CHILD reprezintă boala pulmonară interstițială a copiilor. Este folosit pentru a descrie peste 200 de afecțiuni pulmonare rare care afectează copiii.

european

Această fișă informativă explică ce este copilul și modul în care este diagnosticat și gestionat.

Informații mai detaliate despre diferitele forme de copil sunt disponibile pe site-ul web al priorităților pacientului: www.europeanlunginfo.org/child

Ce este o boală pulmonară interstițială?

Termenul „boală pulmonară interstițială” acoperă un grup mare de afecțiuni pulmonare care afectează interstițiul, țesutul și spațiul din jurul alveolelor (sacilor de aer) din plămâni. Aici oxigenul este preluat în organism și dioxidul de carbon este eliminat din corp.

Aceste condiții pot afecta plămânii în moduri diferite. De cele mai multe ori, pereții interstitiului devin mai groși, ceea ce face ca plămânii să se extindă (atunci când respiră) sau să se contracte (când expiră). Acest lucru poate duce la scăderea nivelului de oxigen din sânge și poate face un copil să respire. Pentru a compensa acest lucru, ei vor respira adesea mai repede, ceea ce consumă mai multă energie și îi face să fie foarte obosiți.

Copilul include, de asemenea, unele afecțiuni ale căror efecte sunt mai răspândite în plămâni și nu se concentrează doar asupra interstitiului. Acestea se numesc boli pulmonare difuze. Simptomele și efectele asupra organismului sunt de obicei aceleași, motiv pentru care sunt cunoscute sub numele de afecțiuni ale copilului.

Condițiile copiilor sunt legate de o serie de cauze potențiale, inclusiv genele pe care un copil le moștenește de la părinți, având probleme cu sistemul imunitar, fiind expus poluării aerului și trecând prin chimioterapie sau radioterapie.

Care sunt semnele și simptomele?

Iată câteva dintre principalele semne și simptome ale COPILULUI:

A fi lipsit de suflare

Respirând foarte repede

Respirație dificilă și grea

Oboseala mai ușor decât copiii de vârsta lor, de ex. trebuind să se oprească foarte mult la mers, dificultate în urcarea scărilor

Lipsa în greutate sau slăbirea (numită și eșecul de a prospera)

Zgomote respiratorii, de ex. zornăituri, trosnituri sau șuierătoare

Având buze albastre sau gri

Îndepărtarea degetelor (unde vârfurile degetelor devin în formă de lingură) și unghiile de clepsidră (unde unghiile se umflă într-o formă rotunjită)

Nu fiecare copil va avea toate aceste simptome - și a avea aceste simptome nu înseamnă că copilul dumneavoastră are ChlLD. Dacă copilul dumneavoastră are aceste simptome, contactați medicul și explicați-vă îngrijorările.

Pași spre diagnostic

Deoarece condițiile CHILD sunt foarte rare, pot fi greu de diagnosticat. Când se suspectează pentru prima dată copilul, starea copilului dumneavoastră ar trebui să fie discutată în mod ideal cu un specialist cu experiență în diagnosticarea și gestionarea acestor afecțiuni rare.

Există mai multe investigații care pot ajuta la diagnosticarea copilului. Acestea variază de la examinări fizice, teste de respirație și analize de sânge, până la teste mai detaliate, cum ar fi scanări CT (tomografie computerizată), spălături bronhoalveolare (spălări) și biopsii pulmonare. Unele afecțiuni ale copilului pot fi, de asemenea, diagnosticate cu un test de sânge genetic.

Asamblarea unor bucăți de informații și luarea în considerare a dezvoltării unei stări în timp este deseori modul în care este diagnosticat copilul. Acest lucru necesită timp și poate fi frustrant. Adesea există un „diagnostic de lucru” care are nevoie de mai multe informații pentru a face un diagnostic ferm.

Un jurnal de simptome, investigații și tratamente deja finalizate poate fi o resursă utilă de luat cu dumneavoastră la întâlniri. Acest lucru vă poate ajuta să obțineți un diagnostic de succes.

Cum se va dezvolta în timp?

În majoritatea cazurilor, COPILUL este o afecțiune pe termen lung, iar copiii pot avea funcții pulmonare mai mici la vârsta adultă, dar acest lucru nu este același pentru toată lumea. Copiii pot învăța să trăiască cu starea lor și se îmbunătățesc adesea în fiecare an, pe măsură ce devin mai capabili să facă mișcare.

A fi nesigur despre ce ne așteaptă poate fi foarte dificil. Părinții copiilor cu COPIL spun că este util să gândești în pași mici; pentru a se mângâia în fiecare îmbunătățire și pentru a nu dispera dacă există un obstacol.

„Sfatul meu către ceilalți părinți este ceva ce mi-a spus un alt părinte. Când mă simt foarte greu, trebuie să mă întorc la el: să trăiesc momentul și să nu gândesc prea departe. Acest lucru este dificil, dar înseamnă că puteți profita la maximum de fiecare zi. ”

Kerry, al cărui fiu Noah a fost diagnosticat cu COPIL

Tratament

Nu există un tratament unic pentru toate tipurile de COPIL și în prezent nu există nici un remediu pentru oricare dintre afecțiuni. Cu toate acestea, mulți copii cresc din boala lor.

