Abstract

Deși practica menținerii și retragerii nutriției și hidratării artificiale (ANH) a devenit mai frecventă, rămâne controversată, în special în mediul pediatric. Deciziile privind ANH, împreună cu alte intervenții medicale, ar trebui luate în considerare în contextul individual al planului general de îngrijire al copilului. Scopul prezentului punct de practică este de a oferi îndrumări practicienilor din domeniul sănătății pediatrice canadiene cu privire la reținerea sau retragerea ANH poate fi o opțiune etic admisibilă ca parte a unui plan de îngrijiri paliative și să abordeze pe scurt câteva considerații pragmatice.

nutriției

rezumat

Même si la praktique de ne pas administrer ou de supprimer l’alimentation et l’hydratation artificielles (AHA) est devenue plus curante, elle demeure controversée, în special în milieu pediatrique. Eșecul evaluării deciziilor din subiectul AHA, toate bazate pe alte intervenții medicale, ia în considerare planul copiilor globali. The present point of practice vis-à-vis orienter les pediatric dispensaries of Canada quant aux circonstances in lesquelles l'abstentionu ou la suppression de l'AHA poate fi o soluție recevable pe planul eticii în cadrul unui plan de soins palliatifs et to aborder brièvement unele considerații pragmatice.

Franceză la pagina 243

DECLARAȚIA PROBLEMEI

Practica menținerii și retragerii nutriției și hidratării artificiale (ANH), deși încă uneori controversată, apare pe scară largă într-o varietate de setări de îngrijire a sănătății. Cazurile din mass-media publică, precum cea a lui Terri Schiavo (1), sensibilizează părinții și practicienii din domeniul sănătății cu privire la această practică. Scopul prezentului punct de practică este de a oferi îndrumări formale pentru practicienii canadieni în domeniul sănătății pediatrice cu privire la momentul în care poate fi etic permis să ia în considerare deținerea sau retragerea ANH ca parte a unui plan de îngrijire paliativă.

FUNDAL

ANH, cu toate acestea, nu se referă la nutriție și hidratare furnizate prin mijloace normale de a mânca și a bea. Copiilor care sunt capabili și doresc să mănânce și să bea ar trebui să li se ofere alimente și lichide pe cale orală. Alți termeni utilizați în literatură includ nutriție și hidratare „asistată medical” sau „asigurată medical”; acești termeni subliniază modul în care ANH nu diferă în mod fundamental de alte tratamente. Dacă cineva acceptă această afirmație, atunci principiile și procedurile implicate în cântărirea opțiunii de a renunța la ANH în luarea deciziilor la sfârșitul vieții sunt aceleași ca pentru orice altă intervenție medicală, cum ar fi suportul ventilator. Pentru populația subset de sugari prematuri care nu pot suge sau înghiți din cauza imaturității, a căror cerință de ANH este de obicei doar temporară, deciziile de renunțare la ANH ar trebui să se bazeze pe context clinic dincolo de prematuritate.

Indicațiile pentru inițierea ANH includ afectarea neurologică care duce la incapacitatea de a se hrăni oral și/sau riscul de aspirație; malnutriție datorată aportului inadecvat sau necesităților calorice crescute; malabsorbție datorată bolii intestinale sau sindromului intestinal scurt; și susținerea bolilor cronice, cum ar fi cancerul sau bolile cardiace congenitale. Furnizarea de ANH este benefică și de dorit pentru mulți pacienți, atunci când le va spori sănătatea și calitatea generală a vieții. Cu toate acestea, nu este lipsit de riscuri, deoarece inițierea implică proceduri tehnice care pot fi neplăcute pentru pacient și pot duce la complicații semnificative. ANH pe termen lung poate fi o povară financiară semnificativă pentru familii, în funcție de sprijinul disponibil din programele guvernamentale sau planurile private de sănătate.

