Un interviu cu Dr. Jorge Pérez Ávila, fost director de sanatoriu și renumit expert în HIV, și antropolog și activist medical Alfredo González, despre controversatul sistem de sanatoriu din Cuba.

închisorile

În toamna anului 1988, Los Angeles Times a publicat una dintre primele lungmetraje din S.U.A. mass-media despre sistemul cubanez de sanatoriu HIV. Articolul citează un medic din New York care a vizitat Havana, care a numit instituțiile „plăcute, dar înspăimântătoare” și că utilizarea lor ca răspuns de sănătate publică la HIV ar putea fi „numită doar totalitară”.

Din 1986 până în 1994, Cuba a pus în carantină persoanele care trăiesc cu HIV în unități medicale numite sanatorii sau sanatorii. Deși sanatoriile pentru tuberculoză erau comune în întreaga lume la sfârșitul secolului al XIX-lea și începutul secolului al XX-lea, Cuba a fost singura țară care a deschis astfel de instituții ca răspuns la HIV. A fost o abordare controversată a sănătății publice care a atras fascinația și critica din partea S.U.A. și alți comentatori.

Libertatea de circulație, au proclamat susținătorii drepturilor omului, a fost fundamentală pentru guvernarea etică. Prin urmare, izolarea a fost dezumanizantă și, în cele din urmă, a stigmatizat comunitățile cu cel mai mare risc de infecție. Dr. Jonathan Mann, primul director al Organizației Mondiale a Sănătății a Programului special pentru SIDA, un organism care a precedat UNAIDS, a numit sanatoriile „închisori frumoase”.

Între timp, avocații au subliniat succesul reținerii ca instrument de sănătate publică și nivelul ridicat de viață oferit celor rezidenți în sanatorii. În 2009, POZ Magazine a raportat despre foști pacienți care au refuzat să părăsească sanatoriile odată ce au devenit voluntari în 1994. La momentul schimbării politicii, au spus reporterilor „avem mulți prieteni, ne simțim utili, ne ocupăm”. Nu numai că sanatoriile erau locuri în care serviciile medicale și cercetarea științifică puteau fi concentrate în fața unei epidemii globale, ci au servit ca o comunitate pentru mulți, în ciuda dificultăților de izolare.

În contextul unei crize economice care se apropie din cauza instabilității Uniunii Sovietice, alături de embargoul economic paralizant al SUA, sanatoriile au avut sens guvernului cubanez într-o societate dedicată asistenței medicale universale și prioritizării bunului colectiv față de agenția individuală.

Până în 1984, oamenii de știință au identificat virusul imunodeficienței umane (HIV) ca fiind cauza SIDA. În Statele Unite, grupurile societății civile pun presiune pe guvern, mass-media și industria farmaceutică pentru a răspunde crizei SIDA în creștere. Dar președintele Ronald Reagan nu s-a adresat public SIDA până în 1985, o tăcere care a devastat comunitățile din Statele Unite și Puerto Rico. De fapt, până în 1992, Puerto Rico avea 8.000 de cazuri de SIDA, adică 229 la 100.000 de rezidenți, în timp ce Cuba avea doar 95 - sau o rată de unul la 100.000 de rezidenți.

Sub Fidel Castro, Cuba avea un plan pentru a aborda criza iminentă de la început. A înființat Comisia Națională SIDA în 1983, cu trei ani înainte ca țara să înregistreze primul caz de infecție. Prima acțiune a Comisiei a fost aceea de a distruge toate produsele din sânge colectate pentru transfuzii, oprind transmiterea către populația hemofilică care ar putea fi expusă riscului din probele de sânge existente.

Conversațiile despre sanatorii se desfășoară în contextul acestor dezbateri. Unii se referă la „los frikis” - o comunitate de punk-rockeri, dintre care unii s-au infectat de bună voie pentru a accesa confortul sanatoriilor, necunoscând ramificațiile HIV. Alte povești circulă despre indivizi închiși pentru că au făcut sex protejat în afara limitelor facilităților.

Zeci de ani mai târziu, cum își amintesc cubanezii HIV și sanatoriile? În acest interviu, discut despre politica HIV în Cuba cu Dr. Jorge Pérez Ávila, renumitul expert în HIV al Cubei, și Alfredo González, antropolog medical și coordonator de programe la Hondureños Against AIDS, care a vizitat sanatoriile în anii 1990. Dr. Pérez Ávila a condus politica HIV în Cuba în perioada 1989-2000 - cei mai grei ani ai crizei - și a ocupat funcția de director al sanatoriului Santiago de Las Vegas din Havana, precum și directorul recent retras al Institutului de medicină tropicală - liderul țării centru de cercetare medicală. El a fost la New York la începutul acestui an, promovând traducerea în limba engleză a cărții sale, Confessions of a Doctor.

