Abilitarea pacientului

waldenstrom

Resurse conexe

  • Cancer anal
  • Cancerul vezicii urinare
  • Cancer osos
  • Tumori cerebrale
  • Cancer mamar
  • Cancerul carcinoid
  • Cancer cervical
  • Cancer de colon
  • Cancer esofagian
  • Cancerul vezicii biliare
  • Cancerul capului și gâtului
  • Cancer de rinichi (celule renale)
  • Leucemie
  • Cancer de ficat
  • Cancer de plamani
  • Limfom
  • Melanom
  • Mielom multiplu
  • Sindromul mielodisplazic
  • Cancer ovarian
  • Cancer pancreatic
  • Cancerul penisului
  • Cancer de prostată
  • Cancerul rectal
  • Sarcom de țesut moale
  • Cancer de piele (non-melanom)
  • Cancer la stomac
  • Cancer testicular
  • Cancer tiroidian
  • Cancer uterin
  • Cancer vaginal
  • Cancerul Vulvar
  • Alt Rac
  • Origine primară necunoscută
Woodman J W.

Vă mulțumesc tuturor pentru informații. Soțul meu a fost diagnosticat cu WM luna trecută. A trecut prin biopsia măduvei osoase. Acum încearcă să decidă cât de agresiv este acest lucru. Simptomele sale sunt oboseala extremă. Are 67 de ani și este încă capabil să lucreze. Informațiile pe care le-ați oferit ne vor ajuta să decidem ce va trebui să căutăm. Mulțumesc din nou.

Carole M B.

Am fost diagnosticat acum 6 ani cu WM. Locuim în Nashville TN și avem îngrijiri medicale deosebite. Folosim un protocol folosind Rituxian pentru întreținere. La fiecare 6 luni tratăm timp de 4 săptămâni. Acesta este doar tratamentul pe care l-am folosit și mi-a împiedicat creșterea numărului. Trăim o viață foarte ocupată și sunt în stare să țin pasul cu ea. Cred în doctorul meu, ea este întotdeauna disponibilă pentru mine. Dar cred mai mult în puterea vindecătoare a Domnului meu Isus. Oricine locuiește în zona Nashville.

Marca L B.

Sunt al 7-lea afiș în jos (61 de ani).
Am început tratamentul cu Rituxin pe 3/10, împreună cu Cladrabine 5 zile în acea săptămână. A doua zi după a 5-a infuzie, am simțit că voi muri!
În săptămâna următoare funcția mea renală se descurca prost, așa că am fost admis mai târziu în acea săptămână. În acel moment, hemoglobina și numărul meu de albi scăzuseră mult. După 5 zile în spital, toate s-au îmbunătățit, dar am fost pus pe o dietă renală (multă distracție) și o grămadă de medicamente noi.

La o lună după prima mea rundă de Rituxin, mi s-a administrat doar Rituxin. Urmează runda 3 joi (doar Rituxin). Aveam a doua infuzie de celule ambalate acum 2 zile, deoarece hemoglobina a scăzut din nou și, cu excepția cazului în care funcția mea renală se îmbunătățește serios până la sfârșitul acestei săptămâni, probabil că voi începe dializa săptămâna următoare.

Sunt destul de obosit, picioarele și gleznele sunt umflate și transport cel puțin 30 de kilograme de lichid în exces.

Rețineți că, pentru o astfel de boală rară, ne lovește pe toți cu totul diferit.

Herman M.

Am fost diagnosticat cu Macroglobulinemia Waldenstrom de către Dr. David Dubovsky la Atlanta Cancer Care, a fost recomandat de Nefroligistul meu care a identificat o problemă.
Am început o rundă de perfuzii cu Retuxin pe 14 decembrie 2011, în acel moment IGM-ul meu era la 3960, am făcut 8 săptămâni de perfuzii cu Retuxin, o dată pe săptămână cu perfuzie foarte lentă (5 ore sau mai mult în fiecare sesiune. Le-am tolerat cu foarte puține probleme . În octombrie 2013 IGM-ul meu a scăzut până la 1176 și a crescut puțin în aprilie a acestui an (1240). Acum urmărim doar cum Doctorul nu crede că ar trebui să facem orice acum. Am aproape 85 de ani, sunt obosit uneori, dar dau vina pe asta asupra vârstei și a altor probleme de sănătate. Sper că veți putea primi tratamentul de care aveți nevoie și sper pentru cel mai bun pentru voi.

