Alimentum sau Nutramigen. Dacă acest lucru nu este de ajuns, simptomele FPIES pot răspunde mai bine formulelor elementare, cum ar fi Neocate Infant sau Elecare (dacă nu, există și o cale de depanare pentru asta). Acestea nu sunt opțiuni organice, dar unii producători se orientează către ingrediente care nu sunt OMG, cum ar fi Neocate.
3) Luați în considerare lapte de capră formulă pentru sugari sau faceți-vă propriul. Acesta a fost farmecul în cazul fiului meu și poate merita o încercare. Dacă vă pregătiți, folosiți melasă, nu sirop de porumb, pentru carbohidrați; bebelușul dvs. poate sau nu poate tolera siropul de orez brun în acest rol. Adăugați picături multivitamine pentru sugari o dată pe zi; adăugați grăsimi cerebrale sănătoase precum uleiul de cocos sau uleiul de in. În cele din urmă, poate fi necesar să utilizați aminoacizi liberi elementari ca sursă de proteine și să vă construiți propria formulă „modulară”. Acest lucru necesită supraveghere și îndrumare de la un dietetician autorizat sau un medic cu cunoștințe. Am folosit această metodă în practica mea pentru sugari cu succes - poate funcționa.
5) Verificați glutenul. Un test celiac negativ nu înseamnă că copilul dumneavoastră poate mânca în siguranță gluten. Înseamnă doar că nu există boală celiacă. Cel puțin, cereți echipei dvs. să efectueze un test de anticorpi IgG special pentru gluten și gliadină. Acestea sunt de obicei lăsate în afara panourilor de testare celiacă, deci este obișnuit să li se spună copiilor să continue să mănânce gluten atunci când nu ar trebui. Consumul de gluten atunci când sistemul imunitar reacționează la acesta poate perturba profund capacitatea intestinului de a absorbi alți nutrienți și poate declanșa reacții autoimune la creier și alte țesuturi. Există panouri detaliate de sensibilitate la gluten disponibile care pot verifica mai multe răspunsuri imune dincolo de IgG și IgE, pentru a clasifica în detaliu modul în care corpul copilului dumneavoastră răspunde la grâu.
6) Pentru copiii cu vârsta peste 18-24 de luni, rulați un panou complet de anticorpi ELISA IgG. Aceste teste sunt disponibile de ani de zile de la laboratoare de specialitate precum Alletess, Genova Diagnostics, MetaMatrix sau Great Plains Labs. Un tub de sânge sau chiar mostre de înțepături cu degetele de la sânge este utilizat pentru a evalua peste 90 de alimente pentru acest tip de reacție - o probă mică merge mult și nu este nevoie să scoateți mai multe tuburi de sânge din copilul dumneavoastră . Unii medici GI utilizează acum și teste ELISA IgG, dar de obicei fac doar câteva alimente cu mai mult sânge tras. Dacă pe panou rezultă mai multe pozitive, nu vă panicați - începeți cu alimentele consumate cel mai frecvent și angajați surse de proteine alternative. Fac asta în practica mea în mod obișnuit și adaug suporturi pentru a ajuta la construirea unui perete intestinal sănătos.
În funcție de rezultatele acestor laboratoare, ajut familiile să creeze un plan care să angajeze în siguranță alimentele, formulele, suplimentele, probioticele și dietele de rotație. Există multe opțiuni pentru a redirecționa în siguranță mediul intestinal al unui copil, astfel încât acesta să poată funcționa conform intenției și să se dezvolte în mod pașnic, fără alergii sau cu mai puține alergii. Îmi place să lucrez în instrumente pentru a calma peretele intestinal direct, cum ar fi glutationul lipozomal, sucul organic pur de aloe, ulmul alunecos și probioticul potrivit, în plus față de o dietă completă, neinflamatoare. Acest lucru durează - luni sau chiar un an sau doi, în funcție de gradul de leziune intestinală de la început - dar am văzut că transformă FPIES și alungesc lista alimentelor sigure.
Dar partea misterioasă - ce cauzează FPIES? În practica mea, copiii care suferă cel mai mult au fost expuși la o varietate de factori care au perturbat sau deturnat dezvoltarea unui biom intestinal normal și sănătos în uter, la naștere sau în primele câteva luni de viață. Antibioticele și vaccinurile sunt instrumente puternice care pot perturba colonizarea biomului și semnalizarea imună la începutul vieții, la naștere sau, eventual, chiar și în uter. Abordarea deplină a efectelor din aceste practici este în mare parte ne studiată. Nașterile prin secțiunea C perturbă, de asemenea, colonizarea biomului intestinal pentru nou-născuți, deoarece nu primesc niciodată acea „înghițitură vaginală” a florei de la mamă la ieșire - ceea ce ar trebui să fie în formă ideală în timpul sarcinii. A oferi bebelușului un început în viață cât mai aproape de ceea ce intenționează natura, este o modalitate de a pune o bază bună pentru a evita mai târziu FPIES, alergie și astm. Nimeni nu este perfect, iar bebelușii pot dezvolta totuși FPIES, la fel ca și al meu. Dar, cu ajutorul timpuriu și direcționat, copiii pot continua să se bucure de orice mâncare sau cel puțin să mănânce o dietă minim restricționată. Așa cum a făcut-o și a mea, și alții din cabinetul meu au făcut-o.
- Programe de nutriție pentru îngrijirea zilei și diete la domiciliu pentru copii SpringerLink
- O diagnosticare înseamnă automat o comandă a dietei Sisteme de îngrijire nutrițională
- Diabetul la copii - ce trebuie să facă părinții Îngrijirea sănătății «Qsota»
- Consumul dietetic de fructoză în rândul copiilor și adulților din SUA este al treilea nivel național de sănătate și nutriție
- Nutriția enterală și îngrijirea tubului NG la pacienții de îngrijire la domiciliu Ninkatec