Interviul său a fost editat pentru claritate.

Julian DeMayo (JD): Ce este Institutul Medical Tropical?

Dr. Jorge Pérez Ávila (JP): Misiunea Institutului de Medicină Tropicală este de a garanta sănătatea populației cubaneze prin cercetări în microbiologie, parazitologie și epidemiologie a bolilor infecțioase. Există 14 institute de cercetare în toată țara. De asemenea, avem un spital mare cu 170 de paturi care oferă servicii medicale.

JD: Care au fost sanatoriile?

JP: Multe țări din întreaga lume au folosit sanatorii pentru a trata infecții precum tuberculoza și lepra, menținând persoanele cu aceste infecții la un loc. Acestea au fost în mare parte eliminate în anii '40 și '50. În Cuba am avut și sanatorii, iar cu HIV am dorit ocazia de a studia boala și de a conține epidemia în timp ce îi tratăm pe cei infectați. La acea vreme nu existau antiretrovirale, dar am tratat infecțiile oportuniste [infecții provocate de sistemul imunitar slăbit] și am făcut lucrări de prevenire și educare. Decizia de a deschide sanatoriile pentru persoanele care trăiesc cu HIV a fost luată în 1985, iar primii pacienți au sosit pe 29 aprilie 1986. La început, toată lumea locuia în aceeași casă, dar am început să construim facilități odată cu creșterea epidemiei.

JD: Câți pacienți erau la sanatorii la înălțimea lor?

JP: Voi ghici în jur de 10.000 de oameni.

JD: Cum erau sanatoriile?

JP: În fiecare casă era o sufragerie, o bucătărie, o cameră de zi și erau dormitoare în care se aflau doi pacienți. Erau două apartamente pe casă: unul la etajul inferior, unul deasupra. Apoi am avut clădiri cu apartamente cu trei dormitoare, câte șase persoane pe apartament. Aceasta a fost o altă modalitate. La fața locului aveam șoferi, medici, asistente medicale, asistenți sociali, personal de curățenie și operațiuni. Pacienții au primit o dietă bogată în calorii - 4.500 de calorii pe zi, șase mese pe zi. Am tratat infecții oportuniste și am oferit medicamente imunologice. Pacienții aveau, de asemenea, televiziune color și aer condiționat, privilegii rare la acea vreme.

JD: Până când a fost implementată această politică de izolare a pacienților cu HIV pozitiv?

JP: Până în 1994. Dar aceasta nu a fost o izolare reală, pacienților li s-a permis întotdeauna să iasă, să-și viziteze familiile și să primească și vizite. Trebuiau să facă acest lucru cu însoțitori, lucrători care să-i însoțească în orice moment. Am vrut să împiedicăm oamenii să facă sex neprotejat. Am pus acompaniații acolo pentru a ajuta pacientul cu orice lucru de care au nevoie. Muncitorul a trebuit să raporteze comportamentul pacientului. De obicei, pacientul și lucrătorul se înțelegeau bine și încercam să le potrivim în funcție de sex și vârstă, dar pacienții puteau respinge și solicita noi acomodări. Pacienților li s-a permis să părăsească sanatoriul 24 de ore la rând, dar dacă ar locui departe de unitate, li s-ar permite să petreacă o săptămână acasă la fiecare 45 de zile.

Alfredo Gonzalez (AG): Când [Julian] spuneți izolare, reduceți întreaga politică la asta, ignorând faptul că existau asistență medicală, că existau alimente, tot felul de servicii - nu era vorba doar de izolare. Acesta a fost un alt tip de epidemie, să începem cu asta. Oamenii care s-au prezentat mai întâi HIV pozitivi în Cuba au format în mare măsură răspunsul cubanez.

JP: Nu puteți vorbi despre sanatorii fără a lua în considerare politica generală a Cubei privind SIDA. Faceam teste; făceam prevenție și cercetări în același timp. Izolarea nu a fost niciodată o politică cubaneză în sine - asta a fost o noutate din Statele Unite, în plus față de presupusa vizare a bărbaților homosexuali. Dar primele cazuri diagnosticate de HIV în Cuba au fost heterosexuali provenind din Africa. Aceștia au fost primii pacienți care s-au mutat la sanatorii.