Julie E D.

Sunt în zona Nashville Tennessee. Site-ul „Navigating Cancer” este disponibil la nivel național sau este acest fir numai pentru pacienții din Oncologia Tennessee?

Diagnosticul cancerului meu a fost cel mai înspăimântător și cel mai schimbător lucru care s-a întâmplat în viața mea (deși a avea copii este, probabil, mai modificator de viață). Mi s-a părut cel mai reconfortant să citesc, din cercetări de încredere, că, deși WM este incurabil, este foarte indolent (cu creștere lentă) și majoritatea pacienților mor în cele din urmă din altceva.

Este foarte util să ne sprijinim reciproc și să știm că există și alții care împărtășesc boala noastră. Fundația internațională Macroglobulinemia Waldenstrom are un site web, www.iwmf.com (așa cum am menționat anterior), care este foarte util. Ei au, de asemenea, „Talk-List”, care este doar pentru pacienți și îngrijitori să comunice și să dezvolte un alt sistem de sprijin. Articolele lansate recent referitoare la WM sunt adesea împărtășite de moderator și de alții. Dacă sunteți interesat de acest lucru, contactați IWMF prin telefon sau e-mail. Vă pot ajuta să începeți și să aibă un pachet excelent de informații despre WM pe care le trimit membrilor noi. Pentru pacienții noi la WM și la aceste site-uri de chat, este foarte ușor să vă copleșiți de toate experiențele conexe. Este important să ne amintim că fiecare experiență este diferită și că și a ta vor fi. Fiecare avansează la rate și grade mult diferite și cu o varietate de simptome diferite. Unii pacienți pot avea IgM în 6.000 și nu pot fi simptomatici. Alții pot avea IgM mai mici și pot fi destul de simptomatici. Timpul pentru tratament este de obicei determinat pe o combinație de numere și simptome IgM. Am văzut zilele trecute un post de la un domn care fusese pe „Watch and Wait” timp de 19 ani înainte de a avea nevoie de tratament.

O altă resursă excelentă este centrul Mayo Clinic (Rochester) pentru WM. Dacă folosiți Google pentru informații despre WM, veți găsi adesea unul dintre articolele lor. Uneori, acestea sunt mai rapide decât Centrul Bing pentru a recomanda abordarea celulelor stem la tratament, astfel încât persoana care caută informații despre procedura respectivă ar putea dori să se uite la asta. Mayo și Bing Center au adesea abordări de tratament diferite, dar ambele sunt centre excelente cu mulți pacienți dedicați.

Deoarece WMers sunt o rasă rară, este întotdeauna util (și recomandat de alții cu WM) să cercetezi și să fii la curent cu boala noastră. Mi s-a părut cel mai util să mă țin de site-uri precum Societatea Americană a Cancerului, centre de cercetare bine cunoscute precum Bing Center și Mayo și NIH pentru informațiile mele. La fel ca în timpul sarcinii, există multe „povești de groază” care se întâmplă rar.

Rituxina este un medicament excelent care este un anticorp monoclonal anti-CD 20 care vizează în mod specific numai antigenul CD 20 de pe celulele B asociate în mod specific cu WM. Interesant este că a fost primul anticorp monoclonal, specific pentru tratamentul cancerului, care a fost aprobat de FDA. Citirea sau auzirea la televizor despre ceea ce se poate întâmpla cu orice drog poate speria unul până la moarte. Ei trebuie să vă spună despre fiecare complicație rară care se poate întâmpla. Pentru persoana preocupată de Rituxin, majoritatea oamenilor navighează fără probleme. Pentru mine, beneficiile acesteia au depășit cu mult posibilele complicații.