După cum este descris în declarațiile de poziție ale Societății Canadiene de Pediatrie cu privire la deciziile de tratament (3) și planificarea în avans a îngrijirii (4), deciziile pentru copii se bazează pe unul din cele două standarde: dorințe cunoscute în cazul unui copil sau tineret cu capacitate de decizie de a consimţământ; sau cele mai bune interese, determinate de un factor de decizie substitut. Atâta timp cât ANH este dorit de pacient sau considerat a fi în interesul său superior, este adecvat inițierea sau continuarea acestui tratament. Cu toate acestea, poate veni un moment în care beneficiile percepute ale ANH sunt depășite de poveri semnificative, cum ar fi atunci când va prelungi supraviețuirea fără a susține calitatea vieții sau când este inițiat ca o punte spre îmbunătățire, dar așteptarea nu poate fi îndeplinită. În acest moment, deciziile referitoare la intervențiile care susțin viața, inclusiv ANH, ar trebui reevaluate în contextul individual al obiectivelor de îngrijire ale copilului.

INFORMAȚIE NOUĂ

Academia Americană de Pediatrie a publicat recent un raport clinic cuprinzător intitulat „Renunțarea la nutriție și hidratare furnizate medical la copii” (5). Raportul oferă exemple de situații în care sarcinile tratamentului pot depăși beneficiile și, prin urmare, furnizarea de ANH poate fi considerată ca opțională din punct de vedere moral. De asemenea, subliniază că alte considerații pot fi relevante pentru luarea deciziilor părintești. Principiile generale prezentate în concluziile raportului sunt rezumate în Tabelul 1. Reținerea sau retragerea ANH nu ar trebui considerată obligatorie din punct de vedere moral în niciuna dintre aceste circumstanțe.

TABELUL 1

Rezumatul principiilor generale din raportul clinic al Academiei Americane de Pediatrie privind renunțarea la nutriție și hidratare furnizate medical la copii

Copiilor capabili să mănânce și să bea în siguranță, care prezintă semne că vor să mănânce sau să bea, ar trebui să li se ofere alimente și lichide.

Lichidele și nutriția furnizate medical constituie o intervenție medicală care poate fi reținută sau retrasă din aceleași tipuri de motive care justifică reținerea medicală sau retragerea altor tratamente medicale.

Deciziile cu privire la intervențiile medicale ar trebui să fie furnizate unui copil, inclusiv lichide și nutriție furnizate medical, ar trebui să se bazeze pe faptul că intervenția oferă beneficii nete copilului.

Accentul principal în luarea deciziilor ar trebui să fie interesele copilului.

Deși reținerea sau retragerea fluidelor și nutriției furnizate medical poate fi permisă din punct de vedere moral, nu este necesară din punct de vedere moral.

Fluidele și nutriția furnizate medical pot fi retrase de la un copil căruia îi lipsește permanent conștientizarea și capacitatea de a interacționa cu mediul. Exemple de astfel de copii includ copiii în stare vegetativă persistentă sau copiii cu anencefalie. Diagnosticul și prognosticul trebuie confirmate de un neurolog calificat sau de un alt specialist cu experiență în evaluarea copiilor cu aceste afecțiuni.

Lichidele și nutriția furnizate medical pot fi retrase de la copii atunci când astfel de măsuri nu fac decât să prelungească și să adauge morbiditate procesului de moarte. În aceste situații, fluidele și nutriția continuă oferă adesea beneficii foarte limitate, dacă există, și pot provoca disconfort substanțial. Unele exemple de copii din acest grup includ cei cu boli terminale în stadiile finale ale morții, sugarii născuți cu defecte cardiace care sunt în cele din urmă incompatibile cu supraviețuirea după câteva luni și pentru care transplantul este singura opțiune terapeutică, sugarii cu ageneză renală sau sugarii cu o malformație gastro-intestinală severă sau o boală care este distructivă pentru o porțiune mare a tractului gastro-intestinal, ducând la insuficiență intestinală totală și ai cărei părinți au optat pentru îngrijiri paliative mai degrabă decât pentru transplantul intestinal.

