Ce vă putem ajuta să găsiți astăzi?

ella

Ella are 10 ani și va începe clasa a cincea în această toamnă. Are în spate tije reglabile „magice” care îi conferă înălțime. Dar ea a epuizat lungimea tijei și va avea nevoie de una nouă în curând. Cântărește 36 de lire sterline, o scădere dramatică față de cele 50 de lire sterline pe care le cântărea anterior.

Cu mulți ani în urmă, am dat peste o dietă cu aminoacizi pe care i-o oferim printr-un tub de gastrostomie sau tubul G. Această dietă a fost concepută de o mamă care a avut un copil cu SMA. Oferă grăsimi cu lanț scurt, care sunt mai ușoare pentru digestie, și mai multe vitamine și calorii.

Ella obișnuia să-și facă hrana G-tube pe tot parcursul zilei: de două ori în timpul zilei și o dată peste noapte. În timp ce urma această dietă, ea a mâncat foarte puțin pe gură. Formula a ajuns să conducă la o creștere în greutate, probabil prea mare. Am decis să reducem formula în timpul zilei, iar acum ea o primește doar peste noapte.

În timp ce a început să piardă în greutate, apetitul ei pentru alimente pe cale orală a crescut. Părea să aibă o greutate destul de bună și am decis să oprim hrana peste noapte pentru a o mânca doar pe gură. Acest lucru a continuat câteva luni și am observat că a continuat să slăbească.

Am vorbit recent cu un dietetician de la Lurie Children's Hospital din Chicago, oferindu-i o listă de ingrediente pe care le adăugăm în hrana Ella. Dieteticianul a calculat apoi aportul de calorii al Ella. După cum se dovedește, amestecul a furnizat 700 de calorii pe furaj. Am decis să începem din nou hrana peste noapte pentru a o ajuta pe Ella să se îngrașe.

A fost dificil să găsim un echilibru între hrana tubului G și mâncarea pe cale orală. Ella gustă pe tot parcursul zilei și încercăm să îi oferim alimente bogate în calorii și hrănitoare. Vom crește unele dintre ingredientele din hrana ei pentru a ajuta la furnizarea mai multor calorii.

În noaptea trecută, Ella purta o cămașă fără mâneci. Stătea lângă mine pe punte și am arătat bine corpul ei. Brațele ei sunt atât de slabe, încât degetul mare și arătătorul meu s-au întâlnit în timp ce o apucă de braț. Am observat că claviculele ei erau vizibile și, în timp ce mă uitam la trunchiul ei, am văzut și că coastele ei deveneau vizibile.

Deși fiind atât de ușoară și slabă o ajută pe Ella să își poată mișca brațele și picioarele, știm că trebuie să aibă mai multă grăsime corporală pe ea.

Vom continua să o hrănim pe gură cu unele dintre alimentele ei preferate, inclusiv slănină, paste, hot dog, ciocolată și Nutella. De asemenea, îi vom menține alimentele peste noapte, apoi îi vom verifica periodic greutatea. Scopul nostru este să o aducem la o greutate sănătoasă, care îi permite, de asemenea, să se miște liber.

Formula g-tube a Ella este după cum urmează (fiecare copil cu SMA are formule diferite pe baza nevoilor lor specifice):

  • 10 oz de apă
  • 6 oz de lapte de migdale
  • 6 oz de suc de struguri albi
  • 8 oz de Pedialyte
  • 2 mL ulei de șofrănel
  • 2 ml de levocarnitină
  • 1 mL vitamina D
  • 1 ml ubiquinol
  • 1/4 linguriță sare de Himalaya
  • 2 linguri de Nano VM (un supliment mineral)
  • 1/3 cap de MiraLax
  • 2 pachete cu formula Vivonex Pediatric
  • Se amestecă toate ingredientele într-un blender timp de 1 minut și se toarnă într-o pungă de alimentare cu tub G.

Notă: Știri SMA astăzi este strict un site de știri și informații despre boală. Nu oferă sfaturi medicale, diagnostic , sau tratament . Acest conținut nu este destinat să înlocuiască sfatul medical profesionist, diagnostic , sau tratament . Solicitați întotdeauna sfatul medicului dumneavoastră sau al altui furnizor de sănătate calificat cu orice întrebări pe care le aveți cu privire la o afecțiune. Nu ignorați niciodată sfatul medical profesionist sau întârziați să-l căutați din cauza a ceea ce ați citit pe acest site web. Opiniile exprimate în această coloană nu sunt cele ale Știri SMA astăzi, sau compania-mamă a acesteia, BioNews Services, și sunt destinate să declanșeze discuții cu privire la problemele legate de atrofie musculară spinală .