Phyllis, există o mulțime de alte opțiuni de tratament care pot fi utilizate dacă una nu reușește una dintre ele. Din ceea ce am auzit și am citit, plasmafereza (uneori este nevoie de un număr de tratamente) ar fi adecvată pentru a reduce IgM până la implementarea altui tratament. Ar putea face acest lucru pentru a reduce IgM în timp ce decid asupra unei opțiuni diferite?

Cineva a menționat îngrijorări cu privire la funcția creierului. În cele din urmă, „creierul chimio” a fost considerat a fi o preocupare „reală”. Experiența mea este că am avut o cantitate echitabilă cu chimioterapia Cancerului de sân care s-a îmbunătățit progresiv după terminarea tratamentului. Simt că mai am câteva reziduuri, dar nu interferează cu viața mea de zi cu zi și continuă să se îmbunătățească. Am observat puțin spre sfârșitul acestei runde de chimio pentru WM, dar sunt sigur că asta se va îmbunătăți ulterior. Nu este nimic asemănător cu chimio-ul cancerului de sân.

Există unele clase de medicamente chimio care afectează celulele stem, dar altele nu. Aici ar fi utilă cercetarea tratamentelor disponibile și a efectelor secundare ale acestora și dacă ați fi un candidat pentru viitorul tratament cu celule stem. Cu aceste cunoștințe, puteți pune toate aceste întrebări și puteți participa la stabilirea regimului de droguri care ar putea fi utilizat atunci când va veni momentul.

În ceea ce privește propria experiență, am fost diagnosticat concomitent cu cancer de sân WM și Stadiul III în februarie 2011, la vârsta de 55 de ani, și am fost diagnosticat cu o complicație extrem de rară a WM numită Bing-Neel când am fost la Dana Farber în iunie 2012. Mâine Voi avea ultima mea din cele șase runde de tratamente o dată pe lună pentru WM cu Fludarbină și Rituxin. Motiv pentru care sărbătorim. Aceasta este a treia rundă de chimio în trei ani, dar prima mea pentru tratamentul WM. Privind în urmă, simt că am avut WM cu mulți ani înainte de diagnosticarea de acum trei ani, așa că am mers mult timp fără să am nevoie de tratament. Efectele mele secundare ale acestui tratament au fost doar oboseala progresivă și numărul scăzut al globulelor. Numărul WBC a fost tratat cu Neulasta cu un răspuns foarte bun și va reveni după terminarea chimioterapiei. Am avut semnele de început ale unei reacții alergice la Rituxin, care a fost ușor de gestionat cu o perfuzie rapidă de Dexametazonă și apoi a încetinit viteza perfuziei cu Rituxin. Această chimioterapie a fost mult mai ușoară decât chimioterapia cancerului de sân! Aștept cu nerăbdare să încep să redobândesc energia curând.

În primele câteva luni după diagnostic, am fost îngrozit. Am găsit cercetarea bolii și a tuturor complicațiilor posibile la început destul de înfricoșătoare. După ce am participat o vreme la lista de discuții IWMF și am citit despre toți cei care continuă viața normală și am tratat nevoia de tratamente intermitente pe parcurs, plus că am citit despre toate progresele în cercetare și tratamente, am găsit un pacea și capacitatea de a lua fiecare zi așa cum vine (de cele mai multe ori). FYI - Mi s-a părut util să-i sortez pe pesimiștii prezenți pe site. Înainte de a fi diagnosticat, am planificat fanatic fiecare minut al prezentului și viitorului, dar acum consider că așteptarea cu nerăbdare a ceea ce s-ar putea întâmpla să fie contraproductiv pentru a mă bucura de ceea ce am astăzi. În fiecare zi când pun picioarele pe podea este o zi bună!

Sper că cumva toți aveți sau veți găsi propriul mod de a profita la maximum de o situație proastă și de a vă concentra pe ceea ce aveți acum în loc de ceea ce ar putea fi. Este atât de greu de făcut, dar amintiți-vă că sentimentul de stres este cunoscut pentru a afecta negativ cancerul. Așa cum spune nora noastră, „Este ceea ce este”.

Sper că aceste informații sunt utile pentru cineva de acolo! O zi bună!