AG: În Cuba, primele persoane care au fost diagnosticate cu HIV-pozitiv au fost persoanele care se întorceau din voluntariat în Africa. Aceștia erau războinici răniți - eroi naționali - o cu totul altă natură demografică [decât în ​​SUA] Deci, concepția publică a persoanei care trăiește cu HIV în Cuba era diferită de cea a persoanei care trăia cu HIV în restul Americii Latine sau în Statele Unite. Și există această tendință în Statele Unite de a reproduce ceea ce se vede aici și de a-l proiecta în alte contexte. aceasta este o problemă.

JP: Primul pacient pe care l-am detectat a primit HIV de la o parteneră sexuală de sex feminin care lucra ca lucrătoare domestică. Am urmărit patru infecții cubaneze la aceeași persoană. Ea nu a făcut muncă sexuală, deși este posibil să fi existat sex tranzacțional. Dar au existat și soldați cubanezi la Punta Negra [Pointe-Noire] din Republica Congo, lângă granița cu Angola și Republica Democrată Congo, care frecventau un bar numit Parafifi. Acolo, ei au raportat că au făcut sex cu lucrători sexuali și s-au infectat.

JD: Epidemia din Cuba afectează încă în mare măsură persoanele heterosexuale?

JP: Nu, acum bărbații fac în principal sex cu bărbați, sunt 74% din această populație.

JD: Și ​​când s-a schimbat asta?

JP: În jurul anilor 1993-94.

JD: Cum explici asta?

JP: Am oprit transmisia din Africa, datorită eforturilor noastre și pentru că am încetat să trimitem oameni acolo din cauza crizei economice. După căderea Uniunii Sovietice, epidemia a început să crească la nivel național. Am promovat utilizarea prezervativului, dar nu am avut fonduri pentru a cumpăra prezervative. Nu aveam fonduri pentru a face campanii media și mulți oameni nu știau că sunt infectați. Aveam lipsă de energie electrică - uneori 15 ore pe zi fără electricitate. Au fost ani grei pentru Cuba. Dar transmisia a fost lentă în comparație cu alte țări. Mai târziu, am putut lucra cu ONG-uri pentru a obține prezervative și a face propagandă; ne-am alăturat UNAIDS, iar apoi Fondul Global pentru Combaterea SIDA, Tuberculozei și Malariei (GFATM) a venit în 2001. Totul s-a schimbat odată cu subvențiile pe care le primeam și cu medicamentele generice pe care am început să le producem noi înșine. În prezent, rata de infecție este de numai 0,4% din populație între persoanele cu vârsta cuprinsă între 15 și 29 de ani.

JD: Ce medicamente producea Cuba?

JP: Cele care erau disponibile la acea vreme, cele pe care le știm astăzi sunt toxice precum AZT, neverapin și Indinavir. Aceștia au fost primii. Am aflat despre inhibitorii de protează la conferința Vancouver SIDA din 1996. I-am trimis lui Fidel o scrisoare pentru că nu aveam suficienți bani pentru a trata pe toată lumea. I-am cerut să cumpere măcar medicamente pentru a trata copiii. Și el a răspuns: „asta nu este corect, trebuie să găsim o soluție pentru toată lumea”. Așa a început ideea de a produce propriile noastre medicamente. Cuba a produs deja 80% din medicamentele pe care le-a consumat și am crezut că ne putem alătura unor țări precum Brazilia, China și India în producția de medicamente generice pentru HIV.

JD: Cum a apărut decizia de închidere a sanatoriilor?

JP: Nu am decis să închidem sanatoriile. Am făcut tranziția progresivă la un sistem de îngrijire ambulatorie și am făcut sanatoriile opționale. La început, oamenii nu voiau să plece; au mai rămas doar 20%. Sanatoriile aveau condiții bune: oamenii trăiau bine, aveau o dietă bună și aveau încredere în medicii și personalul care se afla acolo. În cele din urmă, cazuri noi au respins sanatoriile pentru că nu doreau să-și restrângă viața. Și am încetat să le promovăm. Așadar, am instruit toți medicii și medicii de familie din întreaga țară și am creat un grup divers de profesioniști care să poată avea grijă de pacienții cu HIV și SIDA. Oamenii au început să aibă încredere în propriii lor doctori. Încetul cu încetul, au fost din ce în ce mai puțini oameni în sanatorii până când am decis că avem nevoie doar de trei (în scădere față de 14): unul în Havana, unul în Santo Espiritu și unul în Holguín. Le-am păstrat pentru că am crezut că vor exista întotdeauna oameni care nu au o familie sau care au fost respinși de familiile lor. De asemenea, erau destinate persoanelor care erau co-infectate cu tuberculoză sau aveau alte dizabilități care erau mai ușor de îngrijit la sanatoriu. Mai erau și unii oameni care petreceau o parte din zi la sanatoriu și apoi mergeau acasă noaptea.