Părinții sau tutorii ar trebui să fie pe deplin implicați în luarea deciziilor comune cu medicul și echipa de îngrijire a sănătății și ar trebui să sprijine decizia de a reține sau retrage lichidele și nutriția furnizate medical. Părinții ar trebui să fie asigurați că copilul lor va fi ținut confortabil și ar trebui să fie informați despre evoluția probabilă a evenimentelor, inclusiv estimări largi despre momentul în care se anticipează moartea copilului. În această situație ar trebui prevăzute măsuri cuprinzătoare de îngrijire paliativă pentru copil, inclusiv sedare adecvată și igienă orală.

Consultarea de etică este recomandată cu tărie atunci când sunt luate în considerare decizii deosebit de dificile sau controversate.

Reprodus cu permisiunea de la referința 5

Dacă se ia o decizie de renunțare la ANH, este imperativ ca în continuare să se acorde copilului îngrijiri medicale adecvate. Ar trebui instituite măsuri de îngrijire paliativă, cum ar fi tampoane orale pentru gura uscată. În mod similar, simptomele durerii sau dispneei pot necesita inițierea sau ajustarea analgeziei și/sau sedării ca pentru orice alt pacient cu boală terminală. În majoritatea cazurilor, îngrijirea copilului va avea loc într-un cadru instituțional, cum ar fi un spital sau un hospice. În circumstanțe mai rare, familia poate alege să ia copilul acasă. Atenția la nevoile psihosociale este imperativă pentru a ne asigura că părinții nu se simt abandonați, mai ales că pot trece săptămâni înainte ca copilul să moară.

În cele din urmă, trebuie recunoscut faptul că unii membri ai oricărei echipe de îngrijire a sănătății pot adăposti facilități personale sau profesionale pentru renunțarea la ANH. Poate fi util să solicitați consultări juridice sau etice externe sau să organizați conferințe de echipă pentru a clarifica concepțiile greșite și a discuta în mod deschis diferențele de opinie. Dacă conflictele nu pot fi rezolvate, poate fi necesar să se permită furnizorilor individuali să se retragă, astfel încât planul de îngrijire să poată fi urmat în conformitate cu dorințele copilului sau ale familiei. Indiferent dacă furnizorul participă direct, pot fi recomandabile măsuri precum descrierea informațiilor pentru a se ocupa de suferința morală în timpul și după îngrijirea acestor pacienți.

CONCLUZIE

Deși persoanele fizice pot rezerva rezerve personale sau profesionale, reținerea sau retragerea ANH este permisă atât din punct de vedere legal, cât și din punct de vedere etic. Prezentul punct de practică și un recent raport al Academiei Americane de Pediatrie (5) oferă îndrumări cu privire la situațiile în care poate fi o opțiune, subliniind faptul că deciziile privind ANH, împreună cu alte intervenții medicale, ar trebui luate în considerare în contextul individual al copilului. planul general de îngrijire.

Mulțumiri

Acest punct de practică a fost revizuit de Comitetul de pediatrie comunitară al Societății canadiene de pediatrie, Comitetul pentru făt și nou-născut și Comitetul pentru nutriție și gastroenterologie.

Note de subsol

COMITETUL DE BIOETICĂ

Membri: Dr. Susan Albersheim, British Columbia Children's Hospital, Vancouver, British Columbia; Kevin Coughlin, Spitalul St Joseph, Londra, Ontario; Pascale Gervais, Centrul Spitalului Universitar Laval, Sainte-Foy, Quebec (Reprezentant al Consiliului); Robert Hilliard, Spitalul pentru copii bolnavi, Toronto, Ontario; Thérèse St-Laurent-Gagnon, Centrul de reabilitare Marie-Enfant, Montreal, Quebec; Ellen Tsai, Spitalul General Kingston, Kingston, Ontario (președinte)

Autor principal: Dr. Ellen Tsai, Kingston, Ontario