Cele mai multe tratamente utilizate pentru a trata copilul sunt bine-cunoscute și dovedite că funcționează pentru alte afecțiuni. Acestea includ:

Terapia cu oxigen

Unii copii vor beneficia de oxigen suplimentar (oxigenoterapie) pentru a-i ajuta să introducă suficient oxigen în corpul lor.

Medicament

Unele medicamente care pot fi prescrise includ steroizi, alte antiinflamatoare sau antibiotice. Profesionistul dvs. din domeniul sănătății vă va sfătui ce medicamente ar putea fi cele mai utile pentru starea specială a copilului dumneavoastră.

Nu fiecare copil va avea nevoie de medicamente.

Transplantul pulmonar

Un transplant pulmonar poate fi luat în considerare în cazuri foarte rare și severe când starea de sănătate a unui copil se înrăutățește în ciuda îngrijirii medicale - și numai după ce au fost încercate toate celelalte opțiuni de tratament.

Viata de zi cu zi

Îngrijirea copilului dumneavoastră se poate simți ca o mare responsabilitate în primele zile. Luarea oricărui sprijin oferit vă poate ajuta cu adevărat. Există câteva lucruri importante de care trebuie să fii conștient:

Hrănire și nutriție

Copiii cu COPIL au adesea nevoie de mai multe calorii decât ceilalți copii, deoarece rata de respirație crescută înseamnă că consumă multă energie. Când creșterea în greutate este bună, este posibil ca copilul dumneavoastră să aibă o stare de sănătate relativ bună. Pierderea în greutate și creșterea slabă sunt semne de avertizare grave ale unei probleme de bază, așa că ar trebui să discutați cu medicul dumneavoastră dacă se întâmplă acest lucru.

Boală de zi cu zi

Copiii cu COPIL nu se îmbolnăvesc de obicei de infecții mai des decât copiii sănătoși (cu excepția cazului în care au o afecțiune care înseamnă că sistemul lor imunitar nu funcționează corect, numit imunodeficiență primară; sunt pe steroizi; sau iau alte medicamente care afectează sistemul imunitar), dar au un risc mai mare de a se îmbolnăvi mai grav de ei. Profesioniștii dvs. din domeniul sănătății vă vor putea oferi sfaturi după ce vor cântări cu atenție riscurile și beneficiile potențiale ale copilului dumneavoastră de a lua parte la activități. Nicio măsură nu vă poate proteja complet copilul de infecție și oprirea acestuia de a participa la activități cu alți copii ar putea reduce în mod semnificativ calitatea vieții lor.

Educație și recreere

Majoritatea copiilor cu COPIL pot merge la creșă sau la școală - și este important să o facă. Îngrijitorilor și cadrelor didactice trebuie să li se ofere informații despre starea copilului dumneavoastră și despre ce trebuie să facă în caz de urgență.

Sportul și exercițiile fizice ar trebui, de asemenea, încurajate, deoarece au un impact pozitiv asupra sănătății pulmonare, precum și beneficiile sociale. Este important să vă asigurați că copiii sunt încurajați să participe, nu trebuie să fie notați sau notați și se pot odihni dacă au nevoie.

Sprijin social și financiar

Este posibil să puteți obține sprijin financiar și practic din partea guvernului din țara dvs. pentru a vă ajuta să vă gestionați. Aflați la ce aveți dreptul și faceți o cerere cât mai curând posibil. Pot exista, de asemenea, servicii de răgaz pe care le puteți accesa pentru copilul dvs. sau pentru dvs. - uneori, o scurtă pauză vă poate ajuta cu provocările zilnice.

Lecturi suplimentare

Prioritățile pacientului COPIL www.europeanlunginfo.org/child

Informații și asistență pentru părinți, îngrijitori și membri ai familiei copiilor cu copil, dezvoltate cu ajutorul îngrijitorilor și a cadrelor medicale din întreaga Europă. O versiune mai detaliată a acestor informații - precum și alte resurse, povești ale părinților și informații despre organizațiile de pacienți și grupurile de sprijin - este disponibilă pe site-ul web.

European Lung Foundation www.europeanlung.org

Pentru mai multe informații despre afecțiunile pulmonare și despre cum să vă îngrijiți plămânii.

European Lung Foundation (ELF) a fost înființată de Societatea Respiratorie Europeană (ERS) în 2000, cu scopul de a reuni pacienți, publicul și profesioniștii respiratori pentru a influența pozitiv sănătatea pulmonară.

Acest material a fost compilat ca parte a proiectului priorităților pacientului ChILD cu ajutorul profesorului Steve Cunningham, a profesorului Matthias Griese Dr. Nicolaus Schwerk și a membrilor grupului consultativ pentru părinți al ELF. Produs în noiembrie 2018.

Articolele Breathe sunt acces liber și distribuite în conformitate cu condițiile Creative Commons Attribution Non-Commercial License 4.0.