JD: A vizitat vreodată Fidel sanatoriile?

JP: Nu când eram acolo, dar el a făcut-o înainte de 1989 [anul Dr. Pérez a devenit director].

JD: Cum fac SUA embargo asupra Cubei continuă să afecteze oamenii cubanezi care trăiesc cu HIV?

JP: Embargoul este încă la fel de puternic ca oricând. Nu suntem capabili să tranzacționăm, nu putem obține împrumuturi, să lucrăm cu moneda americană și nici să transferăm cu bănci americane. Această lege extrateritorială pedepsește băncile cu penalități pentru lucrul cu Cuba, precum și navele de marfă care merg în Cuba [o navă care acostează în Cuba nu poate vizita Statele Unite timp de șase luni după aceea]. Este dificil de înțeles din exterior, dar cine poate trăi în această lume și nu comercializa bunuri sau poate funcționa fără împrumuturi? Nu putem obține anumite medicamente împotriva cancerului sau noi terapii care sunt produse aici în S.U.A. Trebuie să așteptăm până când apar în altă țară pentru crearea unei versiuni generice. Dar imaginați-vă dacă există o afecțiune pe care o au doar 51 de copii - pur și simplu nu avem capacitatea de a produce un medicament pentru acei 51 de copii. Și cumpărarea medicamentelor ne costă o avere din cauza embargoului. Același lucru este valabil și pentru tehnologie. Este o situație dificilă, care este simțită acut de persoanele care trăiesc cu HIV.

Mai devreme anul acesta, Dr. Perez Ávila s-a retras oficial de la Institutul de Medicină Tropicală Pedro Kouri; centrul continuă să conducă cercetarea HIV pe insulă. În 2015, Cuba a devenit prima țară din lume care a eliminat transmiterea de la mamă la copil a HIV și a sifilisului.

Prin hondurienii împotriva SIDA, Alfredo González lucrează cu populațiile Garifuna din Bronx și America Centrală - o comunitate cu una dintre cele mai ridicate rate de prevalență a HIV din America. González a scris despre intersecția dintre HIV și sărăcie în Honduras.

Opiniile conflictuale ale pacienților despre sistemul sanatoriu persistă astăzi. În timp ce sistemul a reușit să reducă ratele infecției, povara și prețul plătit de pacienți au fost ridicate. Viața lor a fost perturbată atât de boală, cât și de politica de stat. A ne aminti istoria instituțională a sanatoriilor nu ar trebui să submineze amintirile complexe și sentimentele dinamice pe care le au foștii pacienți și cubanezii în general.

Dintr-un SUA din perspectiva, moștenirea sanatoriilor reflectă complexitatea narațiunilor conflictuale privind drepturile omului. Opinii provocatoare că carantina a fost o încălcare a drepturilor omului, Dr. Perez Ávila a contestat într-un interviu din 2010: „Pur și simplu nu înțeleg cum poate vorbi cineva despre respectarea drepturilor omului, despre libertate, când [în SUA] există bolnavi de SIDA care așteaptă ore întregi pentru a vedea medici, bolnavi de SIDA care nu pot oferă cele mai noi medicamente, pacienții cu SIDA care trăiesc pe stradă fără adăpost, hrană sau îngrijire medicală.

Julian de Mayo este activist media și fost artist în reședință la Muzeul Queens, precum și fost asociat de comunicare la Biroul Primarului pentru Afaceri Internaționale din New York. El este interesat de schimbarea narativă și de complicarea memoriei istorice. Twitter: @J_deMayo.

Toate fotografiile sunt oferite de Miguel Angel Fraga, fost pacient al sanatoriului din Santiago de Las Vegas și autor al cărții Un rincon cerca del cielo: interviuri și mărturii despre SIDA în Cuba.