Întrebare

Am o tulburare neurologică numită miotonia congenită sau boala Thompson.

congenita

Deși îl am de câțiva ani, a fost diagnosticat abia recent.

Deoarece am încercat toate medicamentele disponibile fără efect, întrebarea mea este: există medicamente noi care, dacă ar putea să-i ceară consultantului meu să încerce?

Aș dori, de asemenea, să știu multe mai multe despre această afecțiune, deoarece consultantul meu nu a intrat în prea multe detalii despre aceasta.

Știu foarte puțin despre afecțiune și efectele ei depline.

Răspuns

Miotonia este incapacitatea unui mușchi de a se relaxa după ce s-a contractat.

Miotonia apare în două forme de distrofie miotonică, și anume miotonia congenită și miotonica diatrofică.

La tipul dvs., miotonia congenită, problema începe în copilărie și, de obicei, se îmbunătățește odată cu vârsta.

Sunt nedumerit că doar recent ați fost diagnosticat la vârsta de 32 de ani, ceea ce ar sugera distrofie miotonică, deoarece aceasta începe în mod normal la începutul vieții adulte și se poate agrava progresiv.

În trecut, medicamentele precum procainamida și chinina au fost utilizate pentru a reduce miotonia, dar se desfășoară continuu cercetări pentru a descoperi remedii mai eficiente.

Pentru cele mai recente cercetări, contactați campania de distrofie musculară, o organizație națională de caritate care finanțează cercetarea în tratamente și remedii pentru distrofiile musculare și condițiile de pierdere a mușchilor aliați.

Veți găsi adresa și numărul lor de telefon în paginile grupului nostru de asistență.